看着手上的小红花,就像妈妈在你身边”4岁女孩抗癌路

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:msjy 时间:2022-06-05

本文内容及图片,已征得主人公同意,

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“那天的云是否都已料到 \ 所以脚步才轻巧 \ 以免打扰到我们的时光 \ 因为注定那么少……”4岁的祈祈刚学会这首歌的时候,每天都在妈妈耳边唱。

后来每每听起这首歌,祈祈妈妈就会想起,在那随后的半年里,“她们的时光”到底是如何度过的。

以下是祈祈妈妈的自述:



紧急坐火车去看病

女儿还以为是旅游

祈祈的病发现得很偶然,如果不是那次检查扫偏了一点,或许肿瘤还要蛰伏得再久一点。

2020年,3岁的祈祈经常一吃饭就喊肚子疼,我带她去医院做过B超,医生说没什么事,我也就把这些当成她闹脾气不愿意吃饭的借口。

这样的情况持续了有半年,到了2021年3月,祈祈开始频繁感冒,也不严重,就是流鼻涕、咳嗽,但感冒总是好得不彻底。

4月19日,祈祈发起了低烧,我带她看医生时提了一嘴,说孩子这段时间一直在反复感冒,医生有些警觉,觉得祈祈可能是肺炎,让我们去拍肺部CT。

一直等到中午报告才出来,祈祈肺上没什么问题,但不经意扫到的肝部显示有一个包块,医生说可能是血管瘤或者肝母细胞瘤。

听到“肿瘤”的字眼,我心里咯噔一下,抱着祈祈,哭得语无伦次,给祈祈爸爸打电话:“怎么办呀,祈祈可能长了肿瘤……”

那时的我俩都不明白这是什么,崩溃之余第一反应是,孩子的病还是要去儿童医院看,就赶紧回家潦草收拾了一下行李往重庆赶。

进火车站时,祈祈还以为爸爸妈妈是要带她去旅游,坐在行李箱上满脸期待。



带着祈祈去重庆

到重庆儿童医院的时候已经是晚上,因为祈祈还在发烧,我们先去了发热门诊。

医生开了退烧药,听说了我们的情况,急诊科医生带着我们到肝胆科住院部找值班医生看了祈祈的片子,医生也表示可能是肝母细胞瘤,但还得第二天去门诊做进一步检查才能确定。

4月20日,我们挂上了张明满主任的门诊,主任让我们去查甲胎蛋白和做增强CT。上午抽完血,我们带着祈祈去了海洋馆,那是祈祈第一次去海洋馆,新奇又兴奋,再加上爸爸妈妈都陪着她,那一整个下午她都特别开心,但我和祈祈爸一路都在努力控制自己的情绪。



入院之前,一家人去海洋馆

那天我拍了很多照片,还买下了两个镯子和她一人一个。我曾设想过未来一切的美好变得那么不确定,只想把我们和她在一起的一点一滴再多留一点痕迹,我怕会来不及。



祈祈和妈妈戴上镯子击拳

增强CT预约到了第二天,这项检查需要麻醉,但这两天祈祈的感冒似乎又严重了一点,麻醉之后一直在咳嗽,没办法继续做CT。

我们只能先去门诊输液,把感冒治好。其实甲胎蛋白的检查结果远远超出了正常值,我和祈祈爸爸已是心照不宣,应该就是“那个东西”了,但谁都不愿开口说出那个即将到来的结果。

输了三天液之后,祈祈才做上了增强CT。4月25日,医生看过CT和甲胎蛋白的检查报告表示:“是肝母细胞瘤,没跑了。”就这样,祈祈住进了肝胆科病房。



祈祈的CT报告

知识点

肝母细胞瘤是儿童最常见的肝脏恶性肿瘤,占90%左右。肝母细胞瘤症状取决于肿瘤大小及是否转移,早期多无症状,患儿常因偶然发现的腹部肿块就诊,其他临床变现有腹部鼓胀、腹痛、食欲减退、头晕、呕吐等,大多数患儿的血清甲胎蛋白水平异常升高。

肝母细胞瘤的治疗主要是手术结合化疗,在治疗前,一定要综合评估,如果患儿有远处转移,需要先给予化疗。目前,肝母细胞瘤总体生存率在80%左右。

“看着手上的小红花,

就像妈妈在你身边”

我对“肝母细胞瘤”这几个字毫无概念,也不敢去搜索,都说网络上的医疗信息大部分夸大其词,我怕会看到更无法接受的内容。

心里被恐惧占满,我甚至对丈夫说:“给祈祈做完手术,我们就带她出去旅游吧,化疗会要了祈祈的命。”

那几日,我几乎天天都在哭,祈祈爸爸也背着我们偷偷在走廊上抹眼泪,正好有一位孩子刚做完手术的病友看到祈祈爸这样,主动上前来安慰鼓励我们,我俩才慢慢缓过劲来,毕竟我们是孩子的依靠,首先我们要坚强,孩子才能坚持下去。

祈祈的手术安排在4月28日,前一天晚上我在她手上画上了一朵小红花,告诉她:“明天你就要一个人去打小怪兽了,爸爸妈妈会在外边陪你的,要是想妈妈了,就看看手上的小红花,就像妈妈在你身边一样。”



第二天上午10点,祈祈被推进了手术室。手术室外,七八条长凳上坐满了和我一样焦急等着孩子出来的家长。

下午两点多,身上插满管子的祈祈被推了出来,看到我虚弱地叫了声“妈妈”又睡了过去,我跟着她一路走,直到她进了监护室的门,消失在我的视线。

我开始感到不安,从出生以来,祈祈只离开过我两个晚上,还是外婆带着睡的。在监护室那三天,我们见不到她,连电话都不能打。

祈祈爸爸从早到晚地守在监护室门口。我说,你守在那里也没有用,他反驳说,离女儿近一点,才会稍稍安心一些。

三天后,祈祈出了监护室,见到我时,想象中的痛哭流涕并没有出现,祈祈肚子上带着引流管,我给她画的小红花还完完整整地在手上。她只轻轻对我说了一句:“妈妈,我脚好麻。”

我问她在里面有没有哭,她说哭了,因为她一个人很害怕,但护士阿姨都很忙,所以她没有大声说出来。



祈祈的病理报告

“不用让我睡觉觉,

我会好好配合的”

根据病理报告,祈祈的肿瘤算是预后较好的类型,在那种情况下,我们也只能自己开导自己,这样的结果好像也没有那么坏了。

经过肝胆外科和肿瘤科会诊,化疗安排在5月11日开始,让我们先做PET-CT。我本想让祈祈麻醉后再做,祈祈回答说:“不用让我睡觉觉,我可以好好配合的。”小姑娘说到做到,无论是做打造影剂还是做PET-CT的整个过程,都不哭不闹,一动不动地配合医生,十来分钟就做完了。

下午装PICC导管,祈祈也没有上麻醉。我在旁边陪着,看着她的衣服、裤子、头发全都被汗浸湿了。但她没怎么哭,实在难受的时候就问医生:“是不是坚持过这一下就好了?”得到医生的肯定答复,小姑娘就继续坚持着。

第一疗还算顺利,祈祈没有特别不舒服。但回家之后,我发现她开始掉头发了。

那时祈祈的头发很长,为了不让她头发掉得到处都是,我带着她剪了短发。我说要带她去剪“妹妹头”,剪了之后会是一个特别可爱的小妹妹。理发师咔嚓剪掉她的长发时,祁祁还笑得特别灿烂。



剪头发时的祈祈

但是剪短并不能解决问题,祈祈的头发还是一摸就一把一把地掉。想到她喜欢粉色,我就说,现在她的头发全都坏掉了,需要先全部剃掉,说不定就会长出粉色的新头发了。就这样,祈祈欣然成了小光头的一员。

化疗带来的副作用还有胃口不好,我总是尽量把祈祈的饭菜做得颜色丰富一些、可口一些,再用漂亮的餐具盛上,哪怕在病房,吃饭也要有仪式感。

如果有什么她突然想吃的,哪怕不是特别健康,我也会适量让她吃一些,比如有次下疗出院她说想吃泡面,我也满足她买了一包来解解馋。



给祈祈做的饭菜

第一疗和第二疗血象都还比较好,基本打一两针就能解决问题。但下了第三疗,祈祈感染了,血象降到很低,加上又咳嗽发烧,住进了呼吸科。

医生安排我们母女俩单独住在一个小房间,每天就是打针吃药,吃的药一个药箱都塞不下,祈祈的一双小手也因为扎针布满淤青。尽管嘴上说着害怕打针,但每次祈祈还是主动把手伸过去,打完还跟护士说谢谢。

最终,第四疗拖疗了5天,才稳定了病情转到肿瘤科直接开始化疗。



祈祈手上全是扎针留下的淤青

治疗期间的大多时候,都是我一个人在照顾她。早上趁着祈祈还没醒,我五点多就会跑回租住的地方做饭,用保温桶带去医院,让她一起床就能吃到早餐。中午做饭的时候,就拜托病友帮我照看她。为此,我买了一个电话手表,她已经学会有什么事先给我打电话。

有一次,我正喂着祈祈吃饭,想着她经历的这一切,忽然难过得不能自已,我说:“祈祈啊,如果当初妈妈不生你就好了,你就不用受那么多罪了。”祈祈看着我说:“妈妈,我还是很愿意来这一趟的,你不生我的话,你就没有我了呀。”

治疗间隙,只要她状态好,我都会带她出去转转,让她也是让我暂时忘记这些事。祈祈爸爸也会经常来重庆,能给她的安全感我们都尽量给她。

六一儿童节,我们带着祈祈去坐船游江,重庆的夜景很美,我们一家三口靠在一起,江风徐徐,霓虹闪烁,我多希望,时间就在此刻静止。我花了那么多眼泪、那么多努力才换得她在我身边,希望这样的时光还有很多很多。



祈祈和妈妈在重庆治疗期间

女儿第一次坐飞机,

却是为了看病

第六个疗程抑制期的时候,我带她回了老家,在自己家里,祈祈放松了很多,但那次她的血象特别不好,打了五次升白针。白细胞数值是缓过来了,但复查血常规时,显示有异常细胞,我问医生怎么办,医生说先观察,如果能自己消失就没事,如果还在就需要做骨穿。

这番话让我放心不下,我想着长痛不如短痛,干脆给祈祈转到其他医院,打两三次重疗就结疗,不要再一直化疗下去了。

10月19日,距离既定的化疗日期还有2天,我一个人带着所有病历资料飞往了福州。因为不确定那边医院的情况,为了避免让祈祈白折腾,我想着我先去探探路,如果那边医院可以接收我再回来接她,如果不收,我也来得及赶回来带她去重庆化疗。

到了福州已是深夜,我挂上了20日一早的福建省儿童医院潘慈主任的号,潘主任表示可以入院,而且祈祈本来就该上化疗了,最好第二天就来住院。

听到医生说能收,我直接把所有东西都交给了一个病友帮忙保管,只拿了充电器和身份证就打车去了机场,搭最近的航班飞重庆,落地后又赶紧坐动车回南充接上祈祈,凌晨一点,我俩才到达重庆。

第二天早上五点多,我们两个一起踏上了去福州的飞机。一晚上没怎么睡觉的祈祈在熟睡中被叫醒也没哭没闹,反而很兴奋:“这是我第一次坐飞机呢!”但我满心酸楚,我的女儿第一次坐飞机,却是去看病的。



祈祈第一次坐飞机

到了福建,我们直接住进了医院。化疗之前,因为祈祈的PICC导管外露了很多,需要重新处理一下。这次插管子是祈祈一个人在里面,没有打麻药,我听到她一直跟护士说:“是不是我不闹就能穿进去,那我不乱动,好好配合你。”结束之后,我把她抱起来,她瘫在我的怀里,已经一点力气都没有了。

10月27日,化疗结束,我把结果交给潘主任看,本来是想问接下来的治疗安排,没想到他说:“你的孩子不用再化疗了,你看甲胎蛋白都在正常值内了。”

我当时激动的心情难以言表,跑这么远本是铁了心来给祈祈上重疗,没想到现在就可以结疗了。

走出诊室,我第一个给祈祈爸爸打了电话,隔着电话都能听出他开心得不行。那天晚上,他和朋友喝了好多酒。



祈祈结疗时,祈祈妈妈写给祈祈的留言

从医院回到住的地方,看到祈祈和姥姥在玩滑梯,觉得我的女儿真是超级厉害,她不再只是个柔柔的小姑娘,而是一个让我无比骄傲的小战士了!

从福建回到家时,祈祈爸爸用她最爱吃的零食给她扎了一束花,迎接我们的小战士凯旋。



祈祈爸爸迎接祈祈结疗回家

战胜肿瘤后,

女儿长大了许多

结疗回来的抑制期并不好过,复查血常规时,祈祈的血小板只有18,必须立即输血小板。我一个人开车带着她跑遍了南充市所有的医院,都没有找到血小板,直到半夜祈祈都在后座上睡着了,走投无路的我甚至拨通了报警电话:“求求你们能不能帮帮我……”

警察确实无能为力,这事还是只能找医院。我带着祈祈找到一家医院住下,医生指点我们去找一些相同血型的朋友来帮忙献血。那天其实血液中心并不上班,医生还亲自打了电话请工作人员来采血。

没到三天,祈祈在大家的爱心接力下输上了血小板,总算平稳过了最后一关,11月10号,我们彻底出院。

在家休养几个月之后,就在这个春天,祈祈开始上幼儿园了,她很喜欢。听她说有小朋友看她没有头发会觉得有点奇怪,我就告诉她,现在就像一个特别酷的小男孩,她很接受这个设定,经常早上起来还会问:“今天穿什么衣服会更酷呢?”



上个月,祈祈在去复查的路上

经历这场大病,孩子好像一下子长大了好多。在医院里时她就常常去安慰其他小朋友:“护士阿姨打针都是轻轻的,不会很痛的。”看到别的小朋友不吃药,她也会跑到别人面前去,带头一口气把药都喝掉。

但作为妈妈,我并不情愿看到她以这种方式换来的“懂事”,真希望她永远天真懵懂,脑子里充满奇奇怪怪的问题。

祈祈总是会勇敢表达自己的爱,在医院里,拖着化疗管子还要给护士阿姨送花。在我面前,她经常会对我说:“妈妈,我爱你。”

每一次,我都看着她用力地回答:“妈妈也一样,很爱很爱你。”

采访后记

祈祈妈妈的微信名是“拾.二七”,听她讲完祈祈的故事,我才知道这几个数字有着特别的意义。这是祈祈结疗的日子,是爱与努力换来的新生。

祈祈的治疗时间不算特别长,每一步都走得不容易。我们都相信,人生没有白走的路,每一步都算数。祝福小战士祈祈经此一役,继续在爸爸妈妈的爱里,健健康康地长大!

采访&撰稿 | 夏雨

编辑 | 博雅  uu

排版 | 洁怡

校对 | 欣玥

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