六年前结束治疗,如今他实现梦想

文章来源:松鼠 作者:向日葵儿童 时间:2018-12-10


        向日葵儿童近期策划了“康复者故事”的正能量传递活动,目前我们一共采访了六位儿童癌症的康复者,采访还在持续进行。

        第一期,我们向大家介绍了世杰的故事《15岁患白血病,帅气少年战胜病魔,并成为研究癌症的硕士!》

        第二期是可可的故事《5岁患恶性横纹肌肉瘤的女孩,康复后考班级第一,学古筝练跳舞多才多艺》

        今天是第三期,通过这个系列,我们希望告诉大家,虽然治疗过程很辛苦,但孩子不仅可以战胜癌症,而且可以康复得很好,成为善良的人,有用的人,阳光的人。

        (如果您也有同样的康复经历,想要跟大家分享,可以联系ad@curekids.cn,我们会有专业的记者进行采访。)

        作者 | 松鼠,互联网教育行业运营
        排版 | 何飞

        (一)结束治疗,新生活开端

        六年前的2012年,17岁的张亮,背上这把价值120元钱,好不容易才争取到的入门吉他,牵着家里的几头牛,晃悠悠地走到家附近的草地。

        牛儿在一边安静地吃草,他搬出小板凳,抱起琴,翘起腿,爬格,拨弦,脑海里回想起“BEYOND"乐队激情四射的演唱会视频,愉快地开始今日份的“对牛弹琴”……

        这并不是一个单纯的放牛娃 or 吉他爱好者,这是一个刚刚结束白血病的治疗,告别了死神的镰刀,痊愈起来的少年,正在努力探索和追寻自己新的生活目标


张亮“对牛弹琴”的场景


        (二)发现患上白血病

        被确诊为“霍奇金淋巴瘤合并急性淋巴白血病”的时候,张亮才14岁。
        他清楚地记得,2009年的暑假,他去姑妈家里玩耍,晚上睡觉时无意间发现身上、脖颈、腹股沟等地方突然多了许多肿块。
        当地医院检查结果是淋巴结,一开始认为打消炎针带着中药吃就好了,结果连续打了12天的点滴,久久不见好转。
        最终,在一个清冷的凌晨,一家人坐上赶往武汉的第一班班车前往同济医院,挂上了最早的专家号,做了骨穿和腰穿等各项检查,确诊了病情。
        “你知道你儿子得的什么病吗?白血病。”
        张亮至今还能清晰地回忆起,妈妈带着绝望和悲伤的声音,告知前来病房的爸爸。
        那晚,他的爸爸和妈妈,一个抱着手蹲在病房的前门口,一个垂着头靠在病房的后门框上,昏暗的灯光,凌乱的发丝,一夜无眠……

张亮14岁那年的骨髓标本分析报告单


(三)艰难的治疗过程

  已经是“大孩子”的张亮,在整个化疗过程中,都是采用的近乎于成人的大剂量方案。这意味着,他的生命随时都会因为捱不过大剂量的并发效应而消逝;而一旦复发,也意味着几乎无药再可救。
  彼时,他的生命才刚刚走过14个年头,学业、目标、梦想、爱情、成就……一切都如刚刚萌发的新芽,尚未看到未来的精彩和光亮。
  “我记得,第三个疗程的时候,我没扛住,被送进了无菌病房,直到第7天,才止住了感染。”
  正是与死亡如此近距离接触过,张亮开始学会豁达和平静,也开始思考自己的未来。
  “做好最坏的打算,如果有好的结果就会比较惊喜。”
  如果不能成为幸存者,他想要把自己的身体捐献出去,五官、脏腑,总能对社会有一些贡献。
  如果得到再生的机会,他想,生命如此珍贵,他一定能找到让人生发光发亮的机会。

(四)要实现发光的吉他梦想

  他得到了这个再生的机会,成功安然走过了化疗期。由于维持期间还需要护理和服药,再加上家里与校园的距离,张亮不得已中断了学业。
  “读书很好,但活着更重要。三百六十行,我一定会有我的价值。”
  这份价值与梦想,他在音乐领域找到了。
  他喜欢音乐,喜欢听歌,最喜欢的乐队就是beyond。
  兴致高昂的17岁少年,买回自己的第一把吉他,开始了“对牛弹琴”之路。
  自学的路途总是奇光异景又困难重重,很快,张亮就遇到了学习的瓶颈,吉他琴也束之高阁,逐渐蒙上了沮丧的灰尘……
  19岁那年,已经停了口服化疗药,在家休养两年多后的张亮,想要出去锻炼自己,成为了一名西餐厅服务员。
一次工作间隙,他上网看演唱会视频,看到黄家驹站在舞台上,镁光灯的炫亮汇聚在他身上,偶像抱着吉他,深情弹唱,音符与光华如流水般倾泻而出……
  那一刻,音乐和吉他带来的美丽与震撼,再一次地,真正地唤醒了这个刚从病痛中恢复的少年沉寂的心。
  他决定,重启2年前尘封的梦想,自己也要有抱着吉他能发光的一天。
  “我有了两个清晰的梦想,第一,我要学偶像黄家驹的歌;第二,我自己要会边弹边唱。”
  这一次,除了对牛弹琴,对树弹琴,对花弹琴,研习光盘和书本上的指法,勤奋自学拨弄美妙的琴弦,张亮还加入了一个本地的吉他交流群,时常与人交流讨论,研磨琴艺。
  一次偶然机会,他碰到群里的吉他老师招募徒弟。按捺不住激动心情,他向老师倾诉了自己对于吉他的热爱和执着。于是他得到了宝贵的接触琴行的机会,也得到了更为专业的技巧指导。
  回想起自己学琴历程,他最得意的一次是,自己在弹奏beyond的《真的爱你》的时候,遇上了传说中的“大横按”,需要一根手指按压住六根琴弦。
  通常新手都会在这里卡顿很久,他每天坚持2小时,连续一周,完美突破了这个技巧。

认真弹琴的张亮

  如今的张亮,已经是一家琴行的员工和授课老师。
  他发自内心地热爱着这份工作,热爱着音乐和吉他,热爱着他所教授的那帮年纪十岁左右的乖学生。
除了日常简单的行政事务,他每天都会给自己留出最少3小时的练琴时间。在琴房里与心爱的吉他相伴,轻拢慢捻,按压拨动,那是与梦想距离最近的时候,每一个流泻的音符里都装满了他的快乐。
  他也是一名亲和的吉他老师,是孩子们眼里那个指尖拥有着魔法一样,超爱笑的大哥哥。
  “教学很快乐,小朋友们说明年还上张老师的班,我就特别开心,有成就感。没课的时候,我就自己练琴,这一切都是我喜欢的。给我什么都不换。”

(五)收获美好爱情和健康麟儿

  如果说,还有什么能堪比吉他在张亮心目中的地位,那就是爱情了。
  他去年结婚了,也有了一个刚满一岁的儿子。
  妻子叫杨杨,是一名护士。谈恋爱之初,真诚直率的张亮就将自己的患病历史坦诚相告。
  杨杨说,“没关系,有什么事情我跟你一起扛。”
  这名坚定而温柔的白衣天使真正做到了这份爱的承诺。

张亮夫妇结婚照

  由于张亮的患病史,当到了谈婚论嫁的时候,遭到了女方家庭激烈的反对。他们认为张亮的生命是一场赌博,不值得女儿托付终身,对未来的孩子也有影响。
  杨杨的妈妈不仅苦口婆心地每天给女儿“洗脑”,还要拿张亮的病历去找熟悉的医生,核对复查的结论;甚至在长达5个月的时间里,不允许这对小情侣见面。
  上一刻,还在互相投喂水蜜桃糖果的甜蜜小情侣,在这一时,遭遇了爱情花开以来最严峻的考验。
  杨杨把自己关在房间里,不吃不喝,绝食抗议。
  “我不想离开他,我离开不了他。他说只要我不放手,他就不会放弃。”
  无法见面的日子里,张亮和杨杨一直偷偷地视频和电话。从始至终,无论遭遇怎样的强势和分离手段,他们一直同心同力,紧紧相依,守望相助。
  情与理,长达半年的坚持与说服,最终,他们得到了长辈的祝福和认可,也让长辈相信,张亮的的确确已经是一名健康的青年。
  “该得你们两个在一起的哦。”家里的老人如此说道。

阳光下,张亮夫妇甜蜜的自拍合影

  杨杨眼里,张亮是一个非常细致温暖的男孩。记忆中,无论晴雨,都会早起接送她上下班,会给她做好吃的饭菜,会给她弹唱好听的歌曲,还为她改编过一首定制版《小酒窝》。
  在她生病的时候,张亮用手捂热点滴袋,让输入进她血管的液体不至于太冰凉……
  他们对彼此的爱,温柔而坚定。他们结婚了,他们有了爱的结晶。
  白血病原本就没有遗传这一说,他们的孩子没有受到一丁点患病的影响。儿子是一个健康漂亮的宝宝,他承载着张亮夫妇的爱,一定会一直幸福和快乐。

 
张亮将深爱的音乐传递给自己的儿子

(六)积极传递爱和信心

  吉他、音乐、学生、爱人、儿子,张亮感觉自己已经拥有了全世界。
  从一个身患重病的少年一路走来,他见过了太多生离死别,太多哀愁断肠。每当看到还处于苦痛中的家庭,他都非常愿意积极地去分享自己的经历和饮食护理等经验。
  “医院有时候做活动,我能赶去的一定去。老医生们总是说,我一句话抵他们十句。毕竟我是过来人,我希望能够帮助他们,更加积极地看待这个事情,这个病是可治的,而且未来也不会有什么影响。”
  治愈,成长,升学,就业,成家,生子……
  这是每一对患儿父母内心期盼着、奢求着的普通未来。张亮走过了,也将继续走下去。
  他时常想起,曾经,每当他内心自卑和脆弱,甚至觉得自己低人一等的时候,爸爸妈妈对他说——
  “不,你应该庆幸,你不是低等,你是存活下来的勇敢的幸运儿,你值得被爱。”

后记

  琴行小哥张亮的故事到这里就结束啦!你们的记者松鼠可是被结结实实地喂了一把甜蜜的狗粮,电话那头都能听出盈盈的笑意,哈哈。
  感谢张亮和杨杨动人的分享,这是一个梦想和爱情双丰收的美满结局。
  亮亮也想告诉还在治疗过程中的患儿父母:别焦虑,别害怕,保持乐观的心态,积极配合医生的治疗,这样的未来一定不是奢求,可实现,也会实现的,加油!

        作者介绍:
        松鼠,现为互联网教育行业运营。本科医药类,硕士新闻专业毕业。
        擅长科普资料梳理与逻辑组合,擅长捕捉故事细节与温度,愿意尽自己的绵薄之力,将向日葵儿童这份坚定、勇敢、温暖、向上的力量,传达给更多还处于迷茫和痛楚中的家庭。

相关文章

儿童肿瘤该如何平衡疗效与副作用?

高怡瑾主任回答读者提问

中国儿童白血病治愈率超80%,有望进一步提高!

从2017年2月至2018年9月,实际报销比例由49%提升到81%。

白血病维持治疗中的两种重要药物

上海新华医院儿童血液/肿瘤科主任袁晓军关于儿童白血病维持治疗中两种重要药物的服用方法

儿童急性白血病常见治疗误区和护理经验

四川大学华西第二医院儿童血液和肿瘤科副主任周晨燕介绍儿童急性白血病 常见治疗误区,护理经验和公益筹款

新诊断儿童白血病须知

美国洛杉矶希望之城癌症中心的儿童白血病科负责人孙炜丽关于儿童白血病答疑

  • 智能小助手
    提供症状速查服务
  • 智能小助手
    提供症状速查服务
    发送

常见问题