三周岁生日记:我们陪你一起长大

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:msjy 时间:2021-07-20

勇毅成长,编舟向阳。7月10日,「我能长大」儿童肿瘤公益年会暨拾玉儿童公益基金会成立三周年活动在北京红楼公共藏书楼热烈举行。


现场来宾共同见证了基金会三年间编就生命之舟的探索与成果,赞许其破除儿童肿瘤病魔攻势的努力与坚持。


拾玉儿童公益基金会秘书长李治中博士,青海大学附属医院儿科曹海霞主任,首都医科大学附属北京朝阳医院眼科陶勇主任及儿童肿瘤康复者李鹏飞先生分别进行了主题演讲,讲述「我能长大」背后的意义,呼吁全社会建立对儿童肿瘤的正确认知,帮助他们稚嫩的生命渡过苦痛,向阳绽放!



「我能长大」

用勇气筑起生命长城


拾玉儿童公益基金会成立于2018年7月,经过三年的努力,第一个项目『向日葵儿童』已打造出国内极具权威性和影响力的儿童肿瘤专业科普平台,帮助无数患儿建立起「我能长大」的信心和能力。


秘书长李治中博士带来主题演讲《我们陪你长大》。三年间,我们从科普患教、医务社工、医护进修和临床科研四个方向出发,链接各方资源助力患儿早诊早治,并不断加强社会大众对这个群体的认知和支持。



拾玉儿童公益基金会秘书长

李治中博士主题汇报


回忆创立初心,李治中对“误”感触最深。信息落差造成的误诊和误解,既延误患儿的病情,更加重家庭负担。三年间,『向日葵儿童』


建立中国首个系统性儿童抗癌百科网站、打造新媒体传播矩阵、与搜索引擎共建病情入口、制作热门问答短视频、建立科普教育基地……真正实现“家长在哪,我们到哪”的“天罗地网”式公益科普,有效荡清儿童肿瘤迷“误”。

图4:拾玉儿童公益基金会秘书长

李治中博士主题汇报


针对各年龄段儿童,包括新生儿都有可能被肿瘤侵袭的情况,『向日葵儿童』出版《儿童白血病百问百答》等浅显易懂的科普图书向患儿家长免费发放,确保他们第一时间触达权威信息。


在主题演讲中,治中博士介绍了最新升级上线的“向日葵儿童科普小程序”,这是专门儿童肿瘤家长和医护服务的产品,不仅涵盖百万字儿童抗癌百科及专家在线问答,还包括30多家医院科室的就诊指南。


注册后,可以向专家提问,可在线阅读所有科普手册,还能接收您所关注的疾病最新资讯,实现儿童肿瘤相关信息一触全达。

图5:“向日葵儿童科普”小程序


针对东西部诊疗水平落差问题,拾玉儿童公益基金会发起“医护进修”项目,搭建儿童肿瘤学科进修培训平台,帮助中西部培养儿童肿瘤专业医护人员,有效缩小各地区间诊疗水平差距,用科学公益推动中国肿瘤患儿生存率的整体提高。


致力于实现“孩子无论在哪个地方,都能接受同等规范化治疗”的目的,为他们筑起一道横跨东西的“生命长城”。


编舟未来

公益之路聚星火旷明


在中国,儿童肿瘤这个病魔,以每年递增2.8%的发病率潜伏在我们身边,袭扰3-4万家庭。


但正如阴影总有阳光对应,在儿童肿瘤的战场,也有一群生命的战士面对黑暗,燃起火炬。本次活动,主办方就邀请到三位这样的战士,讲述他们的故事。

图6-7:青海大学附属医院儿科曹海霞主任演讲


青海大学附属医院儿科曹海霞主任带来主题演讲《西部儿科医生的坚守》。她分享了从20年前病情难诊断、病患被迫赴外地治疗的困境,到如今自信收治病童、实时与一线团队会诊、治愈率直线上升的变化,他们借助拾玉儿童公益基金会发起的“医护进修”项目,消除孩子们康复路上的地域落差。


在政府、医护团队、基金会和家长的共同努力下,实现患儿“本地治疗、本地长大”的美好愿景。

图8-9:肝母细胞瘤康复者李鹏飞先生演讲


康复者李鹏飞先生带来主题演讲《生命影响生命》。在一岁半的时候,鹏飞被确诊右叶巨大肝母细胞瘤。如今,他已是结疗27年的儿童肿瘤康复者,也是拾玉儿童公益基金会的一名志愿者。


勇敢坚定的父母和认真专业的医护团队助他打赢了这场生死战,他告诉我们,生命可以影响生命,儿童肿瘤可以作为生命中的过客,战胜后从容奔赴更精彩的人生。

图10-11:朝阳医院眼科陶勇主任演讲


视障是儿童肿瘤常伴发的病症,没有人比朝阳医院眼科陶勇主任更理解光明的意义。


年会现场,他带来主题演讲《在寒冬中迎接春天》,以四季为题讲述了小病患们身处黑暗、心向光明的故事。


身患恶性肿瘤的孩子,像一颗脆弱的种子,因为亲情和爱心的浇灌,可以坚强地在寒风生根、发芽,向光生长!爱和希望,是“我能长大”最重要的力量。


活动现场,基金会不仅回顾了三年间的成绩,同时也向康复者、志愿者及公益伙伴颁发了多个奖项,致敬他们在儿童肿瘤公益领域做出的突出贡献。

图12:首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科

王焕民教授(左一)、秦红教授(右一)

为“向日葵大使”颁奖

图13:中国科协科普部基层处黄晓春处长(右一)

拾玉儿童公益基金会秘书长李治中博士(左一)

为“公益心伙伴”颁奖



图14:拾玉儿童公益基金会监事陈行甲先生(左一)

北京营养师协会理事顾中一先生(右一)

为“公益心伙伴”颁奖

图15:复旦大学附属儿科医院

血液科王宏胜主任(左一)、社工部傅丽丽主任(右一)

为“黄金葵花籽”颁奖

图16:山东省肿瘤医院儿童肿瘤科王景福主任(左一)、

山东大学卫生管理与政策研究中心孙晓杰教授(右一)

为“黄金葵花籽”颁奖

图17:首都医科大学附属北京天坛医院

小儿神经外科田永吉主任(左一)

首都医科大学附属北京同仁医院

儿科张伟令主任(右一)

为“黄金葵花籽”颁奖

图18:首都医科大学宣武医院儿童神经外科中心

曾高主任(左一)、李曼护士长(右一)


目前,『向日葵儿童』在全世界有17000多名志愿者,30%以上有生物医学等专业背景,覆盖国内500余城市及40多个国家和地区。这些散落在各地的火种,将会点亮更多肿瘤病童的希望。


未来,『向日葵儿童』将继续行稳致远,在全社会普及专业、精确、全面的儿童肿瘤科普知识,打造“宁儿代代,正沐阳光”的明天!

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