我们走过的路(一)

文章来源:遇见sunflower向日葵 作者:乔悦 责任编辑:admin 时间:2018-10-18

    
        作者乔悦,国家二级心理咨询师,心理期刊专栏作者,同时也是一位神经母细胞瘤患儿的妈妈。她为我们描述了一个不一样的世界:有痛,有爱,有挣扎,有坚持。我们希望它能为此刻的你带来力量和温暖。




        插画作者:X-Ray,上海包玉刚实验学校的学生,喜欢艺术设计,擅长温暖有质感的插画设计风格。


        壹


        冬天来了,春天还会远吗?

                                  ——雪莱

        2015年十月份的夜晚,气温突然下降,有了一丝秋的凉意,出门时,我给自己和女儿汤圆都披了件外套。


        踏进人潮沸腾的必胜客的一瞬间,我知道我活过来了。周末的必胜客人潮涌动,有一种节日的气氛,加上温度比外面高,就显得更加温馨。


        现在的我对装饰美丽的商场的喜欢程度愈演愈烈,那五颜六色的气球、彩带、各式装饰物,拥挤着的光鲜靓丽的人群,会让我觉得,人间烟火味可真好。


        汤圆表现的非常兴奋,原本苍白的小脸在灯光的照射下也显得有些红润了,她声音欢快地跟服务员说着要点什么。


        必胜客可能是我最无感的一家快餐连锁店吧,以前的我绝对不会想到,后来居然会有一天,我从这里开始新生。


        汤力也一直很兴奋和高兴,毕竟我们一家人终于团聚了。


        过去几个月内形成的僵化仍然对我的身体起着作用,兴奋还无法跳出来跑到我的脸上,即便人气满满的必胜客已经提醒我,我是生活在人间了。


        维克多.弗兰克尔在《活出生命的意义》一书中,对刚摆脱集中营后的日子描写道:


        我们已经丧失了感受快乐的能力,要慢慢地重新培养这种能力。许多天后,直到有一天,不仅舌头松动了,内心的某种东西也松动了,感情才会突然冲破一直束缚着它的枷锁。我一步一步地恢复,直到再次成为人。


        虽然我经历的跟集中营相比要幸福太多了,但是这种感受却是如此相似。


        正当我适应着这一切的时候,汤力突然站起来,说出去接个电话。看他那副一本正经、有些紧张的样子,想必是要紧的工作电话吧。


        一家人有说有笑的把饭吃完,这是汤圆和我在过了快一年的封闭生活后在外面好好吃的第一顿饭。也是我们八个月来第一次真正跟社会的亲密接触。


        从此,我们终于可以开始新生活了。


        2015年初,汤圆过三岁生日的时候,开始发高烧,随即查出她患有一种儿童罕见肿瘤。我们当地在全国排名都靠前医院里的医生都说:“你们还是去北京或上海的医院吧,说实话,这个病咱们这里治愈率实在太低了“。


        汤力随即开始搜索各种相关资料,加入了很多QQ群,向有经验的患病孩子的家长们请教,思忖着到底该怎么办。


        闲下来的时候,我们抱头痛哭:为什么这样小概率的事情会发生在我们家? 会发生在我们最疼爱的、乖巧的女儿身上?


        如果心情有颜色,当时我们的心情就是深黑色,黑不见底。


        如果这一切都是真实的,不是梦,那现实又跟噩梦有何区别?


        擦干眼泪后,还是得面对这噩梦。


        最后,我们选定了北京的某个医院。然后开始了长达八个月在另一个世界的日子。


        再回想起来,那八个月的日子,带给我如此强烈的不真实感。


        拥挤的病房、每个孩子手臂上至少两个的留置针和满身的针管、骨穿时孩子们撕心裂肺的哭喊声、绝望焦虑的父母们、被抢救的甚至是离开人世的孩子们……


        那是一段痛苦、黑暗的日子。


        最近,一位朋友跟其他人介绍我时说,她是死过一次的人。后来,我想了想,我至少死过五次吧。汤圆一共在医院化疗七次,其中严重的高烧四次,还有最后临到结束治疗时又陷入三十天的高烧,医生都说从没遇到这种情况,可能没希望了。


        化疗时的高烧不同于日常发烧。血象几乎都降到零,意味着孩子没有一点抵抗力,如果感染、高烧,那就是性命攸关的事。


        刚住进病房,还完全不了解化疗意味着什么时,我就亲眼目睹了一个孩子因为感染而死亡。


        那是一个高高瘦瘦的男孩子,约摸十四五岁的样子,刚进病房时我就留意到了他,清瘦的脸庞,让人看到的是从容和不食人间烟火。他算是病房里面年龄最大的孩子了,就叫他竹子哥哥吧。后来,我才知道,那份从容和淡定,或许是他冥冥之中意识到自己将不久于人世,所以,还挣扎什么呢?不如好好过这几天吧。


        那是一天晚上,我正坐在病床前守着汤圆迷迷糊糊的要睡着,突然听到一阵嘈杂声,有家长喊道“不好了,竹子哥哥在抢救呢”。我心里一惊,这个大男孩怎么了?


        随后,听到其他家长议论说,竹子原本就感染严重,家里又没钱进ICU,只能在病房住着维持,可能随时都会有生命危险。


        我心里一沉,怎么会这样呢?也意识到,在这个病房里原来真的一切都不是儿戏。


        后来,我知道了有关竹子哥哥更多的故事。


        他来自一个偏远省份的农村,能来北京治病已经是父母做了最大的努力,能借到钱的亲戚朋友们也都借遍了。竹子哥哥的病原本并不是最严重的,但是每次化疗都会感染,这样一次次的感染不仅迅速耗尽了好不容易筹来的钱,也同样的耗尽了竹子哥哥的健康。


         医院周边的房子租价也都价格不菲,竹子哥哥一家三口为了省钱只能挤在一个仅能放下一张床的小隔间里面。即便把能省的都省了,也仍然有着巨大的费用缺口。


         竹子哥哥的爸爸实在没了办法,他不想眼睁睁的放弃拯救儿子的哪怕一线的希望。于是,这位老实巴交的父亲做了个纸牌子,每天都去天桥上跪着,通过向过往的路人乞讨来筹哪怕一点点钱。


         后来,医院了解到他们的情况后,将他们的困境反映给了相关的媒体,媒体核实后为他们进行了公益筹款。然而,还没等到领善款的那一天,竹子哥哥就去世了。


        其实,继那天的抢救之后,竹子哥哥又在病房支撑了十多天。最后他实在撑不下去了,永远的离开了父母和这个世界。


        后来,我才理解了竹子哥哥忍受的各种痛苦,一次次的感染导致器官一次次的衰竭。他不像病房里最多的三、四岁的孩子们,还不清楚自己面临的是什么。十几岁的他一次又一次直视自己的命运,忍受身体的痛苦,甚至可能猜得到自己的结局,却又无可奈何。


        那段时间,病房里的家长们提起竹子哥哥无不叹息伤感。


        而让我真正体会到当时的生活如身处地狱一般,是汤圆的第一次发烧。


        对于以前的我来说,医院只是一个几乎跟我没多大关系的存在。只有在生产汤圆时,我才住过院。而这一次,我则开始了同医院的深度接触。


        汤力在安顿好我们后就返回了居住的城市工作,留我和汤圆奶奶在北京照顾汤圆。我负责在医院陪床,汤圆奶奶则负责后勤工作。


        作为国内数一数二的医院,这家医院接诊的是来自全国各地的患者。病房的环境自不必说,拥挤而狭小。孩子们能有一张常规的病床睡都属不易。


        化疗不同于普通输液,基本上除了身上固定安装的港针或者PICC外,还要再扎留置针,至少都是两个输液通道。一边是化疗药,另一边则是辅助保护内脏的药物。


        所以,孩子们要一直待在病床上,无法下地或者自由活动。


        儿童化疗药一般重于成人,很多孩子输上药后会呕吐、厌食、没有精神、甚至发烧、惊厥、晕倒等等……  血象完全降低时则可能引发更多的问题,因为那时的孩子没有一丝抵抗力。


        汤圆是输完化疗药后的第二天,体温开始上升的。一开始她只是低烧,医生让暂时观察,结果低烧一天后,血象报告显示白细胞已经超低了,于是医院赶紧让我们转到隔离病房,医生护士都动作迅速地开药输液,我也手忙脚乱地搬放生活用品。


        那个时候,我还不知道其中厉害,这直接导致我在接下来的几天里陷入了六神无主的状态。


        搬到隔离病房后,汤圆的体温也开始直线上升,一直到39度。虽然输着几乎最好的各种抗细菌、真菌、病毒的药,但是温度却一直降不下去。退烧药、各种物理降温的方法也都一直不间断的在用,都收效甚微。


        第一天这样的时候,我还比较淡定,后来看着医生、护士都那么着急,我也看出来高烧在这里意味着什么了。


        后面几天,汤圆的各种血象持续下降。除了输各种液体,还要在刚吃完退烧药的一刹那,见缝插针地输血浆、红细胞等各种血液制品。最关键的是,一直还查不到发烧的原因。我的心理防线开始彻底崩溃了。


        对于这些状况来说,我没有丝毫的心理准备,没想到才住进医院,命运就给了汤圆和我一个狠狠的下马威。


        这种状况一直持续到那天晚上,汤圆吃了退烧药不过两个小时,体温又开始狂升,那一刻我已经都不敢去量体温了,生怕量出来的体温会吓我一跳。战战兢兢的给汤圆量了体温,不出所料,居然有40度!


        这里的40度不同于正常孩子发烧的40度,我整个人都吓傻了,哆哆嗦嗦的找到值班医生报告了这一情况。值班医生也被这个温度吓到了,赶紧给主治医生打电话请求指示。后来,她们决定给汤圆输一种增强免疫力的血液制品来缓解状况。


        那天晚上后来,温度也没有太大的改观,我一直没有缓过神来。汤圆的高体温、周围护士、医生的反应,和从其他孩子妈妈们那里听来的感染的严重性,让我陷入了有生以来最深的恐惧。


        查不出原因的、持续的、危险的高烧,会带来什么? 人的恐惧往往来自于对未来的未知。我不知道汤圆和我将面临的是什么。整个晚上我都没有睡觉。


        那个时候,我还没有自己的信仰,但是恐惧已经让我无从选择了,我趴在汤圆的病床上,不停的祈祷。即使没有明确的神灵,我也不敢让自己停下一刻。祈祷是我当时唯一能够做到和掌控的事情,也是最后的办法和堡垒了。


        好在我是一个生性乐观的人,在周身弥漫着恐惧的时候,我还能不停地搜索着脑袋里能够激励人心的句子或名言。我想起了丘吉尔的一句话:如果你行走在地狱里,坚持走下去!我把这句话发到了朋友圈,来给自己鼓劲。


        这个时候,汤圆的头发也开始一把一把的脱落了。汤圆原本留着挺长的头发,我一直变着花样给她梳各种小辫子,别上美丽的发卡或是鲜艳的小花显的整个人可爱极了。汤圆自己也很爱美,总是会挑喜欢的装饰品和衣服,让自己看上去像个小公主一样。


        虽然早有汤圆头发会脱落的心理准备,但当真的看到满床发丝的时候,心还是一阵阵地揪着痛,我美丽的小姑娘要变成小光头了。我很怕汤圆会因此而伤心,不过好在她可能看到了这里的哥哥姐姐们全都是光头,所以也觉得是一种常态了吧,并没有反应太强烈。


        “等咱们结束这一疗出院,妈妈就给你买一顶最漂亮的小帽子!”


        汤圆听了很开心的点了点头,说“嗯”。


        那个时候,我并不知道,苦难是没有尽头的,真正的地狱还在治疗即将结束时等着我呢。


        然而苦难也不是可怕的。在那个病房里的大部分家长们都是坚强、勇敢、心存希望的平凡的人们。我不喜欢也不倡导苦难,但苦难确实可以激发出人的潜能,让人变得更加坚强,勇敢,不放弃!


        让人高兴的是,40度高烧后的第二天,汤圆的血象开始有上升的趋势了。血象上升意味着抵抗力的上升,也就是说,汤圆开始有更多的力量对抗高烧了! 事实上也是如此,这天汤圆的体温开始慢慢的降下来了。


        高烧后第三天,汤圆的白细胞有了质的飞跃,主管医生异常兴奋的拿着验血单过来,说,汤圆今天可以出院了,白细胞非常好!我知道,医生这几天以来一直日夜牵挂着汤圆的状况。


        我和汤圆都激动的不得了,在医院住了十多天,终于可以出院了!哪怕回到的只是临时的小家,那也比待在如监狱般的医院好太多了!


        汤圆奶奶听到这个消息也欣喜万分,赶紧推着推车过来接汤圆回家。让汤圆和我惊喜的是,奶奶还给汤圆带来了一顶粉色的漂亮帽子,是她几天前听说汤圆头发都掉光时就买下准备好的。


        汤圆戴上好看极了。


        (未完待续)

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