儿童癌症新冠肺炎监测资源中心来啦!

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:dyy 时间:2020-06-18

  在过去几个月里,新冠肺炎的肆虐曾给全国各地癌症患儿的治疗带来了很大的阻碍,我们也曾经写过国内癌症患儿疫情期间的相关报道

  而在新冠肺炎全球流行的今天,中国癌症患儿曾经面临的问题也降临到了全世界癌症患儿身上。



  圣裘德全球(St. Jude Global)董事卡洛斯·罗德里格斯-加林多(Carlos Rodriguez-Galindo)说:

  “在与世界各地同行的交谈中,我们观察到,新冠肺炎给我们带来了重大的破坏,一些孩子离世或即将离世。他们去世的原因并非新冠病毒感染,而是病毒让他们没法正常获取医疗服务。”

  正是这样的现状,促使各国的临床医生在参加圣裘德全球感染护理及预防课程时,提出了建立全球儿童癌症新冠肺炎监测及资源中心(The Global COVID-19 Observatory and Resource Center for ChildhoodCancer)的想法。

  在医生们的设想里,这是一个联结全球各地医务工作者的平台,让大家可以分享信息,了解新冠肺炎是如何影响癌症患儿的治疗的。

  2020年4月中旬,由圣裘德全球创立的全球儿童癌症新冠肺炎监测及资源中心正式启动。


网址:https://global.stjude.org/en-us/global-covid-19-observatory-and-resource-center-for-childhood-cancer.html


  在这里,儿童癌症医生可以彼此联系,共同合作,找到关于新冠肺炎对儿童癌症影响的最新信息。

全球儿童癌症新冠肺炎监测及资源中心网站页面


  更棒的是,这个中心可以为医生们提供资源库,里面集中了当前所有的相关资源。同时,这个中心还能提供感染新冠肺炎的癌症患儿的数据登记信息,让医生们及时掌握全球各地新冠肺炎在癌症患儿中的发病情况。

  自启动以来,这个资源中心已经联结了全球各地的300多名儿童癌症医生——其中不乏来自中国的医生。

  美国新闻(U.S. News)就这个新的资源中心采访了圣裘德全球董事罗德里格斯-加林多。我们摘取了其中的精要部分:


01


  Q:这个新的资源中心到底是什么样?能给我们讲讲吗?


  A:该资源中心包括三个部分。

  其中,图书馆提供了一个安全的环境,人们(包括医生和护士)可以在这里找到关于新冠肺炎和儿童癌症的正确信息。

想到这个线上图书馆里查资料?看这里:https://global.stjude.org/en-us/global-covid-19-observatory-and-resource-center-for-childhood-cancer/resource-library.html#sectioned_content_980910527-f2e72ee0-f0e7-4672-b150-e0d612686aea=0


  我们还拥有一个全球登记及监测系统,这个系统的使用者可以获取所有输入到系统里的数据和信息。这给了我们一个机会,让我们可以就新冠肺炎对儿童癌症总体影响发表共识,并向大家展示新冠肺炎是如何在全球范围内破坏医疗服务的。

  到目前为止,已有120多个国家参与了进来,我们的登记系统里新增了来自其中12个国家的近40个病例。我们希望能够建立一个疾病登记联盟——因为有些国家,如印度、英国和法国,都已经有自己独立的登记系统了。

  同时,我们精心设计了一个协作性的社区参与空间。在这里,我们可以通过在线研讨会、围炉闲谈或集会的形式,在网上进行专注于某个话题的圆桌讨论,分享经验。

目前该中心每周都会举行关于新冠肺炎的在线研讨会


  我们已经与意大利和西班牙的医生进行了讨论,探讨了疫情如何影响意大利与西班牙的癌症患儿获得医疗护理,并讨论了总体上儿童癌症患者的状况。有大约300名医生参加了这场集会。

  在几周前也有一场这样的集会,有近300人参加。会上,一位来自中国的医生分享了他们在此过程中学到的经验教训,并讲述了他们如何适应疫情的影响。因此,我们为所有人创造了共享的机会。

  我们还将在本周启用可视化工具来提供关于新冠肺炎可能影响的数据,以便从登记的患者信息中了解全球的病例图景。


02


  Q:圣裘德全球是否会公开发布来自登记及监测系统的数据?


  A:登记及监测系统的所有数据都会公开,供大家查取。

  收到初始数据后,我们会对它进行质控分析,而且你可以通过我们的系统链接到所有这些组织工具。我们会在四五个地点执行这个操作,以便增加每个阶段所用数据的复杂性和可靠性。

  我们已经准备好这周启用,来提供一个全球水平的大略画像,让我们了解每个国家有多少病例、其中有多少新发病例等情况。

  在之后的几周里,我们会获得更多关于疾病严重程度的信息,比如,有多少孩子需要吸氧、有多少孩子需要进ICU,以及在跟踪随访的孩子里,最终有多少可以活下来。


03


  Q:就登记及监测系统来说,到目前为止,共享的初始数据和信息表明了什么?有什么结论性的信息吗?


  A:我认为我们还没达到那个阶段——因为我们还没收集到足够多的数据,所以我们今天和你分享的数据,可能两天后来看都是错的。

  我们已经知道的是,我们可能会出现错误、偏见或不当比较,因此,首先我们需要更多的数据来避免。

  但是,基于我们已经有的讨论,以及所看到的科研论文和相关政策,我们知道新冠肺炎对儿童的影响似乎没有对成年人大。大多数病例都是在成人中诊断出来的。孩子发病的情况要比成年人轻微得多。

  但是问题是,我们还不清楚,如果癌症患儿不幸感染新冠肺炎,他们的病情到底会比成人更轻微还是更严重。正如我之前所说,许多人都在探讨,如果新冠肺炎病人同时还患有某几种成人癌症,他们的病情是否会更为严重。

  由于患癌的儿童及成人往往会接受化疗,化疗可能会抑制免疫系统,因此如果这些患者感染了新冠肺炎,他们有更大的可能性出现重症,或者再次感染。

  在与中国及一些其他国家的交流中,我们看到,患上新冠肺炎的年轻癌症患者非常少。而已经报道的那些感染新冠肺炎的年轻癌症患者,他们的情况实际上并不比成人新冠患者差。虽然我们可能会看到一些免疫被严重抑制的儿童在感染新冠肺炎后病情不容乐观,但实际上,也许即使没有新冠肺炎,他们也已经走到了生命的尽头。

  我认为,另一个因素对癌症儿童危害更大:新冠肺炎打乱了我们的医疗服务。

  在与世界各地同行的交谈中,我们观察到,新冠肺炎给我们带来了重大的破坏。一些孩子离世或即将离世。他们去世的原因并非新冠病毒感染,而是病毒让他们没法正常获取医疗服务。

  一来,人们只有在去医院时才能出行。二来,正如我们在美国所看到的,医院里的大量资源都被重新分配,医院员工也是如此。我们已经听说,有儿童癌症方面的医护人员被转移到新冠病房。由于医护人员被分配去照顾其他人,患者没法到医院看医生了,因此,癌症患儿的医疗护理遭到了延迟。

  我们还听说,现在资金被用于购买个人防护装备和药物,以解决新冠肺炎的问题。已经有许多手术和放疗被取消了,而且安排手术也变得更难了。你可以把手术推迟几周或一个月,但问题是,手术延迟得越久,能够挽救的生命就越少。

  我们拥有远程医疗服务,医生可以通过这种方式见到患者,但这远远不够。


04


  Q:在与世界各地医生的讨论中,您还学到了什么其他的经验或实用的好方法?


  A:这些医生们教会我们的第一件事就是继续治疗癌症,不要害怕。

  最初,当疫情开始时,我们都感到,如果选择治疗这些患者,继续给他们化疗,那么他们将没有抵抗新冠肺炎的免疫力。但是我们不能停止治疗,我们只是需要非常谨慎地继续治疗——这意味着进行化疗、手术、放疗等一切治疗手段。这是第一点。

  第二点,我们从其他国家的医生那里了解到,即使是正在积极治疗癌症的孩子,如果感染上新冠肺炎,病情似乎也没有那么糟糕。这令人安心许多。大部分这类孩子的病情都相对还好,只有一部分例外。

  在我们的医院里(尤其是在美国),我们会应用一些规定——我们已经学会了如何优化几周内的患者流量、如何使用个人防护装备、如何在我们的诊所里创造安全的环境。

  其中许多都是从中国学到的,比如什么对他们有用、什么不起作用、医护人员的日常操作,以及其他有所助益的事情。


原始新闻链接:
https://www.usnews.com/news/best-countries/articles/2020-05-01/global-platform-shares-how-coronavirus-affects-pediatric-cancer-treatment?fbclid=IwAR2wjWtoaNoC6rL7J0mkAkPzqJl3Vqep2O1ZIzHQMwyN7uy8m9X4yF0DFZ8


  新闻来源 | 美国新闻 U.S. News

  编译 | 严青

  排版 | 博雅

  校对 | 张铮

相关文章

神母群英汇

神经母细胞瘤患儿亲人文言力作,总结出治疗的医院和医生名录,望患儿早日战胜儿童肿瘤之王

我们走过的路(十八)

这是向日葵儿童的第一个讲述儿童肿瘤患儿家庭生活的纪实性长篇小说

哪些糖不该给孩子吃? | 儿童肿瘤科普日历

不建议给孩子吃精制糖,如冰糖、白砂糖、糖果及甜饮料。

舒缓治疗意味着放弃治疗吗?| 儿童肿瘤科普周历

无论孩子接受哪种治疗方案,都可以同时从舒缓治疗中获益。

李治中博士:治疗能干掉癌细胞,但人性关怀能治愈家庭

李博士说,向日葵儿童一直在坚持报道儿童肿瘤康复者的正能量故事,组织志愿者到医院探访患儿家庭。

  • 智能小助手
    提供症状速查服务
  • 智能小助手
    提供症状速查服务
    发送

常见问题