你们去过儿童肿瘤科吗?大大小小的孩子都光着头

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin 时间:2020-03-24

  本文由向日葵儿童与知乎联合出品

  编辑 | 依伊、博雅


  40000、万分之一、1.5……这些看似无意义的数字,背后却是无数个家庭的悲情故事。

  据不完全统计,每一年,大约有 4 万个15岁以下的儿童被确诊为癌症。也就是说,平均每1万个儿童中,就会有1.5个肿瘤患儿,但这个群体得到的关注却很少很少。

  明天,也就是 2 月 15 日,国际儿童癌症日,知乎联合@向日葵儿童发起「不一样的人生」专题,让我们一起走进一段段艰辛但又充满爱和努力的人生,即使逆风,他们也努力展翅高飞!


01
儿童癌症,苦难终将过去

作为妇产科医生,自己的家人患了恶性肿瘤,我只能擦擦眼泪往前走。
“我想人生不仅仅在于长度,还有广度。”

@向日葵儿童



  在2019年7月7日,由向日葵儿童主办的“专业点燃希望”儿童肿瘤公益年会上,知名妇产科医生章蓉娅作为演讲嘉宾,为现场嘉宾分享了大女儿患肾脏肿瘤这一年的故事。


  作为妇产科医生,自己的家人得了恶性肿瘤,我只能擦擦眼泪往前走。跳过前面的震惊、怀疑、迷茫、悲伤、难过以及质问为什么会得这种病、为什么会得肿瘤,而直接跳到怎么做,做什么,如何得到更好的治疗。

  我觉得对于孩子来说完全瞒着她是不可能的,我更倾向于直接告诉她。我跟她说:“你这个病,是一个坏细胞,但是到底是哪一类还不知道,所以算起来是疑难杂症。那你将来好好配合医生和护士治疗,治好了你将来要当医生就可以知道自己到底得了什么病。”

  孩子接受了我的解释,别人问她到底得的什么病,怎么头发剃掉了,她就特别骄傲地说:“我妈说了,我得的是疑难杂症。”

章医生和女儿在一起


  我宝宝小时候过生日许愿,她说长大有两个愿望,第一是当医生,第二是当妈妈。我之前很自责,临床工作非常忙,有时候觉得自己不是一个称职的妈妈。

  但当我听到孩子的回答,她的愿望是当医生和当妈妈的时候,心里很欣慰。虽然不知道我的孩子能不能够长大到当医生和妈妈,但我想人生不仅仅在于长度,还有广度。

  原文链接:当肿瘤患儿妈妈的这一年


我的孩子,困难的19年终于过去了
“你们见过儿童医院肿瘤科吗?各种大大小小的孩子,光着头。”

@远方的一只猪小姐


  如果你了解过肿瘤科的孩子们,你就会知道,每个孩子都比大人坚强。化疗药物引起的不适有恶心、呕吐、食欲不振、嗜睡,有的孩子还会发烧。期间如果被感染了,还会有性命危险。

图片来源:知乎


  我的孩子,在发现肿瘤之时,看到打针,看到抽血就会怕,会大哭。到后来经常性的验血,输各种药水,她可以伸出双手给护士姐姐说,妈妈说姐姐会轻轻的。她知道的,自己必须要配合才会打败肚子里的虫子。这些孩子真的很勇敢!

  家长们在日复一日的护理、住院化疗中,往往都会比孩子脆弱,甚至放弃。可是孩子都那么努力的想要生存啊,做家长的无论是迫于无奈还是绝望地想要放弃,起码需要尽力走完了所有的流程,剩下的交给上天,也不枉孩子叫的那一声爸爸妈妈。

  我的小雨就是我的超级英雄,她坚强地走过了最难过的一段路。希望日后的复查会一切顺利,我期待看她穿婚纱的样子。


为了「两癌」孩子,成为「北漂」
“只要父母坚持把孩子照顾好,加上医生的治疗,就是有希望的。”

@jiaxibei


  头大,四肢纤细,是很多血液肿瘤疾病孩子的外貌特征,强强(化名)也不例外。他今年5岁,是一名肝母细胞瘤术后继发白血病患儿。

  爸妈每天陪着他,除了原则性问题,比如去医院复查外,他们会尽量满足孩子的一切要求。强强妈妈还专门学习了心理学知识,孩子因为病情原因需要做腰穿、骨穿等各种疼痛难忍的检查,对世界失去了信任感和安全感,爸爸妈妈想用所有的爱试图弥补这些缺憾,重建孩子的心灵。

  强强妈妈说,为了儿子,成为“北漂”没什么。他们到处打听咨询,带儿子去了一家不错的医院治疗。

  他们一次次的坚定信念:只要孩子还有一口气,他们就全心全意的陪伴他、照顾他、给他找最好的医院、最好的医生继续治疗。

强强和妈妈


  现在的强强,每周来医院查一次血,其他时间就和爸爸妈妈在家里玩耍,他说以后想当厨师,把自己想吃的饭菜都做出来。

  强强妈妈说:“这条路,不去想以后怎样,但只要父母坚持,把孩子照顾好,加上医生的治疗,就是有希望的。”


02
逆风,也无所畏惧

单眼失明是种怎样的体验?
“只要你爱生活爱自己,也可以活得好好的!“

@啊啊啊啊啊啊叮


  这位答主是曾在微博上热搜的“90后最美女教师”,她虽因为视网膜细胞瘤失去了右眼,却以乐观面对生活的勇气感动了无数网友。

  令人惊讶的是,她说,自己从没有因为失去右眼而自卑过。从小到大,很励志地本着“一只眼睛也可以做得很好”的心态,一直积极主动乐观自信地活着。应该可以算是小学校里的风云人物。

答主的画像


  虽然在体育运动、找工作和恋爱方面有一些比正常人困难的地方,但她依然没有因此怨天尤人,反而积极努力地生活下去。

  她说:“只要你爱生活爱自己,单眼失明的体验就是也可以活得好好的的一种体验吧。人生在世,说长不长,说短不短,开心就好。


我的孩子就是我的英雄
“对于这个突发情况,我甚至觉得是梦里的情景!“

@danny


  在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

  出生第三天就做了B超。结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

  晴天霹雳!

  神经母细胞瘤是比较常见的儿童肿瘤,在儿童肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包绕脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

  我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

孩子的画


  谢天谢地,更感谢小BB他自己。是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

  一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8cm大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

  我的孩子,他就是我的英雄。


03
孩子,谢谢你来到这个世界

像她这样的孩子,也像所有孩子一样,上学了
“女儿获得了“全勤奖”,比任何物质上的东西都值得骄傲!“

@向日葵儿童



  这是一位患有先天性中胚层肾瘤女孩的妈妈,在孩子与病魔抗争的几年里,她与丈夫一起做了无数个未知的决定,经历了无数次撕心裂肺,成功、失败、再成功、再失败......


  我们的女儿,出生于2012年夏天。然而孕32周,常规产检之时,却发现胎儿右肾占位。出生30天后,她被送往上海住院,一周后,接受切除瘤体手术。一周岁时,肿瘤复发了。

  从2013年7月到2014年2月,在医院的227天里,她做了多次化疗、切除手术和专项检查,以及无数次抽血。

  短短一个月后,肿瘤第二次复发了。8个月的坚持只换来一个月的幸福。

  2014年4月,我们来到新加坡,一家三口踏上了这场未知的旅程。在新加坡的6个月,她术前化疗4次。7月1日,在进行了7小时手术后,女儿带着一条长长的疤出院了。但又因为肠梗阻,再次手术后我们才算真正出院。

孩子正在治疗


  还没等到2016年的夏天,2016年3月,我偶然发现她的小便有泡泡,入院检查,竟然发现肿瘤第三次复发。历经了病理会诊、边化疗边和国内外医生沟通以后,2016年7月,我们结束了这次治疗。

  2019年1月25日,我第一次参加小学休学式。回家路上,她坐在车后座自豪地和我说:“妈妈,我也有奖状呢!”我马上说:“祝贺你啊,妈妈还要给你颁一个全勤奖,你一天也没请假,顺利读完了小学第一学期。

  我多么希望她拥有一个平凡的未来。像所有普通孩子一样,读书、成长、恋爱、工作。她说过,她最大的愿望是长大后做一个好妈妈。

  原文链接:遭遇三次复发的肾癌小姑娘 如今已是获“全勤奖”的小学生了


04
来过、爱过、遗憾,但永不后悔

只有站在孩子的墓地前你才知道什么是悲痛
“临终关怀虽然很沉重,但仍会有一部分病人不可以被治愈。“

@向日葵儿童



  2019年7月7日,由向日葵儿童主办的“专业点燃希望”儿童肿瘤公益年会上,儿童舒缓治疗专家周翾作为本次活动的演讲嘉宾,在现场为大家讲述了这些年她和团队从事儿童舒缓治疗背后的故事。


  我是来自于北京儿童医院血液肿瘤中心的医生。从医20多年,唯一的愿望就是希望那些得了恶性疾病的孩子可以被治愈。现在有一个新的目标,希望那些可以被治愈的孩子可以活的更好,如果那些孩子确实不被治愈也希望他们走得更加平静。

舒缓治疗专家周翾现场演讲


  我曾在病房遇到一个小女孩,她说周阿姨你可以不让我掉头发吗?这个我真的做不到,所以无论是孩子还是我们的家长,当遇到这样沉重打击的时候都会有很多的抑郁、焦虑以及悲伤。

  但是,如果这个时候有儿童专业舒缓治疗团队,提供有效的心理辅导可以帮助我们的病人和家长改善他的抑郁和焦虑状态,就能让病人更加有信心迎接挑战,让家长可以用平静的心态陪伴好孩子,配合好医生,真正带着孩子一起走向新生。

  但是,如果这个时候有儿童专业舒缓治疗团队,提供有效的心理辅导可以帮助我们的病人和家长改善他的抑郁和焦虑状态,就能让病人更加有信心迎接挑战,让家长可以用平静的心态陪伴好孩子,配合好医生,真正带着孩子一起走向新生。

  如果他们可以被治愈,我希望新生活的生存质量更高,如果他们注定要离开,希望那段路走的更加有尊严。人间一回,有尊严地道别,与好好活着的相聚,一样珍贵。

  原文链接:让不被治愈的孩子走得更有尊严


孩子去世,父母怎么办?
“活着,连带着她的那份好好活着。“

@木棉花开


  很久没有梦到过我的女儿了,前段日子梦见她坐在腿上给我擦眼泪。

  生了你之后很多人劝我生二胎,我都拒绝了。我们食言了豫豫宝贝,昨天我和你爸爸我俩去办了优检卡,人家问我,生过孩子吗?我说生过,人家说孩子几岁了,我声音就变了,我说孩子不在了。

  我不能听见这样的问题,不能在傍晚在楼下看到其他父母带着和你同龄的孩子在玩耍,我甚至不能看到曾经我们的户口本上你的那一页没有了之后,印到塑料膜上的你的一切。

图片来源:知乎


  晚上我还在想有没有可以带着你留下来的小伞和帽子,我们一家三口拍个写真。

  妈妈真的很想你,很想再亲亲你,很想听到你再喊我一声妈妈。



  如果您想了解更加详细的内容,点击即可直达“向日葵儿童 X 知乎”联合发起的这次专题内容

  让我们一起,用专业可靠的知识,点燃孩子们生命的希望!

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