向日葵儿童一周岁生日记

文章来源:向日葵儿童 作者:严青 时间:2019-07-11



作者 | 严青
排版 | mao

  向日葵儿童满一岁了。去年的7月9日,拾玉儿童公益基金会拿到了牌照,而向日葵儿童,作为基金会下面的第一个——也是目前唯一一个项目,算是在民政局有了正式“户口”。
  今年的7月7日,我们给向日葵儿童过了个生日。这个生日很热闹,到场的有患者家庭,有医护人员,有葵花籽们,有媒体朋友,也有企业大咖;这个生日也很简单,大家褪去平日里工作的头衔,仅仅作为向日葵儿童的志愿者、公益伙伴和朋友们,聚在一起见证这一场“一岁生日会”。

向日葵儿童“专业点燃希望”儿童肿瘤公益年会
暨拾玉儿童公益基金会成立一周年活动现场


  作为一个由科学家发起的公益组织,我们一向强调向日葵儿童专业靠谱的科学精神;但要做好儿童癌症公益,在科学的背后,更重要的,是人文关怀。

  而这,也正是“生日会”上三位演讲嘉宾所讲的主题。




​  在《人间世》的总导演秦博的眼里,癌症患儿面临的是无奈的现实——看病难,救治难;被延误,没有药……但依然有温情,在这艰难的日日夜夜中闪出光辉。它可以是第一次学着给孩子讲故事的乡音,可以是小餐馆老板不求回报的帮助,也可以是孩子最后一刻时家人为摄制组打录音吊杆的毫无保留的信任……


《人间世》总导演秦博演讲《病房里的孩子》


  解决现实问题,需要科学的态度与方法;而在这同时,我们至少可以去看到,还可以去陪伴。


舒缓治疗专家周翾演讲《我为什么要做儿童舒缓治疗》


  那些不幸的孩子以及他们的家庭所承受的身心之痛,也正是北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾踏入舒缓治疗领域的原因。生与死,向来是一个沉重且被避讳的话题,却也是许多癌症患儿家庭不得不面对的现实。这一把悬在家长心头的达摩克利斯之剑,化作逃不开的恐惧、焦虑、无助与悲伤,时刻灼烧着他们的身心。舒缓治疗究竟是什么?周医生讲道:是让那些可以被治愈的孩子活得更有质量,不再被疼痛日夜折磨;也是让那些无法治愈的孩子走得更加平静,更有尊严地与家人和世界道别。

  传统医学所治疗的,是身体的疾病;舒缓治疗所疗愈的,是心灵的煎熬。二者看似不同,对不幸的孩子及其家庭来说,却同样重要。


科普作家,患儿家长章蓉娅演讲《当患儿妈妈的这一年》

  毕竟,抗击癌症,最为需要的,除了科学的态度,便是必胜的勇气——这是曾经的北京协和医院妇产科医生、现在的癌症患儿妈妈章蓉娅所讲述的故事。在孩子豆豆确诊癌症后的岁月里,作为医生的她,尽管有了科学态度的加持,跳过了震惊、怀疑、迷茫、悲伤、难过、质问等情绪,跳过盲目无助而容易被各种不实信息蒙骗的阶段,但依然躲不开其中的痛苦与艰辛。幸好,靠着孩子的乐观与坚强,靠着一家人的勇气与坚持,他们走了过来。章医生说,对儿童癌症患者来讲,也许最重要的,除了规范的初诊,就是对医生的信任,还有必胜的信念。




  三位嘉宾,三个视角,切中的却是相似的主题:儿童癌症的患者与家庭,多么渴望可靠的专业知识和医疗体系,又有多么需要真切的理解与关怀。

  这也正是向日葵儿童之所以诞生的原因。

  正如“向日葵儿童”发起人李治中(菠萝)博士在“生日会”上的汇报演讲里所说的那样,在这一年的岁月里,向日葵儿童成长了许多:


治中博士为现场嘉宾分享《向日葵儿童这一年》


  我们在向日葵儿童网站上建立了抗癌百科,里面有近100万字的儿童癌症科普资料;

  我们的公众号有了26万多的公众号关注者,还同时向头条、知乎、微博等媒体矩阵输送内容;

  《向日葵家庭手册》这本关于儿童癌症的科普册子,已经有6千套送达了全国27座城市的35家医院里,受到了医生与家长的喜爱和欢迎;

  我们和搜狗达成了合作,让大家搜索“儿童癌症”相关词条时,首先就能看到向日葵儿童的靠谱内容;

  我们上线了向日葵智能助手小程序,不仅能够回答儿童癌症相关的提问,还能自主学习为使用的人推送最符合需要的内容;

  我们还在昆明儿童医院建立了社工项目,已经进行了1357次病房的探访,服务了38个个案,组织了20场的志愿活动…… 

  而让这一切成为现实的,终究还是人——是工作不舍昼夜的团队,是全球41个国家482个城市的15000名葵花,是许多企业的无私相助,是无数儿科医生的鼎力支持。


拾玉儿童公益基金会监事陈行甲为年度“黄金葵花籽”颁奖


  因此,“生日会”最后的高潮,也是人:有依然在与病魔顽强搏斗的“向日葵小勇士”;有已然康复重获新生的“正能量大使”;还有无私奉献出自己的时间与精力,让向日葵向阳绽放的“黄金葵花籽”们。

  不,这并不是全部。走到舞台上的,只是千千万万的小勇士、康复者还有葵花籽中的代表。在舞台下,在直播链接的另一端,在五大洲四大洋的各个地方,还有无数坚强的孩子在与癌症抗争,还有许多走出黑暗的康复者为生命带来希望,还有数以万计的葵花籽不计辛劳,只想把向日葵儿童做得更好。


活动圆满结束


  向日葵儿童究竟是什么?它是一个公益项目,更是属于所有人的一个符号,一个链接,链接着需要知识与爱心的患者家庭,链接着各行各业愿意提供帮助与关怀的人。

  毕竟,让“专业点燃希望”的,远不只是科学知识,还有真正的关怀。


  很多朋友没能来到现场,也错过了直播,但是没有关系,我们还为大家准备了视频回放,上爱奇艺搜索“专业点燃希望儿童肿瘤公益年会”吧!

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