5岁患恶性横纹肌肉瘤的女孩

文章来源:向日葵儿童 作者:刘喜梅 时间:2018-11-27


        向日葵儿童近期策划了“康复者故事”的正能量传递活动,目前我们一共采访了六位儿童癌症的康复者,采访还在持续进行。

        第一期,我们向大家介绍了世杰的故事《15岁患白血病,帅气少年战胜病魔,并成为研究癌症的硕士!》,今天是第二位——可可。

        每一位主人翁康复后,都在自己的岗位上多姿多彩地生活着。每一期,大家都能看到不向命运屈服的孩子和家庭。

        通过这个系列,我们希望告诉大家,虽然治疗过程很辛苦,但孩子不仅可以战胜癌症,而且可以康复得很好,成为善良的人,有用的人,阳光的人。

        向日葵儿童公益愿意和大家一起努力,用专业点燃希望,为大家保驾护航。

       (如果您也有同样的康复经历,想要跟大家分享,可以联系ad@curekids.cn,我们会有专业的记者进行采访。)

(一)

        “你的泪光,柔弱中带伤。惨白的月弯弯,勾住过往。夜太漫长,凝结成了霜。是谁在阁楼上,冰冷的绝望。雨轻轻弹,朱红色的窗。我一生在纸上,被风吹乱……”

        可可专注地拨弄着琴弦,伴随着铮铮声鸣,一首婉转动听的《菊花台》从她指尖流淌出来。

        这是可可学习古筝的第 5 个月。

        每天下午放学后,她都会在家门口的古筝培训机构练习弹奏一个小时左右。

        或许是因为天赋加上勤奋,虽然才刚刚学习几个月,不少曲子的琴谱她已经谙熟于心,弹奏起来也得心应手。

        妈妈经常会把女儿的弹奏练习用手机录下来,在女儿上学时慢慢在家欣赏。

        看着女儿弹奏时那专注自信的表情,妈妈倍感欣慰。再想想女儿3年前患上的那场大病,仿佛就是做了一场噩梦。

        梦醒了,孩子的病也好了。

可可在病床上


(二)


        那是在2015 年的 9 月 24 日,妈妈突然接到了女儿幼儿园的电话,老师在电话中说孩子突发肚子痛,让家长去把可可接回来送医院检查。

        父母不敢怠慢,赶紧把孩子送到了县里最好的医院。结果B超检查发现,可可的盆腔长了一个非常大的肿瘤。

        听说是肿瘤,父母更加紧张起来,一刻也不敢耽搁,又从山东转诊到了天津。

        经过一系列检查,确诊的信息在10月3号传来——横纹肌肉瘤 3 期,恶性。

        这是儿童软组织肉瘤中最常见的一种恶性肿瘤,其发病原因现今还不明确。

        专家表示,横纹肌肉瘤的发病可能与遗传因素、染色体异常、基因融合等因素有关。

        “恶性肿瘤”这样的字眼常常让人绝望。

        但对于可可的父母而言,其实来不及悲伤,获悉确诊信息的那一刻,可可爸妈首先想到的问题是如何治疗。

        于是,在国庆节后,可可就被收治入院了。

        主治大夫给出的治疗方案是12个疗程的化疗,每个疗程需要21天。在4个疗程之后,可可进行了肿瘤切除手术。

        没有疑虑,每一个疗程,可可与父母都全力配合医生。

        住院的时间很漫长。2016年7月份,可可在结束了全部疗程的化疗之后,又选择了干细胞移植手术。

        限于家庭的经济条件,主治大夫并不是十分推荐可可进行干细胞移植手术。但可可妈妈说,作为父母,能为孩子争取多一份希望就会竭尽全力去争取。

        家长的信任,换来的是医生的全力以赴——移植手术很顺利。


(三)


        9月2日,可可结束了将近一年的住院生活,与爸妈一起回到了温馨的家。

        因为生病,原本该在这一年上小学的可可最终将小学生活推迟了一年。

        虽然上学推迟了一年,但并没有影响可可重新入学的喜悦,以及入学后继续学习的努力。

        一年级期末考试时,可可以全科满分的成绩,考得了全班第一名。

可可为我们展示奖状


        “或许是因为生病时年纪还小,可可很快就忘记了住院治疗的痛苦和不愉快。

        也或许,因为我们一直在鼓励她,从来不主动提及她生病的事儿,她并不以为自己跟其他孩子有什么不一样。

        因此,不管是在学校里还是在家里,可可都是一个聪明、努力且阳光的孩子,也喜欢参加各种集体活动。” 

        可可妈对女儿的现状很满意,她还特地从手机里找出可可参加幼儿园毕业集体演出的舞蹈视频,指出其中跳舞的女儿,眼睛里满是疼爱。

 

可可在学校表演舞蹈


        现在,可可已经读小学二年级了。虽然每隔半年还需要去天津复查一次,但对可可而言,这检查就像是完成老师日常留下的作业一样,并没有什么特别的地方。 

        每天,妈妈都会给可可扎上漂亮的小辫才送她去上学。在化疗之前,可可被剪去了长头发,看着小光头的女儿,妈妈心酸地默默许愿:很快就能再为女儿带上发卡。 

        这个愿望没过多久就实现了,这也让可可妈感恩生命。

        现在,送女儿到学校门口,看可可背着书包蹦蹦跳跳向教室走去,母亲常常会不自觉地扬起嘴角微笑。


        本文作者刘喜梅也是向日葵儿童的志愿者!

 

刘喜梅,自2010年硕士毕业一直供职于人民政协报社,先后任经济版块和健康版块编辑、记者。


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