战胜“儿童癌王”，她迎来了名校录取通知书！

前几天，我们收到了一位家长的报喜：
“我的女儿茜茜，高一时确诊神母四期，经历了两次复发。虽然很少有时间有精力上学，但今年她仍然参加了高考，作为艺术生，综合名次进入省前二十位，被香港中文大学深圳校区录取了！”

借着这份好消息，与大家分享茜茜战胜神经母细胞瘤的故事，用勇敢与希望的交织，描绘出属于自己的光辉时刻！

红色的信号灯一闪一闪，停下来，直到最后一个可能性检测，才发现问题所在。

茜茜也是。一开始，她发现自己常常腰疼，等最终拿到活检穿刺的病理诊断，一年的时间过去了。她瘦了40斤。

2018年，茜茜就要升入初三。她一边忙碌着课业，一边没间断大提琴的练习。日子排得满满，未来，充满了想象。

升学的这一年，她给自己做了一个重要的决定：走专业的音乐之路。于是，她增加了每日的练琴时间。

这个时候，茜茜开始隐约觉得腰不舒服，时常疼痛。茜茜小时候伤到过腰肌，拉琴也需要依赖腰部的支撑力量，再加上初诊时医生的判断，她和家人一直以为是加大训练量带来的腰肌劳损。

接下来断断续续的几个月，她奔波在广州医院里的骨科、内科。按医生的处置尝试着贴了许多膏药，做了无数按摩。但是，腰疼并未缓解。

回到起点，医生建议茜茜做一套血液检查。当看到指标中的异常，加上她明显的腰痛症状，医生怀疑茜茜患了类风湿。这是侵犯人体关节、肌肉和骨骼的免疫类疾病。

2019年2月，本应有个逮住真正元凶的机会。医生给茜茜开了核磁共振（MR）检查，实际片子呈现出来的，也确实有些问题。

只是那会儿，她被诊断为疑似类风湿，医生大概沿着这个思路，告诉她并无大碍，建议去康复科寻求进一步的治疗。

于是，茜茜配合康复科医生做了一段时间体态方面的调整，以及一系列康复训练。然而，症状仍没有好转的迹象。



初三在忙碌中一晃而过，茜茜如愿考取了专业的音乐学院附中。换了赛道，梦想却一直在青春里鲜活着。

暑期，她参加了一个夏令营，那是美国数一数二的青少年艺术夏令营，茜茜是乐团里唯一来自中国大陆的孩子，也是唯一的女大提琴手。世界在她眼前展开得越来越辽阔。

身处异乡一个半月。无意中，茜茜接到了身体的一个明确信号——髂窝处的不寻常。她摸到自己的大腿根部有一个约5CM直径的包块。

包块微微凸起，虽没有突兀着狰狞的样子，冥冥中的预感却让她隐隐担忧。

妈妈安慰说：“可能就是股骨头炎症吧，没关系的。”是啊，少年们脸上写着的都是生机和希望，谁会联想到疾病呢？



夏令营回来，茜茜跨入了新的学校，同时接受了又一次的核磁扫描。妈妈记得很清楚，检查安排在中秋假期前。因为那三天，她是在心不在焉中度过的。

假日里的最后一天晚上，妈妈接到医院打来的电话。可能是感觉到不寻常，她下意识离开客厅。

妈妈的试图掩饰，被茜茜看在眼里，她跟着来到卧室，母女俩一起开着免提，接听电话那端的回复。

影像科医生显然是顾及到了母女俩的情绪。委婉地了解一些情况后，提出了做进一步的就诊建议。模棱两可的话语，让妈妈又在辗转反侧中度过了一个漫长的夜晚。

影像结果清晰地传达着大家都不愿意接受但必须面对的事实：大大小小的包块分布在身体的各个部位，髂窝处那个突起就是其中之一，还有腹腔里疙疙瘩瘩连成的一片，沿着淋巴结、神经节蔓延。

到这里，医生终于摒弃了腰肌劳损、类风湿的诊断，认为是一种恶性肿瘤，很可能是在青少年群体中高发病率的淋巴瘤。



茜茜的父母都是药学出身，对淋巴瘤的快速了解，让他们从混沌中解脱出来。这是一种已有规范治疗方案的疾病，尤其对于青少年群体，治愈率相当高。

最后的结果，只能等待活检穿刺。等待很焦灼，茜茜却总是那个可以缓解气氛，永远元气满满的女生，即便在活检手术室外，她也一如既往地满是阳光。

2019年9月30日，又一个假期即将开始。茜茜的活检穿刺结果出来了，上面赫然写着“神经母细胞瘤”。

神经母细胞瘤虽然被誉为“儿童肿瘤之王”，但发生在青少年身上是罕见的。茜茜已经健康地走过了15个春秋，也难怪医生会误诊，这显然超出了他们的搜索范围。

小科普

神经母细胞瘤发病率并不高，但却是婴儿最常见的肿瘤，也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症，最常起源于肾上腺。

不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状，如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。

治疗上，根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等，甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。

总体上，该肿瘤恶性程度高，生存率低，但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。

开学不到一个月，茜茜休学了。

茜茜的分级属于四期高危，癌细胞正嚣张地四处进攻，统计学意义上的治愈率并不乐观。

爸爸开诚布公地让她做好准备：“接下来的化疗会很难受。”茜茜知道，但为了让爸爸妈妈安心，茜茜说得轻描淡写：“不就是等于几个月肠胃炎嘛，也没什么了不起。”

茜茜的淡定很大程度上是遗传了妈妈的基因。妈妈说：“她尽量不让自己去想后果，一旦自己忍不住胡思乱想，就马上把自己狠狠地拽回来，告诉自己，想也没用，当下才是要紧的。”

当下，一家人最重要的事情：确定治疗方案。

如果选择广州本地的医院，假期一结束马上就可以进入治疗。与疾病的赛跑，谁也不希望看到它抢跑在前。

还有一个选择是去香港，找港大玛丽医院擅长儿童青少年肿瘤诊疗的陈志峰教授，那里有一种内地还没上市的针对神母的免疫药物。缺点是得眼睁睁看着它再肆虐至少7天，才能去香港看诊。

最终，为了后续的免疫治疗可以衔接得顺利有序，假期一结束，茜茜一家就赶到香港。陈志峰教授看了茜茜的病理资料，做了化疗、手术、自体移植、放疗、免疫治疗的方案，长长的一串，看起来会很不容易。也正是这些不易，给胜算的一侧添上重重的砝码，有望把五年不复发率拉高到70%。

茜茜从一开始就知道自己的病情，清楚它意味着什么。她了解爸爸查询到的信息，为自己的治疗方案决策。现在，这些希望的砝码必须由她自己一个一个去添加，好像学琴一样，并没有捷径可走。尽全力，静待，花自然就绽开了。

陈教授建议，可以到香港大学深圳医院进行前期的化疗，这样在确保方案和疗效一致的前提下，能节省一笔不小的治疗开支。

2019年10月15日，茜茜开启了在港大深圳医院为期近3个月的化疗旅程，她开始了反击。

恶心、脱发、虚弱……化疗的典型副反应，无一例外地在她身上出现。第二次化疗结束后，有一天状态还不错，茜茜想去看看大海。伫立在海边，良久，听着海浪拍打沙滩的声音。当天下午返回医院，妈妈帮茜茜剃掉了作为音乐生“标配”的长发。



茜茜化疗期间的血象指标一直不太理想，除了两次短暂的出院，她几乎一直住在医院里。为了尽可能地避免感染，即便睡觉，她也让自己习惯戴着口罩。

24小时，吃饭喝水以外的时间，口罩几乎与她形影不离。她很顺利地以最短的时间完成了第一阶段化疗，没有一次因为感染脱疗。她们是医生嘴里忍不住夸赞最配合的家庭。

2020年1月，第一阶段化疗结束后，茜茜一家马不停蹄地赶到杭州，请擅长儿童实体肿瘤手术的浙大儿童医院的王金湖主任操刀。

经历了16个小时的手术，12个小时的ICU，术后第五天，茜茜出院了。

由于术后无法乘坐飞机，1月底，一家人选择乘高铁返回广州。正是从那个时刻，新冠病毒开始大范围传播。回到家，茜茜妈妈就开始查询公告里被波及到的车次，幸好茜茜与它擦肩而过。

在广州的家里，一家三口像从前那样，围坐在一起吃了顿简餐，似乎日子并没起什么波澜。

一顿饭后，拾好行囊，茜茜重新进入港大深圳医院进行第二阶段的术后化疗，又花去两个月。

茜茜很有心，她发现周围的小病友居多，有时候很难表诉清楚自己的处境，大人们往往不知道如何应对，就记录了自己扎港拔港的过程。

原来，扎港并非不耐受，只是看到针会紧张啊！拔港的痛也不是因为针，贴膜从皮肤撕下来才是最疼的，如果忍受不了可以选择除胶剂，先降低些黏性。



150天，茜茜跟化疗相处得很平和，双方保持着一种礼貌的“敬畏”。正如当初她回答爸爸的那样“没什么大不了”，几乎没让人有丝毫的担心；正如她每次上台演出一样，她胸有成竹、不紧不慢地坐下来，持琴握弓，开始一场尽可能完美的演绎。

2020年4月，茜茜再次回到医院，准备接受自体造血干细胞移植，她要准备“进仓”了。一间层流病房，她需要在里面独自生活一个月。

仓里算不上局促，因为日常只有茜茜一个人生活，不必要的东西一概不存在。光滑的四壁，凉凉的仪器难免让人觉得寂寞，还好可以跟妈妈24小时挂着微信，随时可以开聊，就好像两人仍可以挽着胳膊，亲密无间。

距离是个挺奇怪的东西，有时候，明明在身边，却好像相隔万里，无从说起；有时候，就算挡着厚厚的隔离玻璃，仍能感受到对方的气息。

日子也并不是很难捱，茜茜需要用比平常缓慢得多的速度来打理自己的日常：换衣服、洗漱、倒水、吃饭，照料自己的生活就已经花去了她大半的时间和精力。

她不再那么有胃口，味蕾也有些迟钝，面前摆着的是在高温高压里历练了30分钟的食物，有些乏味。可是吃饭如今变得跟吃药一样，并不是你情我愿的事情，她努力让自己多吃点儿，多赚些与疾病抗争的本钱。



度日如年的时候也有。茜茜看着血液指标像蜗牛一样，慢慢地爬下去（干细胞回输后，白细胞果然几乎掉到了0），再慢慢地拱上来，等达到标准，就意味着离出仓不远了。

茜茜在仓里度过了她的16岁生日。曾经她问妈妈：“我这么大了生病跟小朋友生病会有什么不同？”妈妈说：“你自己决定了很多事情，你自己扛住了很多事情，让爸爸妈妈轻松了很多。”

法律意义上，18岁是成年的标志，而茜茜显然是提前2年完成了她的独立宣言。



顺利出仓后，茜茜又接受了一系列放疗。2020年07月15日，她来到香港准备进行最后一个治疗环节——为期半年5个疗程的免疫治疗。时间以它固有的速度行进，无论快乐，还是苦痛。

茜茜在病床上研读了《肿瘤营养学》，与我分享了不少健康饮食小心得。她发现了烘培的乐趣，乐此不疲地专研着她的新爱好；还发现在生活中意想不到的地方，也常常会藏着惊喜的彩蛋。

2020年12月31日，茜茜完成了最后一次免疫治疗，终于可以回家了。



茜茜也终于重返学校，正式开启了高中生活。

然而，与学习并行的，是两次复发。所以三年的高中生活，有超过三分之二的时间，茜茜都是在一边上学一边治疗中度过的，每一天都是一场关于勇气和毅力的演绎。

虽然中途休学过两年，返校后也一直不能专心上学，但是在这么魔幻的打怪经历之后，茜茜的性格更加沉稳，思想更加成熟，学习上也摸索出了适合自己的方法。

在刚刚结束的高考中，作为一名艺术生的茜茜，以文化课高出省一本线近二十分，文化和艺术综合成绩省排第十八名的好成绩，被香港中文大学（深圳）音乐学院录取了。

好消息接踵而至，随着高考的进程，茜茜也迎来了她的第三次CR！

“刚刚复学时，我本想着她未来只要有个大学上就好，现在真是比预期好了太多太多了。”

回顾一个个渡过的难关，茜茜妈妈万千感慨，也有万分感恩：

“这一切，除了茜茜自己的努力外，我们还是特别感谢很多人这一路的帮助——有老师对茜茜身体特别的关心；有学校特意为茜茜安排的线上考；有高三几乎每次入院化疗都请假参加艺考时医生的照顾；还有中山大学肿瘤医院儿童肿瘤科MDT会议上，专家们集体帮茜茜评估的一套兼顾治疗和高考的治疗方案......

所有的爱和善意加持，才让茜茜收获了这一切。”

在茜茜的概念里，治疗从来都不是生活的全部。肿瘤患儿，也只是她的无数个身份中的一个而已。除了治疗，她依然可以学习，可以拉琴，可以看书，可以交朋友，可以刷手机。不管面对着什么，兵来将挡水来土掩，没有什么是不可以战胜的！

一个对音乐、对生活、对他人充满爱的女生，在点亮她自己璀璨的人生之外，也把阳光洒满了周遭。



采访&撰稿 | 冯帆

编辑 | 苗雨、博雅、夏雨

校对 | 何飞