5座城市9家医院,父母拉回垂死边缘的肿瘤患儿

文章来源:温暖的 作者:向日葵儿童 责任编辑:hanping 时间:2021-12-03


        采访&撰稿 | 冯帆

        责编 | 依伊

        排版 | 洁怡

        校对 | 狗儿


        本文内容,征得主人公同意,

        首发于“向日葵儿童”,转载需授权。


        5座城市、9家医院——是小七的求生之路;躺在PICU里多日,意识模糊,几乎诀别——也是小七的那条求生之路。13个月,1万5千余公里的求生跋涉,最终,1岁7个月的小七迎来了重生。


图1


阴霾笼罩

额头、睾丸和腹部的包块


        2019年春节,小七拍了百天照,他在一堆M&M豆的簇拥下弯着嘴角甜笑,圆圆的脸蛋,白皙得发亮。


图2:小七的百天照,那时还没有生病


        仅仅过去一月光景,小七的右眉尾处出现一个凸起的小包,家人起初以为是不小心磕碰导致的。然而,这个凸起小包并未随着时间的推移消失,而是以肉眼所见的速度在变大,摸上去硬硬的,一动不动地长在那儿。

        小七到医院做了个B超,医生说,问题不大,良性的。最后,这个凸起小包长到直径3厘米,像塞进去了一个核桃。


图3:不到五个月的小七,右眉尾处忽然凸出一个包


        这期间,爸爸给小七洗澡,不知为何小七忽然大哭。妈妈过来安抚时,发现小七的睾丸上又出现了一个包,那是个青色的疙瘩。

        他们抱着小七,大周末跑到医院,急诊做B超,医生说,问题不大,大概率是血管瘤。

        这些莫名其妙出现的包块究竟意味着什么?该怎么办?妈妈立刻约诊了肿瘤科的几个医生。看到最后一位医生的时候,他跟妈妈说:“如果你这么不放心,那就带孩子去拍个腹部B超看一看。”

        两周内,腹部是小七拍的第3个B超,前2个分别在额头和睾丸。从冰凉黏稠的B超凝胶抹到肚皮上开始,到探头来回搜索,小七越来越不耐烦,医生说:“先回家,中午别让孩子睡觉,下午再来拍。”下午,在镇静剂的作用下,小七很快睡着了。

        医生说,肚子里是大问题,应该是恶性的。

        至此,小七在他出生的医院——广州市妇女儿童医疗中心珠江新城院区,历经3次B超,最终诊断为“疑似神经母细胞瘤”,而那些莫名其妙出现的包块,是转移的征兆。

求生之路

确诊“神经母细胞瘤”

        珠江妇幼的B超影像发现肿瘤后,父母立刻把他带到中山大学附属肿瘤医院,找到孙晓非医生。经过一系列血检、尿检、核医学检查,小七最终确诊为“神经母细胞瘤”,原发灶在左侧肾上腺。因为N-MYC基因扩增检测为阳性,他被划分到“四期”,属于高危。

        那时的小七还不到半岁,他的下眼袋出现了明显的青黑色斑块,这是神母的一个表现,俗称“熊猫眼”。陌生疾病的袭来,一度让初为父母的他们陷入迷茫,害怕一夕之间可能的生死两别。


图4:很快,小七确诊“神母”,出现了“熊猫眼”


        小科普

        神经母细胞瘤(←点击蓝字查看更多)是婴儿最常见的肿瘤,也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症,最常起源于肾上腺。

        不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状,如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。

        治疗上,根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等,甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。总体上,该肿瘤恶性程度高,生存率低,但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。

        负面情绪很快被信念取代——一定要让孩子活下来!小七父母从一开始就没打算只是“搏一搏”。于是,以广州为中心,历时13个月,横跨新加坡、香港、广州、深圳、北京5座城市,造访9家医院,他们带着小七踏上了累计行程1万5千余公里的求生之路。

有惊无险

广五和中肿医院的置港和化疗

        家人希望小七能够接受到目前较为完备的治疗方案——化疗、手术,条件允许的话,继续自体干细胞移植和免疫治疗,以求最大限度提高孩子的生存率。


        化疗前,小七需要进行一次置港手术,由于中山大学附属肿瘤医院的置港手术需要排队,和疾病的赛跑却不能暂停,他们立刻寻到了第三家医院——广州医科大学附属第五医院。

        小七在广五医院置港两次。第一次,他的右肩埋进一个输液港,却很快发现畅通性不佳,重新拉了一下,才进入工作状态;第二次,是在三期化疗前,输液港出现感染,周围的皮肤红肿、破皮,内部开始溃烂。输液港只能由右肩转移,埋进左肩。

        “小七对化疗敏感,可能因为小,也没太严重的不适,小光头还挺自然。”妈妈觉得庆幸。

        化疗效果立竿见影,一期结束,小七额头上那个3厘米的包块就逐渐变小直至消失。同时,小七在化疗期间一直保持着不错的食欲,没怎么掉肉,依然白皙的皮肤让他看上去并不像一个重病中的孩子。


图5:在中肿的最后一期化疗,只能在门诊进行


        但求生路上,危机依然伺机出动。

        一期化疗时,由于小七的肿瘤已侵犯到骨头,他的左锁骨被诊断为“病理性骨折”。晚上,因为疼痛,他经常会每隔一小时就醒来,哼哼哭闹。

        本已顺利断掉夜奶的小七,现在不得不靠夜奶来安抚,如果疼痛难忍,实在难以入眠,他还需要靠布洛芬来止痛。

        同时,小七开始拉肚子,屁股上的皮肤被淹,红红的一片。

        二期化疗时,随着抵抗力的降低,小七出现感染,高烧不退,直到最后不得不用上“最后的防线”万古霉素。

        没想到给药速度过快,小七的脸蛋立刻潮红。爸爸说:“那会儿的小七变成了‘小猪头’”——他出现了传说中的“红人综合征”(RMS),医生立即又给小七扎了一针——注射抗过敏剂,才让他复原。

        在与医生的反复沟通中,医生建议可以给小七做个MIBG,留一个初期档案用于将来的变化对比,以避免可能产生的影像假阴性。妈妈果断决定:在化疗间隙北上。

        二期化疗刚结束,那是一场说走就走的北京之旅。妈妈带着小七飞往北京,来到第四家医院——北京协和医院,进行MIBG照影检查。当时,全国只有为数不多的医院可以进行这项核医学检查。

        检查前2天,小七喝下一种碘液以保护甲状腺;检查前1天,小七注射了显像剂;检查当日,小七在镇静剂的帮助下躺在了扫描台上。


        这一周里,小七频繁出入医院、酒店、出租车,化疗后白细胞的下降会让他很容易受到感染。也是在那时,妈妈学会了自己给小七肌肉注射升白针。

无缝衔接

远赴新加坡的手术

        小七在有惊无险中度过了他的四期化疗生涯,花了整整3个月。7月4号,一家人远赴新加坡。

        小七远赴新加坡做原发灶切除手术,也是因为“不想拖”。

        “手术不算复杂,国内有不少医生可以做。” 徐震汉医生曾建议,他是新加坡伊丽莎白医院——小七就诊的第五家医院的外科医生。

        事实上,妈妈联系过不少国内适合给小七做手术的医生,但大都没办法无缝衔接小七的化疗进度。

        手术前,小七已在中肿完成四期化疗,PET-CT显示:当初,广泛性全身转移到肝、肺、颅骨、腿骨的肿瘤,只剩下左肾上腺的原发灶和肝上的几个点,其它都消失了。

        他在新加坡伊丽莎白医院的手术很顺利,2个多小时,手术便完成了,医生切除了他的原发灶——左侧肾上腺。切下来的4-5颗病灶,甚至都达不到病理检测的大小。

        术后他一切正常,甚至比预计的时间还提前了几天回国。


图6:在新加坡做完手术的小七,躺在病床上


几乎诀别

港大深圳医院的PICU和移植仓

        7月底,从新加坡回国后,他们回到广州的家里住了一晚,第二天就赶到香港大学深圳医院——小七就诊的第六家医院,他将在这里完成最后一期化疗和自体干细胞移植。

        小七到港大医院先进行了一次全麻的腰椎骨穿,为日后的移植做准备。没想到第二天,他忽然开始便血,尿不湿很重,打开里面红红的一滩。

        他的状态急剧恶化,查不出原因,家人收到了病危通知书。

        小七转入PICU,意识迷糊、陷入昏厥、无法进食,靠呼吸机维持着生命体征,藤蔓一样的管子,蓝的、白的、粗的、细的,缠绕着他小小的身体。

        小七妈妈忽然觉得是不是自己错了,是不是自己太自私,执意想要留下他,却让未满一岁的儿子遭受到这么多创伤。

        那时的小七,几乎成了垂死之人——眼睛没了光泽,呼吸微弱且费力。而小七妈妈能做的,只是趴在小七床边的围栏上,默默掉泪,眼睛舍不得离开他。

        幸好,血便的原因找到了——是肠梗阻。小七太小,腹膜后手术做完需要足够的活动,而他还不会走路,导致复位后的肠道恢复不佳,出现了术后并发症。


        小七在半月之内,再次被推进手术室,开腹手术截掉了他约20cm的肠道。术后,小七的血便止住了,但他依然非常脆弱,一直住在PICU里。


图7:做完肠梗阻手术后,小七躺在PICU里


        第五期化疗如约而至,这次他不再是那个“没有严重不适”的小七了,血检指标里好几项几乎为0,高烧40°C+,又一次不得不使用曾导致他患上“红人综合征”的万古霉素。

        他食欲不振,精神不好,妈妈几乎没机会躺下,一直抱着他在怀里哄睡,那间单独的隔离病房,她俩一住就是十多天。

        国庆节前夕,第五次化疗结束后,小七跟妈妈一起住进了移植仓,那时,他仍未满一周岁。

        因为母乳是有菌喂养,小七在进仓前只能断掉母乳,改喝不含益生菌的水奶。移植仓内的食物需要高温高压灭菌,而小七是香港大学深圳医院有史以来最小的病人,医院提供的餐食他几乎都不能吃,所以,在仓里接近一个月的时间里,小七就是靠着这种无菌的水奶度过的。

        “他想喝就开一瓶给他,喝不完剩下的就不要了,怕污染。” 小七每天要喝六七瓶,随着食欲的恢复,他的体力和精神都在慢慢变好。

        妈妈则24小时透过口罩呼吸,穿着无菌服戴着无菌帽,她坚持抱着小七哄睡。爸爸国庆节的时候进仓,替换妈妈出来短暂地休息了2天。


图8:小七跟妈妈在移植仓里,住了将近1个月


        小七的免疫屏障开始重建,血小板逐渐上升,各项指标稳定后,10月20号,小七顺利出仓。

        10月27号,在香港大学深圳医院的儿童活动室里,小七迎来了他的一周岁生日。

疫情蔓延

香港也必须去

        “11月11号,我记得特别清楚,那天我们看完门诊,外面一直在游行,根本不敢出门,只能在医院里等着,一直到天黑下来,才打了个出租车,直接开到高铁站,当晚就回了广州。”说起那天在陈志峰教授坐诊的玛丽医院的就诊经历,妈妈仍心有余悸,这是小七求诊的第八家医院。

        而在这之前,小七曾到香港的养和医院进行影像检查——这是他去的第七家医院,这家医院可以把MIGB和PET-CT一起做,很方便,不用北上去协和了。

        小七在移植前后以及靶向治疗结束的时点,共在那儿做了3次影像检查,对比过后,发现之前有1-2个不确定的点是生理性分布,并非癌细胞。

        11月22号,小七住进港怡医院——就诊的第九家医院,他将在此完成五期GD2靶向治疗。


图9:在香港病房里的小七


        刚满一岁的小七坐在病房的围栏床里,床的右侧竖着2个输液架,黑色袋子里装的是他使用的Ch14.18靶向治疗药物,经由红色的管子直达体内;白色透明瓶子里灌的是吗啡,通过右手上的留置针帮他缓解疼痛,同时,为避免小朋友抓扯,小七的右手被厚厚地包裹起来。

        左腿也被裹着,左脚趾上的夹子监视着生命体征,连接在床左侧的监视仪上,不时发出“嘟、嘟”的声响。

        小七可能也知道最好不要乱动,安静地坐在那儿,左手拿起床上的一个胶带环,自顾自地玩耍。

        12月31号,第一期靶向治疗结束,小七与家人回到广州,他们在家中庆祝了元旦,新的一年来了。


图10:小七正在使用Ch14.18靶向治疗药物进行治疗


        随之而来的还有疫情,第二期靶向治疗原本定在1月26号,大年初二。可就在年三十儿那天,正带着小七在海南过冬的妈妈接到港怡医院的电话,因为疫情不明朗,医院不再接收香港以外的人员就医。

        她斟酌再三,与医院多次沟通,一周后的2月3号,她决定和外婆直接带小七飞往香港,实在不行就隔离14天。

        第二天,香港发布隔离政策。反复沟通后,妈妈与院方协商一致,小七本次的靶向治疗将在负压隔离病房里完成。

        整整4个月的治疗期间,为避免两地的隔离政策,她们一直住在香港,为确保安全,免受风波影响,她们搬了三次家。

        外婆会在下午的探视时间送餐,她时常在路上遭遇混乱,妈妈嘱咐她“一定要小心呐!”

        2020年6月2日,儿童节的第二天,小七带着强烈的求生本能,跑完了他13个月的求生之路——“幸好,我们一起坚持了下来!”


图11:2021年3月,小七在公园玩


图12:2021年国庆,小七满3周岁的全家福,他结疗已经1年半啦!


        小七的父母期望谨以此文,大声告诉诸多正在抗击病魔的小朋友和他的家庭:挺住!勇敢地活下来!跟新生说Hi!

        同时,他们也分享一些感受,希望能给更多家庭带来一些启发和鼓舞:

        一、永远不要低估孩子的求生欲,他想活下去的本能会驱使他自主抗争,作为家长千万别放弃,要相信孩子拥有无限的可能,要相信奇迹。

        二、获取完备的治疗,除了要有一定的经济基础,更需要父母对疾病科学的认知。

        三、永远要给孩子传递爱,这种力场能够潜移默化地支持孩子,千万不要把治疗中出现的负面情绪传染给孩子。

        四、在自己能力范围内,尽量拓展沟通和就医渠道,例如医院、社保、出入境,会为本就艰辛的求生路提高效率。

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预防复发主要在于治疗,需遵循医生给予的方案,进行规范化疗、手术、放疗