“向日葵儿童”全国科普巡讲北京站

文章来源:向日葵儿童 作者:依伊 时间:2019-02-26


        每年的2月15日,世界各地都会为国际儿童癌症日(ICCD)进行宣传活动。

        作为中国首个关注儿童癌症的公益组织,“向日葵儿童”在昨天(2月15日)举行了“国际儿童癌病日”科普论坛暨“专业点燃希望”全国公益科普巡讲。



        参加本次巡讲的主讲嘉宾有:

        首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤科主任王焕民;

        首都医科大学附属北京同仁医院儿科主任医师张伟令;

        首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科副主任医师杨维;

        原美国霍普金斯医院儿科临床营养师孙凌霞;

        拾玉儿童公益基金会联合创始人,“向日葵儿童”公益组织发起人李治中。

        本次活动也得到了中国研究型医院学会小儿肿瘤专业委员会和中国抗癌协会肿瘤防治科普委员会的大力支持!

        与此同时,“向日葵儿童”联合“搜狗搜索”,为患儿家庭开辟了儿童抗癌百科专区。搜索“儿童肿瘤”“儿童癌症”将立即直达专区,为您呈现丰富的抗癌百科知识。 

        下午一点,活动准时开始。本次活动只针对患儿家属开放,现场座无虚席。


家长签到台​


每个座位上都摆放着“向日葵家庭手册2019版”​


现场座无虚席


1

        首先,由中国抗癌协会肿瘤防治科普委员会主任委员、我国著名胸外科专家支修益教授为本次科普巡讲活动致辞。 


 支修益教授


        支教授首先表示,几十年来中国儿童肿瘤的科普宣传相对空白,很高兴有“向日葵儿童”这样的公益科普平台,专门针对儿童癌症的防治、诊断与治疗来传播科学信息。

        他还提到,通过早期诊断并临床治愈的患儿很多,中国抗癌协会肿瘤防治科普委员会今年也计划搭建更广泛的平台,联合媒体一起向公众宣传科普,及时纠正关于癌症的谣言,支教授也期待“向日葵儿童”全国公益科普巡讲尽快渗透到更多城市,让更多的家长受益。

        最后,支教授向现场家长发出鼓励:坦然面对儿童癌症,科学治疗儿童癌症!


2


李治中(菠萝)


        第一位演讲嘉宾是“向日葵儿童”公益组织发起人,深圳市拾玉儿童公益基金会联合创始人李治中(菠萝)。

        作为在美国制药公司工作了多年的科学家,他为我们分享了儿童癌症的新药研究前沿信息。他提到:全球有史以来只为儿童癌症群体单独开发了4种新药,为什么呢?主要还是欧美患者少且分散。儿童癌症基础和临床研究严重不足,使得全球在新药开发的道路上缓慢前行!

        但也并不是没有曙光,李治中博士接下去介绍了三类儿童癌症相关的新型疗法。高危神母的新药:GD2抗体,让生存患者比例提高了10 %,基金会也在积极牵头把该药物引进中国。

        另一个是去年上市的TRK抑制剂,它对多种携带TRK突变的肿瘤有效,当年15名儿童参与实验,有14个肿瘤显著缩小。

        最后,治中博士提到CAR-T疗法,美国急性淋巴白血病患儿Emily,在接受完CAR-T疗法后,已经无癌细胞康复6年多,临床治愈了!


Emily


        李治中博士还提到,目前,“向日葵儿童”联合上海立闻-普洛麦格实验室,正在进行家族遗传性儿童脑瘤检测。目前已经完成60余例,其中2例MSI-H呈阳性,我们将持续完成200例检测,这是目前最大规模的儿童肿瘤MSI/dMMR公益检测计划。



        同时,李治中博士也同现场嘉宾和患儿家长分享了“向日葵儿童”的发展规划,我们将长期服务患儿家庭,做好家庭、政府、临床和科研的连接,立足长远,为中国患儿的治疗之路谋福利!


3


王焕民主任


        接下来,首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤科主任王焕民登台。王主任从事儿童实体瘤工作30余年,是中国研究型医院学会儿童肿瘤专业委员会(CRHA-COC)主任委员,中华医学会小儿外科分会肿瘤学组组长。

        王主任的演讲主题为:儿童常见实体瘤的早诊早治。王主任先向大家介绍了儿童肿瘤的现状,我国的发病率正以每年2.8%的速度显著增加,美国仅1.2%,日本仅0.05%,欧洲不到1%(数据来源:《中国肿瘤登记年报》),恶性肿瘤排在我国儿童死亡原因的第二位。


数据来源:全国第三次死因调查


        那么,从“早诊早治”的主题出发,我们能做些什么呢?王主任说,首先,通过科普教育,做好家庭自查。儿童肿瘤会悄然侵犯,但是儿童肿瘤治愈率高于成人肿瘤,并且儿童肿瘤可以长期生存。

        其次,搭建基层卫生服务系统。建议每1~2年定期做儿童全身超声检查。

        再次,建立良好的诊疗体系。结合国外先进经验和国内实际情况,分级诊疗做详细规划。

        最后,王主任说,目前,儿童中晚期和巨大肿瘤的治疗取得了良好的进展,未来,通过早诊早治必将大大提高儿童肿瘤的治疗效果。


4

张伟令主任


        首都医科大学附属北京同仁医院儿科主任医师张伟令,从事儿科血液肿瘤临床与研究工作26年。她的演讲主题是:儿童常见实体瘤的治疗方法。

        张主任提到:三分之二的恶性肿瘤为实体瘤,三分之一为白血病,目前,国内儿童白血病治疗效果有了较大提高,标危淋巴细胞白血病的疗效已达80%~90%,但目前儿童恶性实体瘤,尤其是高危恶性实体瘤,如IV期NB,5年生存率远低于50%。

        张主任介绍,儿童实体瘤的治疗,可以分为化疗、放疗、免疫治疗、手术治疗和靶向治疗。接着,张主任又详细地介绍了神经母细胞瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤和横纹肌肉瘤等病种,并回答了家长们的多个提问。


5


美国注册营养师孙凌霞


        接下来上场的演讲嘉宾是美国注册营养师(RD)孙凌霞。

        孙老师作为前美国约翰霍普金斯医院儿童医学中心的临床营养师,有多年的儿童重症、癌症、围手术期的营养支持与干预工作经验。孙老师的演讲主题是:癌症患儿的营养护理。 



        孙老师首先提到,癌症患儿的营养问题集中在三个方面:年龄成长需要,治疗期的进食障碍及治疗期间的营养量增加。

        那么,家长在配合专业医生团队的治疗时,需要做什么呢?治疗前,咨询医生、临床营养师,了解疾病和治疗对饮食营养的影响。

        治疗中,关注孩子饮食摄入、体重变化,及时咨询医生和临床营养师,配合治疗,及时进行营养干预。

        孙老师强调,治疗结束后,有条件的话,要定期随访临床营养师,帮助孩子养成健康的生活习惯。可见,临床营养师在孩子整个治疗阶段起到非常关键的作用!


6


杨维医生


        来自首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤外科的副主任医师杨维,曾在2012年及2015年以访问学者身份赴美国St.Jude儿童肿瘤医院及美国纽约摩根士丹利儿童医院访问交流。

        杨维大夫的演讲主题是:儿童实体瘤特点及多学科综合治疗模式。他提到:儿童实体瘤高发于两个年龄段,3岁以内高发生殖细胞瘤、母细胞瘤和脉管系统肿瘤;10岁以后高发软组织肿瘤,骨肿瘤和血液系统肿瘤。

        结合多学科综合治疗模式(MDT),不仅可以去除病灶、挽救生命,还能改善预后,保证生活质量。除肿瘤科外,影像科、实验室、病理科,再加上护理、药理及各社会团队的支持和关爱,儿童肿瘤方能获得理想预后。



        杨大夫也提到,中国目前对于肿瘤的发生、发展、转轨的认识还处于比较初级的阶段,随着医学水平的不断提高,一定会推动儿童肿瘤综合治疗模式继续完善。


嘉宾合影

左起:孙凌霞、王焕民、支修益、张伟令、杨维、李治中


        活动在阵阵掌声和热烈的讨论中接近尾声,家长们纷纷表示意犹未尽。

        “向日葵儿童”希望通过这样权威、专业、透明的全国公益科普巡讲,让家长正确认识儿童癌症,积极配合医生让孩子接受科学、规范的治疗和随访,帮助提高患儿的预后和长期生存质量。

        活动的圆满完成,离不开“葵花籽”们的辛勤劳动。特此奉上一张现场“葵花籽”合影。



        如果您对专家演讲内容还意犹未尽的话,不要着急。我们将在下周起,陆续在“向日葵儿童”全媒体平台为大家奉上本次巡讲的视频内容,敬请期待。


你知道吗? 

        每年,中国有近2万名孩子因癌症离开这个世界……中国每年新增的儿童恶性肿瘤患者中,白血病患儿数量高居首位,占全部患儿的三分之一。

        另外三分之二来自其他恶性实体瘤,包括:视网膜母细胞瘤、髓母细胞瘤、肾母细胞瘤、神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤、骨肉瘤等,也包括我们几乎没有听说过的炎性肌纤维母细胞瘤、嗜铬细胞瘤和副神经节瘤等。

        “儿童癌症”已成为仅次于儿童意外死亡的第二大杀手。每个孩子都在竭尽全力地活下去,但新药却迟迟没有出现。每个家长都在不顾一切地寻找帮助,但却频频掉入骗局。

        孤独和谎言,比疾病本身更让人绝望……


关于我们:

        "向日葵儿童"是由知名留美癌症研究专家李治中(菠萝)博士发起的公益项目,专注于儿童癌症群体,致力于用科学改变患儿的命运。

        我们希望通过科普、科研和社工三大板块,让社会认识儿童癌症,让患儿得到最好的治疗,让医疗经济资源高效使用,让新疗法改变家庭命运。我们要填平中美之间、中国其他城市和一线城市之间的信息鸿沟。

        儿童癌症是罕见病,需要大家共同努力。“向日葵儿童”愿意搭建专业平台,汇集精英人士,让每一名患儿都不再被耽误,每位家长都不再迷茫和恐慌。


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