2米长的彩色珠链,串起小白勇士32个月的治疗之路

文章来源:向日葵儿童 作者:王媛 责任编辑:maixm 时间:2023-01-07

本文内容及图片,已征得主人公同意,
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2019年2月14日,是我们的大年初十,是西方国家的情人节,也是3岁多的恒仔在福建省医科大学附属协和医院被确诊急性淋巴细胞白血病的日子。

经历了几天的辗转,对于这个确诊结果,妈妈五尾虽然有心理准备,但依然无法接受……




从海岛到福州
从怀疑到确诊



2019年2月12日,大年初八,全国还沉浸在春节的余庆中。在福建的一个海岛上,妈妈五尾带着恒仔哥俩,和自家的几个姐妹,在恒仔外婆家过年。因为恒仔脸色实在太苍白,之前也一直喊脚疼,过年期间妈妈正好停了工作,带恒仔去海岛上的医院检查身体。结果显示血小板只有20,不但医生觉得有问题,五尾第一时间也想到了“白血病”。没有医学知识的五尾开始在网上搜索,“血小板20代表什么”,出来的都不是好结果。



正月,风卷着潮湿和腥味吹遍了海岛。出了医院,五尾把恒仔包得严严实实往家走;到了家跟妈妈和姐姐打了个招呼,让人看着孩子,自己倒头就睡,希望睡一觉醒来,发现刚才一切都是梦。



现实就是现实,睡醒了,化验单还在手上。五尾跟家里人说:恒仔可能是白血病,你们谁有钱转给我?四姐听了气得骂她胡说八道,可五尾知道这可能就是真的。于是,她给在福州的恒仔爸爸打电话,让爸爸和爷爷来海岛接上娘仨回福州。怕影响爸爸开车,五尾只说恒仔有点贫血,需要回福州做进一步的检查。



在回福州的三个小时车程里,恒仔爸爸和爷爷在前面聊着天,五尾带着两个孩子在后面,独自消化着恒仔可能是白血病的消息,五尾看着车窗外匆匆掠过的景色,脑子里只有三个字,“怎么办”!大概是之前搜索过白血病、血小板的信息,五尾收到了手机推送的消息,“白血病不再是绝症”,让她的心里多少有了些安慰。



回到福州,五尾把检查结果告诉了恒仔爸爸,爸爸吓了一跳,马上联系了一个医生朋友,并且听朋友建议查看恒仔身上有没有出血点,虽然没有找到出血点,但是夫妻俩谁都没能放下心来。



第二天是2月14日,五尾只背着个包就和爸爸带着恒仔直奔协和医院,医生看着检查结果对他们说:“跟我想的一样,是白血病,你们治不治?”虽然之前有无数次的设想,但真到靴子落地的那一刹,五尾依然觉得天塌地陷。



这时候,她在诊室外遇到了一位病友,那位孩子妈妈拍拍她的肩安慰说:“没事,我的孩子也是白血病,恢复挺好。”五尾看门诊外面的孩子玩着手机,像普通孩子一样,瞬间有了力气。


治!当然治!当时恒仔的血小板只有14,医生让他们马上去输血,他们马上行动起来。可是心里的慌乱怎么也压制不住,找不到拿药的地方,在一楼大厅嚎啕大哭;找不到输血的地方,在医院里转了一个多小时......



去医院的时候天真地以为看完病就能回家,结果没想到一踏进医院就是4个月,直到6月份,五尾和恒仔才再次回家。



                                                      急诊的椅子很窄,也希望跟妈妈挤在一起的恒仔





治疗开始
第一个挑战是妈妈“站”起来




确诊后,围绕给恒仔治病,全家人开始分工。



在恒仔确诊之前,五尾一直在海岛上做海鲜电商生意,现在她停了所有工作,负责贴身照顾恒仔;奶奶负责在化疗期间做饭、送饭;爸爸则继续上班挣钱,因为家里还有大儿子要上幼儿园,一家人不能断了进项!于是在恒仔住院的第三天,爸爸被“赶”回单位上班,每天下班之后就跑到医院,虽然也看不到孩子,但就为了心里踏实一些。



在治疗开始后,五尾面临的第一个问题是自己的情绪。头三天,她没办法接受事实,饭也吃不下,觉也睡不着,整个人都撑不住。第一次骨穿、给恒仔插PICC管,她的状态都差得不行,还差点瘫软在病房,被医生赶了出去。直到被恒仔的叔叔“骂”醒,五尾不再每天流眼泪,开始进入全心全意照顾孩子的状态,“陪恒仔治病”占据了她每天的所思所想,无暇分心,反而很“充实”。




                                                                   五尾记录的恒仔医治记录



陷在这种状态里,她害怕和“外面的世界”联系,怕别人问恒仔的情况,她觉得跟病友才是一个世界的人,才能平静。即便想要发泄,她也只敢在朋友圈发一条“仅自己可见”的动态。





2米多长的勇气珠链
是恒仔一路打怪的“勋章”



治疗之外的难题有大人扛着,可是直面病魔的只能是恒仔。



恒仔自出生以来就不是很健硕的孩子,开始化疗后身体更是虚弱。药物的作用让恒仔肝脏受到损伤,导致代谢能力很弱,眼睛和脸都经常看起来很黄,胃口很不好,两年里体重没有涨过一点点。



在第二个疗程时,恒仔因为化疗后骨髓抑制,血象低,出现了感染,高烧反复了半个月。五尾说,那段时间是最难熬的一段。因为医院床位紧张需要排队,他们只能先去急诊在输液大厅吊瓶消炎,而输液大厅人多且杂、卫生条件也不好,小小的恒仔难受得不吃不喝,每天都闹脾气。



五尾下了狠心,克服她自己本身就怕针的弱点,学习输液挂水,在出租屋里给恒仔挂瓶,这样至少能保证安静和卫生的环境,减少一些感染的风险,也让孩子好受一些。就这样,直到第三个疗程,恒仔才再次站起来走路。五尾说,在恒仔治疗过程中,她很少拍照记录,因为她不想记住这些,但是恒仔在治疗过程中的点滴她又怎么能不记得呢?



恒仔第一次做腰穿的时候很害怕,五尾就一直压着他,恒仔哭着喊“讨厌妈妈”;做完腰穿出来,因为要一直躺着,五尾就继续压着,直到恒仔哭着睡着。



至今,五尾都有一件很后悔的事情。那是因为恒仔从小就怕打针,得病之后更是连吃药都很抗拒。无奈之下,五尾问恒仔:“不配合就会死,你想死吗?”五尾说,自从这句话之后,恒仔就开始配合治疗了,但是懊悔却一直跟随着五尾。




                                                                         五尾记录的恒仔腰穿记录



恒仔一共经历过16次腰穿,至今后背还能摸到一个鼓包。孩子从不配合,到可以商量,再到配合,五尾都有记录。


2019年5月16号:抱着香蕉去做腰穿,小心地护着就怕弄断了。虽然没有忍住不哭,但能哭着和妈妈聊天说,香蕉和小黄人的颜色是一样的;



2019年6月19号:腰穿哭累了之后睡了三个小时,醒了第一句话就是跟爸爸“告状”说医生刺得后背好疼,能不能让爸爸去批评一下;



2019年6月23号:在出租房里给一只恐龙做腰穿;



2019年9月10号:例行在每次腰穿前一天练习上药的姿势,做好心理建设......



最后一次腰穿,五尾也发了一条朋友圈:


2020.02.12:第364天,有雨。第16个腰穿,也是最后一个。牛气轰轰地笑着闹着进去,哭得稀里哗啦出来,喊着都怪妈妈,要把妈妈卖掉。



第一次做腰穿的时候,也是讨厌妈妈把他按住......



一年前置管的时候,我因为精神状态不好被医生赶出来,一年后的今天去拔管,他自己进去,出来说不怕,没感觉,说拔出来的管子像一条长长的小蛇......



之后的几天里,恒仔一直算着日子,看伤口的创可贴什么时候能撕掉。2月17日,拔管后的第五天,化疗一年后,他终于开开心心地泡了一个澡!




                                                                               恒仔的勇气珠子



在治疗的过程中,五尾和恒仔一起制作了一串彩珠的勇气珠链,每一颗珠子都是恒仔治疗的记录,动物珠子代表抽血或者注射,爱心珠子代表输血,水晶黄珠代表腰穿,彩色珠子代表化疗,小蘑菇头代表发烧,水果珠子代表没胃口......不知道这串彩珠项链将来会被怎样保管,希望有朝一日恒仔再看到它们时,曾经的病痛已经风过了无痕。





因为淋过雨
总想帮人撑把伞




恒仔进行第二个疗程的时候,五尾在病友的建议下发起了筹款,得到了很多好心人的帮助。那时候,五尾告诉自己,“余生为善回报”。她定时更新恒仔治病的进展,把180多条认证留言截图保留,想等孩子长大了找个机会给他看。



在恒仔治疗的过程中,五尾认识了很多病友,经常和大家交流各种治疗信息和经验。她永远都记得恒仔确诊那天拍着她的肩膀鼓励她的“战友”,当时的一句话就像绝境中劈开黑暗的一束光;还有恒仔刚接受治疗,五尾最无助、迷茫的时候,来自各位“战友”的帮助。



正是来自“同一个世界”的人的鼓励,让五尾有了“因为淋过雨,总想帮人撑把伞”的感受。在“余生为善”的信念下,她和一群志同道合的战友成立了小白互助组织——福建金丝带,为来福州治病的病友提供信息、物资以及精神上的帮助,也在病友中展开了很多活动。




比如,恒仔那条2米多长的彩色珠链,就是五尾和战友从兄弟公益机构引进的“勇气珠子”公益项目。以“中国结”作为首部,引领着16种不同形状和颜色的珠子彩色软陶珠,每一种分别代表了不同的治疗程序和事件,穿在一起象征着坚强与希望。



                                                                 福建金丝带给勇敢的“小白”颁奖



现在的恒仔已经重新回到了校园,是一名一年级的小学生,他喜欢手工,喜欢看书,也喜欢捣蛋。三岁多那段难过的经历,在他的记忆当中只是一场病!



因为福建金丝带是在恒仔治疗过程中成立的,恒仔说,他是福建金丝带的“大师兄”,给他治病的郑浩主任是“师父”!每次去医院的时候,恒仔都要去福建金丝带办公室坐坐,像回家一样!



恒仔结疗之后,五尾正式成为福建金丝带的一名全职工作人员,入职一年来,五尾和她的团队伙伴们一起接待了200多个到福州治疗的白血病儿童家庭,在他们迷茫无措的时候,用感同身受的帮扶陪伴他们经历这段特殊的旅程。



现在五尾依然不愿回想那段难熬的时光,但是她会把自己的抗癌信念分享给更多战友。社会对儿童白血病的误解依然存在,家长的心态就十分关键。对于那些误解和不公,不管是孩子还是家长都没必要自卑,要勇敢面对!




采访后记



幸运和不幸都是残忍的。跟五尾聊天时,她说恒仔确诊是“急性淋巴细胞白血病标危”,我说,真幸运啊!她说,是的!其实话说出口我就后悔了。相比于健康的孩子,这怎么能是幸运呢!然而在五尾眼里,恒仔没有更严重已经是幸运了,这就是遭遇残酷事实的无力。



面对孩子、面对家人,五尾的压力有一段时间简直无处释放,好在现在她全身心投入了福建金丝带的公益事业,生活有了新奔头!



无论是病魔还是心魔,祝五尾们都能取得最后的胜利!



采访&撰写 | 王媛


编辑 | uu


排版 | 洁怡


校对 | 欣玥


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