5岁生日确诊白血病,孕妈陪伴“完美”结疗!

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:yangyuan 时间:2023-03-10

      本文内容及图片,已征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

      如果说,今天的故事主人公小妹,她的白血病分型相对预后较好是老天爷残忍中的一丝仁慈,那么孩子妈妈豁达的心性和未雨绸缪的意识,就是小妹一定能够顺利治愈的坚定后盾,这些不恰恰是我们希望所有患儿家庭都能在不幸中“有幸”经历的么!

从胸口痛到反复低烧

5个月孕妈直面女儿确诊结果


       2017年5月,小妹第一次身体出现不舒服,那时候小妹刚上幼儿园中班,回家后说胸口疼。因为年纪小描述不清楚,家人向老师询问详细情况,老师说是小妹在幼儿园摔了一下碰到了胸口。家长担心会有问题就带着小妹看了骨科,结果一切正常。



       时间到了5月底,小妹开始发烧,一家人去家附近的妇儿中心看病,血常规除了C反应蛋白高之外一切正常,医生也并没有找到原因,只好先输液,一周之后血项恢复正常。



      直到暑假开始,妈妈带着小妹游泳,回家后出现感冒、低烧,吃药也不见好的现象,在周末的家庭聚餐上,姑婆觉得小妹脸色不对,担心地对妈妈说:“你看小妹嘴皮发白,脸上无血色,赶紧带孩子去医院看看吧。”第二天,他们前往四川大学华西附二院检查,这次检查给小妹的病情一锤定音。



      夏天酷热,这时妈妈已经有5个月的身孕。



      那天是周五下午,因为实在不好停车,夫妻俩说好由妈妈先带小妹去医院挂发热门诊,爸爸去找停车位。还不待爸爸停好车,妈妈已经拿到化验结果,拿着结果,走回之前的急诊室,医生见妈妈大着一个肚子,就问有没有其他家属一起来,说道:“孩子的病情有点严重,你是一个孕妇,我怕你不能承受,换个家属来。”



      而医生没有想到,妈妈很镇定地说:“没关系,我都猜到你要跟我说孩子是白血病。”这番话着实让医生吃了一惊。



      原来妈妈在拿到小妹血液化验结果的时候,看到了正常血常规结果里面没有的“幼稚细胞”几个字。联想平时看的电视剧,马上就搜索了一下,“白血病”一下炸在妈妈脑袋中。



5岁生日和病危通知书


      急诊医生赶忙让妈妈带着小妹去了华西的血液门诊。妈妈深深地记得,那天坐诊的是马志贵教授,马教授拿着血常规报告一看:“你这个肯定是白血病,需要马上做骨穿,确定孩子分型,以便后续治疗,但是你要想好,治疗是一个漫长、花费巨大的过程。”



       妈妈连忙请医生安排骨穿,其实当天的骨穿已经安排满了,穿刺医生看着妈妈大着肚子焦急地带着孩子请求骨穿,破例给孩子加号做了骨穿。



       回忆起当时的第一反应,妈妈说:“既然确诊了,没有办法,该面对就得面对,只有积极配合医生治疗才有生的希望。”



       妈妈的坦然接受在新确诊家长中并不多见,没有流泪没有崩溃,外人觉得她很坚强、看得开,其实还有个原因。她的身边有两位朋友的孩子都确诊了白血病,虽然严重程度不一,但两个孩子都顺利结疗一段时间了,至今状态都很好。这给了妈妈极大信心,让她觉得白血病不是不治之症,既然不幸确诊,那么就勇敢面对!



      小妹确诊白血病的日子,离她的5岁生日只有6天。



      这个消息,夫妻俩谁都没有告诉,当时小妹的外公外婆在西藏旅游,他们决定先给小妹过完5周岁的生日再住院开始治疗。



      第二天周六,他们按原计划邀请了幼儿园小朋友,和小妹一起,开开心心、热热闹闹地过了生日,除了夫妻俩,谁也不知道众多的生日礼物中还有一份医生下的病危通知书。



     急诊医生赶忙让妈妈带着小妹去了华西的血液门诊。妈妈深深地记得,那天坐诊的是马志贵教授,马教授拿着血常规报告一看:“你这个肯定是白血病,需要马上做骨穿,确定孩子分型,以便后续治疗,但是你要想好,治疗是一个漫长、花费巨大的过程。”



      妈妈连忙请医生安排骨穿,其实当天的骨穿已经安排满了,穿刺医生看着妈妈大着肚子焦急地带着孩子请求骨穿,破例给孩子加号做了骨穿。



      回忆起当时的第一反应,妈妈说:“既然确诊了,没有办法,该面对就得面对,只有积极配合医生治疗才有生的希望。”



      妈妈的坦然接受在新确诊家长中并不多见,没有流泪没有崩溃,外人觉得她很坚强、看得开,其实还有个原因。她的身边有两位朋友的孩子都确诊了白血病,虽然严重程度不一,但两个孩子都顺利结疗一段时间了,至今状态都很好。这给了妈妈极大信心,让她觉得白血病不是不治之症,既然不幸确诊,那么就勇敢面对!



      小妹确诊白血病的日子,离她的5岁生日只有6天。



     这个消息,夫妻俩谁都没有告诉,当时小妹的外公外婆在西藏旅游,他们决定先给小妹过完5周岁的生日再住院开始治疗。



      第二天周六,他们按原计划邀请了幼儿园小朋友,和小妹一起,开开心心、热热闹闹地过了生日,除了夫妻俩,谁也不知道众多的生日礼物中还有一份医生下的病危通知书。








确诊后,小妹也去拍了五岁生日照



全家总动员

治疗有惊无险


      2017年8月3日,正式开始治疗,一家人按照分工井然有序地开始行动:



      为了方便去医院,他们一家在医院门口租了一套一居室,搬了过去。60岁的外婆在病房负责贴身照顾小妹,外 公在外面负责买菜做饭,爸爸妈妈白天正常上班,下班就赶到医院陪小妹,直到晚上探视时间结束。



      大人们的准备再周全,治疗的痛苦也只能小妹自己挨,孩子要承受扎针、骨穿时一次次的“锐痛”,还有化疗副作用给身体和心理带来的“钝痛”。



      看着同病区的孩子,家长们都不愿意告诉孩子们病情,但是妈妈觉得不能这样,虽然孩子不懂,但是不能隐瞒她,于是决定要开诚布公地告诉小妹她的病情,但是5岁的小朋友哪知道“癌症”究竟意味着什么呢?



      于是妈妈想了一下,买了一本绘本——《身体的秘密》,里面讲了身体的每个器官,包括血液。拿着这本绘本跟小妹讲:“你生病了,而且是小朋友中很严重的一种病——癌症!像去世的祖祖一样,然后就变成天上的星星,再也看不到爸爸妈妈了。不过你的癌症跟其他小朋友、跟祖祖不一样,是你的血液和造血机能出问题了。”






妈妈给小妹读的《身体的秘密》


     小妹虽然似懂非懂,但是知道自己得病了,必须要配合医生好好治疗,才能长久地陪在爸爸妈妈身边。



      PICC输液港就位,开始上化疗了,各种反应接踵而至,身体上的疼痛很剧烈,但是小妹慢慢地也习惯了。一到做骨穿的日子,小妹从早上就开始默默掉眼泪,但是她会自己走进骨穿室摆好姿势、一动不动地等着医生,不再像最初要家长在旁边按着手和脚。因为她牢记妈妈的话,做检查时不能动,一动针弯了就有可能还要挨第二针挨第三针......



      除了疼痛,小妹还要经历治疗带来的其他副作用。作为一个喜欢爱莎公主的小女孩儿,小妹最先失去的是一头长发。



      听从医生建议,在入院前,妈妈就带着小妹剪了头发。5岁的小朋友自然是天大的不情愿,但没有跟爸爸妈妈闹,只是一边反复念叨着“我不剪头发”一边默默地掉眼泪。原来喜欢照镜子、喜欢拍照的小姑娘变得内向,不再喜欢照镜子、拍照片,特别是在大量激素药物刺激下变胖之后,变得更内向了。






治疗中,看着别人快乐的玩耍


小妹落寞的背影


      随着疗程的推进,孩子的饮食被严格限制。从住院以来,各种玩具特别是毛绒玩具,就不能玩了,在住院期间陪伴她的仅有一个iPad,在病房中跟着大哥哥学会了刷抖音,然后开始了刷美食视频“望梅止渴”。



      最惊险的一次是打培门冬期间,本应禁止吃油吃肉,但是小妹馋得慌,一天半夜醒来,自己偷偷把家里剩的半盘回锅肉一扫而光。第二天早上发现的时候,大人们都“吓惨了”,赶紧带到医院检查,好在有惊无险,安全度过!



      日子虽然难熬,但小妹的治疗总体来说很顺利,直到最后一个大疗程,意外发生了。当时小妹的治疗方案已经由低危调整成中危,医生预想到有可能会出现的极端情况,告诉了爸爸妈妈她的电解质不正常,钠偏低,有抽搐的可能。



      然而就在医生告知的这天晚上,外婆在病房陪着小妹,爸爸在病房外的长椅上,妈妈在远处跟新来的病友家属聊天,突然妈妈就看见爸爸从病房冲到医生值班室,这时候她还不清楚发生了什么情况,只看到住院医生立刻“轰”地跑到病房,这时候妈妈意识到情况不对,也急急忙忙往病房赶,原来小妹发生了抽搐性休克!



      医生立即对小妹进行了抢救,好在大概半个小时之后,小妹终于被抢救回来了。



      那一刻的情形,全家人都难以忘怀。





大疗抢救后
小妹住在无菌床上


123周,完美结疗


      说到结疗,妈妈用了“完美”这个词,让人感受到了这一家的幸福。


      在小妹的治疗过程中,小妹一家没有为医药费发过愁,因为小妹出生,妈妈就给她提前买了各种医疗险、重疾险。小妹确诊后,保险公司理赔款很快到账,不用担心钱,一家人全部精力都放在孩子的治疗上,没有后顾之忧,到后来全家一直帮助一些在资金上比较困难的病友。

      小妹的分型不是十分严重,这也是很幸运的一点。外婆的精心照料,治疗过程中没有发生常见的并发症,都让小妹顺利度过了治病的关卡!

      更幸福的是,在小妹接受大疗程即将结束之际,一家迎来了新的小生命!2017年12月24日,母女俩一个在一楼接受化疗,一个在七楼生宝宝。平安夜,弟弟出生,小妹开心极了!


大疗结束后,在巴厘岛旅游的小妹


心若向阳


一直都是晴天


     从进行循环治疗开始,征得医生的同意后,小妹返回了幼儿园学习,一直很快乐,身上再也没有了因为生病带来的体型改变导致的自卑和内向。在医院里面,积极参加血液科组织的各项活动,会像个小医生一样去安慰新来的小朋友,告诉小朋友这个病并不可怕,头发掉了还会再长出来。



      现在的小妹已经五年级了,平时喜欢画画,弹琵琶,家里也经常会上演“姐弟大战”。



      就在这个3月,这是小妹停药3周年的日子!



      妈妈说,姐姐的名字叫沐晴,弟弟的名字叫沐阳,就是希望他们一直沐浴在阳光下,开心快乐健康!希望小时候那些痛苦的经历,能够像细胞新陈代谢一样,渐渐淡出孩子的记忆,也希望从小经历磨难后的那份豁达,能永远留在小妹身上。



      希望小妹的经历,能够帮助还在患病中的孩子们、家属们,不要因为患了白血病就放弃,这个病对于小朋友来说,特别是分型相对较好的病友来说,这就是一场大感冒,是对我们的考验和历劫,经历了磨难一定会遇见彩虹,走向绚烂的明天。






今年过年,小妹新拍的美照~



采访后记


      结束小妹一家的采访,让我陷入了反思。



     在两年多采访中,我渐渐习惯给自己预设“观点”,那就是癌症患儿家庭在孩子的治疗康复中一定会崩溃、无助、跌宕起伏。对小妹妈妈的采访狠狠地打醒了我!



      的确,在我采访的众多癌症患儿家庭里,她们一家的经历并不多见。



      治疗顺利、没有崩溃失眠、没有辗转求医,没有为医药费发愁,这其实正是我们希望孩子和家庭都可以实现的理想情况。而达成这些绝不只是靠运气,需要孩子、家庭、医护、社会的全方位努力,而这一切成真,就是最美好的勇气人生!





采访&撰稿 | 媛媛


排版 | 韵喻


编辑 | uu 夏雨校对 | 张铮


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