文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin 时间:2019-04-11
向日葵志愿者 | 顺钰
『向日葵问答』是向日葵儿童的旗舰科普项目。
每周我们都会邀请顶尖专家参与,大家可以在征集问题的文章后留言,专家老师会选取相关的问题进行回答。
Tips:因为无法对患者面对面进行诊断,不了解患者的具体病情,医生的意见仅作参考,具体治疗方式请咨询主治医生。
第49期,我们有幸邀请到徐晓军医生,为我们解答关于儿童血液病及免疫治疗方面的问题。
徐晓军,医学博士、浙江大学副研究员、副主任医师、博士生导师、浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤科副主任。
本期问答如下,大家可以寻找自己关心的问题。
Q:老师您好。我家孩子女孩,4周8个月,确诊急淋低危。目前三件套(手术、化疗及放疗)VDLD方案,前期治疗中还算顺利,我们现在进行第三个疗程,本来第十五天该打门冬了,因为药物反应孩子肚子疼,在急诊留观五个晚上,这样门冬到今天又推迟了六天。
想知道门冬可以推迟吗?推迟的后果会怎么样?本来医生建议低危第三疗就一个门冬,这样少一个门冬,对预后有没有什么影响?谢谢!
A:就化疗本身而言,最理想的当然是根据既定的方案进行,但有时候会有很多的意外情况,如因感染或各种化疗并发症,导致化疗不能按期进行,这个也是没有办法的事情,因为此时如果按既定化疗进行下去,可能就有生命危险。
您的案例,对预后具体有多大影响,这个很难评估。考虑到低危急淋患儿预后较为良好,应该说总体上就单药推迟一点影响应该不会太大。
Q:男,3岁时发病,目前10岁,为免疫性血小板减少症。目前为间断治疗,血小板极低的时候住院求助丙种球蛋白。之前做了激素治疗,静脉输注丙种球蛋白。孩子的血小板一直达不到正常水平,有没有办法让孩子恢复正常,减少复发?谢谢!
A:您的孩子是慢性免疫性血小板减少症,如果未发现任何明确病因,考虑为原发性。
不知道之前的治疗是否正规,若正规治疗对丙球和激素反应不佳,且血小板水平低对生活质量影响较大,可以考虑采用二线治疗,如CD20单抗、其他免疫抑制剂或切脾等,具体需要咨询主治医师。
Q:女孩,3岁4个月,急性淋巴细胞白血病B系。目前08方案第二疗CAM上阿糖。按照08方案第一疗VDLD(柔红+长春地辛+培门冬)诱导33天后骨穿MRD小于10-4。
由于进来初发时高白,然后第八天泼尼松诱导不良判为高危,后来经某公司的基因突变检测,检出ETV6突变频率60.8%、PTPRF突变频率71.8%、CUX1突变频率59.3% 、ZBTB7A突变频率87.2%,像我们这样的情况是选择移植呢?还是化疗好?谢谢老师!
A:您的孩子检测到很多基因突变,但这些突变的预后意义有些尚不明确,有些只有少数报道,国内的诊疗方案里尚未把它们纳入进去,因此不能根据这些基因突变决定是否需要移植。
而您孩子的泼尼松试验不良,但33天MRD反应还好,因此我个人认为目前没有因素强烈提示需要行造血干细胞移植。
Q:男孩,13岁,白血病。采用2015方案治疗,融合基因ABL阳性。第46天残留小于10-4完全缓解,基因转阴。这样情况需要做骨髓移植吗?化疗加靶向药的治愈率和移植比较哪个更有优势?谢谢!
A:不知道您的融合基因ABL阳性是否是指BCR/ABL阳性。对于单纯该基因阳性,没有其他高危因素的患儿,若治疗反应良好,可以暂不考虑移植,在化疗期间加用靶向药物治疗,密切监测基因情况。
Q:老师你好!孩子笫二大疗强烈化疗结束。小化疗期间中性在1.0左右,吃巯嘌呤就会掉得很低,不吃巯嘌呤,都在1左右甚至有时还会降到1以下。这样巯嘌呤几乎不吃对这治疗会有影响吗?另外,心电图T段改变是否与化疗、贫血等有关?这T段改变能治好吗?谢谢解答!
A:白血病的化疗主要包括定期的强烈化疗和强烈化疗间歇期的维持化疗,理论上整个治疗周期中除了强烈化疗外,个人情况允许的话都应该进行维持化疗,因此若长期不进行小化疗会影响白血病的治疗效果。
您的孩子对巯嘌呤特别敏感,建议减量服用,中性粒细胞还低的话甚至可以隔天服用,通过摸索找到适合自己的最佳剂量。心电图ST-T改变提示心肌损伤,可能与化疗有关,可以在化疗期间加用营养心脏的药物。
Q:请问徐主任,髓系M3的治疗流程是怎么样的,时间是多久,治疗期间需要注意些什么,小朋友去读书是否有影响?治疗完成后需要注意些什么事项?谢谢!
A:不同单位所采用的方案可能有差别。不同的化疗方案的流程和疗程会有区别,因此,治疗流程和时间的问题最好咨询一下您的主治医师。
M3的化疗主要采用砷剂和维甲酸(前期会有其他化疗药物),骨髓抑制明显轻于其他髓系白血病,主要需要定期监测心脏和肝脏情况。
是否读书可以根据个人具体情况及体质。如果化疗强度不引起血象明显下降及脏器功能损害的,有需要的话可以读书,但避免过度劳累,减少交叉感染。治疗完成后定期血液科门诊随访,监测基因和其他指标。
Q:徐主任,你好!再障患儿白细胞基本正常,血红蛋白要维持在100左右,红细胞在3左右徘徊,血小板基本30~50左右,这样的血型,是环孢素保守治疗呢?还是移植比较好?(ATG用过效果不是太理想)
A:从你目前的情况看,属于轻型的再障,不知道刚刚诊断的时候是否是重型再障或者需要依赖输血?对于轻型的再障,一般不推荐移植,可以采用环孢素治疗,或者辅以中医中药或其他办法。
另外,不知道您孩子ATG结束有多久了,是否已经确定无效?一般情况允许的话至少观察3-6个月。
16
Q:女孩,初诊一岁四个月,目前一岁七个月,急性髓系M7,化疗到现在没有缓解。已用阿甘、伊达比星、米托恩昆,有3次只用阿甘。现在孩子似乎疼痛难受症状多了,肝脾大,接下来治疗如何维持孩子可以好受点?谢谢!
A:M7本身预后较差,加上多个疗程后白血病不缓解,因此考虑难治性AML,需要采用更强烈的方案或特殊药物治疗,并行造血干细胞移植治疗方能有较大的治愈可能。
第53期,我们有幸邀请到黄科主任,为我们解答关于血液病及干细胞移植方面的问题。
60年前,患上急淋的孩子里,没有人能治愈。而芭芭拉,是第一批感受到“治愈”的急淋患者之一。
贝贝医生的护理新课《化疗副作用管理》直播结束后,我们整理出6个有代表性的家长提问,分享给大家
这个热爱画画和动画片的小女孩,不久前刚刚结束了和急性淋巴细胞白血病长达900天的战斗。
儿童白血病确实有些症状,可以从孩子平时的表现中观察到。孩子有什么症状,会是白血病征兆?