愿所有需要照顾的孩子，都能得到最温暖、最有情怀的照料

你听说过“国际帽子日”吗？

国际帽子日起源于1995年，一群国外小学生为罹患癌症的同学筹款而举办的活动。虽然这位同学在活动筹备期间不幸离世，但孩子们并未因此中止善举，而是决定去帮助更多面临重绝症疾病挑战的孩子们。

受这群小学生无私精神的启发，国际儿童舒缓疗护联盟（ICPCN）于2013年正式确定每年十月的第二个星期五为“国际帽子日”（International Hat Day），以唤起全球范围内对儿童舒缓疗护服务的重视。

在今天这个日子，让我们一起来听听一位深耕儿童安宁疗护的医生的分享：如果我们无法改变风暴的到来，至少可以努力为孩子们筑起一个温暖的避风港。

2012年的4月27号，在北京儿童医院第二届国际儿科肿瘤大会上，我第一次听到了“儿童安宁疗护”这个概念。演讲人是来自美国的Justin Baker教授——他完整介绍了安宁疗护在儿童领域的专业实践。原来，作为医生，除了努力治愈孩子之外，还可以做很多关心和关怀的工作。

一粒种子在我心中悄悄种下了。

回到福州之后，我开始自学，下载了大量资料，主要来自美国和加拿大，研究他们的安宁疗护体系。我也开始试着在各种场合分享自己的理解与思考。

在儿童肿瘤科，治愈当然是所有人的目标。但现实是，当孩子的病情确实到了医学无可挽回的地步，他们只能被迫回家，面对一个“无处可去”的境地。做医生的三十年，我看到了太多这样的孩子。

我开始渴望能在福州，哪怕是很小的范围内，搭建起一套完整的儿童安宁疗护体系。从疾病控制，到心理支持，乃至临终关怀与心愿达成，一个环节也不能少。

幸运的是，我并不是一个人。那天，坐在同一个会场里的周翾主任，也在那一刻，心中有了共鸣。

2017年，周翾主任带领我们儿科血液肿瘤的同道，成立了儿童舒缓治疗亚专业组，对我来说无疑是找到了组织。我们也逐渐意识到：安宁疗护是一个专业度极高的领域，需要团队协作，需要培训，也需要社会支持。

早年，我们没有专业护士、社工、志愿者，也没有理疗师、药剂师。我们从舒缓工作开始起步，通过朋友筹款、建立病房教室、设立福州小家为外地家庭提供住宿、组建家长组织“福建金丝带”……

一砖一瓦，慢慢垒起。虽不完备，却足够诚恳。

三个孩子的故事：慈悲，无畏，陪伴

在这条路上，有三个孩子的故事，让我永远难忘。他们教会我什么是慈悲，什么是无畏，什么是陪伴。

嘉诚：不一样的离开

嘉诚是一个白白胖胖、话不多的孩子，虽然不在我的治疗组，但他常来找我，我一直关注着他的状况。急性淋巴细胞白血病治疗两年多之后，他进入到维持治疗阶段，但一次突发的胰腺炎让他又住进了医院。 

一天早晨，我在值班途中发现他的病房外围着一圈医护人员——我走过去一问才知道，在前一天的晚上，他突然剧烈腹痛，检查发现胰腺破裂，急需手术。家属最终选择不手术，孩子注定要离开。

胰脏破裂带来的腹腔积液、剧烈腹痛的痛苦是无以复加的，甚至连呼吸都变得困难。但嘉诚没有一句埋怨，反而反复安慰妈妈：“你不要怪医生，他们尽力了。”他叮嘱爸爸：“不要喝酒，更不要酒后开车了。”叮嘱姐姐：“帮我照顾好妈妈和爸爸……”

甚至，在最后一刻，他还找了我和他的主管医生李健主任。他向李主任道谢：“感谢能得到您的治疗。”我坐在他的床边，拉着他的手，听着他轻声对我说：“郑主任，很遗憾，这一次没能住在您的床位。”他想表达的，是对我们关系未能更亲近的一丝遗憾。

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嘉诚对身边每个人的嘱托

我从来没有想过，一个孩子在极端痛苦，即将面对死亡之时，会有这样的勇敢。我当时在他床边坐了2个小时。我曾经很遗憾，那2个小时里没有说一句话，因为我不知道要说什么。但是我后来释怀了，或许，沉默就是最好的陪伴。 

嘉诚教会我，真正的慈悲，是在极端痛苦中依然选择爱与体谅。

恩雨：无所畏惧的离开

恩雨的有些故事，我是通过公益摄影师、纪录片导演、编剧商华鸽老师了解到的。

商老师曾说：“黄恩雨是我迄今为止遇到的，唯一一个的的确确不怕死的人。” 恩雨也是急性淋巴细胞白血病，前三年的治疗很顺利，但是在最后即将停药的关头，她复发了。当时我们正好有一个CAR-T的临床研究正在开展，很幸运的是，恩雨做了CAR-T之后再次缓解了。但在等移植的时候，她又复发了。这个时候她已经等不起了，进仓做了强行的移植。移植之后她又再次康复了。2018年5月，本该是她最后一次复查，但是那一次的检查又出问题了。

那天检查结束，恩雨和妈妈穿过天桥时，恩雨问了一句：“中午吃什么？”妈妈说：“我们去外面吃吧。”恩雨是个极聪明的孩子，就是这样两句再平常不过的对话，就让她瞬间意识到：事情不对了。

对一个接受过严格治疗的白血病孩子来说，吃外卖几乎是被完全禁止的。治疗的那四五年期间，她连一粒外面的米都没有吃过。

“是不是复发了？”她抬头问妈妈。恩雨妈妈当街嚎啕大哭。那一刻，什么都不必再说。

如果选择继续治疗，还可以再做一次骨髓移植。但恩雨深思熟虑后，她选择了放弃，她要回家，甚至用自己的方式，说服了全家人。

从2018年5月到8月，恩雨在家度过了人生最后的三个月。幸运的是，这段时光里，有来自福州小家的志愿者定期探访，还有摄影师商老师用影像完整地记录下了她最后的24天。

对我来说，在医疗上，我能做的不多——她并没有太多的疼痛，偶尔发烧，只需远程协助。但我知道，她所经历的这段路，已经超越了药物与治疗的范畴，进入了生命最深的回响。

商老师给他全家拍了一个全家福，这张照片我们都特别喜欢。一家人刚刚站定，爸爸妈妈看着孩子，微笑还没有绽放。妈妈毫不顾忌镜头，捧住孩子的额头深深一吻，那是母女人生中的最后一吻。

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在镜头的注视下，妈妈在恩宇的额头上留下深情一吻

这一幕，被定格在照片里，也深深刻进了我们的记忆中。不需要语言，就已经传达出所有的爱。我常常想，所谓安宁疗护，不一定要有多少设备、多少人手，有时，一位懂得记录、愿意陪伴的朋友，就足以完成一场深刻的守护。

恩雨回家之后，其实过得很快乐。她是个“小吃货”，回家后自己学着烘焙，烤蛋糕，做各种各样的美食。弟弟妹妹们都觉得姐姐做的东西特别好吃，一家人也去平潭看了一次大海，这是她人生的最后一次旅行。

2018年9月17日晚上，恩雨发来信息，说自己发烧、有些呼吸困难。我告诉她，可能时间不多了。她很平静，没有恐惧。第二天，她轻轻地走了。 

恩雨最后留下一句话：“我感到有好多的爱深深地宠着，谢谢你们让我带着爱离开。”

恩雨喜欢漂亮的婚纱，所以在她最后的日子里社工和志愿者专门为她准备了一套，拍下了一张照片。她笑得很开心，就像完成了一场属于自己的童话。

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打扮得漂漂亮亮的恩宇，在妈妈和志愿者的陪伴下笑的很开心

我常常想，恩雨为什么能够展现对死亡的无畏？我想，因为知道她要去哪里，她曾坚定地说我们会在天堂重遇。而更重要的是，她的心被爱填得满满当当，恐惧就无处可藏了。 

恩雨教会我，一个心中装满爱的人，是不会怕死的。

致辰：“圆满”的离开

致辰是我最喜欢的孩子，没有之一。 

2014年9月，致辰发病确诊初次入院。住院治疗那几年，只要她在，六一活动的主持人永远是她；病房教室里，总有她的身影。她是“病房三剑客”之一，也是我们儿童舒缓工作最积极的参与者。我们之间，早已建立起一种深厚又特别的情感。 

很不幸的是，停药不久后，她开始头晕、头痛，经检查发现是中枢神经系统的白血病复发，紧接着又出现了骨髓复发。她选择北上治疗，也接受了4到5次CAR-T治疗，每一次短暂缓解后，又一次次面对复发。

2021年10月14日，医生告诉她：“已经没有办法了。”

那时，她住在重症病房，意识尚清醒时，她妈妈打电话给我：“我们能不能回来？” 

其实在这之前，我们就谈过回福州接受安宁疗护的可能。那时她还没有完全准备好，而且致辰妈妈非常细心，一直在用自己的方式满足孩子的愿望。每一次病情好转，她就带她去草原、去骑马、去看动物……她觉得自己可以带着孩子去面对死亡。 

但是当孩子抽筋昏迷，经受种种痛苦，她也无能为力的时候，她开始接受了。

彼时，我们已经与福州市第一医院安宁疗护病房建立了紧密联系。正因有林坚院长、陈艳主任、安鲁毅主任等人的支持，我们才得以将这份柔软而有力量的照护落实到现实中。 

刚回到福州时，致辰先住进了儿科病房，等病情稳定后，转入安宁疗护病房。在那里，她得到了许多人的守护与陪伴。 

这是我最舍不得删的一张照片——在一场书画比赛颁奖典礼上，我为致辰颁奖。她不仅是获奖者，还是那次活动的主持人。

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我抱着获奖的致辰

安宁病房里的那段时光，她每天写日记，记录下小事、感受和快乐。她用拍立得拍下自己的影像，做成照片墙，把病房布置得像一间有温度的卧室。儿科团队也为她办了生日会，志愿者们轮流探望，她从不孤单。

那天，我和福建金丝带的理事长肖玉红一起去探望她。她坐在桌前，安静地写字，阳光透过窗户洒在手边，一旁是亲友们送来的贺卡，那一幕静好又温柔。

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致辰安静地写字，是她留给我的最后一幅画面

那天晚上她走了。凌晨时分，她再次抽搐，呼吸困难，清晨八点多，她永远闭上了眼。她的离开是平静的，没有太多痛苦。 

我一直有一个遗憾——那天原本想和她合张照，但最终没能说出口。这是我心里永远的一道空白。 

但还好，我在她最后的一天见到了她，在她满足而平和的状态中告了别。我告诉致辰妈妈：“难过的是这一世永远和她错过，遗憾的是昨天虽然起念却没有合影，幸运的是昨天见了最后一面，欣慰的是她最后的日子有苦痛更有快乐。”

她妈妈回复我：“我也特别感激，她带着这么多快乐！心里的影像是不灭不会损坏的！”我看到妈妈轻松的语气，心里终于释怀。第二天我和妻子、福建医大社工系许丽英老师一起去殡仪馆送别。这是我经历的最安详的一次送别，没有哭泣，大家都非常平静。

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在一个美好的清晨，我去殡仪馆送别了致辰

致辰教会我，看似“圆满”的安宁之路，是无数人用心托起的结果。

我们仍在路上

如今，在中国，每年约有九万名儿童因重症离世，而真正接受安宁疗护的只是极少数。血液肿瘤之外，还有更多病种被忽略。

十几年前那颗种子，渐渐扎根发芽，长出枝桠和新叶，但它还远远不够高大，不够繁茂，我们还有很远的路要走。中国儿童舒缓治疗资源严重不足、团队成员结构不完善、提供服务有限、医护人员理念和培训不足，从疾病控制，到心理支持、临终照护、哀伤辅导，每一个环节都亟待建立。

但正因如此，我们才更坚定。

我一直记得《西藏生死书》里那句话：“愿将来所有需要照顾的孩子，都能得到最温暖、最完整、最有情怀的照料。”

人生总是充满了遗憾，这些遗憾也给我们指引着努力的方向。立足于现实，从一颗关爱的心开始。

路虽远，行则将至。

讲者 | 郑浩 福建医科大学附属协和医院小儿血液科 副主任医师