留美博士爸爸:儿子7岁患癌,我们经历了什么

文章来源:向日葵儿童 作者:王芳 责任编辑:maixm 时间:2021-07-09

本文内容和图片,征得主人公同意,
首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

今天的故事,是一位居住在波士顿的父亲介绍孩子在美国治疗疾病的经历。邮件联系时,这位父亲写下:“如果可以帮上忙的话,我很愿意尽一点绵薄之力。祝好!”文字平实,但温暖入心。

北京和波士顿,纬度相同,时差12个小时。微信和钉钉这种穿越时空的工具,让地球秒变地球村,地球两端的人交流无时差。

这位父亲温和,也很幽默,采访刚开始,他说:“地球穿个洞,我们就能看到对方了”。

采访&撰稿 | 王芳
责编 | 依伊
排版 | 洁怡
校对 | 张铮
以下故事内容由福福爸爸口述整理

                                  


儿子呼吸困难嘴唇变紫

波士顿儿童医院确诊淋巴瘤


我出生在从医世家,爱人也是学医从医,我在国内读了医学本科和硕士,二十多年前来美攻读了神经科学博士学位后,在一家医学院从事睡眠研究和教学工作十余年。

日月流转,生活徐徐,在医院事业有成,家中妻儿相伴,未曾想过这样平静的生活有一天会被改变。

《阿甘正传》里说:“生活其实就像是一盒各式各样的巧克力,你永远不知道下一颗是什么样的。”没想到在2015年伊始,生活打开了一颗苦涩的巧克力。



图2:《阿甘正传》


2014年年末,临近圣诞节假期,我7岁的小儿子福福感觉越来越疲劳,尤其是到了晚上睡觉时,会出现呼吸困难的情况。


我们带他去看了两次家庭医生,家庭医生认为可能是有点儿感冒,让回家观察。

恰值圣诞假期,全民都在欢乐度假,我们留在家里细心观察,这样呼吸困难的症状不止出现了一次,但也没有进一步加重。



图3:这是福福


2015年1月1日,元旦这天,福福的呼吸困难突然加重,傍晚时分他的嘴唇变成了紫色。我们急忙拨打了911,救护车拉至附近医院,医生带去拍了胸片。

心理医生也来和我们进行交流,做家长的心理疏导工作,缓解我们的紧张情绪,让我们明白家长首先要照顾好自己,照顾好自己了,才能沉着、理智的照顾好孩子。

看到胸片后,医生脸色大变,他说福福胸腔内有一个比较大的实体瘤,有占位病变。

当晚我们直接就转去波士顿儿童医院的急诊科,入院马上做了心脏超声,医生发现病灶还没有影响到心脏,初步怀疑是淋巴瘤。

紧接着是穿刺、做病理,福福被推入重症监护室。病理报告出来,福福被确诊为T淋巴母细胞淋巴瘤。

小科普

淋巴母细胞淋巴瘤是儿童非霍奇金淋巴瘤中最常见的病理类型之一,起源于不成熟前体T或B淋巴细胞的恶性肿瘤。


主要症状为前纵隔肿物导致的咳嗽、胸闷、气促、呼吸不畅等。

所有患者均需通过肿瘤组织或者骨髓病理活检确诊,进行组织病理学、免疫表型、细胞遗传学和分子生物学的检测来确诊。

儿童淋巴母细胞淋巴瘤的主要治疗方法是多药物联合化疗,很少放疗,5年无事件生存率(EFS)约为75%~90%。


重点不是“为什么会是这样”

而是“接下来怎么治疗”


我和福福妈妈都是医学院毕业,对疾病并不陌生,但从没想到有一天要面对福福这样的重病就医,我们被这个变化打得很懵,伤心到极点。

幸运的是,我们住在波士顿。波士顿儿童医院是全美,或者说是全世界最好的儿童医院之一,我们的福福将在这里治疗。

福福的主治医生说儿童肿瘤治愈率高,有希望能完全治愈。他的这句话,犹如上帝之光,给我们精神上带来了莫大的安慰。

医生说病情危急,要马上进行化疗,并给我们讲解化疗中及化疗后可能会有的感染、过敏等情况,让我们对病情有充分的了解。

    ​                                              图4:福福用药日历


这是一次非常重要的交流,几天来我们内心无助、无序、惶恐、烦乱的情绪,经心理医生的分析、梳理,冷静了下来。

情况已至此,再大的恐惧和伤心,都无法退回到从前平静的生活,只有接纳这个现实,并积极面对。我们需要调整心态和思路,重点不再是“为什么会是这样”,而是“接下来怎么治疗”。


                                                                         爱能给予我们无限力量

                                                                             但专业代表着希望


1月3日,福福开始化疗。根据病情和化疗的不同阶段,剂量大的强化化疗在医院里做,化疗结束后回家,其他的静脉注射等由护士到家里做。

进行了初期的化疗后,为防止肿瘤在脑部扩散,两周内要打四次鞘内注射强化化疗。我们肯定希望肿瘤被完全治愈,但也担心强化化疗带来的长期的副作用,比如对大脑发育的影响。

可也不敢轻易放弃强化化疗,心里真的是矛盾到极点。我们想,能否少剂量?能否用频繁复查代替?但医生从专业方面建议我们还是要做强化化疗。

这可以说是一个生死选择……思索良久,我们决定听从医生的建议。关键时刻,爱能给予我们无限的力量,但专业代表着希望。



图5:福福与他的护士姐姐




图6:音乐治疗师陪福福弹琴


福福对强化化疗的反应特别大,他的口腔粘膜溃烂,身体上很痛苦,也因为使用激素而变得臃肿肥胖。他的情绪一度很差,出院后拒绝继续治疗,坚决不再去医院。

我们看他那么痛苦,就想和医生商量一下能否晚几天再治疗。医生对福福妈妈说,在治疗的关键环节家长不为孩子做主是不负责任的。

自福福生病以来的一个多月里,福福妈妈每天陪伴左右,心里压力巨大,眼看孩子经历种种痛苦,心疼至极却又无可奈何,她已是身心俱疲。

医生的这句话如压在骆驼背上的最后一根稻草,福福妈妈一下被击垮,伤心痛哭。

我安排好大儿子后,约了医生和她面对面真诚沟通。请她试想一位妈妈日夜陪伴患儿的身体上和精神上的压力,长时间的高压下这是不是正常的反应?医生也更多理解了我们的心情,我们握手言和。真诚和相互体谅是人与人沟通的不二法宝。

福福还是抗拒去医院,在我和福福妈妈无计可施时,医院送我们几张电影票,建议我们一起去看新上映的《头脑特工队(inside out)》。

福福通过电影里动画人物的喜怒哀乐明白了每个人的头脑中都有一个情绪主推手,接纳并学习和各个情绪的平衡相处,会让我们在不断变化的新环境里学会适应。



图7:《头脑特工队》海报


                                                                                             社工活动有序进行

                           福福回归新生活


在医院,每次医生查房时也欢迎家属在旁边,并热心回答家属或患者的疑问。患者和家属都能及时明白病情的进展。

除了医护人员的关爱,还有医院明确的治疗计划和特别热心的社工人员。医院给每个患者家庭发放每月日历,上有这个月里治疗的各种日程安排,包括化疗日历、社工活动日历。

我们每个月的生活围绕这个日历安排,几号到医院化疗、几号护士到家治疗、几号可以参加医院的社工活动。

这样,我和福福妈妈分工合作,我照顾大儿子和家里,她全力照顾福福,生活有序进行,没有那么慌乱。


医院的社工活动内容很丰富。社工在病房内表演魔术,还有音乐治疗师陪福福弹琴,缓解福福的紧张情绪。




这是2015年1月病房的活动日历,那时福福病情比较重,无法参加。

后来他还有两次短暂住院,就可以参加一些活动了。

福福特别喜欢数学,有一位社工也同样喜欢数学,他陪福福一起打扑克牌、玩智力游戏。

社工对没有医学知识的家属进行医学科普介绍,缓解患者家属紧绷的情绪,我们也受益颇大。

福福所在学区安排家教到病房辅导他的学业。福福的单人病房里贴满了同学们关爱的字条和卡片。

福福学校的校长每周都到医院做义工,每次都来看望福福,带给他学校和同学的新鲜事儿,鼓励他坚定信心自己会好转,还能回到学校、回到同学身边。

这一切,都给了福福很大的精神支持,并且是我们做为家长无法给予的精神安慰和力量,他感觉往日的世界还是那个世界,他不曾远离。

随着病情的好转,医生说福福可以返校了。返校前,医院先安排护士到学校做科普讲解,解释他的病情和治疗,让同学们如往常一样和福福一起学习、一起玩耍,注意不要碰到中央静脉输液港。

福福回到学校后情绪明显有了很大的好转,他需要和他同龄的同学和朋友在一起,他需要回归他的世界。




图9:把慰问卡贴在墙上是护士的提议




                                                图10:福福的单人病房里贴满了同学们关爱的字条和卡片


   

萍水相逢

他们给了我们最大的温暖


从福福患病至今,医院和公益活动组织一直都有专人联系我们。医院有很多的捐款用来帮助患儿家庭,大到帮助支付房租,小到免费停车。

医院之外我们也不是孤军奋战,医院和多个公司组织很多公益活动,邀请我们这样的患者家庭参加,我们和福福都很愿意参加。

同病相怜的病友之间总有一种无言的支持力量和正向的信念,在心里互相扶持着坚强的走过这段苦涩的岁月。

公益活动里有不少的学生做义工,有高中生,也有已被治愈的患者。这对恢复期的患者来讲,看到他们做义工活动本身就是一种行动上的鼓励。

“看,我的今天就是你的明天,我已治愈了,现在有机会为社会付出了,你也可以的!”

2015年,福福被选为丹娜—法伯癌症研究所的Strike Out Cancer患儿代表,研究所以福福的名义在多个连锁店进行募捐活动。



图11:参与Strike Out Cancer活动的连锁店


如在肯德基餐厅的每个分店,在约定的时间内,将福福的照片及诊断报告放在收银台边,顾客买汉堡时,店员会问一句“您愿意为福福这样的患儿捐助0.5美元吗”,热心的陌生人大都给予了资助,通过这次活动共募集到约40万美元。

还有很多人喜欢的波士顿红袜棒球队的球星曾到病房里来探望福福,还把福福和像他这样的患者邀请到比赛现场的贵宾席观看比赛,并与当地电台合作组织马拉松募捐,一个周末的活动就为患儿募集到约200万美元。


                                                       图12:募捐活动参与者与Boston红袜队合影
                                                                             前排右边白衣者为福福




图13:2015年9月在波士顿红袜队球场

为儿童癌症 Go Gold 活动


除了对患儿的治疗费用的支持外,也有很多公益组织给患儿家庭提供全家参加活动的机会。


在缅因的阳光营有很多活动都是专门为家长设计的,再次让我们明白照顾好自己才能照顾好孩子。孩之宝玩具公司赞助的“家庭游戏之夜”让我们一家人玩得不亦乐乎。


在“愿望成真”这个公益活动中,我陪福福去夏威夷水族馆看海豚表演。入场前要先存包再换泳裤。

我存了包后发现忘记带泳裤了,但包已存,一时无法及时拿出现金,手机和信用卡也在包里,礼品店的店员说:“我买一条送给您,这样不影响您带孩子看表演。”

看完表演出来后付钱给她,她不收,她说她知道我们是患者和家属,这是她的一个小小的善举,请我一定收下。萍水相逢,她给了我们一个陌生人最大的温暖。


孩子的世界和我们想象的不完全一样

孩子的世界很可爱



福福被救护车送去医院时,我们感觉到可怕,但福福的感觉却是好玩,他说平时只见救护车呼叫着穿过城市,这是自己第一次躺到车内。

福福在治疗期间,需要定期做多项复查,化疗后的并发症让他的皮肤对光照很敏感,眼压也升高,这些变化让福福感觉生活完全不在自己控制之下,他一度情绪多变、易怒,痛苦得难以忍受时,会说“我恨你们”。

我们知道,他肯定不是真的恨我们,只是他的痛苦让他无法忍受,但福福也没有完全任凭情绪爆发,他自己想办法从这种情绪中突围。

在和同病区一位患白血病的哥哥认识后,他把对身体疼痛的关注转移到和这位哥哥的聊天中,他发现这位哥哥也喜欢数学,也爱打扑克牌,真是高山流水遇知音的感觉,他的情绪稳定了很多,两人很快成为了朋友,还把化疗日期约在同一天。




图14:2016年母亲节,福福写给妈妈的祝福


2016年母亲节时,福福从自己存的零花钱中拿出20元给妈妈送了一个红包,另外还用小纸片写了两张为期一年的优惠券:一张是做妈妈喜欢的事情(帮妈妈做饭洗碗一周),一张是不做妈妈不喜欢的事(3天不看YouTube视频)。

福福的这个举动出乎我们的意料。这一年多来他一直处于被我们和医护人员细心照顾、被热心的陌生人频频关爱的特别状态里。

但他没有做一个只是漠然接受关爱的孩子,他在病痛之余学习着把接受到的关爱给予出来,让爱在我们之间流动。



图15:福福在电台参加募捐活动接受采访




图16:福福2016年被选为

Jimmy Fund少年棒球联盟代言人的消息


2017年2月,福福的治疗结束。现在的福福已是八年级(初二)学生了,马上要升入高中,生活已回复正常,体育活动不如以前多,但心智上更成熟。

他的数学很好,也一直很喜欢数学,生病前他的理想是长大后做金融家,现在是想做医生,他说因为他生病后得到了很好的救治、很多的关爱,所以他也想帮助更多的人。

福福的性格比以前内向了些,我想可能这一段生活的感受,让他对人生有了大多数这个年龄的孩子不曾有的思考,他在与生命的互动中学会了接纳自己,拥有了与自己相处的能力,也变得更有力量。

他透过自己的感受,能理解他人的痛苦,也看到了生命的坚强,也更能明白自己的渴望和追求。



图17:2021年5月

福福在吹单簧管



来自福福爸爸的感谢


纽约东北部的撒拉纳克湖畔,特鲁多医生的墓志铭上写着:To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always,中文流行的翻译是:有时治愈,常常帮助,总是安慰。

多么简洁、诗意又充满哲理。二十年多年来,我学医、从医,经历的种种,大多感受确实如此。

医生这个特殊的职业,让我比常人经历过更多的人世悲喜,也见证过不少的生命奇迹。一路奔跑、半生所至,我的所闻、所见、所感,最触动心底的还是生命的顽强和人性的光芒,这其中的希望和爱,永不曾老去。


采访后记

采访完福福爸爸,感觉我小小的胸腔内有一万颗小星星在闪烁,有很多的感受要喷涌而出,但被细细的喉咙堵住了,久久无法下笔。身为人母后真心不忍听到有关孩子患病的消息,心疼福福,又因为他而感谢这个温暖的世界。

我想,无论生活在哪片土地的人们,世界上的每一个你、我、他,都像向日葵一样,热爱这个有光、有热的世界,在给予和接纳中传递爱和温暖,在黑夜里默默坚持,在阳光下努力生长。

我们唯一的姿势就是向阳而生。

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