肿瘤科的孩子们收获故事和精神陪伴 我收获了治愈和回忆

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:xx 时间:2020-12-03

写在前面

    虽然我的陪伴没办法做到像抗癌药物那样药到病除,但我仍希望自己每一次的讲述,能让这里的孩子们回想起这段特别的时光时,除了冰冷的医疗器械、难捱的化疗过程以外,还会有一些暖心故事和午后的愉快时光。

    我觉得,这,就足够了。


    

    初见他们

    是一群身患重疾

    却渴望欢乐的小光头们

    我叫何舒亭, 是一名儿童教育工作者,也是一个6岁男孩的妈妈。我的本职工作主要是负责0到3岁婴幼儿早期教育,以及大学学前教育专业的0~3岁阶段发展方向课程。

    在早期教育中,绘本是一个多功能的教育媒介,不仅能够发展阅读能力,也是高质量亲子陪伴的有效途径。

    2019年初,我申请加入了向日葵儿童志愿者, 成为了一名葵花籽。之后,我开启了在昆明市儿童医院肿瘤科的志愿服务,带孩子们在故事的海洋里畅游。

    1月24日,我第一次参加向日葵儿童的志愿者活动。进入肿瘤科病房前,向日葵社工站医务社工告诉我,肿瘤患儿不能进行常规的儿童游戏,他们不能跑不能跳,手部也不能有太大的动作,所以我们的志愿活动相对是比较静态的,需要配合到他们的身体状况。

    在此之前,我也参与过其它公益组织的志愿服务,但是接触肿瘤儿童其实是第一次。当时最深刻的感受是,来到了肿瘤科之后,他们基本都是小光头,因为接受了化疗,脱发严重。

    第一次走进病房,能够感受得是,在一个个小小的身体里,他们正在遭受很沉重的痛苦,可是在这份沉重之上,他们又流露出来了我们人类都会有的那种童真。

    他们是非常向往参与到这样的活动中的,向往能和正常的小朋友一样,可以和别人一起游戏、分享、互动。

    即使他们更多在承受治疗带来的不适,但是他们身上仍有孩子身上不灭的童真。


图2:何舒亭与昆明市儿童医院肿瘤科小患者


    不说再见

    是希望不在医院再相见

    从2019年年初开始,我和我同事,同时也是向日葵儿童志愿者,固定每周四下午来肿瘤科给孩子们读绘本。

    相比肿瘤科里的孩子们,虽然有时自己的孩子调皮捣蛋,确实挺生气,可是又想到他们的身体是在健康成长的,这就已经是很美好的一件事情了,就会更惜福、更懂得感恩。

    特别是有孩子的老师,我们最大的感受就是特别感恩现在自己目前已经拥有的生活,或者说这种生活其实已经是一种恩赐和幸福。

    我有一个习惯,我每次来这里给孩子们读绘本的时候,都不会跟他们说再见。再见,是一种告别的方式,可是我真心不希望再在医院见到他们。

    我希望听完这次绘本之后,他们的病就好了,我们就不用出现在这里,再相见。所以每次走的时候,我都不会跟他们说再见。


图3:何舒亭在病房为孩子们读绘本


    在给孩子们读绘本的这些日子里,给我印象最深的是,有一次遇见一个七八岁的男孩子,特别瘦,个子蛮高的,那天是我第二次见到他,同时也是我第一次遇到情绪那么激烈的小朋友。

    当时的情况是,其他孩子们都比较安静,坐在座位上,或者一边打吊针一边听我们读绘本。可能是因为他化疗到了后期,生理反应很严重。

    他哭得非常揪心,说自己身体特别难受,总是吐,吐完感觉饿了要吃东西,但是吃进去又吐,循环往复。他央求妈妈说不要打针,不要做治疗了。

    这和我第一次见到他的印象完全不一样。因为上一次我给他读绘本的时候,他是个很成熟的小男孩,知道的特别多,尤其是科学方面的知识。

    比如我讲到“地心引力”,他可以接着往下讲他了解的地心引力的知识。可是那天,这个孩子情绪完全崩溃。

我是一个比较感性的人,我以前设想过这样的场景,想过如果我遇到这样的场景,应该会跟孩子感同身受,跟他一起哭。然而当这个场景真的发生的时候,我并没有哭,我也没有给他讲故事,我只是走过去,搂着他。

    我一直搂着他,跟他说打这个针以后,医生马上会再给你打一针止吐的,这样你就可以暂时先不吐,会舒服一些。

在这个过程中,我觉得自己不是一个志愿者,或者不是来给他们读故事的人,我觉得自己是一个母亲,散发着母性。

    我就像在安抚自己的孩子一样,一直拍着他,后来他情绪缓和了很多,然后他的妈妈说:“你现在同意打针的话,我就去叫护士阿姨来,我们就先把止吐针给打了,你就没有那么难受,然后你就可以吃东西了。”
后来再回想这段经历的时候,我发现自己通过跟他这样的连接和互动,让他的情绪平静下来,内心反而是很平和淡定的。

    当我们作为志愿者的身份来陪伴这种有特殊经历、特殊痛苦的孩子们的时候,内心是需要一份毅然的。

    可能你会很难受,但是处在当时的场景中,你需要用一个更坚强的内心去呵护这些已经没有那么坚强的孩子们。


图4:何舒亭在病房为孩子们讲绘本

    让孩子和家长们沉浸在

    美好的故事里

    忘掉烦恼和病痛

    第一次进病房前,我想了很多,毕竟是肿瘤科的小朋友,他们会不会有这样那样的抵触?或者他们心理阻抗比较大?又或者是他们的身体状况不太好,没那么多精力听故事?

    但见到他们之后,其实我更多当他们是正常的孩子,和病房外的孩子们没有什么不同。

    每次进病房,我就会对孩子们说:“Hello,我又来读故事了,今天想知道我给你们带来了什么好听的故事吗?”或者说:“今天带了两本书,你们想听哪一个故事?” 根据他们的回应进行互动。

    给肿瘤患儿读绘本,是需要一些安排和挑选的。一开始,会从情绪入手,带着孩子们去更好地了解情绪,让他们接纳自己有各种各样的情绪,尝试可以去进行自己的情绪整理和分类。

    后期的一些绘本,更多会融入一些让他们觉得有美好向往的事情,或许是一个很普通的故事。


图5:《熊猫先生》系列绘本


    这是一个讲述礼仪的绘本,不过其中故事的展开很像冷笑话。熊猫先生总是面无表情很淡定的为朋友们做出一些贡献和付出,看起来虽然冷冷的,但朋友们都会因为他所做的事情感感受到温暖,不论是巨大的甜甜圈,还是怎么都不合身的小内裤……都是有爱的,有礼的。

    在搞笑的场景过后,能够感受到情感交流互动的温暖。

    对于大人们来说这样的内容可能很无聊,但是小朋友们会觉得很有趣。孩子们因为我的讲述收获了故事,我也因为和他们的相处收获了治愈。

    平时工作上也会有很多烦心的事情,但是在读绘本的时候,我们相互支持,在这一个小时里,我和孩子们都可以纯粹地感受故事里的世界。这一段纯粹的时光对于成年人来说,其实是很难得,很宝贵的。

    非常值得一提的是患儿的父母们,有时候他们听故事,听得比孩子还入迷,这让我觉得很欣慰。

    可能这就是作为志愿者的作用,我们无法像医生那样用专业的方法消除孩子们身体上的病痛,但至少可以在每周用讲故事的方式,让孩子和家长们沉浸在美好的故事里,忘掉烦恼和病痛,获得一个喘息的机会。

    除了冰冷的医疗器械

    还有暖心故事和午后愉快时光

    向日葵儿童里有很多生物医学背景的葵花籽,他们能写出很多专业的儿童肿瘤的科普,家长们从中可以知道自己孩子到底得的是什么病;像我这种“陪伴型”的志愿者,则是为孩子们带来“心与心”的关怀。


图6:何舒亭和儿子


    癌症带给这些小孩子们的痛苦,我可以用精神上的陪伴帮助他们缓解,让他们的精神需求也得到尊重。

    可能我无法体会到孩子承受的苦难,可是我觉得在一个有爱的场景下,有一个专业的陪伴,比如通过绘本来展开,小朋友们是可以在自己的心灵世界里面来畅游的。即使是肿瘤患儿,即使在化疗,那又怎么样?他们是可以通过这样的途径走进一个全新的世界,和所有正常的孩子们别无二致。

    虽然我的陪伴没办法做到像抗癌药物那样药到病除,但我仍希望自己每一次的讲述,能让这里的孩子们当回想起这段住院的时光,除了冰冷的医疗器械、难捱的化疗过程以外,还会有一些暖心的故事和午后愉快时光,我觉得,这,就足够了。


口述 | 何舒亭

整理 | 博雅

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | 狗儿

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