我们坚定前行,只为不被命运抛弃

文章来源:向日葵故事 作者:艾霖 时间:2018-09-30

        “每次看到前台的小白灯一亮,我就知道这里又有一个孩子走了。” 冬冬妈的声音忽然变得低沉。
        也就过了那么几秒钟,她又昂起头说,眼里闪着光:“至少,我们孩子还有希望。”
        第一次在洛杉矶麦当劳之家见到戴女士的时候,她一脸平静。这几周南加州大作的狂风,好像也没有在她脸上吹起一点波澜。这么多年过去了,当初的撕心裂肺已经化成了如今的接受和无奈。
        6年前,冬冬被检测出患有神经母细胞瘤---三大儿童杀手之一
        那年冬冬6岁,确诊为四期,也就是晚期。至今为止携带神母瘤的成人,最大年纪也只有38岁。
        当正常的我们还在担心有没有被同龄人抛弃、有没有被时代抛弃的时候,有些家庭关心的只是人类最基本的生存愿望。
        “只要活着,总还是有希望。”

​        

        神母

        一切,都从6年前冬冬在幼儿园摔的那跤开始。

        那年孩子6岁。在幼儿园摔了一跤之后,冬冬每次一平躺就喊腰疼。可是奇怪的是,每当他站立时,他又好像什么病痛都没有。戴女士带着他去医院检查,他还活泼地到处遛弯。

        医生给冬冬做身体正面B超,怎么都检查不出毛病。抱着试一试的心态,家人让医生给身体背面做了一个B超。

        ”一做不得了,看到好大一个阴影。” 戴女士一下子有了很不好的预感。

        医生做了各种检查之后确诊,是神经母细胞瘤。

        那时候戴女士根本不知道这是什么病,以及这个病的严重性。

        神经母细胞瘤(以下简称神母),是三大儿童杀手之一,另外两个是白血病和淋巴癌。相较于后两者,神母瘤不太为人所知,却也是比较棘手的儿童恶性瘤。

        1岁以下被确诊为神母瘤的患儿,治愈率很高。但是这种病不痛不痒,大部分神母瘤在出现症状前,都已发生广泛转移,导致大多数案例发现的时候基本都是末期。

        冬冬被发现患病的时候,已经被确诊为晚期。那时候他才6岁,一个连生命都还没有完全开始的孩子,却被病魔硬生生选中。

        冬冬很聪明,学习也一直很轻松,年年被评为三好学生。没病没痛的时候,就跟一个天使一样无邪。

        判决书没有预兆地从天而降。从那时起,一家人富足安逸的生活戛然而止。

        戴女士一开始怎么也想不明白,为什么孩子会得这种病,为什么他们不能早一些看出端倪。她和先生还去做了基因检测,却确认他们并不携带这种基因。

        神母细胞瘤的发病率是几十万分之一,医生说大多数都是因为基因突变。

        “You just have bad luck”。美国的医生很耐心地解释着,声音听起来幽幽的。

        一句简单的结论,却几乎判了一个孩子死刑。

        戴女士心沉到了湖底。

        

        治疗

        在国内治疗了5年,却没见孩子病情好转。

        冬冬发病的时候,还是会全身骨痛,虚弱得不能进食。神母瘤随着全身血液的流动,可以在身体的任何一处“安家”、然后爆发。

        2017年的时候,60岁的北京医生在退休之前摊了摊手,说自己也无能为力。

        痊愈已经不可能。

        “如果孩子能有比较稳定的缓解期,我们都要去烧高香了。” 所谓的平缓期,就是把化疗的间隔期变长,从三个月一次到半年一次不等。

        终于,他们在2017年下半年的时候,下定决心来洛杉矶治疗。

        现在,基本上只要不去做化疗的时候,戴女士和冬冬就住在这个离洛杉矶儿童医院几步之遥的麦当劳之家。这是个麦当劳基金为患病留院的儿童及其家人提供一个“家以外的家”。里面各种生活设施一应俱全,房间整洁宽敞。里面还有电视房、教室、玩具屋和室外游乐园。

        冬冬已经12岁了。因为语言的关系,他和这里年幼的孩子玩不到一起。除了吃饭的时候,他一直躲在自己的房间里,也不经常下楼。他想念家乡的小伙伴,想念家里的伙食,想念国内的一切。也许是生活不习惯,也许是病痛的折磨,来了美国的几个月里,他体重一下子掉了30斤。

        在同龄人都开始为了小学升初中拼搏的时候,冬冬每天的伙伴就只能是ipad。 以前按部就班的读书生活,已然成了无法触及的奢望。

        “有一次孩子问我,为什么偏偏是自己得了这种病。”

        五年内在国内的治疗费用,是300多万人民币。可在美国治疗的短短几个月,因为无法享受美国的医疗保险,戴女士一家已经花了超过80万美金。而且,后期的治疗费用无法估计。这对大多数国内家庭来说,已经是笔惊人的数字。

        大多数孩子的家庭,根本无法负担如此高昂的治疗费,更别所来美国了,”至少他还有机会去尝试,不管是各个医院,还是新型的治疗方案。” 戴女士说。

        “我想让他知道,生病虽然是不幸的。但是从某方面来说,他又是幸运的。

        即使到最后需要全家人勒紧衣带过日子,戴女士的眼神告诉我,她不会有丝毫犹豫和后悔。

可是,孩子的痛苦和抱怨也整合刺中她的内心:“我宁可生在穷人家,我只想要一个健康的身体。”

        在美国,有很多给做孩子心理疏导的门诊,用来鼓励和安慰孩子。父母也尽自己最大为孩子提供最好的治疗,有些甚至不惜倾家荡产。

        “可是,又有谁来给我们这些父母做心理疏导呢?”她说着说着,声音就弱下来了。

        采访那天,洛杉矶的阳光暖暖的,抚在脸上触到心底。

        冬冬妈眯着眼睛往远处看:“但是只要有一丝希望,我们的脚步就不会停。”

        困难

        在国内,就医难已经是老生常谈的话题,医院的服务态度首当其冲是民众抱怨的对象。

        戴女士提起了北京某医院。因为是公立医院,费用较低,很多家庭经济条件不佳或者无法治愈的孩子,很多都会送到这个医院里来。

        就在那里,她好几次亲眼看到护士把病患家长骂哭。

        大多数走进这些医院的家庭,本身就已经为了孩子的病情奔波劳累,心也都是千疮百孔。医院这个本身应该给他们带来解药和宽慰的地方,却让患者家属忍受着从医生到扫地大妈的横眉冷对。

        “真的是跟地狱一样可怕。”戴女士摇摇头。

        来了美国之后,戴女士第一次感觉到医生的态度原来真的可以让人如沐春风。每一个医生都是笑脸相迎,很耐心对各种问题进行解释。他们带着已有的丰富经验,为患者量身定做个种方案,和家属进行多轮讨论。作为一个患者家属,她找回来失去已久的尊重。

        孩子在医院里享受着VIP一般的待遇,医务人员一定把孩子的需求永远摆在第一位。医生的关爱风趣,护士嘘寒问暖。候诊区有玩具室,住院有玩具师,周末还有义工带着宠物来看孩子。

        就像另一个患者妈妈曾经说过:“真正的慈善不是可怜你,是用爱温暖你。”

        《柳叶刀》最新数据显示,整体而言,中国儿童癌症5年生存率远低于欧美发达国家。中国医疗系统的总体缺陷,导致国内的医生工作时间长、待遇差、压力大,既而引发医患之间的各种纠纷。反观美国的医疗体系,虽然也有其天生的弱点,却也为各种顶尖人才对尖端科技的医疗研究,提供了世界其他地方不可能存在的可能性。

        公众号”菠萝因子“,介绍了20年来一直专注脑干胶质瘤治疗的Mark Souweidane博士。其中有几句话,令人起敬。

        “因为我自己能力不够,孩子们得面临死亡。这对孩子们不公平,对他们的父母也不公平。作为医生,真的很难面对这些父母。” Mark 说。

        这可能是让患者哭出声的一句话。

        作为一个研究罕见病的医生,也许他一辈子能碰到的患者不会大于几百个。但是他愿意花几十年的时间做研究,只为能多治疗一个或者两个儿童。这不仅是一种情怀,更有背后强有力的支持让他可以无所顾忌地去做单纯的研究。

        ”17年了,如果某天我能找到一种治疗方法,那一瞬间我会觉得所有的辛苦都是值得的,所有的努力都得到了回报。” Mark说。

        这就是患者信心的来源。

        平台

        从湖南到北京,从北京到洛杉矶,中途辗转,花了整整6年。如果可以,戴女士希望从湖南到洛杉矶,可以是一条直线。

        “早知道美国有更好的治疗方案,我们可能6年前就来了。” 戴女士有点懊悔,“那样的话,说不定孩子的病早就进入了平缓期。”

        有太多鲜活的孩子,被没有经验、信息闭塞的医生延误了治疗。在本来还有生机的时候,就被拱手让出了生命。

        为了另辟蹊径,患者家长需要想法设法加入各种微信群、QQ群,靠着有经验的患者家属口口像传,阅读看不懂的外文,在语言不通的国外横冲直撞。虽然有互联网的依托,却也始终没有一个健全的儿童病信息平台,来为孩子争分夺秒。

        三月份在圣地亚哥,我见了菠萝博士。他以“菠萝”为笔名“出道”,通过公众号“菠萝因子”科普癌症。2018年大年三十,他辞去美国一线癌症科学家的安稳工作,决定携家带口回国内做儿童肿瘤的公益。

        回国后的第一年,菠萝的关注点之一就是打造中国首个儿童癌症综合信息平台。

        其实有很多有过类似患病经历的人以及家属,都愿意把自己的经验分享出来,伸出手扶后面的人一把。做自己所能及,戴女士也是。

        ”都是为了孩子。说得不好听一点,谁都不知道什么时候困难可能就落到自己头上了。“ 戴女士说着,送我们出门。

        我们经过麦当劳之家里的走廊往大门走去。太阳开始西斜,余辉把走廊映得昏黄。我们看见孩子们肆意地玩耍、嬉笑着,仿佛这些他们拥有跟正常孩子一样的童年。

        他们可能还太小,不太了解”希望“这个词的意思。也许他们永远没有机会长大足够大,去体味这个词背后的意义。

        但是站在他们背后、看着他们奔跑的家长们懂,那些实实在在做公益的爱心人士懂,那些奋斗在医疗前线的研究人员和医生更懂。

        有些人的希望是创业成功,有些人的希望是香车美女;有些人的希望是过丰盛的人生,有些人的希望只是活下去。

        只要活着,就有希望。

        人生最大的奖赏,莫过于自己抱着希望,又同时为别人创造希望。

       

 作者后记:

        最近认识了菠萝,也了解了他的儿童向日葵公益。以前我一直以为儿童肿瘤离自己很远,没想到已经有那么多家庭因此支离破碎,满身伤疤。看着一些娇弱的生命,我希望自己能尽绵薄之力,来做些力所能及的事情。

        今后你们可能会看到更多这方面的采访,敬请期待。

        人生苦短,更要坚定前行。


 神经母细胞瘤

        神经母细胞瘤(Neuroblastoma, NB)是婴幼儿中最常见的颅外实体瘤,也是婴儿当中最常见的癌症,约占欧美国家儿童恶性肿瘤中的8-10%。神经母细胞瘤初期症状不明显,导致早期诊断难度很大。

        神经母细胞瘤是目前人类的恶性肿瘤当中少数已知的会自发消退的癌症。自发消退的肿瘤细胞会从一种未分化状态转变为外观完全良性的细胞形态,其机理目前并不完全明了。该病症有极高的异质性,不同的患者预后差别很大,可被分为三个风险等级:低危组、中危组以及高危组。低危组肿瘤常见于婴儿患者(<18个月),一般通过手术以及合理观察会取得良好的疗效。而高危组患者经常采用现有的最高强度的多模式疗法(multimodal therapy)。

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