节日快乐,小勇士们!

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:yangnan 时间:2021-01-03


  今天是世界儿童日。每年的这一天,全世界会有各种活动庆祝儿童们拥有的各种权利,倾听孩子们的呼声。
  在这个节日里,我们一起回顾今年为大家采访的抗癌小勇士的故事。无论是新发还是复发,他们都用自己坚强的意志和顽强的毅力打败了病魔。
  再次为他们喝彩,同时也祝在治疗的小朋友们早日胜利!




麦蓉,恶性淋巴瘤


  2010年,13岁的乡下女孩麦蓉被确诊为恶性淋巴瘤。曾经因为无法及时拿出医疗费用,麦爸爸一度产生了想要放弃治疗,将麦蓉带回家里的冲动。

  那时的麦蓉其实心里面什么都很清楚,也明白父母的为难。但当被爸爸告知可能会放弃治疗的时候,她依旧留下难过的泪水。

  好在热心的志愿者们以及企业在关键时刻向麦蓉一家伸出援助之手,帮助她继续治疗下去。

  7个月后,麦蓉治疗出院。但仅仅过了一个多月,她又复发了。但是这一次麦蓉勇敢了很多,她很快调整好了心态,积极去配合医生的治疗,坚信自己能够再次好起来。


微电影《勇气》首映礼
麦蓉(左)和向日葵儿童志愿者夏欢合影


  复发治疗结束后的麦蓉迎来了自己的蜕变。她没有因为生了病而放低对自己的要求,相反重返校园的她通过自己的努力,中考考上了市里面最好的高中,最后进入大学美术系。

  “我家在一个小山村,那里的女孩子一般读了高中以后就辍学出去打工。如果我没有生病,可能也会和她们一样。但正是因为我生了这样的一场病,反而自己更加努力考上大学。所以,现在回想起来之前所受的病痛,就会觉得其实并不是很差,至少它帮助我看到了更广阔的世界。” 麦蓉说。


硕硕,急性T淋巴细胞白血病

  2013年,硕硕因为淋巴有点肿被带去看医生,原本以为是小病,结果却令硕硕父母大吃一惊:急性T淋巴细胞白血病高危!
  尽管急淋T白血病治疗时间长,花费多,震惊过后,硕硕父母依然坚定选择了积极治疗这条路。整整三年过去,2016年,5岁的硕硕出院了。
  回到阔别已久的幼儿园,硕硕面临的第一个困难就是如何与小伙伴进行正常的交流。
  刚刚痊愈的硕硕各项指标很低,无法像正常孩子一样在幼儿园待一整天,也不知道该怎么与小朋友交流。妈妈一方面耐心教硕硕,另一方面又积极鼓励孩子交朋友。
  进入小学后,妈妈会及时与老师去沟通孩子的身体情况,取得老师的支持,另一方面,除了带着孩子进行体育锻炼外,还将孩子送到口才演讲班学习。硕硕妈妈希望这些练习能慢慢消除孩子曾经受过的创伤阴影。

回归学校的硕硕

  硕硕妈妈始终认为,孩子战胜了病魔,未来的路还很长,对孩子更加要加强教育,让他懂得生命的意义,最终成为对社会有真正价值的人。

巧巧,骶尾部卵黄囊瘤

  2017年,快一岁的巧巧患上了骶尾部卵黄囊瘤。这是一种恶性生殖细胞肿瘤,必须立马住院并手术。
  起初治疗还是比较顺利的。经过手术切除肿瘤和6次化疗后,巧巧身体恢复得很好。出院的那天,巧巧妈妈悬着的心终于落下。
  然而,2017年年底,就在辞旧迎新的腊月二十八那天,巧巧最新一次的复查结果显示,肿瘤标志物甲胎蛋白升高了。这表示巧巧肿瘤复发,而生殖细胞肿瘤的复发,通常意味着绝望。
  尽管如此,巧巧一家并没有放弃。父母多方打听,决定带巧巧去天津进行治疗。
  妈妈和爷爷带着巧巧开启了从家乡济南到天津的双城治疗之路,奶奶在家照顾巧巧的姐姐,爸爸挣钱同时两地奔波。所有人为巧巧构建起一个温暖而坚实的后盾,一家人到天津化疗10天,回济南休养7天,坚持够了4个疗程。


  厄运的力量即使再巨大,和爱拔起河来都要甘拜下风,更何况是有爱还有规划的一家人呢?2018年5月,巧巧结疗回家。
  巧巧治疗结束以后,她的妈妈也加入到了向日葵儿童的志愿者群体中,成了一名“葵花籽”。不但在志愿者和患者群里积极的参加活动,还屡次到患者交流活动中,分享她自己的心路历程和巧巧的故事,别人给予的,她要传播出去。爱,就是这样。

丫丫,肾母细胞瘤

  2019年的春天,2岁的丫丫总是精神不佳,当时大人们并未注意。等到5月中旬,爷爷奶奶在给丫丫洗澡的时候,发现她肚子上长了一个包,以为是磕到了才肿起来的。两天后,丫丫尿血了。
  县城的医生初步判断为肾母细胞瘤,并建议去上级医院再进行检查。丫丫的父母把孩子带到杭州,带着对未知肿瘤的恐惧和迷茫,办理了住院。
  刚到医院的时候,丫丫妈妈并不知道里面是什么样子,等待住院期间,她觉得自己仿佛与世隔绝了一样。
  “偶尔会有一些小孩子从病房走出来,他们个个儿都光着头,小光头们就从我旁边路过,很近,但我觉得他们又离我很远。”
  当得知同楼的也有一些小朋友是因为割阑尾之类的小手术而住院时,她有些不好意思地说,自己很羡慕他们,羡慕他们的病真是太轻微了。
  丫丫妈妈有个姑父,确诊癌症9个月后就离世了,所以她一直以为,丫丫也会马上离开她,与丫丫主治医生的一次谈话改变了她的看法。
  “给你们安排了星期三的手术。”
  “这么快吗?我们星期一才住院。那手术完了呢?“
  “手术完就好了呀。”
  “好了是什么意思?”
  “意思就是肿瘤没有了。”
  那一瞬间,丫丫妈妈觉得天都亮了。虽然后面检查下来,丫丫情况比较严重,还是需要化疗和放疗,但是这段对话,给了她力量。

丫丫乖乖地配合治疗

  从2019年5月住院到12月结疗结束,丫丫做了4次手术、16次化疗、6次放疗。回家之后,妈妈偶尔会问她,还记不记得给她化疗的阿姨,这时候,丫丫总会躲起来,笑眯眯地看着妈妈,说不记得了。
  “长虫子”的说法是让丫丫更好地理解她的病情,丫丫妈妈说,也许未来她会找一个合适的机会,告诉丫丫她的真实病情,但不管告知与否,对于她们一家人来说,这都是一个奇迹,而对于丫丫来说,这也许只是她人生中很“小”的一件事。

童童,视网膜母细胞瘤

  2016年6月22日,对于90后初为人母的童童妈妈来说是五味杂陈的一天。在她生日这天,不到百天的女儿童童竟然被确诊为双眼视网膜母细胞瘤。
  好在童童的病情发现较早,医生表示眼睛可以保留下来,并且能够保持一定的视力,这让童童父母暂时松了一口气。
  虽然视网膜母细胞瘤相比起其他肿瘤治疗的疼痛要少一点,但对于还这么小的童童来说,三次化疗也是很艰难的治疗过程,特别是化疗前需要插入PICC管。
  “小朋友的血管比起成年人的血管要细很多,并且插入PICC管不能打麻醉。我清楚地记得童童插PICC管总共用了两个小时,她太小了,所以只能是她爸爸把她摁在手术台上,她的泪水和汗水直接将整张手术单全部打湿。”站在玻璃外的童童妈妈亲眼看着自己的女儿遭受这样大的病痛折磨,如果可以的话,宁愿自己代替女儿去受罪。
  由于所有检查数据的有效期都只有一周,因此童童在每次化疗前都需要进行常规检查,抽血成了最大的难题。
  PICC管穿入以后,童童的血管相比之前更细更脆了。一般的小朋友一次就能扎进去,童童则需要五六次,最多甚至遭受了八次才扎进去。
  为了追随主治医生的行动轨迹治疗和复查,医生在哪里出诊,童童一家就会跟去哪里。重庆、上海、北京、郑州、长沙……许多城市都留下了童童成长的影子。

童童一家这些年治疗之路的交通票据

  父母从最开始的无法接受,转变到后续治疗时期积极乐观的心态。他们把每一次的外出治疗当作陪女儿的旅行;把“小时候多灾多难长大以后一生平安”当成自我加油;把女儿生病当成陪伴她更多时光的契机。
  治疗过程中的所有车票、机票,还有最开始眼睛生病一直到治愈后的照片,童童的父母都细心整理好。他们希望等童童长大后,跟她讲述,曾经的她是怎样勇敢战胜病魔的。

鑫杰,肝脏未分化肉瘤

  2014年,6岁的小鑫杰说自己肚子疼。去了医院后,没查出来什么明显疾病,但是妈妈不放心,联想到女儿的皮肤特别黄,母亲的直觉让她带着鑫杰又去另一家医院做B超。
  B超结果成了噩梦的开端:肝脏肿瘤,已超过8厘米!
  辗转几家医院,鑫杰住进了肿瘤医院,开始了治疗。在手术切除肿瘤和9次化疗之后,2015年初,鑫杰出院回家。
  战胜肿瘤的那段日子里,除了医生专业的治疗和妈妈细心的陪伴,让鑫杰咬紧牙关坚持的,还有她为之热爱的拉丁舞。
  有一次,鑫杰哭着对妈妈说,她实在太难受了,不想再治。
  幸好,拉丁舞学校的老师们带着一双漂亮的拉丁舞鞋来看她了,还说:“鑫杰,老师希望你好好配合治疗,快点儿好起来,带你去参加演出。你什么时候出院我们就什么时候去!”
  为了重新穿上舞鞋,小鑫杰咬紧牙关,和肿瘤进行战斗。她在病房里放了一双拉丁舞鞋,看着老师们的视频自己跳,跳舞也让鑫杰成了病房里的小明星。
  2015年春节前,鑫杰结疗回家,老师真的遵守了承诺,给她买了假发,带着她参加了电视台的春节晚会演出。

舞台上的鑫杰


  再次穿上舞鞋,鑫杰就再也无法停下。即使是在恢复期,她也没有缺过一次课,并用很短的时间就赶上了进度,甚至成为舞蹈学校里跳的最好的孩子之一,还参加了很多比赛,拿了不少奖。
  今年六一儿童节,作为万千肿瘤患儿的代表,鑫杰登上了丁香妈妈和快手的合作活动封面,向大家展示曾经罹患恶性肿瘤的孩子,也会有精彩的明天和未来。

希希,滑膜肉瘤

  2017年,4岁多的希希被确诊为滑膜肉瘤。爸爸妈妈没有告诉他得了肿瘤,只告诉希希那是“坏细胞”。
  从那天开始,希希爸爸便开始了佛山、广州、上海、北京几个城市间求医问药,加入各种病友群寻求帮助,查阅学习中外各种和滑膜肉瘤相关的医学文献资料。
  和很多恶性肿瘤患者一样,希希的治疗也经历了误诊、确诊、手术、放疗、化疗这些过程,并且有些环节并不顺利。
  但是和很多患者不一样的是,希希有一个学习能力超级强大的爸爸,起初凭着原始的“不甘心”,希希爸爸要找到更专业的医生进行诊断,从而开启了一条肉瘤知识的学习之路。
  可以说,希希治疗中最关键的决定,是希希爸爸凭借着自己掌握到的知识,在不同医生给出的治疗方案中果断做出选择。而这,保住了希希的手臂。
  人总是贪心的。在得知希希确诊之后,希希爸爸的恐惧在于害怕失去希希;有一线机会的时候,希希爸爸又无法接受孩子肢体的残缺。
  所以他极尽可能、想尽办法也不放过一丝一毫的希望。正是这种贪心,让他变得强大,成为希希的铠甲,成为希希左臂的“守护神”。

爸爸用摄影机拍下希希画画的画面

  现在,希希结束治疗将近3年,他成为一名小学生,而希希爸爸还在用医学知识帮助患者家属的道路上坚持着。

小苹果,腺泡型横纹肌肉瘤

  和视网膜母细胞瘤的童童类似,小苹果的爸爸也是在自己生日当天,得知自己2岁的女儿被确诊为腺泡型横纹肌肉瘤。
  活检手术、化疗、肿瘤切除手术、放疗……从山东到上海,2岁的小苹果经历了同龄人难以忍受的痛苦。12次化疗、28次放疗,苹果爸妈数不清有多少个辗转反侧的夜晚,有多少个守在宝宝身边等天亮的艰难时刻。
  治疗时,小苹果还不到两岁,正是在爸爸妈妈怀里撒娇的年纪。但她整个化疗过程都很坚强,苹果爸妈会提前用孩子能理解的语言告诉孩子要经历什么,大概是什么样子的,比如播放核磁的模拟声音给她听,告诉她大概需要多长时间,要怎么配合医生。
  在爸爸妈妈的解释下,小苹果知道会面对什么,要强的她把每一次检查或治疗当成闯关打怪的奇妙挑战:“我勇敢吧!我一点都没有动,也没有哭!”
  每次做完检查,小苹果都开心又骄傲地向爸爸妈妈展示。在她小小的心里,爸爸妈妈的夸奖就能盖过所有的难受和委屈。

小苹果参与2020年度向日葵大使拍摄

  今年8月,小苹果作为向日葵儿童的抗癌小大使之一,在上海拍摄了写真。镜头里的她,开心地笑着,镜头外的爸爸说,我们要带着她去好好感受这个世界,一起拥抱第二个、第N个五年的到来。



  看了上面这些抗癌小英雄的故事,你有什么祝福的话语想对他们说,或者你有什么可以分享的抗癌故事?
  欢迎在评论区发表,让我们再次对这些孩子们说一句:“你是最棒的小英雄!”


编辑&排版 | 博雅
校对 | 张铮

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