18年抗癌复学路,我用一篇硕士论文,为康复者照亮返校路

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:gaozx 时间:2026-07-30


大家还记得梅花吗?


那个自幼失去双亲、初中确诊鼻咽癌,在无数爱心人士帮扶下闯过生死关的梅花,已经从曾经的受助者,变成照亮同路人的一束光。





2023年,梅花成功考取南京理工大学社会工作专业研究生,她坚定地把研究方向锁定在儿童肿瘤幸存者复学经历——作为曾经的亲历者,她更能敏锐捕捉到家长的焦虑,也希望能用自己的专业为小勇士及其家庭提供支持。


今年6月,梅花顺利完成硕士学业,她聚焦康复患儿复学的论文从开题,盲审到答辩一直获得A


今天,我们特意带来梅花的研究成果。她以康复者 + 社工研究生的双重身份,从专业视角探讨孩子们复学受阻的核心困境,给出有实证支撑的家庭、校园、社会支持方案,希望用这份扎根真实经历的专业研究,为每一个徘徊在返校关口的康复家庭,送上实用的指引,让更多小勇士的复学之路,不再孤单。


以下为梅花的自述:


我是梅花,一名鼻咽癌康复者,也是南京理工大学社会工作专业的研究生。


去年,我公开招募儿童肿瘤康复者及家长受访者,有20个家庭愿意敞开心扉,分享自己坎坷的复学故事。非常感谢每一位勇敢倾诉的家庭,正是你们的真实经历,让这份研究有了温度和力量、有真正的现实意义。


今天,我想把这份沉甸甸的研究成果,分享给大家。


随着医疗技术进步,如今儿童癌症五年生存率已超80%,越来越多的孩子成功走出病房、战胜病魔。在大家的认知里,熬过治疗、指标正常,就是苦尽甘来。



但只有亲身走过这条路的孩子和家长才知道:临床治愈,只是跨过了生死关,重返校园,才是孩子真正回归生活的第一道门槛。


康复返校后,身体的疲惫、跟不上的课程进度是常态;小心翼翼融入集体,却可能要面对同学异样的目光、旁人私下的议论;有的孩子被过度呵护,有的孩子被刻意疏离;对病情复发的恐惧、自我否定的自卑,更是很多孩子藏在心底的秘密……


我想郑重告诉所有家长:孩子复学适应差、不敢返校、融入困难,从来不是性格问题,更不是不够坚强,而是多重现实因素叠加的结果。


复学障碍的产生并非单一条件的线性作用,而更可能是个体内在条件与外部环境条件以特定方式组合、协同作用的结果。我深度访谈了20个家庭,把身体状况、休学时间、心理状态、学校态度、同伴关系等放在一起看,通过专业分析找出几种反复出现的“困难组合”。下面这些结论,就是从真实的家庭故事中归纳出来的。



研究发现:

孩子复学难,不是因为不够努力


困境一:孤立的长缺席困境

组合特征:离校时间长+学校支持缺失+同伴接纳不足+心理韧性不足


很多孩子因为长期治疗,长时间脱离校园,不仅落下了学业,更断裂了和校园、同龄人的所有联结。


长期的病痛消耗,让孩子内心脆弱、心理韧性不足;重返校园后,没有学校的适配支持,没有同伴的接纳包容,独自面对陌生的环境、落后的学业、陌生的同学。


久而久之,孩子陷入自我封闭、逃避上学、自我怀疑的恶性循环,像一座孤岛,独自承受所有压力。


困境二:带病挣扎的缺位支持

组合特征:治疗副作用明显+离校时间长+学校支持缺失——家庭支持不错、孩子本人也想上学,却孤立无援


这是最让人心疼的一种困境。很多孩子足够坚强,家庭也足够包容,但治疗带来的疲劳、器官损伤、认知迟缓是真实存在的生理限制,孩子明明身体吃不消、学习跟不上,却只能硬撑。


学校缺乏针对性的适配政策,老师不了解孩子的病情后遗症,没有弹性的作息、考试、教学调整,孩子带着病痛努力追赶,却得不到任何制度性的理解与支持,最终在一次次挫败中丧失信心。


困境三:身心俱疲的孤立复学

组合特征:治疗副作用明显+离校时间长+心理韧性不足——家庭和学校虽然支持,但孩子内心已封闭


还有一类孩子,学校和家庭都在努力提供支持、给予关怀,但孩子依然难以适应校园生活。


核心原因是:长期治疗让孩子身心彻底耗竭,对外界的所有善意都无法感知、无法接纳


家长的鼓励、老师的照顾,在身心俱疲、极度敏感的孩子眼里,反而会变成压力、负担和特殊标签。形式上的支持,终究没能治愈孩子内心的创伤。


除此之外,研究也证实了一个关键细节:长期离校是所有孩子复学路上的隐形杀手

孩子返校后往往比同班同学大一两岁,同龄人的社交圈早已更迭,这种无形的落差,比学业落后更难跨越,也是很多孩子沉默、自卑、不愿融入的核心原因。



研究结论:

针对性破局,复学有路可走


针对不同的困境,我在研究中也提出了不同的解决方式。


针对孤独无助、长期缺席的孩子:先疗愈,再重启


比起追赶成绩,孩子的心理重建永远是第一位。优先帮孩子抚平病痛创伤、建立安全感,不用急于逼孩子回归正常学习节奏。


同时主动对接学校,为孩子争取合理的校园便利条件,打破学校的冷漠僵局;循序渐进帮孩子重建社交,通过低压力、温和的团体活动,慢慢找回交友的信心。


针对带病坚持、适配不足的孩子:先衔接,再赋能


家长可以依托医院、社工资源,出具专业的孩子身体状况、学习适配建议,把医学术语转化为学校能看懂、能执行的调整方案,为孩子争取作息、考试、课堂安排的合理便利。


同时教会孩子从容表达自身需求,不用自卑、不用隐瞒,坦然接纳自己的暂时不足,勇敢争取应有的支持。


针对身心耗竭、敏感封闭的孩子:先共情,再减负


这类孩子最不需要的就是催促期待。家长要彻底转变角色,从监督学习的家长变成守护情绪的港湾


放下对成绩、全勤的执念,为孩子制定个性化的弹性复学计划,允许孩子休息、允许节奏放缓、允许暂时不优秀。比起完美的学业,孩子的情绪稳定、身心健康,才是复学最大的意义。


做这份研究的过程里,我无数次被各位家长的坚持、孩子们的勇敢打动。


我深知,每一个对抗病魔的孩子,都是拼尽全力活着的小勇士;每一个坚持陪伴的家长,都在咬牙扛过风雨。


我想通过这份专项研究告诉所有家长:孩子的复学困境,从来不是家庭的私事,而是需要学校、医疗、社会共同守护的公事。


这份研究,希望能让更多学校读懂患病孩子的特殊需求,让更多社会力量看见这个群体的困境,让每一个康复归来的孩子,都能被包容、被善待、被温柔以待。


愿所有历经风雨的小勇士,都能褪去伤痕、不负坚持,在校园里重启滚烫人生



致谢

感谢向日葵儿童的小伙伴们。这份感谢,承载着我与向日葵儿童近十年的深厚联结。正是在这里,我真正走近了肿瘤患儿这个群体,真切地看到他们及其家庭在漫长治疗与康复路上的艰难与期盼。


本研究的选题,正是源于在志愿服务中一次次感受到家长们对孩子复学的焦虑与渴望。从选题的萌芽,到访谈对象的招募,再到链接各类资源,向日葵儿童的伙伴们始终给予我全方位的支持。


本研究大部分受访家庭也来自这个温暖的社群。正因为有你们,我的研究才能扎根于真实的生命经验中。在那些陪伴与倾听的日子里,我也始终提醒自己,不忘初心,用专业所学为这个群体做点实事,用“专业点燃希望”。


特别感谢参与本次研究的每一个受访家庭及“葵花籽”们。你们愿意花时间和我聊那些不容易的事,分享走过的路、踩过的坑,还有那些还没实现的期待。你们带着勇气与真诚,把最真实的经历和心情交付给我。


让我特别感动的是,许多家长在自己身处困境时,仍想着帮助同行的家庭;有的家长在孩子顺利复学后,还主动推动学校改善相关制度,希望让更多大病儿童、残疾孩子不再被“特殊对待”,能在公平友好的环境中回归校园;还有的家长自己无暇参与访谈,就一次次帮我对接合适的家庭,努力促成本次研究。


你们的坚持与善意,不仅夯实了这项研究的根基,也让我一次次感受到平凡之中的不凡力量。这份信任,我将倍加珍惜。


感谢Education Without BarriersEWB,益未贝教育)的大力支持。作为一家专注服务大病儿童的公益组织,你们在儿童癌症幸存者复学方面的实践经验,为本研究提供了宝贵的视角。项目志愿者从一线服务的真实体悟出发,帮助我加深了对复学障碍与支持策略的理解。


专业点燃希望!


校对 |何飞

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