颜值爆表的少年,曾是白血病男孩

文章来源:向日葵儿童 作者:山楂 责任编辑:admin&maixm 时间:2019-01-17


  这一段时间以来,向日葵儿童发布了一系列“康复者故事”,通过这个系列,我们希望将正能量传递下去,虽然治疗过程很辛苦,但孩子不仅可以战胜癌症,而且可以康复得很好,成为善良的人、有用的人、阳光的人。
  (如果您也有同样的康复经历,想要跟大家分享,可以联系ad@curekids.cn,我们会有专业的记者进行采访。)





  2018年最后一天的清早,我收到了本文主人翁发来的新年祝福和他的一张旧照。“山楂老师新年快乐。照片说明我越来越好了,很多人都非常担心治疗的副作用,我经过了那么多磨难,现在一样能变回去呢……”

  收到这条微信,这孩子青春自信的神情、稚气却也坚毅的语气立刻回现在我的脑海里。因为非常帅气阳光,神似青春版的吴彦祖,微信名用的又是“晏”,所以我叫他“小晏祖”。

  只是照片里的这个人有些面容浮肿、眼神黯淡,我很难相信他就是前两天我视频采访的“小晏祖”。


左图为2016年康复治疗期间,右图为2018年9月,为纪念自己的康复,拍摄了一组写真


  “白血病并不是电视剧里说的那样的不治之症……我很幸运……就是我这种病的复发率挺高的……”

  如今说起这些,这个曾经与死神数次过手的少年显得相当平静,他说这一路与病魔的较量,真像是个不断打怪升级、再打怪、再升级的过程。

  只是这不是游戏,而是真实而充满痛感的人生,我想起沃罗曼·罗兰的名言“世界上只有一种真正的英雄主义,就是认清了生活的真相后还依然热爱它。”


17岁花季少年反复高烧

被确认为急性T淋细胞白血病


  2015年的7月,还有几天就要过17岁生日的小晏祖,却因为持续高烧住院了。从急症,到综合观察,再到血液科病房,他被确认为急性T淋细胞白血病。

  起先,他并不知道实情,一心就想着出院、回家。可是面对每天吃不完的药、打不完的针,望着输液回血的细管,小晏祖开始心慌害怕,也渐渐知道了自己病情的真相。

  他有过否认、恐惧、愤怒,但更多的是坚毅和乐观。

  小晏祖发病很危急,在当地医院治疗时诊断为“T-ALL”,同时不明原因的高烧持续不退。父亲果决地做出了转院的决定,他要拼尽全力救孩子。

  9月8日,小晏祖进入到白血病专科医院接受治疗,基因检测结果显示TP53 V31I突变,分型也很快确定为TCR-rd+T及伴TP53突变阳性急淋。

  小晏祖的疾病非常罕见,恶性程度极高,多次化疗后依然没有缓解迹象,医生决定,后续治疗方案为挽救性造血干细胞移植。


父亲戒烟戒酒早晚锻炼做骨髓供体

强烈排异反应后奇迹苏醒 


  虽然还要经历一系列的比对和筛查,爸爸内心早已认定自己是供体,他立马戒了烟,一边在医院日夜照顾孩子,一边自己早晚锻炼加强体质。

  最后的配型结果虽然妈妈的匹配度更高,但是考虑到爸爸的骨髓更活跃,后期复发的概率更低,经过和医生的反复讨论,一家人最终还是决定由爸爸来做骨髓供体。

  2015年11月19日,小晏祖要真正开始打“大怪”了——造血干细胞移植。

  整个过程要在移植仓内持续近一个月,其他病友告诉他没有特别的感受,刷刷手机就过去了。他却是日夜难熬,每天一把把吃药,还伴随头晕、恶心。爸妈想和他视频,但他根本没有办法说话,只记得自己昏昏沉沉睡了过去。

  出仓后,排异反应比想象中的来得更凶猛,小晏祖陷入了持续高烧、抽搐、昏迷,医生一方面竭尽全力救治,一方面提醒爸妈做好最坏的心理准备。爸妈寸步不离地坚持守在他身边,他们绝不会放弃孩子。


2016年1月移植后的肠排期间


  一直非常喜欢这孩子的护士长给父母送来了一本书《女儿,爸爸要救你》,这是一份深深的祝福和鼓励。

  护士长说,她希望给黑暗中的人一点光亮。孩子的生命体征都很平稳,她觉得他一定可以醒来。揪心的90个小时过后,“小晏祖”终于奇迹般醒了,所有人都高兴极了。


严重肠排成为医院之最

爸爸费尽心思制定饮食清单


  最凶险的一关终于闯过去了,但之后漫长的排异期仍然是对医生、患者、家属的共同考验。

  用药轻了控制不了排异,用药重了免疫力下降就有复发的风险。此时,医患间的彼此信任和配合就显得尤为重要。

  采访的时候,小晏祖的爸爸反复称赞主治医生临床经验丰富、医术精湛、用药果决,对患者也特别耐心。每次有突发状况,小晏祖爸爸即使深夜电话,主治医生也总在第一时间接听。


小晏祖和一直陪伴他的爸爸


  小晏祖自己也是非常勇敢坚毅的孩子。医生在他的病案上写的是“四度急性肠道GVHD和出血性膀胱炎,每天大便2000g左右,小便100多次……”。

  小晏祖告诉我,肠排的时候感觉穿肠钻心的痛,他咬牙坚持着,狠命地抓着自己的肚子,下意识里觉得抓得皮肉疼,肠子就不疼了。

  爸爸鼓励他即使再疼,每天都要下床走动,每走一小步,都是一次微小的锻炼,是在为未来漫长的康复之路做积攒。

  肠排期间的饮食也让爸爸费尽了心思,要清淡也要有营养。“米汤水的第一层10毫升、八分之一的蛋黄,去了油又保留蛋白质的丁点肉末……”

  小晏祖的肠排曾是患者里最严重的,但也是恢复得最好的,小晏祖爸爸现在已经是患者家属里做肠排餐的权威了,大家有问题都来请教他。


病去如抽丝

恢复运动从爱好开始


  2016年3月,小晏祖暂时出院了。虽然“升级”了,但他的“打怪”之旅远没有结束。
  他的排异期很长,后续的治疗持续了近2年,期间因为皮肤、肺部、肝脏等的慢性排异,合并带状疱疹反反复复地住院,直到2017年10月以后才平稳。
  康复之路上曾经最爱的篮球,就是最好的动力,他的偶像是NBA的全能控球后卫、神射手斯蒂芬·库里。
  不便外出,爸爸就在门后安个小篮框,鼓励小晏祖重新找回篮球场上的感觉。肌肉记忆还在,投篮的手感还在,不怕练不回来。

坚持锻炼身体

  慢慢地,小晏祖胃口也好了,每一餐饮食父母都是单独细心制作。小晏祖下载了App和父母一起研究各种食物,拓展食谱,制作美食也给他带来了新乐趣。

2017年的生日

  19岁生日的时候特别想吃蛋糕,小晏祖就自己在网上买了工具和食材,和妹妹一起看着配方做抹茶巧克力蛋糕,居然一次成功了。一家人坐在一起分享他们的快乐,自己做的食物吃起来格外美味!

同学虽千里相距却情谊深厚
三年时间战胜病魔已经重生

  小晏祖也十分热爱学习,和病友们一起组织起了英语学习群,小学同学里有的去了清华大学、有的去了美国康奈尔大学,他也不断琢磨着自己未来的求学之路。
  小晏祖治疗期间也是同学备战高考的时候,但是死党们依然从千里之外飞来,戴着口罩在病房外陪他好久,一起聊往昔的美好,一起聊未来的畅想。

2018年1月和高中同学一起做“口罩侠”,右一为主人公

  白血病的治疗对任何家庭来说都是一场心力、财力乃至体力的考验。小晏祖的父母也深知,那种“不是一个人在战斗的感觉”太重要了。因此,小晏祖和父母现在仍然住在医院附近。
  医院有全国各地来的病友,有刚到的,也有来复查的,很多人都吃过小晏祖妈妈做的饭,小晏祖的爸爸更是常常出面组织同乡会,为家庭有困难的病友提供各种帮助。
  护士长说,小晏祖的爸爸“促进民族大团结,维护社会稳定,他经常帮藏族、维吾尔族、羌族、蒙古族、壮族、回族的病友求医问药安顿生活。”小晏祖也参加了很多公益活动。
  就这样,三年来,全家人不断用自己求医治病的经历和所学所知来鼓励身边人:白血病是可以治好的,并不是你一个人在战斗。
  这是一场持久战,也是一场对生命的考验,然而,在其中也会对生命有新的理解和发现……




  记者后记:采访结束两天后,我收到了一条短视频。清晨的篮球场上,是阳光里一个少年俊朗的身影,他轻轻跃起,篮球在空中划过一道完美的弧线落进了篮筐。

图右为主人公

  男主角就是小晏祖,他也是自己生命的主角,而拍摄这条视频的是在背后一直支持他、守护他的父母。真心希望他们的故事能给更多人以信心和鼓励。



  “向大家介绍这次故事的采访志愿者”

山楂

  很荣幸能成为“向日葵儿童”的志愿者,尽自己绵薄的心意。
  我立志要讲好有科学、有温度和有新意的故事。我是广告学本科,科学传播硕士,4A广告公司和博物馆展示教育职业背景,也曾赴德国曼海科技馆短期交流学习。目前参与上海科技馆所属上海天文馆建设项目。


作者 | 山楂
编辑 | 依伊


相关文章

白血病如何确诊?会有哪些后果?

什么是白血病?白血病的症状有哪些?

这种白血病如今治愈率高达70%,60年前却是不治之症

60年前,患上急淋的孩子里,没有人能治愈。而芭芭拉,是第一批感受到“治愈”的急淋患者之一。

结疗9年成为医学博士,他找到了人生的“第二座山”!

12年前世杰的了白血病,痊愈后他考上了全国排行第一的专业,在生物医学工程领域深耕考上博士。

“专业点燃希望”公益巡讲杭州站

8月25日,“专业点燃希望”公益科普巡讲在杭州顺利举行,聚焦儿童实体瘤和儿童白血病移植。

移植前必须要吃维B和葡萄糖酸锌口服液吗?

我们有幸邀请到重庆医科大学附属第一医院血液内科张红宾主任来为我们解答“儿童造血干细胞移植”方面的问题