从ICU到高一，我的女儿打了场漂亮的“怪兽”战

裂缝，从一通电话开始

每个孩子都是天使，而有些天使要在人间经历一场艰难的试炼。

小茹确诊那天，是2019年12月10日。

在那之前，我们和所有忙碌的家长一样，年底的工作像潮水般涌来。我开会，爱人出差，只得把小茹送到朋友家复习功课，备战四年级上学期期末考试。那两天，关于武汉“新型病毒性流感”的零星新闻开始出现，但生活还在照常运转，谁也没太当回事。

直到那个周日中午，朋友的一通电话让我的心悬了起来：“小茹有点低烧，状态不太对，你们最好带她去医院看看。”

我这才回想起，那段时间小茹确实总喊累，背书包走几步路都要歇一歇。一种莫名的不安催促着我，我果断请假，打车接上孩子直奔南京儿童医院。

挂了的内科陈俊主任号，查了血常规。等血常规结果的时候，收到了陈主任的电话：“孩子情况不好，请立刻到急诊室来。”当我们赶到时，他已经在急诊室等着，并帮我们联系了当天的值班主任。他告诉我们：血项异常，血小板和血红蛋白极低，需要立即办理PICU住院并输血。

那晚，PICU门外的走廊上挤满了患儿家属，大家铺着地铺彻夜守候。如今回想，陈俊主任在安顿好我们后，才重新回到自己的诊室继续门诊。这份医者仁心，我终生难忘。

第二天，ICU医生让我们拿着骨髓涂片去江苏省人民医院做镜检。那天，武汉疫情的消息越来越多，街上的人少了，医院里也透着肃穆。临近中午，诊断结果出来了——M2型急性髓系白血病。

两天后，我们转入了南儿血液科陆勤主任分管的309病区，开始了漫长的化疗。

回头看，2019年10月起，我们每周末都带小茹去游泳馆。11月中下旬，她开始说水冷，扑腾的时间越来越短。12月初，她总喊累，偶尔还会说骨头痛。我曾挂过网上专家问诊，对方分析了生长痛、学业压力等可能，但也建议我们带孩子去做血常规检查。遗憾的是，我们总有各种“理由”推迟，直到那场发烧。

灰暗2020，那些难忘的日夜

自从小茹住院，整个2020年在我记忆里都是灰蒙蒙的。

住进血液科第一天就开始化疗。同一时间，官方确认了新冠疫情的传染性，病房里迅速弥漫着紧张气息，家长开始戴口罩、禁止串门。

第一个化疗疗程结束的夜里，小茹鼻子出血不止。值班护士韩勤老师用了大量止血棉塞进鼻腔才止住。几乎同时，隔壁床患儿因真菌感染高烧颤抖，被紧急送进PICU。两天后，父母回来收拾东西，却再也没见到孩子。

第二个疗程，同病房一个脑瘤晚期的患儿，每晚熄灯后都在喊疼，让所有家长彻夜难眠，但没有一个人抱怨。一天，我在病房门口听到年轻的副主任医师沮丧地自言自语：“我也没办法啊……”

亲眼看着幼小的生命从身边划过却无能为力，难过的不止是父母亲人。

当然，治疗中也有些糟心事。有几次年轻医生做胸穿，连插几次没取出骨髓，最后换了主任才成功；还有一次夜班护士不小心把吸氧量多加个零，是财务检查发现后护士长来询问我们意见……我们选择了谅解这些“意外”，因为我们不仅看到医护人员的辛苦，也见证了许多美好的瞬间：

疫情期间，血库紧张，医护人员在儿童医院临时献血点前排起长队；检验科医生为减少患儿感染可能，特别到病房采血；几次收到爱心人士捐赠的口罩；护士长戴老师等人在小茹PICC置管后大臂疼得无法动弹时，天天来给她按摩做康复……

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小茹参加医院的活动

重新认识女儿的契机

其实血液科病房里也并不缺乏的欢声笑语。一次新来的患儿盯着小茹的名字问：“你的名字叫‘小姑’吗？”把大家都逗乐了。还有个因激素治疗常发脾气的小朋友，会一本正经地解释：“我打了激素药，所以脾气不好。”

小茹在能活动的时候，总喜欢陪更小的患儿画画、讲故事、做游戏，像个小老师。有个烦躁的小弟弟在她的安抚下变得乖顺许多。以前我们总盯着她的学习成绩和不足，从没发现她有这样的耐心和爱心。

如果说病房里的这些欢声笑语教会了我们什么，那就是——在这场战斗中，看似是我们大人在为孩子遮风挡雨，其实是孩子在不经意间撑起了我们。

我们没有什么高明的“方法”去帮小茹树立信心，能做的只是把知道的情况告诉她，没有隐瞒病情，也没有回避治疗中可能遇到的困难。我们觉得，与其让她在未知中恐惧，不如让她明明白白地面对。而小茹比我们想象中更坚韧。住院期间，她沉浸在伍美珍姐姐的小说世界里，也在iPad上看了许多以前没时间看的电影、综艺和吃播。

打了培门冬以后，她只能吃素食，连荤腥都不能沾，于是看吃播成了她最大的“解馋”方式。她一边看一边感慨：“以后我要开发出让治疗期小朋友也喜欢吃的营养餐！”那时候我才真正意识到，大多数时候，小孩子总是比大人更乐观、更积极。与其说是我在帮助小茹保持信心，不如说是她用她的方式，帮助我和她妈妈一次次稳住心神，继续走下去。

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入院一年的小茹

病耻感是大人的，

天真无邪的孩子不会想这些

小茹患病后，我们暂停了大部分工作。一开始也曾彼此抱怨，但不到一周，我们达成默契：不再纠结于“为什么”，而是积极面对“怎么办”。

我想特别说说“病耻感”和“愧疚感”。至今，仍有亲人会说：“你们当年太忙了，疏忽了孩子。”他们不知道，每次提及都像在伤口上撒盐，增加毫无帮助的愧疚感。事实上，造成白血病的起因有很多，每个人情况各不相同。患儿家属不应该也不需要活在愧疚中，我们只需要关注当下和未来。

2020年秋天结疗后，小茹还是个小光头，却兴致勃勃约了好朋友在公园门口摆摊卖旧玩具。我陪着她们布置“展台”，大人路过时会投来或异样或怜悯的目光，却没人买。但小茹和伙伴说说笑笑，热情地向路过的小朋友推销。其实，病耻感是大人的，天真无邪的孩子并不会想这些。

返校后，班主任和副班主任为她营造了很友好的氛围。同学们没有另眼相看。初一时，有个同学在班里说“捡到小茹的病历，上面写着白血病”。她回家跟我们提起，只是淡淡地说：“那个女生不是我的朋友，我不想为这个谣言争执。”

我希望所有患儿记住：你们是打过“怪兽”的勇士，这份经历值得骄傲。

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小茹画的画

那些照亮我们的光

南京儿童医院陆勤主任医术精湛，能像预言家一样能提前告知小茹发烧几天后退烧，在我们纠结化疗还是移植时给我们吃下定心丸，为小茹制定了标准化疗方案，甚至比患儿父母都更清楚地记得患儿化疗的进度，提醒患儿家长后续要准备的事情。

我还要特别感谢浙江大学第一附属医院的主鸿鹄主任（现就职于北京朝阳医院）。小茹是AML1/ETO融合基因突变，按传统认知属于难治型，可推荐骨髓移植。但主教授的研究发现，并非该融合基因的所有突变位点都会导致高复发率。我搜到他的论文，电话沟通后，结合陆主任建议，我们选择了保守化疗方案。科技的一点点进步，会在不知名的地方照亮他人。我们是实实在在的受益者。

还要感谢 “向日葵儿童” 。2020年初，当所有热点都聚焦新冠时，他们一以贯之地用严肃科研态度科普白血病知识。对陷入困境的家长来说，严谨易懂的科普和患儿家属分享的故事，总能慰藉大家的心灵。“偶尔治愈，常常帮助，总是安慰”！向日葵儿童的科普让我们多了一分理解，也多了一份感恩！

此外，一位病友家长组建的微信互助群至今仍在运行，身边弟兄姊妹的祝福和赠书也给了我们心灵力量。

如今的小茹，和我们的感悟

如今的小茹乐观、开朗、自信，有明确的学业目标。当然也有青春期女生的“标配”：喜欢美妆、cosplay、二次元、画画和音乐。

回到学校时是六年级。因为免疫力尚未完全恢复，第一年每天上半天课，下午休息。成绩一开始不理想。但初中后在新环境努力追赶，现已读完高一，学业综合表现良好。

如果要给刚确诊的家长建议，我想说：过程很难，但不要害怕。积极配合，调整心态，和孩子一起打怪升级。

最想对所有患儿说：你们为挑战而战，是了不起的勇士，值得为自己骄傲。

希望每一个经历过风暴的孩子，都能迎来属于自己的、最明媚的春天。

采访后记

小茹爸爸在采访最后说：“以前总觉得工作忙，直到被迫歇息才意识到，生活节奏是可以慢下来的。这段日夜相处的经历，让我们看到更多孩子的闪光点，而不是仅仅盯着成绩。”

愿每一个家庭，都能在平凡的日子里，看见彼此的光。

内容自述 | 小茹爸爸

文字整理 | 何锦源

编辑 | uu

校对 | 阿兜兜