颜值爆表的少年,曾是白血病男孩

文章来源:向日葵儿童 作者:山楂 时间:2019-01-17


  这一段时间以来,向日葵儿童发布了一系列“康复者故事”,通过这个系列,我们希望将正能量传递下去,虽然治疗过程很辛苦,但孩子不仅可以战胜癌症,而且可以康复得很好,成为善良的人、有用的人、阳光的人。
  (如果您也有同样的康复经历,想要跟大家分享,可以联系ad@curekids.cn,我们会有专业的记者进行采访。)




作者 | 山楂
编辑 | 依伊


  2018年最后一天的清早,我收到了本文主人翁发来的新年祝福和他的一张旧照。“山楂老师新年快乐。照片说明我越来越好了,很多人都非常担心治疗的副作用,我经过了那么多磨难,现在一样能变回去呢……”

  收到这条微信,这孩子青春自信的神情、稚气却也坚毅的语气立刻回现在我的脑海里。因为非常帅气阳光,神似青春版的吴彦祖,微信名用的又是“晏”,所以我叫他“小晏祖”。

  只是照片里的这个人有些面容浮肿、眼神黯淡,我很难相信他就是前两天我视频采访的“小晏祖”。


左图为2016年康复治疗期间,右图为2018年9月,为纪念自己的康复,拍摄了一组写真


  “白血病并不是电视剧里说的那样的不治之症……我很幸运……就是我这种病的复发率挺高的……”

  如今说起这些,这个曾经与死神数次过手的少年显得相当平静,他说这一路与病魔的较量,真像是个不断打怪升级、再打怪、再升级的过程。

  只是这不是游戏,而是真实而充满痛感的人生,我想起沃罗曼·罗兰的名言“世界上只有一种真正的英雄主义,就是认清了生活的真相后还依然热爱它。”


17岁花季少年反复高烧

被确认为急性T淋细胞白血病


  2015年的7月,还有几天就要过17岁生日的小晏祖,却因为持续高烧住院了。从急症,到综合观察,再到血液科病房,他被确认为急性T淋细胞白血病。

  起先,他并不知道实情,一心就想着出院、回家。可是面对每天吃不完的药、打不完的针,望着输液回血的细管,小晏祖开始心慌害怕,也渐渐知道了自己病情的真相。

  他有过否认、恐惧、愤怒,但更多的是坚毅和乐观。

  小晏祖发病很危急,在当地医院治疗时诊断为“T-ALL”,同时不明原因的高烧持续不退。父亲果决地做出了转院的决定,他要拼尽全力救孩子。

  9月8日,小晏祖进入到白血病专科医院接受治疗,基因检测结果显示TP53 V31I突变,分型也很快确定为TCR-rd+T及伴TP53突变阳性急淋。

  小晏祖的疾病非常罕见,恶性程度极高,多次化疗后依然没有缓解迹象,医生决定,后续治疗方案为挽救性造血干细胞移植。


父亲戒烟戒酒早晚锻炼做骨髓供体

强烈排异反应后奇迹苏醒 


  虽然还要经历一系列的比对和筛查,爸爸内心早已认定自己是供体,他立马戒了烟,一边在医院日夜照顾孩子,一边自己早晚锻炼加强体质。

  最后的配型结果虽然妈妈的匹配度更高,但是考虑到爸爸的骨髓更活跃,后期复发的概率更低,经过和医生的反复讨论,一家人最终还是决定由爸爸来做骨髓供体。

  2015年11月19日,小晏祖要真正开始打“大怪”了——造血干细胞移植。

  整个过程要在移植仓内持续近一个月,其他病友告诉他没有特别的感受,刷刷手机就过去了。他却是日夜难熬,每天一把把吃药,还伴随头晕、恶心。爸妈想和他视频,但他根本没有办法说话,只记得自己昏昏沉沉睡了过去。

  出仓后,排异反应比想象中的来得更凶猛,小晏祖陷入了持续高烧、抽搐、昏迷,医生一方面竭尽全力救治,一方面提醒爸妈做好最坏的心理准备。爸妈寸步不离地坚持守在他身边,他们绝不会放弃孩子。


2016年1月移植后的肠排期间


  一直非常喜欢这孩子的护士长给父母送来了一本书《女儿,爸爸要救你》,这是一份深深的祝福和鼓励。

  护士长说,她希望给黑暗中的人一点光亮。孩子的生命体征都很平稳,她觉得他一定可以醒来。揪心的90个小时过后,“小晏祖”终于奇迹般醒了,所有人都高兴极了。


严重肠排成为医院之最

爸爸费尽心思制定饮食清单


  最凶险的一关终于闯过去了,但之后漫长的排异期仍然是对医生、患者、家属的共同考验。

  用药轻了控制不了排异,用药重了免疫力下降就有复发的风险。此时,医患间的彼此信任和配合就显得尤为重要。

  采访的时候,小晏祖的爸爸反复称赞主治医生临床经验丰富、医术精湛、用药果决,对患者也特别耐心。每次有突发状况,小晏祖爸爸即使深夜电话,主治医生也总在第一时间接听。


小晏祖和一直陪伴他的爸爸


  小晏祖自己也是非常勇敢坚毅的孩子。医生在他的病案上写的是“四度急性肠道GVHD和出血性膀胱炎,每天大便2000g左右,小便100多次……”。

  小晏祖告诉我,肠排的时候感觉穿肠钻心的痛,他咬牙坚持着,狠命地抓着自己的肚子,下意识里觉得抓得皮肉疼,肠子就不疼了。

  爸爸鼓励他即使再疼,每天都要下床走动,每走一小步,都是一次微小的锻炼,是在为未来漫长的康复之路做积攒。

  肠排期间的饮食也让爸爸费尽了心思,要清淡也要有营养。“米汤水的第一层10毫升、八分之一的蛋黄,去了油又保留蛋白质的丁点肉末……”

  小晏祖的肠排曾是患者里最严重的,但也是恢复得最好的,小晏祖爸爸现在已经是患者家属里做肠排餐的权威了,大家有问题都来请教他。


病去如抽丝

恢复运动从爱好开始


  2016年3月,小晏祖暂时出院了。虽然“升级”了,但他的“打怪”之旅远没有结束。
  他的排异期很长,后续的治疗持续了近2年,期间因为皮肤、肺部、肝脏等的慢性排异,合并带状疱疹反反复复地住院,直到2017年10月以后才平稳。
  康复之路上曾经最爱的篮球,就是最好的动力,他的偶像是NBA的全能控球后卫、神射手斯蒂芬·库里。
  不便外出,爸爸就在门后安个小篮框,鼓励小晏祖重新找回篮球场上的感觉。肌肉记忆还在,投篮的手感还在,不怕练不回来。

坚持锻炼身体

  慢慢地,小晏祖胃口也好了,每一餐饮食父母都是单独细心制作。小晏祖下载了App和父母一起研究各种食物,拓展食谱,制作美食也给他带来了新乐趣。

2017年的生日

  19岁生日的时候特别想吃蛋糕,小晏祖就自己在网上买了工具和食材,和妹妹一起看着配方做抹茶巧克力蛋糕,居然一次成功了。一家人坐在一起分享他们的快乐,自己做的食物吃起来格外美味!

同学虽千里相距却情谊深厚
三年时间战胜病魔已经重生

  小晏祖也十分热爱学习,和病友们一起组织起了英语学习群,小学同学里有的去了清华大学、有的去了美国康奈尔大学,他也不断琢磨着自己未来的求学之路。
  小晏祖治疗期间也是同学备战高考的时候,但是死党们依然从千里之外飞来,戴着口罩在病房外陪他好久,一起聊往昔的美好,一起聊未来的畅想。

2018年1月和高中同学一起做“口罩侠”,右一为主人公

  白血病的治疗对任何家庭来说都是一场心力、财力乃至体力的考验。小晏祖的父母也深知,那种“不是一个人在战斗的感觉”太重要了。因此,小晏祖和父母现在仍然住在医院附近。
  医院有全国各地来的病友,有刚到的,也有来复查的,很多人都吃过小晏祖妈妈做的饭,小晏祖的爸爸更是常常出面组织同乡会,为家庭有困难的病友提供各种帮助。
  护士长说,小晏祖的爸爸“促进民族大团结,维护社会稳定,他经常帮藏族、维吾尔族、羌族、蒙古族、壮族、回族的病友求医问药安顿生活。”小晏祖也参加了很多公益活动。
  就这样,三年来,全家人不断用自己求医治病的经历和所学所知来鼓励身边人:白血病是可以治好的,并不是你一个人在战斗。
  这是一场持久战,也是一场对生命的考验,然而,在其中也会对生命有新的理解和发现……




  记者后记:采访结束两天后,我收到了一条短视频。清晨的篮球场上,是阳光里一个少年俊朗的身影,他轻轻跃起,篮球在空中划过一道完美的弧线落进了篮筐。

图右为主人公

  男主角就是小晏祖,他也是自己生命的主角,而拍摄这条视频的是在背后一直支持他、守护他的父母。真心希望他们的故事能给更多人以信心和鼓励。



  “向大家介绍这次故事的采访志愿者”

山楂

  很荣幸能成为“向日葵儿童”的志愿者,尽自己绵薄的心意。
  我立志要讲好有科学、有温度和有新意的故事。我是广告学本科,科学传播硕士,4A广告公司和博物馆展示教育职业背景,也曾赴德国曼海科技馆短期交流学习。目前参与上海科技馆所属上海天文馆建设项目。


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