孩子得了肿瘤,家长首先应该怎么办?

文章来源:向日葵儿童 作者:专业的 责任编辑:chenl 时间:2022-07-30

孩子得了肿瘤,家长首先应该怎么办?
专业的 向日葵儿童

本文内容和图片节选自
向日葵儿童科普丛书《儿童肿瘤百问百答》

向日葵儿童编著,清华大学出版社出版
如需转载,请联系我们

由『向日葵儿童』公益团队携手66位儿童肿瘤领域的专家,历时一年,整理编写的《儿童肿瘤百问百答》于2021年12月正式上市啦!


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为了让更多家长方便地阅读到这本书,从本周开始,我们将在公众号上连载本书6大篇章的精华内容,全方位介绍关于儿童肿瘤的各种知识。

本期,让我们一起来学习心理篇:直面病魔,无惧挑战。




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Q:孩子得了肿瘤,家长首先应该怎么办?

对一个家庭来说,当孩子刚被诊断为肿瘤时,家长都会经历一个不同程度的心理休克期。有的家长情况轻、有的家长情况重;有的走出来快、有的走出来慢。但是建议家长这时候能够从心理上坚强起来,积极面对现状,尽量不要在孩子面前表露太多负面的情绪。同时做好以下几点:

(1)接受现实,树立信心。儿童肿瘤的总体治愈率要优于成人肿瘤,大多数儿童肿瘤是可治的。家长一定要相信医院,配合医生,树立信心,协助医生进行规范性治疗。

(2)选择合适的医院。家长要带患儿尽可能到当地最权威的儿童医院、肿瘤医院或是综合医院的儿科就诊。一旦选定了医院,就要相信医院团队的力量,同时也要相信自己、相信孩子。在治疗过程中,认真坚持治疗,避免三心二意,中途放弃。

(3)全家总动员,统筹安排。建议开个家庭会议,把家里的人力、财力、精力都安排好。全家要树立起这样一个信念:孩子的病是可以治好的。孩子患病,只是其人生道路上的一个困难,是可以克服的。后期,随着孩子的治疗好转和不断成长,家长也变得更有经验,更加坚定治疗的信心。即使是有经济困难的家庭,也不能因为贫困放弃对孩子的治疗,家长可以求助新农合、城镇居民医保、政府社保基金、慈善基金会、社会救助等。

(4)与医生充分交流,从正规渠道获取疾病相关资料和信息。家长对肿瘤的治疗了解得越多,就越容易理解医生的做法,配合医生治疗。家长配合治疗,对治疗效果有明显的正面影响,因为肿瘤是一个慢性的、长期的疾病,哪怕治疗好了,后期还要进行定期管理和追踪。

(5)在对待孩子方面,不要对小孩完全隐瞒病情,特别是学龄儿童及青少年。家长要引导他们正确认识疾病,帮助他们树立信心,告诉他们如果配合治疗是能够战胜疾病的,康复后还要回归学校和社会,今后还有很长、很美好的人生。同时,家长要给予他们像健康小孩一样的教育,不能因为生病就盲目迁就,否则不利于他们的身心健康。


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Q:孩子患上肿瘤后,家长可能需要面对哪些负面情绪?

孩子患病期间,家长往往需要面对焦虑、恐惧、愤怒、抑郁或自责的情绪。

刚刚确诊时,焦虑、恐惧是家长中非常常见的心理状态。对疾病的未知、未来的不确定性、治疗中陌生环境带来的压力,都可能会引发焦虑、恐惧。

有的家长可能会感到愤怒,拒绝接受孩子生病的事实,可能是因为感到命运的不公,也可能是因为生活发生了翻天覆地的改变。也有的家长会感到自责,认为是自己的疏忽或者错误,才使孩子患上了儿童肿瘤(但事实上并非如此)。

此外,孩子患病带来的巨大孤立感也可能会让家长陷入抑郁中,悲伤和沮丧都是很常见的情绪。家长可能会悲痛、失眠、想哭、食欲下降或暴饮暴食,以及对事物失去兴趣等。有的家长甚至会感到精神萎靡、注意力不集中、无法处理问题,或者出现其他的身体症状,比如胸闷或头痛。

如果家长同时还需要面对来自其他方面的压力,例如事业、婚姻状况、自身情绪问题,情绪反应可能会更严重。

在大多数情况下,产生这些情绪都是正常的。对于大多数家长来说,在逐渐地适应、调整心态以及与亲友交流后,慢慢都能够应对这些情绪。如果有条件,寻求专业心理工作者以及社工的心理支持,会有非常大的帮助。

除此以外,还可以多与其他患儿的家长交流,彼此陪伴,相互支持,积极地学习一些应对方式,来更好地处理和面对。


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Q:家长如何在心理上更好地应对孩子患病这件事?

作为父母和照顾者,家长很容易忽略自身的需求。但其实,家长只有照顾好自己,才能更好地照顾孩子,也才能给孩子带来榜样的力量。以下是一些建议:

(1)多和亲友、医护人员、心理工作者及其他患儿家长倾诉、交流,坦率地谈论自己的感受;也可以加入一些家长互助群。这样的交流不仅有助于更好地应对各种情绪,有时也能获得一些实质的建议和帮助,让家庭更好地渡过难关。

(2)尝试多种解压方法,比如散步、交谈、读书等,找到最适合自己的方法。需要注意的是,在某些情绪(比如愤怒)的支配下,我们很容易通过吵架、暴力来发泄情绪,但这些行为并不能解决问题,甚至不能排解不良情绪。因此,家长需要多摸索安全的解压方法,找到最适合自己的方式。

(3)向亲朋好友寻求支持和帮助。可以请他们帮忙分担一些生活中的事务,比如购买生活必需品、做饭、打扫卫生或接送孩子上下学。

(4)在和亲友交谈时,试着多谈论孩子病情以外的话题,可以避免放大负面情绪,让情绪更加平稳。

(5)和孩子谈论病情时,多倾听孩子的感受和想法。

(6)与配偶及其他家人共同承担因孩子生病而带来的责任,可以轮流在医院照料孩子,并在生活的其他方面分工合作。这样家人之间的相互帮助可提供情感支持,帮助舒缓情绪,也可以减少矛盾。

(7)可以尝试通过网站、微博、微信等方式与更多人沟通。

(8)如果心理方面的问题已经严重影响生活,就需要寻求专业心理咨询方面的帮助。


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Q:孩子患病期间,家长该如何维护婚姻关系?

儿童肿瘤治疗会给家庭生活带来巨大的变化。许多家长会尝试在工作的同时,尽量保持日常生活节奏不变,并同时尽量满足孩子及家庭的各种需求。这样的生活常常会让家长感到疲惫,有时还需要面对经济压力。这些可能会使夫妻双方很难找到足够的时间相处与沟通,对孩子病情的挫败感与愤怒也会影响夫妻双方的感情,因此会给婚姻关系带来压力。以下几点可能会对此有所帮助:

(1)尊重对方面对孩子生病采取的应对方式。每个人应对压力的方法不尽相同。有的人会回避问题,甚至用忙碌的工作来麻痹自己;有的人会哭泣或生气;有的人会通过寻找疾病相关资料缓解压力;还有的人会变得沉默。夫妻双方需要理解和尊重对方面对孩子生病的应对方式,尝试了解对方接受孩子疾病的程度。

(2)保持沟通。在有压力的情况下,双方更需要通过沟通来交流彼此的感受。沉默容易造成误会。尽管在孩子生病时,夫妻双方都会很忙碌,但还是需要留出时间来彼此沟通,以保持关系的亲近,并且彼此支持,共同做出决定。

(3)接受改变。孩子的病情可能会导致家庭中的角色发生改变和调整,这可能会造成一定的压力。夫妻双方需要意识到哪些改变是必需的。对这些改变予以接受,有利于双方的心理健康。

(4)夫妻双方共同承担照顾孩子的责任,比如:共同了解肿瘤的诊断和治疗;共同照顾家中的其他孩子;理解对方,将对方看作共同与肿瘤作战的战友,尽量不要用指责批评的语气与对方说话;同时,可以接受亲朋好友的帮助,以此分担一些照顾孩子的压力。

(5)学会倾诉。夫妻在生活中,有时难免会对对方产生埋怨、误会或不满。除了积极与对方沟通以外,还可以向亲友倾诉,寻求亲友的开解。有时我们换一个角度看待问题,很多误会就会自动解开;多一个人共情和理解我们,我们也会得到很大的心理支持。


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Q:家长和医生沟通需要注意什么?

当孩子确诊儿童肿瘤后,家长需要在沟通时了解以下方面的内容:

(1)孩子患的是哪一种肿瘤?整个疗程大概需要多久?

(2)孩子所患肿瘤的危险度分组是什么?

(3)整体的治疗方案包括哪些方式?程序上是如何安排的?比如何时手术、何时化疗、是否需要放疗,等等。

(4)治疗过程中可能会出现哪些副作用?该如何应对?

(5)治疗期间的饮食建议。孩子什么可以吃,什么不可以吃?

(6)治疗期间需要观察、记录孩子的哪些指标或者症状?以便及时、准确地反馈给医生孩子对治疗的反应。

医生希望每位家长和医生交谈时都能带上笔记本和笔,尽可能把医生讲的话记录下来。医生通常会讲非常多的内容,需要家长花时间消化。另外,患儿家长也需要将平时积累的问题记录下来,及时与医生沟通。很多时候专科的医疗机构会发给家长一些专业的疾病知识手册,家长要抽空认真阅读。



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Q:是否需要如实告诉孩子患病的情况?

我们建议家长通过合适的方式,让孩子如实了解自己的病情。这是因为,如果孩子发现事实与父母所说的不同,他们会有一种被家人和朋友孤立的孤独感,同时也容易失去对父母的信任。并且,由于孩子们有着丰富的想象力,他们可能会把事情想象得比实际糟糕,甚至对治疗产生错误的消极想法。对孩子来讲,比起一个“不好”的事情,不知道“会发生什么”会让人更不安、更可怕。

告知病情的同时,我们还应向孩子告知大概的治疗方案和治疗过程,让孩子知道:我得了什么病?这个病需要如何治疗?在治疗中我可能会经历什么?我需要做什么?经历过这些治疗对我的疾病有什么好处?

用孩子能够理解的方式,比如借助绘本故事、科普视频、医疗游戏等,尽量全面地告诉孩子这些事实,帮助孩子建立对病情的正确认知,让他们更好地了解积极参与治疗的重要性,从而变得更愿意合作。同时,对病情的正确认知和引导,可以让孩子变得更加勇敢,建立与疾病斗争的勇气。在告知后,不要立即走开,而是要陪伴孩子,接纳孩子的任何情绪,帮助孩子度过困难阶段。

当然,每个家庭都有自己的沟通方式,是否告知、何时告知以及由谁来告知,需要根据家庭的具体情况来判断,并没有绝对的对错之分。重点在于正确地引导孩子,让孩子用积极的态度来面对现实的情况,更好地接纳疾病、配合治疗。


排版 | 应桃


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