病虽罕见,抗癌小战士的勇气从不罕见!

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:dyy 时间:2021-03-07

病虽罕见,抗癌小战士的勇气从不罕见!

什么样的疾病算“罕见病”?根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。按照这个定义,大多数儿童恶性肿瘤都在罕见病的范围里。

今天是国际罕见病日,我们为大家带来5个曾经在“勇气人生”栏目里见面的抗癌故事,让我们再一次为孩子们的勇气鼓掌!

                                                                                                                                      

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“儿童癌王”与先天性心脏病相遇

妈妈带儿子大胆尝试


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午休时的瓜瓜,一直抱着他的“宠物”呆呆


神经母细胞瘤,作为恶性程度高、容易复发的恶性肿瘤,又被称为“儿童癌王”;先天性心脏病,一种儿童时期最常见的心脏病,孩子往往在很小的时候就要接受外科手术。

相信每一位父母,听到自家孩子被确诊以上其中任何一种疾病,都会心碎,而2岁的瓜瓜,则既是神母患者又是先心病患者。

当神经母细胞瘤与先天性心脏病相遇,治疗的风险便增加了许多:如果用药物化疗,强烈的药物刺激有可能导致心脏骤停或猝死;然而如果不用,癌细胞也将难以遏制。

治,还是不治?瓜瓜的妈妈异常坚定,开刀手术,切除肿瘤。“我愿意承担风险。”

很幸运,尽管手术难度比预想的还大,两位名医联手的手术效果很不错。肿瘤被完全切除,器官血管保存也很好。

乐乐的故事或许能解答这个问题。

后的瓜瓜,又接受了化疗和心脏病的手术。在这么多次治疗和痛哭后,瓜瓜身上依然有着孩子特有的童真和乐天,依然同爱他的家人们一起坚定走在抗癌之路上。

在这一路上,爱与责任将陪伴在瓜瓜身边。我们祝福瓜瓜的过关,期待瓜瓜的长大!


11岁少女确诊横纹肌肉瘤

转诊3家医院迎来生命曙光

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                                                                             图3:病床上的银银保持灿烂笑容


11岁的银银和妈妈在新疆生活。2020年的春节,银银跟妈妈回甘肃的姥姥家过年,骑自行车摔了一跤撞到了右眼。一开始,妈妈并没有放在心上,以为只是外伤,可到了后来,肿胀迟迟不消,妈妈开始急了。

从县医院到三甲医院,银银最终被诊断为横纹肌肉瘤。当时的放疗科医生说,治疗希望渺茫,即使进行了化疗和放疗,最多也只有半年到一年的生存期。
银银妈妈说,当时全身发麻,双腿发软,难道这是上天在愚弄自己?好在亲人们鼓励,银银妈妈没有放弃,带着女儿去了第三家医院:甘肃省肿瘤医院。那里的医生给了母女俩很大信心,银银开始了住院进行高强度化疗。

高强度的化疗能更好杀死癌细胞,也给银银带来了很大副作用:第一次化疗后,银银不止呕吐,甚至有一次下地行走后突然晕厥。

尽管治疗过程如此痛苦,这个11岁的小姑娘却展示了超出年龄的乐观、勇敢、坚强。                                           

银银妈妈说,每次上疗之前,她都会跟着护士姐姐去每个病房发药,在护士姐姐需要帮忙的时候,她也会主动上前,这是生病后上天给自己的一个不一样的银银。

半年后,2020年8月,银银结疗出院。小姑娘的愿望也变成了当一名医生,为更多患者带去健康。相信经历过不一样的人生,银银一定能心想事成!

                                                                                         

4岁时确诊肾母细胞瘤

10年后已是健康优秀中学生

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许多肿瘤患儿家长都焦虑一个问题:我的孩子得病时还小,结疗后,他们的人生还有很长的路要走。孩子能健康走下去吗?

乐乐的故事或许能解答这个问题。

10年前,乐乐还只是一个4岁的小丫头。一次洗澡时,奶奶发现孙女肚子上有一个硬块,不像是正常孩子该有的。父母带乐乐去检查后,B超结果令他们眼前一黑:肾母细胞瘤!

恶性肿瘤的确诊结果沉甸甸地压在乐乐全家人的心头。但是乐乐的父母从不放弃,即使在手术单上签字时手在颤抖,他们也从没有起过退缩念头。

还是小孩的乐乐不怎么清楚什么是癌症,她只知道自己肚子里有条毛毛虫,穿着白大褂的叔叔阿姨会帮自己拿掉。于是尽管每次打针都会畏惧,但是4岁的小乐乐还是会最终接受治疗。

10年后的现在,乐乐不仅结疗康复,还是一个与正常孩子无异的初三学生。她与其他同龄的姑娘一起长大,在生活中爱说爱笑,热爱一切美好和新鲜的事物。

                                                      

6岁时开始进京治疗

       脑瘤小男孩这次能健康看北京了

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                                                               图5:做完手术的聪聪和爸爸送的大象玩偶

小男孩聪聪生活在内蒙古,不过他去北京的次数应该要比身边孩子多得多。不是因为学习或者旅游,而是因为他是髓母细胞瘤患者。

2016年,6岁的聪聪对爸爸胡建国说:“爸爸,咱家的床好像在转。”胡建国先是带孩子在当地医院就诊,又坐火车到了北京的天坛医院。这家以神经外科出名的医院,成了胡建国当时最后的希望。

2016年的儿童节,聪聪身边没有鲜花和玩具,而是在无影灯下接受引流管手术。而那个时候,爸爸胡建国就发现了儿子的坚强:“做完手术他自己下床尿尿,我说爸爸来帮你,他说不用,就一个人摇摇晃晃地走向厕所。

7天后,聪聪又接受了开颅手术。手术很顺利,聪聪的叔叔来探望,牵着孩子细瘦的胳膊,带他下床试着走路。小男孩咬着嘴唇一步一步地走着,胡建国在前面用手机拍视频。

“聪聪,给爸爸比一个胜利的手势吧!”他听见了,用双手轻轻举起了绑在腰间的玩具变身腰带。

从结疗后到现在的5年间,每年胡建国都会带聪聪来北京复查。

每一次来到北京,胡建国总会想起2016年聪聪的那句话:“爸爸,咱们有机会健健康康地来北京吗?我好遗憾是因为我病了,我们才来的北京。”
现在,他们终于可以健健康康地站在北京的街道上

                                                                                   

中考后确诊罕见肿瘤

6天靶向药治疗的奇迹

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                                                                        图6:病床上的泽世做出胜利的手势

2000年出生的孩子被称为“千禧宝宝”,生活在广东佛山的泽世也是其中一员。2015年夏天,泽世一直在拉肚子。爸爸妈妈一开始只是以为是普通肠胃病,谁知道撑过了中考,泽世的病情却越发严重,到了一个小时就要去一次厕所的地步。

等到最终确诊时,泽世的腹围已经涨到80厘米,腹水越来越严重,人却消瘦无比。中山大学附属肿瘤医院的结果显示,泽世患上了罕见的肿瘤——炎性肌纤维母细胞瘤(IMT)。

尚在青春年华的小伙子,变成了只能躺在床上的病人,泽世的父母并没有放弃,他们坚信儿子一定会被治好。

结合医生的建议和自己多方面的了解,泽世爸妈惊喜地了解到肺癌的靶向药克唑替尼或许可以用于治疗IMT。

经历了这么多天的暗无天日,似是无望,忽而绝处逢生。攥着克唑替尼的药瓶,夫妻俩像是抓住了救命稻草。

万幸的是,泽世对这个药很敏感,一吃下去当天,大便开始排出坏死的组织。连续用药六天后,泽世的肿瘤奇迹般消失。没有开刀,没有放化疗,泽世就这样健康出院了!

9月,暑假结束了,泽世如期升入高中,虽然因为身体状况使得中考成绩不尽人意,与最理想的高中失之交臂,但一家人知道,泽世已经在这个不一般的暑假交出了一份完美的答卷。

现在的泽世身上已经看不到任何生过大病的影子,少年依旧肆意生长,只是多了几分沉稳和坚毅,过去的一切只是经历不是遭遇,未来的一切都是恩赐。

如今,泽世已经是中山大学音乐系的学生。指尖跃于黑白琴键,正一步一步地迈向他的音乐家梦想,泽世爸妈也一天一天地被幸福填满。

肿瘤虽然罕见,每一个与肿瘤抗争的孩子,他们的勇气却不罕见。无论是挺过外科手术,还是化疗、放疗,亦或是结疗后面对生活,孩子们的顽强意志每每都令我们感动。

 在这个节日里,愿孩子们的故事为还在治疗的家庭带去希望。抗癌之路上,你们都是值得骄傲的小英雄!


撰稿&排版 | 博雅

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