和不幸罹患重病患儿的家长们说说话

文章来源:向日葵故事 作者:俞云飞 时间:2018-09-30

     

       

        陈行甲写在前面

        云飞是企业家、是慈爱的父亲、更是一位大爱的公益人。2010年爱女不幸患神经母细胞瘤,后陪女儿共渡难关。两年的治疗,从最初的不知所措到坦然面对、从悉心照顾女儿到推动晴娃娃慈善基金成立——致力于援助贫困家庭的血液肿瘤病患儿。 

        本文是云飞女儿康复后他写给病友的一封信。文中有同家人抗击疾病的经验分享、有如何教孩子面对病痛、更有从社会救助层面的一些建议和思考。此文既是给家长的贴心话、也是同路人的经验总结、更是俞云飞投身公益的原点。我们把这篇宝贵的文章发出来,希望那些正在陪同孩子度过人生难关的家长们看看,一定对你们有用的。


亲爱的父母们:

         你们好!

        从201012月带着我可爱的女儿来儿童医院8楼进行了八次住院化疗了,中间还不算每周一次的换药、检查等。她得的是神经母细胞瘤——儿童肿瘤之王。看着还有很多的孩子得了白血病,作为家长真的说不出的难受,可以说我们同病相怜,但更是同一条战壕的战友,相互的鼓励交流帮助理解是我们战胜孩子疾病的一个重要动力。所以,和你说说话,交流一下,一起分享心中的感受也是我一个酝酿已久的愿望。

        一  感谢医护人员

        我们是在北京儿童医院做完手术,最后选择来深圳儿童医院进行术后化疗。没有像其他得同样病的深圳孩子去广州肿瘤医院或其他外地医院化疗,主要基于以下几个因素:化疗方式全世界大同小异、深儿的化疗技术也是不错的且服务和病房条件好、和主任、医生、护士有很好的沟通渠道、家庭和孩子无需太多离家的折腾。所以,我们还是很满意这个选择。

         深圳儿童医院血液肿瘤科是华南地区乃至国内知名的专科,尤其是在儿童白血病方面具有丰富的治疗经验和较强的治疗团队。因此,我们选择她应该是可以放心的。正常的心态就是信任医院、积极配合治疗。

        我要说的是医生和护士非常辛苦。他们尽职尽责,在病区里往返穿梭,从早到晚没见休息,更别提在其他单位办公室经常见到的上网、QQ或微信聊天。劳动强度之大、压力之大真的在其他行业很少见到。所以,我们真的应该好好感谢他们,是他们给了我们最最真实最最直接的希望。不要说他们有多么的崇高伟大,他们和我们一样都是凡人,都有家庭,也有很多的烦恼。所以,尊重他们、理解他们,是我们家长最应该做到的。

         也许在治疗的某个环节会有些小问题,作为家长和医护人员最应该充分的相互理解体谅。其实很简单,大家的目标是一致的——治好孩子的病。有极个别的病友控制不住情绪大吵大闹甚至谩骂,这样无济于事,反而增添烦躁和隔阂,怎么能把治疗顺利进行下去呢?

        治疗这个病,医护人员耐心、细致、不厌其烦地做着从简单到复杂的治疗工作,还天天被围着解答我们的各种问题,经常地加班,失去了很多休息和陪家人的时间。也许没办法这三个字会经常挂在他们嘴边,但日复一日他们一直在本职岗位上做到了应该做的事。只要他们尽心尽责,我们真的无须太多太苛刻的强求。让我们默默地感激他们,祝福他们身体健康,家庭幸福!



俞云飞和女儿在一起


          坦然面对突如其来的疾病


        现在,您的孩子病了,住院了。几天下来,医院的环境、氛围对您来说已经不那么陌生了,您这才发现自己有时间静下心来想想心事了。您可能立刻想到:我该怎么办?这件事情对我来说意味着什么?我的家庭会有什么变化?我这辈子会变得怎样?

        想想刚得到这个可怕消息时的心情:震惊、恐惧、脑子一片空白、迷茫、愤怒……太复杂了!要接受这一切真的很难。也许,您幻想这是一场噩梦,祈祷自己能突然从梦中醒来,如释重负地发现这些全是假的。也许,您恼火地想:为什么偏偏是我遇到了这么倒霉的事情?难道因为我做了什么缺德事,老天在惩罚我?也许,您觉得很无助,觉得天都要塌下来了,甚至简直要发疯了。也许,您控制不住自己去幻想孩子终于死了,甚至连丧葬的细节都想象到了,然后越想越怕、越想越沮丧。也许,您一听到白血病肿瘤等字眼就心惊肉跳。也许,您觉得自己这么胡思乱想是很愚蠢的,于是在人前拼命掩饰自己的真实感受,等等。这时,您不妨跟家人、亲友、病友、医生、护士等聊一聊自己的种种感受。您很可能发现其实别人跟你的想法是差不多的,这样谈谈讲讲,经常倾吐,无形中就化解了很多压力。

        儿童癌症的病因很多,有些目前还是个未知数。追究原因是医学家的事情,我们无能为力。孩子不幸得病肯定不是老天在惩罚您,很多病和饮食、习俗、环境、以前得过的病、家族病史等等都没有特别明显的关系。不管什么种族、什么国家、什么样的生活环境,无论你富贵或是贫穷,也无论你学识渊博或是肤浅,每年小孩患癌症的比例是差别不大的。不用花心思去追究吧,现在唯一值得做的就是向前看治好病,让孩子早日康复!

        有的患儿父母可能会后悔自己怎么没有早点注意到孩子的种种症状,或者埋怨以前医生怎么没有早点发现孩子的病情。事实上,很多情况下,当孩子显示出这样那样的症状时,癌细胞已经扩散了。所以,到这种地步时,后悔和抱怨都是没有用的。你要想到或者说宽慰的是孩子的病已经确诊了,可以进行下一步的治疗了,否则一直没确诊,更耽误孩子啊!

        您更需要的是,多和周围的病友、护士、医生交流交流,他们也许能帮你调整心情、提供经验之谈,甚至帮你出点主意,而关在病房独自面对是非常不可取的,这么多的病友可以相互的沟通、关爱和照顾,和你一起共患难去打赢这场恶仗多么难得!

        刚开始时,您的生活可能会因此而变得有点乱套。慢慢地,您还是应该尽量找回原来的部分生活。当然,生活不可能变得和以前一模一样,您的生活中充满了跑医院、查血相等等。但是,如果条件允许,您还是继续上班;当孩子病情稳定时,您也可以出去放松一下自己,比如出去和朋友聚会、和家人一起出去吃顿饭,而完全不必因此有负疚感,当然一些娱乐活动就应该取消。偶尔您可以给自己留一点时间,在这个时间里,不去想生病的孩子,暂时抛开烦心的事。


          夫妻(家庭)共同正确面对 


        碰到这种事情,您肯定需要跟您的爱人或家人共同承受。患难时最需要真情。您和您的家人应当相互坦诚、平静地对待,不要相互指责,说话时和声细语,尽量控制自己烦躁的情绪。因为孩子得病大家已经很痛苦了,情绪是马上能相互感染的,不能再让家人增添不好的情绪。有分歧时,千万别争执,先放一放,尤其是心里承受力稍强的一方必须做出尽量的退让。建议夫妻可以向各自圈中的好友倾吐释放压力,通过第三者来寻求共同点和解决之道。

         当妈妈的可能会大哭一场。当爸爸的其实也不妨哭出来,大可不必觉得男人掉眼泪是很丢脸的,因为这是正常的心理反应,您此时的郁闷心情需要这样的释放。尤其是在开始的一段时间,就让眼泪多流吧,多在同学、好友面前哭诉吧。但是您尽量不要在孩子面前表现得情绪低落,孩子毕竟是孩子,尤其是年纪较小的孩子,您不妨用几句轻描淡写的话搪塞过去,比如因为你这几天要住院,所以爸爸妈妈觉得不开心” “我有点不舒服,马上就会好的,只要宝宝乖宝宝开心,我就好得快

         有的父母担心孩子得病将影响家庭和睦,有调查表面,孩子患癌症的家庭,离婚率偏高,也许是因为思想负担加重引起家庭裂痕加深。事实上,有更多的家庭自从孩子患病后,父母双方在照顾孩子、一起商量的过程中,关系反而变得更密切。处理好家庭关系的关键在于,每个家庭成员对付困难的方法可以是不同的,只要没有原则性的问题,避免互相责怪;应该牢记,每个人都是为了孩子好,只有互相支持才能得到最好的结果。


         告诉鼓励孩子,快乐也是最好的医生


        对很多父母来说,不知道怎样去跟孩子说这件事。父母往往出于本能地不愿让孩子知道此事,其实主要原因还是大人自己对这个字眼充满恐惧,或者父母认为自己的孩子还太小,无法了解这个诊断对自己意味着什么。

        事实上,任何年龄的孩子都会从周围的紧张气氛、大人的交谈、其他人的目光中意识到自己的周围发生了一些异常的情况,也能注意到同病房的其他孩子跟自己情况相似,但由于没人告诉自己到底是怎么了,由此而产生迷惑、恐慌和焦虑。孩子其实是敏锐的,所以您应当用最适合孩子年龄的方式把这件事告诉他。孩子的积极配合治疗是非常非常重要的! 

        对孩子来说,父母是最值得信赖的、最亲近的、最熟悉的。在以后的艰难岁月里,孩子更加需要父母那里的信任感和安全感。您怎能让孩子一开始就怀疑您的诚信呢?如果孩子发现您没有正面回答他们提出的疑虑,他很可能就此丧失安全感。孩子对此的表达方式可能是:莫名其妙地发脾气、出口伤人,或者言行幼稚得不象他自己的年龄,或者非常忧郁内向。

        对小小孩来说,他想知道的是为什么爸爸妈妈会让护士阿姨在他身上做一些使他不舒服的事情。这时,只需要让他明白,这些不舒服的事情是为了消除使他不舒服的病症,比如你的肚肚不舒服是因为里面有个大包包,医生已经给这个大包包拍了张照片,然后让这些药水到你的身体里面去,包包碰到药水就会变得越来越小,最后就没有了” 。可是孩子可能还不理解为什么非要给他打针、注射,您就不妨对他说:这种药水很辣的,你没法用嘴喝的,只好从手上进去。

         小小孩不会在乎治疗的细节,只需要有父母陪伴他、安慰他就可以了。打针的时候,孩子哇哇大哭,这时如果您对他说别哭,不疼的,那是没有用的,因为打针怎么可能不疼?您这么说只会让孩子以后更加不信任您。更好的说法是就一点点疼,就疼一下,妈妈一直紧紧抱着你,打完以后妈妈就给你讲个好听的故事。同样地,您与其对孩子说勇敢些,好孩子不哭,还不如说这样吧,等阿姨一针扎下去时,我和你一起大喊一声嗨。还有些办法,比如在孩子打针时,用一些玩具分散他的注意力,或者每次都假装用一个玩具小熊跟他一起接受打针。

         大一点的孩子很可能听说过这个字,所以父母往往不愿让孩子知道自己得了癌症。但事实上,这么大的孩子很容易从别人的交谈中、周围病友的光头上以及医生护士的言行中捕捉到这个字眼。真相很难瞒得过他们。所以,与其让孩子从别处了解到自己的病情,还不如让他们一开始就从自己最信赖的父母那里了解到真相。不妨让他们知道,自己得的癌症是只有小孩才会得的那种,医生会给他们用比较厉害的药,只要他配合,一定能把病治好。

        再大一点已经读书的孩子,不妨象对大人一样,跟他平等地交谈,告诉他具体治疗方案,告诉他医学术语。大孩子心事多些,比如担忧自己的学业、自己的外貌、是否还能跟同龄人一样,等等。大孩子除了跟小孩子一样需要父母的支持和安慰以外,还需要更多地跟父母做坦诚的、平等的交流,这样才有利于孩子的性格成长和顺利治病。

        化疗在外形上最大的变化就是光头。你可以在这之前就先把孩子的头发剃了,告诉他以后长出来的头发会更美丽漂亮(事实上就是这样)。做爸爸的不妨也剃个光头,球爸爸陪着球宝宝一起度过这个特殊的时期,意义多大啊。

         想方设法要让孩子快乐、开朗、经常发出笑声,绝对对治疗孩子的病有很大的帮助。快乐可以让孩子减少治疗的痛苦,据说多一些爽朗的笑声也能杀死一些癌细胞呢。孩子单纯快乐也会感染我们家长,陪着孩子一起看书学习,一起做些游戏哪怕是很傻很幼稚的事情,在相互的嬉笑逗乐中不知不觉漫长的治疗过程就会缩短,你也会觉得治疗其实也同样会有那么多的快乐那么多的温馨,而且你们一家还会影响到别的家庭,让他们也和你们一样放松心情积极快乐治疗,多好呀!



俞云飞与儿子在一起


          需要亲友和社会的关怀帮助


        如何把这件事情告诉亲友也不是件轻松的事情。对您来说,自己还没有完全从这个消息中缓过神来,却不得不对闻讯来电来访的亲戚、朋友、同事、同学们一遍又一遍地重复孩子的病情,这其实也是对自己心理的考验。的确,个别几个挚友亲朋的倾听、安慰和帮助对您来说是需要的,但是如果问讯者太多太久,您最终会疲于应付。有个可行的解决办法,不妨派一个亲友,通过他向好心来询问情况的亲友通报最新病况。有条件的可以通过网络微博发送情况。

        你必须向你的单位请假照顾孩子,天大的事情也没有孩子的生命重要!况且,在这么困难的时候,大家绝对会力所能及地帮助你,单位也都会理解并给予你各种支持。你也必须得到社会各个层面的帮助,一个人、一个家庭是很难扛得住的。大家给你的各种帮助,首先,精神层面的会给你鼓励支持和战胜疾病的强大动力,会让你感到各种亲情般的温暖。其次是物质和金钱方面的,你还是先接受下来,也许你很富有,但这些都是他们的心意,大爱无疆,爱心是可以传递的,本身治疗需要很多花费,等治疗结束或者有一定能力时你完全可以将爱心传递下去,去帮助其他熟悉或者陌生的家庭。除了亲友、医生、护士,您还可以得到很多其他人的帮助,比如病友、护工、保洁员等等。当您的确需要帮助时,不必太犹豫,直接说出来。热心人是很多的,当然前提是我们要尊重他们。

        为了长期地治病,您需要有一定的经济承受能力。深圳的少儿医保是走在全国的前列,但还是有一部分要自己承担,还有很多住院治疗以外的费用。有困难应该要说出来,不要顾及脸皮面子,想想为了孩子的生命,这些还重要吗?很多途径可以帮助我们一起度过资金的困难:亲友同学的资助、单位的资助、慈善机构的资助、通过新闻媒体报道得到社会的捐助、甚至医院也能帮助你申请一些专业机构的资助,等等。相信社会大家庭相信很多素不相识的好心人会帮助你一起度过难关的。

        

俞云飞和捐赠者在晴娃娃·关爱空间


          住院陪护和家庭护理


         我们这个病的治疗是长期的,需要治疗团队和护理团队两大团队相互支撑相互配合,才能打一场持久战,最终取得胜利。治疗团队是医院的,我们多沟通多配合多理解充分信任,但不能无理干涉。护理团队则是我们自己完全可以掌控的,所以建议家人轮流陪护,这样大家都能有时间休整。或者家里每个人都有明确的职责分工:谁负责陪护、谁负责后勤、谁负责运送、谁负责做饭  ……直接在医院里参与陪护的亲属最好都能跟医生有直接交流,换班时,离开者应把孩子的情况向后来者做好交代。孩子的血相指标、输液药名和时间、其他用药、体温、大小便等最好能一一记录。如果医院离您家比较远,您应当想办法给自己创造便利的治疗条件。比如,在附近租房子住,或者请附近的亲友帮忙提供食宿。

        住院的大部分时间是在输液,陪护者的任务有:(1)关注药液是否快吊完,须及时叫护士来换药或者拔针。(2)关注孩子吊针的部位有没有肿胀,即有没有药液渗漏。万一化疗药物发生渗漏,必须立刻请护士来处理,因为化疗药物往往有腐蚀皮肤的副作用。(3)注意输液药水有没有错漏或者多打,虽然这种事情很少发生,但家长自己还是需要注意避免。(4)叫孩子多喝水多小便,以利于残留药物排出体外,减少对身体的毒副作用。(5)止吐针的有效时间是12小时,所以有时候在止吐针失效前再推一针会收到较持久的止吐效果。

         为了给孩子争取更多更好的治疗机会,家长还是值得花点功夫做一些功课。即使您的学历不高,只要慢慢地熟悉了,自然也能做到大致了解。你应该主动从医生那里充分地了解孩子的基本病情,在医生的指点下看CTB超、心电图等书面报告;要学会看血相指标,化疗会引起骨髓抑制,孩子的血相指标会变得很低,所以经常需要验血常规。升白针的使用要慎重,不是打得多就好,需要和医生沟通,原则上不影响化疗的进行。关注药物的毒副作用,化疗药物是毒性很强的,可能会引起肾脏、肝脏、心脏、听力、静脉等的损伤,所以治疗期间需要检查肝功能、肾功能、各种血液指标等,做心电图,配合一些保心护肝的药物是必要的。还有很多知识,需要从医生或者病友的相互交流中得到,总之敢于沟通善于沟通勤沟通绝对有益孩子的治疗。不过,我还是提醒一下,鉴于医生都很忙,您还是先多向有经验的病友请教最直接最便捷。

        休疗期间,有些孩子可以出院回家。家里毕竟不是医院,医院的习惯不必带到家里,最好能做到尽量过得和以前一样,暂时忘记医院的生活。家里的卫生条件要特别注意,孩子的餐具经常消毒;每个房间经常用紫外线灯消毒;清理厨房、卫生间等处的卫生死角,防止霉菌的生长;孩子的衣服被褥经常换洗日晒;外人尽量少进家门,有事可以自己出门谈。

        注意孩子的身体状况,尤其是血相指标,发现不正常应立即电话联系医生或送医院,化疗时植入了PICC管更要注意保护,最好能学会自己每天通管,以保证PICC管的畅通不影响化疗。户外活动肯定要减少,避免可能带来的感染。在保证安全的前提下,让孩子适量地自由活动,让其快乐单纯的天性充分发挥。

        食物上多吃碱性食物,少食或尽量不是酸性食物(具体的可以上网看看)。一些选择食品的原则,比如:不合时令的水果不宜吃,人工养殖的水产少吃,买猪肉时最好选择猪身上靠后部的肉,也就是淋巴结少的肉,垃圾食物要少吃,它们是:油炸类、腌制类、加工类肉食、饼干类、汽水可乐类、方便面类、罐头类、话梅蜜饯类、冷冻甜品类、烧烤类。尽量吃新鲜的食品,比如同样是花生,新鲜花生比陈花生好;蛋白粉、牛初乳、灵芝孢子粉、姬松茸菌之类的保健品,如果经济条件允许,应当适量吃一些,但不必滥吃。

        孩子胃口一般会差,尽量给他吃流质食品。家里最好买台大功率的搅拌机,可以将各种食物放在一起粉碎搅拌打成糊糊,孩子吃得会多些,容易吃下去也助消化。对他的饮食要求不必太严厉,您可以先让他吃一点点他愿意吃的垃圾食品,吊吊胃口,然后再慢慢引导他吃健康、营养均衡的食品。 

        孩子体质较弱,休息和睡眠时间需要有保证。孩子的衣着要合适。冬季为怕着凉穿得太多也不见得有益,因为孩子出汗太多可能反而容易感冒。进出空调房间要注意衣服的穿脱。为了防止孩子口腔或者肛周溃疡,应该记得餐后用漱口水漱口、每晚洗屁股或者用高锰酸钾溶液泡屁股。

        有关中医调理的原则是不影响常规的治疗,建议去正规的中医院找有经验的中医,最好是固定的医生。中医讲究扶正去邪,一般说来,吃中药的目的是:扶正(保肝、保肾等)、免疫(增强抵抗力)、抗癌。化疗期间的中药主要是为了扶正和免疫。但不能指望中医来治愈孩子的病,否则就没必要来儿童医院了。 

        在孩子的各项血相指标不是太低的时候,带他到室外走动一下、和健康的小朋友一起玩、逛逛公园等等。只要不是在人群密集处、时间不是太长,应该没有大问题。当然,要注意避免其他传染病。

        当治疗完成之后,如果孩子的身体条件允许,可以考虑让孩子重返幼儿园或者学校。当然您要跟老师们说明情况,因为您的孩子需要特别的关注,比如,要避免传染病、不能剧烈运动、不能乱吃东西。您可能还需要请老师向其他孩子做一些解释,为什么您的孩子有些与众不同的地方。只要其他孩子理解了,您的孩子就可能避免一些伤害,比如被别人嘲笑是个小光头等等。您还需要跟老师甚至邻居等说明这是个什么病,因为别人很可能对此一无所知,也许就会产生一些对孩子不利的误解,比如,以为这个病会传染。如果您的孩子不适合全天上学,即使只去半天也是好的。因为经历了长时间住院治病的他,需要早日回到正常的集体环境中去。

        啰嗦了一大堆,也有不正确的地方,还需要您不断摸索总结,找到适合自己的治疗和生活方式。文中很多是从别的病友和网络里摘抄的,自己稍微整理修改了一下。希望这些文字能对8楼的病友尤其是刚刚入院的病友在心里上有所帮助。

        相信医院、相信自己、相信孩子、相信社会,我们的家庭一定会度过难关,走向明媚、走向灿烂、走向幸福!

     最后,谢谢所有医护人员,谢谢所有相识和不相识的病友们,谢谢我乖巧可爱坚强的女儿!       

    深圳恒晖理事会及监事会合影,后排右一为新任理事俞云飞、右二为新任理事赵文凤

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