你从未离开,只是换了一种方式在我身边 | 清明特辑

文章来源:向日葵儿童 作者:苗雨 责任编辑:chenl & sunqing 时间:2021-04-18

本文内容和图片,征得主人公同意,​首发于“向日葵儿童”,转载需授权



死亡不是永别,忘记才是。
恰逢清明,我们在本周早些时候做了故事征集活动,希望在清明这个特殊的日子,亲人们能在这里倾诉对孩子的思念。
我们整理了10位离世小朋友的故事,对于他们来说,又是一次“我来过”的纪念。

在分享故事的同时,后台也收获了很多家长的留言,寄托了他们的哀思。
天堂没有病痛,小天使们一定会温柔注视着我们,无忧无虑地玩耍。


图1

每张照片里

都是你留给我的故事



乐乐 4个月 神经母细胞瘤

  一转眼,乐乐离开我们已经一年多了。这一年多的时间里虽然释怀了不少,但每当夜晚来临,脑袋里就不断浮现乐乐的眼神、声音、笑容……

  前两天收拾床箱,还发现了许多乐乐治疗检查时的东西以及乐乐的胎发。没有乐乐的家里面,这一年多一直是静悄悄的。

  我手机里一直保存着乐乐的视频、相片,但一家三口的合影也只有一张。放大相片看时会发现,我一直在乐乐的眼睛里……

  不自觉的,又打开了杨望的《无尽之旅》,这首歌将我带回你还在妈妈肚子里的时光。我总是对自己说,乐乐只是跑出去玩了,他总有一天会回来的。

  孩子没有离开我们,只是他们换了一种方式去爱我们。

——乐乐爸爸


图2


小圆宝 3岁零一周 神经母细胞瘤

  从最初化疗开始,小圆宝的状态一天比一天好,胃口也好,心里感到很高兴。但是从放疗开始情况极速下降,从恶化到离开也只有1个月的时间。

  最后3周,小圆宝因为疼痛基本靠吗啡维持。大多数时间,孩子都是迷糊的状态,但是只要稍微清醒,就会说妈妈,我爱你。

  离开的那个晚上,我永远记得他眼神中的不舍。圆宝虽然说不出话,但是一直都是看着我,眼角也留下了一滴泪。莫名回想起以前问他下辈子还要不要做妈妈的孩子,他说要。

  亲爱的小圆宝,这辈子我们没有缘分,希望你来世还做妈妈的孩子,妈妈知道你为了留在我身边已经耗尽了全身力气,谢谢你来过,妈妈永远爱你!

——小圆宝妈妈


图3

未留名的宝宝 6岁 脑肿瘤

  2019年春节,孩子欢天喜地的随妈妈去外公家,路上突感不适。检查了一圈,最终确诊脑部有七公分的肿瘤,已压迫神经。这个结果把我们打晕了。

  当时医生说没多少时日了,我们不甘心,及时做了手术。手术非常成功,肿瘤切得非常干净。

  正当全家暗自庆幸我们的战斗取得胜利,病理结果出来了:恶性罕见肿瘤。只要能保命,哪怕只有一分的希望,我们就拿出百分之百的干劲应对这场战斗。

  孩子心疼妈妈,忍着难受安慰妈妈:“我原来也是天使,额上还有红点点的。上帝把我送给了你,他也不知道这个天使是生病的。你不要难过,难过没用,我能好起来的!”

  本以为一切都会好转,但肿瘤复发,失去了手术机会。那么乐观可爱的孩子,不得不随着提莲花灯的老爷爷走了。

  亲爱的孩子,大姨想你,谢谢你来过,你那么勇敢,那么乐观,真是特别可爱!

  孩子,你爸爸妈妈是那么爱你,你离去后他们是那么难过,他们常失眠常崩溃。请在天堂里好好的,请保佑你的爸爸妈妈好好的,不要再折腾,平安相扶着走完艰难的人生。

——孩子的大姨



图4

之懿 9岁 髓母细胞瘤

  每次看到之懿用过的iPad,总能想起和他在医院治病的日子。由于全身转移骨痛厉害,之懿每天只能坐在病房的床上看看电视和iPad。

  起初,点餐都是我在帮他下单,后来教会他自己下单,每次都会问我想吃什么他来一起点。

  记得最后一次下单,他眼睛已经看不太清了,但是他还记得我喜欢吃西柚,努力眯着眼睛看菜单,我在一边泪流满面。

  之懿,妈妈想跟你说声抱歉,咱们还有很多约定没有完成,生病住院这两年你吃了很多苦。自始至终你都是一个善良的小天使,谢谢你在身体这么糟糕的情况下学会了关心他人。

  你和爸爸妈妈的缘分虽然短暂,但是我们永远不会忘记你!期盼世间有轮回,愿你能换一个健康的身体,快乐开心,自由自在!

——之懿妈妈


图5



阳阳 18岁 髓母细胞瘤

  从8岁到18岁,我们陪阳阳走过10年漫长的抗癌之路。这一条路,我们走了好长好久。

  阳阳总说:我知道我有着天下最难治愈的疾病,却也有着人世间最好的父母。

  18年前,你来到了我们的身旁,给我们带来了无尽喜悦。治病的7年多时间,你所受的各种苦,常人难以想象。

  刚得知你病情时,爸爸大脑一片空白,10年间陪你辗转4家医院。虽然有过的煎熬,但宝贝,我从来都不气馁,也从未想到过要放弃你,因为:我是你的爸爸!妈妈让自己坚强,做好你的后盾。但看到你因为治疗而血淋淋的手臂,妈妈的心也在滴血。

  宝贝,你总是这么优秀,用你的乐观和坚强,鼓励我们走下去。你虽然走了,但爸爸妈妈每天在想你,妹妹也想你。

  世界上本没有完美的孩子,也没有十全十美的父母,每一个孩子都是投入到我们怀抱的天使,我们要用毕生的爱去守护他们。

  患儿不易,患儿的父母更不易。我们不敢奢求天下无病,但我们相信,人间有爱!

——阳阳爸爸妈妈


图6


宝宝 1岁6个月 未分化肉瘤

  2015年的春节,是我过得最艰难的春节。宝宝病了,老是发烧,肚子异常胀痛,夜不能寐。

  从县城到京城,我们经过了漫漫求医路。在北京的医院里,排队三天三夜后我们终于挂上了号。

  医生给出了化疗的方案。没想到,化疗第一天,宝宝体内的肿瘤破裂了。

  我不懂,为什么宝宝会生这么严重的病,也不明白,为什么得病的是宝宝而不是我!

  2015年4月6日晚上,我坐在儿童医院楼下的小花园旁,想到我再也不能抱抱他,亲亲他,狠狠地哭了一场。

  凌晨2点,医生通知我去出租屋拿宝宝衣服,医院的保安师傅还派了一个人陪我一起回去。因为,脑子一片空白的我已经不认识回去的路了。

  2015-2021,六年的时间,我仍然忘不了孩子治病的所有的细节。不能忘,却也不敢回忆……

——宝宝妈妈


图7


申申 差一周5岁 肾外横纹肌样瘤

  申申是一个特别的孩子,勇敢、独立、充满爱心,智慧远超同龄的孩子,通透精灵。

  一路走来,申申一直那么勇敢。手术、化疗、放疗的的过程是痛苦的,但是他一直那么乐观:发着烧,照样吃得开心;打着点滴,也在医院的儿童房和哥哥一起骑小车追逐。

  他深深地爱着我们,直到生命的尽头都没有表露他的痛苦,不忍我们伤心,给我们最大的慷慨。

  他从小就很喜欢音乐,我曾问他最喜欢什么,他说《熊出没之探险日记》的主题曲《勇往直前》。

  当音乐响起的那一刻,整个房间都亮了起来,旋律和歌词都充满了阳光与希望、勇敢和坚强。

  申申让我明白,无论在何种境况,坚守希望都是最好的选择。让我明白,离去不是分别,而是永远在一起,无论我身处何地都在爱着我,因为他就在我的心里。

  申申,谢谢你人世这一遭。妈妈永远爱你,如你出生的那一刻,如你在的时候,如你离去的时候,pure and grace,爱是永恒。

——申申妈妈


图8


轩轩 9岁零28天 脑干胶质瘤

  从你生病到离开,真的跟做梦一样,从来没有想过有一天你会离开我们。

  20万分之一发病率的脑干胶质瘤,来势汹汹,凶残至极。把一个健康帅气的小哥哥变成了一个不能走路说话,吞咽和大小便困难,不能哭也不会笑的病人。

  你离开爸爸妈妈已经52天了。我们没有跟别人说过你已经不在了的消息,感觉你一直在我身边,你房间的灯每天都会为你亮起,每时每刻都在想你。

  轩轩,我知道在家唯一的乐趣就是看电视,最喜欢斗罗大陆。家里你的东西不多了,住院期间医护阿姨们送你斗罗大陆拼图,妈妈都给你留下收起来了。宝贝,你认真的样子真帅。

——轩轩妈妈


图9


萌萌 12岁 尤文肉瘤

  萌萌说:“我应该对妹妹好一点,妹妹就会更喜欢我;爸爸脾气不能再那么暴躁了,对身体不好;妈妈你得对自己好一点,要学会照顾和保护自己。”她躺在我的怀里,那么乖巧懂事,就这样安详、平静地睡着了。

  踢足球扭伤脚踝的3个月后,萌萌被查出尤文氏肉瘤。因为多发转移,医生判断只有半年左右的时间。

  不信命的我们带着她辗转上海、北京、新加坡,最后不惜一切代价的来到美国,还是没能留住她。

  治疗的这段日子,我想说,接受客观事实,相信科学,理性选择方案,陪孩子的经历都是我们最珍贵的回忆。

  萌萌喜欢听霉霉的《love story》,还说想去魔法城堡,做一个有魔法的小仙。

  住院期间,志愿者请来哈利波特的制作团队,为萌萌布置了充满魔法的房间,将她的心跳与《love story》完美的融合。还为我们母女制作了手模,将萌萌的指纹做成了吊坠。

  萌萌,放心吧!爸爸妈妈和妹妹都好,我们永远爱你,你永远都是我们家的一份子。去做你喜欢的事,永远做一个快乐的小仙吧!

——萌萌妈妈


图10


良辰 18岁 慢性粒细胞白血病

  哥哥与病魔战斗了16年,他在生前最黑暗的时刻选择捐献自己的眼角膜,哥哥过世后,妹妹也成为一名捐献者。


图11

  去年今日,良辰的妹妹便和我们分享了她和已逝哥哥的故事。今年,妹妹已步入大学校园,并选择护理专业。

  良辰妹妹最想告诉哥哥的是:“希望你在那个世界快乐,也希望我可以救治更多的患者。也许在另一个时空我可以看见同样健康的你。是你教会了我如何活着。”


图12


感谢这些故事,谨以此文纪念因癌症去世的孩子们!

死亡从不是告别,忘记才是。

而这些小天使们,还留存在家人们的记忆中。这些回忆,带着欢乐,带着坚强,带着爱。


策划&排版 | 博雅
整理&编辑 | 苗雨

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