3岁患白血病,21年后复发,儿子同样确诊……他的信念是“放下,活下去!”

文章来源:向日葵儿童 作者:博雅 责任编辑:maixm 时间:2023-01-07

本文内容及图片,已征得主人公同意,
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今天故事的主人公有些特殊。他叫青强,3岁时被确诊白血病,成年后复发两次,儿子也同样患上了白血病……..接二连三的沉重打击,让他的人生比起其他人来说有更多的转折和不一样的经历。

我们带来的,不是他治疗疾病的故事,而是他关于内心疗愈的心理路程。

面对疾病,只有坚强不足以支撑,很多时候,内心的放下和善念,才是命运的救赎。

                                                                                童年时,治病的记忆



听家里人说,1987年,3岁的我被确诊为白血病。那时年龄小,不记得是怎么被治疗的,只记得家里人经常带我去市区看病,反反复复好几年。后来,爸爸也生了病,身体渐渐不听使唤,家人带他进进出出,四处求医。

6岁那年,爸爸因脑积水去世。妈妈哭到没有力气,我使劲拉着小我两岁的妹妹,不怎么明白“爸爸没了”是什么,但妈妈说的“你以后再也看不到爸爸了”让我一下恐慌了起来,也跟着哭起来。妹妹吓坏了,也大哭。

后来,真的就再也看不到爸爸了。妈妈每天大着肚子下地干活、持家做饭。那个时候,我依旧需要去医院治疗、吃药。

我八岁那年,在种种原因下,妈妈改嫁到邻村,我们称呼他“叔叔”。妈妈不舍得亲生的三个孩子,也要带我们一起过去生活,爷爷奶奶坚持把我们留下。虽然留下了,但是妈妈和叔叔也有尽心尽力在照顾我们,妈妈在新家生活,后来又生了两个孩子。

我们家在上世纪八九十年代的沿海农村,医疗资源不发达,为了给我看病,父母、爷爷奶奶,还有家族里的长辈,都想尽了各种办法。只要有一丝希望,他们都带我去尝试过。我不太记得那时具体是怎么样的治疗,只记得有时候打针回来,屁股又肿又疼,双腿没有力气,无法站起来走路,只能爬着走。

好在经过漫长的治疗,好运终于降到我身上。9岁时,医生告诉我爷爷说,治疗结束,不用再带大孙子来看病了。

回家的路上,海风阵阵吹来。没有台风的日子,海风像奶奶、妈妈的手,软软抚过脸庞,吹得很温暖。


                                                                                 图片来源:pixabay



回归正常生活
却没想到命运的转折




我们三个孩子跟着爷爷奶奶生活,老人的家教很严,要求我们每天按时回家吃饭,晚上不能在外野玩,“鸡鸭晚上还要归巢”。因为家里穷,无法同时供养三个孩子上学,我读完初中便外出打工。我们在两位老人家的管理下,没有走歪路。弟弟妹妹毕业后都进入社会就业,我也在建筑工地做技术工作,我们的生活和千千万万普通年轻人的生活一样。



2006年,我和邻村的一个女孩结了婚,恩爱着过日子,接着有了儿子。我以为自己的人生从此会一直正常下去,和大部分普通人一样,可以按时长大、就业、结婚、生子。



家乡的海风吹过千年,我们世代在海风吹抚下繁衍生息。能像海里的鱼、海边的树一样按时长大,其实是需要很大幸运的。有时幸运会照顾到一直不太幸运的人。好运来时,我能分辨出来四季的海风味道是不同的。



但,谁也没想到,生活的重击再一次降临在我头上。





时隔21年
我复发,儿子确诊




早在2008年初,我因身体不适就诊。医生问了病史,看了各种检查数据,说是复发了!



时隔21年,白血病复发。医生也很吃惊。于是我又像3岁那年一样,治疗、吃药、出院,日子在我的就医中慢慢过去。



2017年底,儿子发烧了,我直接带他到医院抽血检查。



等血液结果时,内心惶恐不安,我隐约感觉儿子这次发烧很可能是一件大事,心里砰砰跳。难道他要走多年前自己曾走过的覆辙?一个激灵,出了一身冷汗。不敢想,努力凝视一下远处,已穿冬衣的人们在医院里进进出出。




                                                                 图片来源:pixabay

我努力暗示自己,“不可能,不可能,不会这么巧合”,再努力让自己恢复一下平静。坐下,拉拉儿子的小手。如坐针毡,又站起来,再摸摸儿子的额头。往外走几步,又回来坐到儿子旁边。坐下,再拉起孩子的小手——就这样一直等到检测结果出来。

等待结果的20多分钟,像一个世纪一样的漫长。医生叫我取结果时,又感觉时间过得太快。没有检查数据前,一切都还可以有期望和幻想。

我哆嗦着,双手取过化验单。没来得及看,工作人员说让我马上去找医生——最担心的还是来了,儿子被确诊为了白血病。

命运给我这么大一个巧合,一个令人猝不及防的晴天霹雳。

2018年10月,可能由于过于劳累,我开始感觉身体无力发虚,心里感觉不妙,到医院去检查,又一次复发。

时值寒冬,海风像刀子,吹在身上又硬又冷。



爱的另一面是放手




我的妻子一下崩溃了。



一家三口,老公和儿子——她最爱的两人,相继患重病,她无法面对,选择离婚。想想我们从认识到结婚、生子,一起走过的十五年,鸡毛蒜皮的生活中有彼此的关爱,更有我内心对她的心疼、不舍和愧疚。



看着她每天抑郁不开心,痛苦地生活,眼角的细纹越来越深,我们两人的摩擦也越来越多、越来越大,我明白日子没法再继续了。



在这个较为闭塞的、风气又很传统的农村里、熟人社会中,其实离婚后单独生活也很不易。她在两者相权后取其轻,与我们家的日子来相比,她感觉离婚后心里压力会小一些。爱的另一面不是恨,是放手。她还年轻,应该有新的生活。



海风抚过脸庞,感受到风吹过,就是风吹过的意义。沙粒从紧握的手指缝中流失,感受到沙的流动即是生活。不爱了,但人还要过活。



我手臂上埋着PICC管,去民政局办理离婚手续。工作人员善意提醒说,如果有一方患重病,不可以离婚的,我拉位衣袖,没说什么,正常办理了离婚手续。





要爱,不要恨




我和妻子离婚时,孩子已到了懂事的年龄。人在患病中本也需要更多的爱,尤其是来自父母的爱,尤其是一个患重病的孩子。



经历了父母的离婚,又有化疗带来的严重反应,儿子有很长一段时间沉默寡言,很少说话。看到病房里别人的妈妈悉心照料,一个关爱的眼神,他可能都感觉那是天边的太阳。



我体力好时和孩子聊天,告诉孩子不要恨妈妈。其实我很内疚,9岁治愈后,正常生活了14年,所有人都认为我是正常人了,所以才敢结婚生子。如果早知道有这样的巧合,我宁可自己单身孤老也不会结婚。



可能孩子天生对母亲的爱和眷恋深入到骨髓,随着孩子年龄的增长,也开始理解妈妈。



命运如同蒲公英,起落随风,造化随因,可无论如何,生而为人,我们都要在尘世中努力生活。




                                                                               图片来源:pixabay




坚持信念




儿子确诊白血病后,除了化疗,还有骨髓移植。移植的费用很高,村里宗亲、亲朋好友、同学会、当地政府、慈善协会……众多爱心人士的帮助,救助我和孩子于危难之中,给了我们第二次生命。当时我自己生病住院,我的弟弟妹妹和姑姑照顾我,我同母异父的弟弟照顾我的孩子。危难时刻,血浓于水,情重于泰山。



2021年,我的治疗结束了。正常情况下只需要半年去复查一次即可。



2022年,儿子骨髓移植一年了,他每个月去医院例行查血常规,每三个月做一次大检查。



听医生的建议,我和妈妈以及弟弟妹妹一起做基因检测。他们的结果都正常,没有基因突变。儿子患白血病的原因,是我和妻子的基因组合到一起才有的突变,是一个概率极其极其低的情况。



得知此结果,一家人木然。



命运的剧本翻开新的一页,结果它又是一个天大的巧合。



能怎样?



我唯一的信念是放下,活下去!



从3岁到9岁,从发病到治愈;从34岁到37岁,从复发到结疗;我幸得家人的尽力照顾、族人的帮助和支持,一直坚定信念未放弃。孩子从化疗到移植,医护人员关爱有加,移植费用不菲,幸得我们村里宗亲、朋友、同学会、当地政府、慈善机构、众多爱心人士给予的资金支持。



我们虽不幸,但也万幸,能得以继续活在这世间,感受这四季流转、万物生长的寻常日子。



这几年,围绕着我和儿子的治疗,几乎要久病成医。我们“走南闯北”,从身体治疗,吃药打针,到心灵治愈,练习正念冥想,从病里到病外,从身体到精神,有信念、有正念,同时找机会多助人、多行善,不消耗能量在未知的恐惧和疾病的焦虑上。我有两次病危抢救,种种机缘巧合中,病情迅速好转。当身体和头脑的愿力足够大时,身体也会给予配合吧。





命运不给人剧本
但要坚持走下去




结束治疗后,孩子因病休学在家,我们一起在家休养。每天我做饭,也督促孩子多运动。一日三餐,流年四季,日子平常,也很珍贵。



每个周末,我和孩子一起去妈妈家里聚会。我的弟弟妹妹,还有我妈妈现在家里的孩子,共八个孩子,现在组成了八个小家庭。



我们这里一直有多子多福的传统,一般家庭里会生两个或更多的孩子。我们这一大家,三十多口人,分坐三桌,小孩子热热闹闹,大人们锅碗瓢盆,满院的烟火气息。母亲做梦也没有想到熬过当年那么艰难的生活后,现在会有这么团结热闹的一大家人。



命运不给人剧本,但坚持走下去,有时会峰回路转豁然开朗。如这千年海风,今冬吹干了路边的苔藓,梅雨季又带来不歇的雨滴。




                                                                      2019年,在家乡的山上留影




采访后记

每一次语音采访,都能感受到青强的坚强和豁达,还有细微处的与人为善。他说接受采访的目的不是为了筹款,他和孩子已得到很多社会上的帮忙,现在只要身体允许就会找机会做力所能及的事情给人以帮助、回馈社会。

他只想通过他的故事告诉病友们,不要放弃,要有信心,要相信信念的力量,有信念。既然不知道未来会如何,那就相信自己会有好运!

与大家共勉。


采访&撰写 | 王芳

编辑 | 博雅

排版 | 洁怡

校对 | 欣玥




感谢福建金丝带对本文做出的贡献。福建省金丝带济困公益服务中心由一群白血病患儿家长发起组织,以感同身受的帮扶,无偿服务癌童家庭。我们希望在抗癌路上,让孩子多点快乐,家长少点无助。


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