周翾:让每个人有尊严地生活和离去

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin 时间:2019-07-15


采访 | 爱奇艺健康
排版 | 良胤
责编 | 依伊
校对 | 陈臻宇

  7月7日下午两点,向日葵儿童“专业点燃希望”儿童肿瘤公益年会暨拾玉儿童公益基金会成立一周年活动在北京 MeePark 798 举行。
  我们选择以科普、分享的形式,邀请舒缓治疗专家周翾、知名妇产科医生章蓉娅、《人间世》导演秦博等各领域专家学者,与“菠萝博士”李治中一道,汇集各自领域的智慧碎片,共同集结成保护儿童抵御黑暗的希望光芒。

周翾老师现场演讲《儿童舒缓治疗》


  儿童舒缓治疗专家周翾作为本次活动的演讲嘉宾,在现场为大家讲述了这些年她和团队从事儿童舒缓治疗背后的故事。本次活动的深度合作媒体爱奇艺对周翾老师进行了专访。

  生与死,向来是一个沉重且被避讳的话题,却也是许多癌症患儿家庭不得不面对的现实。周翾老师说,舒缓治疗的目的是让那些可以被治愈的孩子活得更有质量,不再被疼痛日夜折磨;也是让那些无法治愈的孩子可以走得更加平静,更有尊严地与家人和世界道别。


  很多朋友没能来到现场,也错过了直播,但是没有关系,我们还为大家准备了视频回放,点击此处可以观看专访视频。



以下是专访实录:

爱奇艺健康:周翾老师您好!在国内而言,儿童舒缓治疗和临终关怀这两个理念是比较新的事物,很多患者家长乃至公众对其并不了解,您怎么会想到要发起儿童舒缓治疗这样一个相对陌生和敏感的工作呢?
周翾:说来话长,我本身是儿童肿瘤的医生,这么多年遇到非常多血液肿瘤的病人,一些可以被治好,有一些不能被治愈。
  我们每天都会碰到生死,作为医生来讲,遇到这样的病例会觉得很心痛,尤其是看到他们父母的状态,总会去想有没有方法能让他们更好一些,过得能够平静一些,而不是每天沉浸在悲伤之中。
  慢慢地还是比较关注他们在这个方面的问题。后来当我们深入这个领域时发现,还有很多事情需要我们去做。那个时候才真正开始考虑组建团队做儿童舒缓治疗。
爱奇艺健康:您对儿童舒缓治疗有那么深的感悟,是不是跟现在大众对它的误解有关呢?
周翾:我觉得误解可能来自于“不了解”,所以我们一直在不断地向大家宣扬这个理念。在国内,到目前为止对于Palliative Care的中文翻译还是有很大不同的,但是现在我们还是愿意用“舒缓治疗”这一翻译,就是想让大家从字面上了解到--“舒缓”就是舒适、缓和。
  舒缓治疗跟临终关怀是不一样的,临终关怀只是我们儿童舒缓治疗的一部分,当这个病人确诊不被治愈,他的生命预期在6个月之内的时候,那就进入临终关怀的过程;如果可以被治愈,我们也希望可以通过陪伴和专业帮助,让这个孩子长大成人后成为真正健康的人。

周翾老师现场演讲


爱奇艺健康:什么样的孩子需要儿童舒缓治疗呢?

周翾:从广泛定义来讲,只要病人被确诊为“可能不被治愈的疾病”或者“生命受限”的疾病,都可以接受我们的儿童舒缓治疗。

  举一个例子,可能不被治愈的疾病,大家能想到一些恶性疾病、血液肿瘤性疾病等等,当然这其中有很多的病人是可以被治好的。还有生命受限是什么?它是一种先天性的疾病或者遗传性的疾病,可能患者的预期生命就是几年或者十几年。

  即使他的生命很短暂,我们也会想怎么让他的这一段历程走得更加光辉灿烂。这也是我们可以帮助他们的。

爱奇艺健康:对于儿童舒缓治疗,您觉得目前最关键的部分是什么呢?是治疗方法还是对于家长和孩子的关怀?您在治疗的过程中可能更加看重哪一块儿?

周翾:比如有家长到我们这儿,想咨询一下儿童舒缓治疗,我说怎么叫咨询,他说想问问你有什么样的方案。这里面我想和大家说,舒缓治疗本身不会像我们治感冒一样有详细的治疗方案,它更多的是一种人文关怀。

  这种人文关怀很有个性的,不是说我对你的关怀一定可以用到另一个人身上,这里面最重要的是我们跟家属或者是病人充分的沟通,能够了解到他们最终的目标和需求,真正的实现对病人以及家庭的一个充分的尊重。我认为这是儿童舒缓治疗的一个精髓。


周翾老师现场演讲

爱奇艺健康:儿童舒缓治疗对于这些被治疗的孩子以及他们的家长而言,意味着什么?

周翾:我觉得也许我不能说对于病人来讲真的意味着什么,但是我觉得至少他们会觉得他们在最痛苦无助的时候还有一个团队的人站在他的身后可以帮助他。

爱奇艺健康:您发起儿童舒缓治疗也一直在倡导它,在倡导的过程中您有没有面临一些困难?这些困难是如何去克服或者是进一步推动它的?

周翾:很多,困难非常多。我想我们最初面对的就是大家不了解什么叫做舒缓治疗,甚至我们跟医生都还没有这种理念,所以我们也会和我们的医生发生一些理念上的碰撞,比如有些医生会说,我认为作为一个医生就应该去治病救人,而你们似乎是让我们病人不再接受治疗,这是一开始理念上的不了解。

  还有就是真正想做的时候会发现第一没有人,第二没有时间,第三没有经济来源,这都是我们遇到的困难。但是真正我们开始做起来,哪怕我们从一个月只做一个病人慢慢做起,就发现这些困难都会迎刃而解,因为当你想要投入到你自己真正享受的事业当中时,就不会觉得有什么困难。


周翾老师在专访间


爱奇艺健康:什么样的机缘让您加入向日葵儿童这样一个大家庭呢?

周翾:我以前只做医生,所以我的社交面很窄,我认识的人可能都是医务界的人员,现在半只脚踏入到公益圈的时候发现,身边有很多有着一样目标的人群。

  我想我们可能就是这样,大家抱着同样的目标,希望可以通过我们自己一点点力量去帮助大众。

  “向日葵儿童”能给我提供一个更好更大的平台,这也许对于我们今后理念的推广以及儿童舒缓治疗在中国的开展会有帮助。




​后记:作为一个由癌症生物学博士发起的公益组织,我们一向强调向日葵儿童专业靠谱的科学精神,但要做好儿童癌症公益,在科学的背后,更重要的是人文关怀。向日葵儿童究竟是什么?它是一个公益项目,更是属于所有人的一个符号,一个链接,链接着需要知识与爱心的患者家庭,链接着各行各业愿意提供帮助与关怀的人。

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