创建向日葵儿童,为癌症儿童打call

文章来源:向日葵儿童 作者:V直通 时间:2018-12-19


李治中:笔名菠萝,美国杜克大学癌症生物学博士,著名科普作家,深圳拾玉儿童公益基金会创始人。

做科普作者时,如何坚持写作?

李治中:我觉得更主要的是兴趣,因为我平时写一篇文章可能平均需要看20多篇文献,大概花十个小时才能够弄完,所以还挺花时间的。
  所以我尽量就是朝九晚五的工作,然后回家以后除了带娃之外就多花时间多读或者多写,所以它确实是需要一定的坚持。
  我开始写科普以后,就极少看电视剧、看电影、玩游戏,所以这个就成了我的业余消遣。

为什么放弃美国高薪工作,回国做公益?


李治中:对,那其实是一个很多人都想要的工作吧,其实拿到挺不容易的,当时也费了很大的努力。



  为什么想回来,我就是觉得这是一件值得做的事情,我觉得应该有人来做。
  本身我从2015年开始,就做儿童癌症的公益。2015年是因为我做科普以后,我会收到很多人的来信,咨询各种问题。
  我发现其中有一部分是儿童癌症的家长,然后我才开始慢慢了解到中国这一块科普的缺失。
  这个疾病是怎么样?怎么治?哪个医生好?等等。所以当时就在朋友圈发了一个信息说,有没有人愿意和我一起来翻译一些国外的资料,把它放在中国的一些网站上。



  大概一百多个朋友,90%都是生物医学专业的硕士、博士,我们就一起翻译了大概10来万字的资料,然后就做了现在的向日葵的网站。
  更重要的是有这么一个契机,有捐资人愿意来支持我们做这样的公益,我觉得非常的好。

中国每年有多少癌症患儿?在国际上是什么水平?


李治中:中国每年大概有4万左右的新发儿童癌症患者,10万左右各种复发的,所以大概是10多万的这样的一个患儿比例,和欧美其实差不多。
  很多人会担心,是不是因为中国最近空气糟糕、饮食糟糕、水糟糕等等,导致咱们的癌症高发,其实并没有。


  你看这个癌症发病率,中国有时候不比欧美显著的高。
  儿童癌症,我们还是认为它是先天的一个基因的疾病。它是不管你是遗传的,还是说你在怀孕过程中出现了随机的一个突变,导致它有一种癌变的可能性,从而出现了儿童的癌症。

向日葵儿童主要做哪些公益活动?


李治中:我们只做三件事情,科普、科研和社工。我们不做一对一的捐助,也不做一对一的咨询,而更多的是做一些普惠性的项目。
  比如说我们怎么帮助他们做一个科普的网站,这个网站上,像刚才讲的,有疾病是什么、需要怎么治疗、分哪些亚型、治疗后怎么康复、回到学校你应该怎么调整心态……


  有哪些你能够寻求的心理或是营养的帮助、哪个医院的医生最好、国外哪些地方比较好、有什么前沿的临床实验你可以参与……它其实也是一种公益的形式。

  特别多人愿意参与,特别多,各行各业的,所以为什么我觉得这个公益,我现在蛮有信心的。
  我觉得社会到了一定阶段,知识分子、社会精英人士开始觉醒了,愿意花一点时间来做一些公益的事情。

希望基金会从哪些方面帮助患者?


李治中:就是我们的问答可能是对他们帮助最直接的。我们每个礼拜有两期的这种问答,每一期有十多二十个问题。
  请到的都是中国最顶尖的,甚至国际的专家,来直接回答患者家长提的问题。这些问题都是他们特别关心,但平时可能永远没有机会能够向这些人提问的。


  我们明年会开始做更多的线下的活动,因为有社工了以后,我们就能对他进行心理的辅导、营养的辅导、甚至帮他筹款。
  其实多数搞科研的人,根本就没有见过自己要治疗的这种病的病人,也没有见过治疗这种病人的医生。所以很多时候是严重脱节的。
  你看我做公益也好,做科普也好,很多时候我就愿意当一个桥梁,或者用现在非常流行的话,我就是一朵云,我是一个cloud。
  所有的东西都可以到我这儿来集中,之后我再给你连接出去。我觉得信息也好或者是知识也好,是存在于大家的,就有一个平台让大家一起分享就好。


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