想为孩子留住头发,医生父母面对癌症艰难抉择

文章来源:向日葵儿童 作者:林希颖 责任编辑:maixm 时间:2022-01-06

本文内容和图片,征得主人公同意,

首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

时隔四年,当妈妈看到笑笑肚子上20厘米长的伤疤时,她仍然会想起那些面临艰难抉择的夜晚。

那时的她们一家,像是走在迷雾中的迷宫里,不知道做出的决定会不会带来好的结局。用生命做赌注,或许这是为人父母才能拥有的勇气。

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茶色尿:癌症来势汹汹

坏消息的预兆来得很突然。

2018年2月,一个极其普通的日子,爸爸妈妈带5岁的笑笑上饭店吃饭。饭店门口有一个小斜坡,笑笑一不留神踩滑了,跌坐在地上,哭闹着说头晕难受。

返程的路上,笑笑有些发烧,又吐了一回。一开始妈妈以为只是吃得太饱加上晕车,并没有把这个小插曲当回事。

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2:笑笑生病前的照片


当天晚上,笑笑没有吃饭,只吃了点红心火龙果。夜里她起来上厕所,姥爷看到她小便发红,以为是吃了火龙果的原因,并没有在意。

直到第二天,妈妈偶然看到了笑笑的尿液,“我当时一看这个颜色,心想,坏事了。”尿液是淡淡的茶色,身为医生的妈妈立刻就判断出这是血尿的症状。或许是肾挫伤?一些不太好的猜测飘过她的脑海。

于是,她赶忙带笑笑来到自己工作的医院做检查。CT一扫,结果让妈妈大吃一惊:左肾上腺占位,居然比肾还要大。

妈妈工作的医院无法进行进一步的检查,于是她又带笑笑来到河南安阳当地的妇幼医院检查。

妇幼的医生看了看,推测可能是神经源性的肿瘤,但这类儿童肿瘤在当地比较罕见,医院也无法提供合适的治疗方案。

“虽然学医的时候学过儿童癌症的相关知识,但看别人的病例,还是觉得其实离自己挺遥远的,自己家从来没有过肿瘤的基因,怎么想也不会发生在自己的身上。”



图3:笑笑的报告单



从天而降的儿童肿瘤,让妈妈陷入了一种自责的情绪里。“我甚至还挺自责的,想是不是怀孕时接触了什么有毒有害物质,还是怀孕时吃了药。我一直在想是不是自己的原因。”

幸运的是,因为有医生同事恰好在北京儿童医院工作,妈妈赶紧联系同事,赶来北京检查、手术。

2018年2月22日,大年初七,爸爸首先带着笑笑去了北京的儿童医院。因为要照顾家里的二孩,妈妈暂时留在了家里。那天晚上,她看见姥爷一边叠着笑笑的被子,一边落泪。

“看得我好难过,不过相信一切都能好起来。”妈妈在日记里写道。



做手术:等来预后不良


彩超、化验等术前检查过关后,笑笑住进了医院。当时的彩超显示,笑笑的肾上腺区神经母源性瘤已经有6*6*7厘米,有接近一个橘子大小。

笑笑被安排了肿瘤切除和淋巴结清扫的手术,主刀医生是北京儿童医院的王焕民主任。“当时的病理结果还没有出,只知道可能是神经内分泌性的肿瘤。”种种不确定性,让妈妈夜夜难寐。

笑笑的手术是早上的第一台。手术前需要给笑笑插胃管、尿管、上心电监护,一条条冷冰冰的管道插在年仅五岁的笑笑身上,她哭得撕心裂肺。

妈妈在一旁看着,心都要碎了。“我当时就想着要赶快把孩子的病看好,哪怕工作不要了,也要在北京陪她。”


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图4:笑笑在医院病床上


早上八点,笑笑被推进了手术室。孩子离开视野后,爸爸妈妈两人就坐在手术室的门口一直哭。直到中午十一点多,笑笑终于被推出了手术室。

妈妈已经忘了当时医生说了什么,却仍然记得,那个还没有完全从麻药中恢复的笑笑,一直“很狂躁”地试图去拔自己身上的管子。不得已之下,笑笑的双手被绑到了床上。

术后的头两个晚上,就连卧姿对笑笑来说,都是一种煎熬。爸爸因为工作只得提前回家,留下妈妈和姥姥照顾笑笑。

更困难的是,当时家里的二孩正值哺乳期,妈妈在照顾笑笑的同时,还得按时给小儿子喂奶。


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图5:刚出院,笑笑和弟弟在宾馆等待结果


但这些辛苦,对妈妈来说都不是什么事,她“只要笑笑的病能治好”。

这场手术,在笑笑的肚子上,留下了一条长达20厘米的伤疤。

笑笑在医院住了五六天,期间还过了一个元宵节。那天,妈妈在朋友圈记录了笑笑的笑容:“没有灯笼,没有元宵的元宵节,还好终于让进食了。病号饭三下五除二就进肚了,坚强勇敢的宝贝快快康复。”

出院后又过了两天,笑笑的病理结果才出来。爸爸妈妈这才知道,缠上笑笑的病魔,叫“肾上腺神经母细胞瘤”。报告上同时还写了四个字,“预后不良”。

“看到那几个字,我的心一下子就死了。”

知识点

神经母细胞瘤是婴儿最常见的肿瘤,也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症,最常起源于肾上腺。

不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状,如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。

治疗上,根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等,甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。

总体上,该肿瘤恶性程度高,生存率低,但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。



夜难寐:选择放弃化疗


下一步该接受怎样的治疗呢?这个问题难倒了两位医生父母。

他们去咨询了肿瘤内科的医生,医生说笑笑的肿瘤是I期的,后续没必要留在北京接受治疗。但是否要进一步接受化疗,这个选择,被医生抛给了笑笑的爸爸妈妈。

“不上化疗吧,可能存在复发或转移的风险,是会后悔一辈子的事。”妈妈说。但对于一期肿瘤来说,上化疗又存在过度治疗的风险。

“而且当时笑笑还在学舞蹈,一头秀发啊。我想,万一要是化疗了,头发全掉光了,这该对孩子的心理造成多大的影响。”



图6:爱跳舞的笑笑


站在十字路口,向左走还是向右走呢?妈妈困惑了。

她又在北京挂了好几个号,询问不同专家的意见。但所有的答复都是:“父母自己考虑最后决定。”

于是,爸爸妈妈回了家,又是买书又是查文献,在家自己研究了好几个晚上。文献资料上表明,预后情况的判断,是按照年龄划分的,大多数五岁以下的小孩预后就相对良好,五岁以上可能存在预后不良的风险。

而那时的笑笑,刚好五岁半。

“这太难以抉择了。如果早半年发现,我们就可以彻彻底底放心,不去化疗了,但就是差这半岁。”妈妈说。

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图7:2018年夏天,笑笑在公园


家里的老一辈人更是给这对年轻的父母施加了压力。姥爷姥姥们觉得,如果赌一把不化疗,孩子以后要是出现转移复发要了命,那当父母的一辈子也无法交代。

但再三纠结后,爸爸妈妈达成了共识,他们决定放弃化疗。

第一次复查是在术后三个月,在妈妈自己工作的医院。难以形容复查时的忐忑,笑笑在检查室里,爸爸妈妈两人就站在外面看着,直到检查医生说,淋巴结没有发现肿大的,也没有新发的病灶。

“这三个月总算是熬过来了,谢天谢地。”妈妈心里的大石头终于落了下来。

笑笑回到了幼儿园,开始迎接和其他小朋友一样的生活。毕业典礼那天,笑笑在回家的路上对妈妈说:“妈妈,我上小学要和你当校友了,不过上大学的时候,我准备去北大,就不跟你当校友了。”



图8:笑笑从幼儿园毕业啦



新生活:我和伤疤做朋友


一年复一年,如今的笑笑已经九岁半了,这个爱笑的小女孩,已经成长为了一个落落大方的小姑娘。

跳舞仍然是她的爱好。妈妈有时会担心,因为舞蹈表演时时常要换衣服,会露出笑笑肚子上的伤疤。

“我心里还挺怕孩子没有办法面对自己的伤疤,但孩子比我还要乐观。”妈妈问笑笑,怕不怕同学看见了伤疤嘲笑你,笑笑说:“没有关系,只要我健康地活着就好。”

笑笑小姑娘还爱上了游泳,一开始妈妈还不放心,怕她因为在更衣室换衣服被同学看见伤疤。但今年暑假,笑笑主动找游泳老师报了名,妈妈拗不过她,只好同意了。

妈妈问:“那你在更衣室换衣服,老师同学会不会看到你的伤疤呀?”笑笑机灵地回答:“我都是面对墙壁换衣服的。”

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图9:2021年夏天,笑笑戴上荷叶帽子


这是她找到的与伤疤和谐相处的办法,是属于孩子的智慧。甚至在每年学校体检时,笑笑会主动告诉医生阿姨叔叔,她肚子上有道疤,让他们检查时别感到意外。

经历过这样一场生死考验,妈妈对笑笑的期待发生了转变。为人父母,她只希望她和爸爸能尽可能满足笑笑生命的宽度:“只要她想做,什么都让她去体验。”

他们鼓励笑笑去当小记者,时不时一家外出旅行,去见识更多更广阔的天地。“不管结果怎么样,体验过了,就没有什么亏欠。”




图10:笑笑的书法作品

回想起这段生死博弈,妈妈庆幸自己是一名医生,及时发现了笑笑发病的症状。“面对儿童癌症,一定要提早发现,规范治疗,这样肯定能得到一个好结果。”妈妈说。她也在思考自己身为曾经的患者家属及医者,能否为患实体瘤的小朋友做些什么。

就像爱可以被传递,勇气与希望同样如此。

采访手记

笑笑妈妈谈及笑笑的时候,语气格外温柔。她用一种波澜不惊的态度,讲述了三年前的抗癌经历,平静得像是在讲其他人的故事。

但这种平静之下,却是一颗身为母亲强大而勇敢的心,尤其是面对“化疗与否”的艰难抉择。那种置于死地而后生的果断,令人动容。

笑笑妈妈说她是幸运的,因为具备了医学知识,所以能在笑笑出现症状的时刻,及时发现及时治疗。

这也是她给其他患者家属的建议,在出现情况的时候,不要犹豫恐惧,相信医学与科学的力量,一定要重视孩子的体检。

祝愿笑笑往后的人生,一路欢笑,一路欢唱!




采访&撰稿 | 林希颖

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | 张铮

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