28岁的我,想带父母回到2岁时的儿童肿瘤病房看看

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:xx 时间:2021-03-15

本文内容和图片,征得主人公同意,

首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

26年了,提到这些事情,我还是很脆弱的。”鹏飞妈妈一度哽咽,“我还是会忍不住伤心。”

采访之初,在了解到鹏飞的经历,我一直钦佩于这位妈妈的果敢与勇气,所能想到的“伟大,坚强,了不起”,放在她身上都不为过。

未曾料想,时过境迁,那段往事仍让当年这位义无反顾的战士泪目,霎那脆弱下来。

“谁碰上这种事情都得坚持往下走,因为是你把他带到这个世界上的,必须用你最大的力量去保护他。遇到再大的困难,也要坚持到最后,让他有机会尝到人生的酸甜苦辣。”

采访&撰稿 | 冯帆

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | 张铮





17个月,接到一纸判决

那就战斗吧

  1994年,快过年了,大家都很开心,一起到外婆家拜年。舅舅看到这个可爱的小娃娃,随口嘟囔了一句:“这孩子肚子怎么鼓鼓的,而且还硬,你们要不要带他去医院看看。”

  鹏飞自打出生起,一直体弱多病,几乎每月跑一次医院,父母尽心尽力给他更多更好的照顾,但也没有多想,毕竟体弱的孩子有的是,长大就会慢慢好了。

  事后想来,这趟艰难又幸运的旅程,有几根及时的幸运交接棒,把他安全护送出泥沼,这是第一根。

  爸爸妈妈没有把舅舅的疑惑当作耳旁风,而是立刻带他到大同的地区医院做了腹部B超,儿科主任看到结果脸色就沉下来:“肝上有个点,可能是不好的现象,去三医院复查一下吧。”

  爸爸妈妈赶往大同三院的路上,紧张,始终绷着一根紧紧的弦;担心,忍不住胡思乱想,但也心存侥幸,尽量往好的方面想:万一是误诊呢,就像千千万万普普通通的家庭一样,这么小概率的事情,怎么就能让我们赶上了呢?

  直到三医院做完大大小小的一系列检查,也同样给了一纸无情的判决——大概率是肝癌。

  这一记重锤,终究还是落下来,砸得人顿时懵了,完全不能相信眼前的事实,也不知如何是好。医生说:“这个病不能耽搁,要不去北京吧!”父母这才回过神儿来。




2:鹏飞小时候

  第二天,带上孩子,带上家里能拿出的所有的钱,一家三口一刻也不想耽搁,匆匆踏上前往北京的路。这恐怕是此生最焦灼的一段路,看着怀里那个稚气未脱的孩子,心里空空的,好像被什么东西一下子淹没了,困在一个漆黑的深渊,找不到出口。

  好不容易熬到北京,赶到301医院,冥冥中第二根幸运棒出现了。90年代初,并没有太多可以收集专业信息的渠道,千里迢迢赶来求医,人生地不熟。但幸运的是,那天挂上号的医生,恰好是儿童医院小儿外科泰斗张金哲老先生的徒弟。

  他给鹏飞做完一系列检查,开门见山地提示父母:“这个病不好治,后期还有很多费用,你们商量一下吧!”

  鹏飞妈妈后来在回忆时,不无遗憾地说:“当时在场的还有另外3个家庭,他们犹豫后抱着孩子回家了。”“我想说:坚持下去,真的,幸运真的会出现的。”

  我问鹏飞妈妈:“你们当时犹豫过吗?”因为知道当时家里的经济条件并不宽裕。她告诉我:“她和爸爸一致决定:咋能不治呢?就是借钱也要治,能走多远就走多远。”

  他们把这种坚定告诉医生,于是医生手写了一张纸条,让他们去儿童医院找自己的老师。

  鹏飞的父母并没想到,正是他们的坚持,让第三根幸运的交接棒顺利地把小鹏飞接了过去。

  他们当年并不知道医生口中的那位老师就是张金哲院士,也并不知晓当时已是70多岁的张老先生,在中国小儿外科领域,是怎样一位德高望重的存在。只清清楚楚地记得医生的话:“去找张金哲吧,如果他说能救,那孩子就有希望。如果他也无能为力,就抱着孩子回家吧!”

  现在,他们的心终于可以安定下来一些,感觉能抓住些什么,不再那么无助,只需要握紧这根希望之绳,用尽全力往上攀爬就好了。


2

儿童医院里的生日

  来到儿童医院,一切渐渐明朗起来,这里对鹏飞来说,无疑是一个新的起点。

  张老先生发现小鹏飞的病情虽然棘手,但他对药物敏感,是有治愈机会的。当然,失败的风险,也无时无刻伴随在治疗的每一个环节中。于是,那个两难的问题又摆在了面前¬——“要继续尝试,继续前行吗?”

  当年正是计划生育政策施行的时期,护士好心地提醒父母:“你们这种情况,是可以生育二胎的。”亲戚朋友们的态度也很明确:“既然风险这么大,到时候人财两空怎么办?”“就算治好了,以后会不会复发?”“这么大的病,就算痊愈,以后能跟健康的孩子一样吗?你们父母要负责他一辈子吗?”

  妈妈当即在心里有了决断,爸爸也没有犹豫,他们觉得既然此生他们三个已经联在一起了,那么,什么也不能够让他们分开,他们会努力抓牢彼此,绝不轻易放手。

  检查、打针、手术、化疗……鹏飞身边曾经并肩战斗的战友,有的没有走下手术台,有的没有坚持到终点,每当目睹到这些最不愿意面对的场景,他们的心里就一紧,黑夜里会害怕。不过他们已经有了默契,这个时候,握着手,靠着肩,默默地,彼此依靠,相互打气。

  战斗一个接一个,没有留给他们太多用来伤心和踌躇的时间。他们没有间隙去思量前方的战场还有多远,没有余力去考虑这次战役是否值得去拼命,只在偶尔回望赢下的阵地时,希望便加高一层,看到前方的天际,透着黎明破晓的曙光。

  做完手术,鹏飞在北京儿童医院度过了他的2岁生日。




3:手术前北京&手术后大同


7岁,指标全部正常

这场战役总算可以结束了

  手术做得非常顺利,鹏飞甚至会觉得肚子里藏着一个杰作。直到他长大了,每次体检,轮到他躺在那里做腹部B超时,很多医生会特意跑过来围观,忍不住惊叹,当年肝上的那个刀口,“今天看上去依然醒目又漂亮!”

  出院回到大同,宣告了这场战役的阶段性胜利,接下来长达2年的持久战,鹏飞和父母每隔3个月需要往返北京,到儿童医院做检查,拿化疗药物,然后回大同进行化疗。

  原本以为在后来成长的日子里,鹏飞会面临大大小小的困难,刻骨铭心,原本以为这篇访谈会是他一路披荆斩棘的故事。

  而当进一步去了解这个家庭,事实并不如我当初设想的那样,疾病并没有在鹏飞的心里留下太多艰难的印记,反倒是那些温暖的瞬间,在他的记忆里极具生命力地鲜活着。

  “我印象中那会儿一直母乳到34岁才断奶。”这个一出生,就给他挑战的世界,并未让他缺失安全感。

  “那会儿我家住在6楼的西边,冬天很冷,父母把我要穿的衣服捂热,再帮我穿上。”提到此处,鹏飞有一点儿不好意思,他如今会觉得当年他得到的那些照顾,有些过于周到了。可是想想,这份爱,差点无处安放,现在好不容易找到落脚点,多点又何妨。




4:鹏飞健康快乐的成长


  “爸妈对我的体育运动特别重视,从小到大基本就没断过。”“我记得那会儿晚上要往返5公里去游泳,一坚持就是好几年。”“后来大了参加骑行俱乐部,我爸也特别支持我,给我买车很慷慨,还升级过。”

  这些孩子眼中快乐的运动经历,后来妈妈也提起过。为了增加鹏飞的免疫力、提高身体素质,体育运动从来就没有缺席过,父母会全力给他最大的支持。

  所以鹏飞在回忆他幼儿园到学校的成长生涯时,他一直觉得自己跟邻家男孩没什么不同,父母仍然会在学习上对他严格要求,仍然不允许他轻易放弃,周末他也一样要奔赴英语、书法辅导班。

  那些年,担心和压力在父母这里却并没有消减,还没到最终胜利的时候。

  每次拿到复查结果,仍旧不敢看,再加上家里本不富裕的经济,因为治病,出现了危机,每次需要用钱,都会发现卡上的钱不太够。孩子的营养补给也不能马虎,蛋白质,蔬菜水果都要精心配比,他们只能自己省着,盘算着。

  所有的不易,到他们这里就画上了句号,转过身,递给鹏飞的,是一个跟其他孩子一样的宽松环境,跟其它孩子一样健康快乐成长的希望。

  这样坚持到7岁,随着指标全部恢复正常,鹏飞终于可以跟肝母细胞瘤say goodbye了,父母也终于可以放下那颗悬着的心,长吁一口气,退下战场。 


22

一颗种子悄悄萌发

  对于鹏飞来说,那场战役是模糊的,2岁那年的经历,并没有根植在他记忆里,尽管足够沉重;他自认为成长经历也算不上坎坷,如果非要说有什么特别的,可能是肚子上那条小手指粗的横跨整个腹部的疤痕会时不时提醒他,有点与众不同。

  还有就是自己现在颇有“怨言”的,父母在生活上对他的那点“溺爱”。但那场战役确实给他带来了切切实实的影响,他自己也是多年后才意识到的,那些不经意间收获到的点点善意的种子,悄悄萌发。

  他常听到爸爸感叹:“张爷爷每次都特意把手捂热了,才给你做检查。”“医生没有因为我们是外地来看病的,什么都不懂就敷衍了事,还写了字条转诊给北京的专家。”鹏飞的父母总在说:“遇到他们,是你的幸运啊!”

  长大后,家里的情况逐渐好转,父母才时不时跟他唠叨唠叨当年的拮据,希望他记得别人的好,那时候,家属院里的邻居,厂里的同事,都给他们自愿捐过款。

  多年后,好哥们也跟他提起:“那会儿父母会让我们小心,说你生过那么大的病,让我们多让着你。”




5:鹏飞和妈妈

 

  因为疾病,鹏飞收获到的那许多温暖,跟他紧紧关联在一起,带给他的烙印并没有随着时间消逝,反而越来越深。

  过去,他总是说服自己,跟别人一样普通如常,不太愿意谈起他的不同,公共澡堂洗澡时,他会刻意晚进早出。

  直到22岁那年,一次偶然的机会,他在电脑上不经意搜索“肝母细胞瘤”,接着鬼使神差地进入了屏幕上方的“病友交流群”,于是,今天的故事,就开启了。

  刚开始进群的大部分时间里,鹏飞作为旁观者,一直在潜水。这个百人大群,信息经常闪烁不断,成员大多是病孩的父母。新加入的人,无助,惶恐,小心翼翼;有过经验的人,就从容,坚定多了,他们无私地分享着自己的求医和救治经验;而像鹏飞这样作为第一当事人出现的,大概也就只有他一人了。

  那天,他忽然很想说句话。于是,大家知道了他居然不是父母,而是20年之后那个大病痊愈的孩子。本来就挺热闹的群,立刻沸腾。大家你一言我一语,问他现在的感受,20年来的生活,发现他挺拔而健壮,跟普通人一样上学,工作,群里的气氛顿时有了久违的轻松。

  后来,鹏飞的发言渐渐多了起来,他一有空,经常会作为过来人,去安慰那些父母。有时,遇到不太开心的事儿,他也习惯到群里吐槽一下,自然也会收到很多熟悉又陌生的安慰。




6201422岁的鹏飞 


游泳成为鹏飞生活中不可缺少的部分

  6年来,群里的人来了又走,不断地更迭着,而鹏飞,一直驻守在这里,他已经习惯了那种情感上的联络。

  每到自己生命里的特殊时刻,比如:那天,他大婚,娶了漂亮的新娘;那天,他的宝贝女儿呱呱坠地,健康又活泼,他都不忘发一张照片,他希望大家见证他美好的生活,他愿他带去的希望足够大,足以把家长拉出困境,带着十足的信心来打这场仗。

  他也因此收获了许多患儿家长的信任和感激,他们曾帮他联系儿童医院,查找当年的病例档案;帮他联络来京,看看当年救治他的张爷爷;让他知道了向日葵儿童,并成为其中的一名志愿者……

  鹏飞发现:他现在已不会再去掩饰他的患病经历,而是更愿意去分享那些成长和经验,他感受到了传递出去的那份温暖的沉甸甸的分量。


28岁,而立之年

鹏飞的新年flag

  采访快结束的时候,鹏飞告诉我:按照他们那里的算法,他也快三十了,而立之年,他觉得该有些变化,标记“而立”的含义。他说新的一年,他给自己定了些目标。

  第一条,戒烟戒酒,把身体锻炼好。

  他说工作后,觉得自己年轻,身体也不错,根本没在意生活习惯。后来在病友群里,看到那些父母不断地向他打听“这个病会不会影响身高?会不会影响视力?会不会……”他仿佛立刻就看到了当年自己的父母,他们的不安,他们的竭尽全力,为了孩子的健康,守护了许多年,现在轮到他了,他觉得有责任继续照顾好自己,守护好那来之不易的健康。

  他说,自从自己当上了父亲,责任感顿时占据了生活的方方面面,他不再是那个任性的大男孩了,必须担负起家庭的责任。

  第二条,尽自己所能去多做点事儿,帮助别人。

  鹏飞主动联系我们,希望我们把他的故事写下来,分享给更多的人。妈妈说,她觉得这些都是好事,都是善举,他们支持他,很欣慰不但把他健康的养大,而且他还是一个善良的人。

  以前,鹏飞是孤军作战,现在,他说自己很高兴找到了组织,作为志愿者,他就可以多做些实实在在的事儿了。

  第三条,努力多学习些肝母细胞瘤的专业知识。

  鹏飞提到这个flag,也觉得有点不可思议,他居然是在20多年后,想帮助别人的时候,才想到要仔仔细细来了解一下当年发生在自己身上的一切。他希望以后再跟大家分享经验的时候,能有专业知识加持,而不仅仅是他自己的个例经验。

  第四条,希望有机会来北京探望百岁的张金哲爷爷。

  他说这几年他也开始“感性”了,他特别想见见当年给了他第2次生命的张老先生;他还想再去儿童医院瞧瞧,那间他度过2岁生日的病房;再去看看那里的孩子,希望他们看到他,就好像看到长大后的自己,那么健壮幸福。




72018年,鹏飞全家福


采访后记

  鹏飞发了他们一家子的视频给我,里面有他的大婚,妈妈激动的祝词;他的女儿,合着《我的祖国》的旋律,挥着小手;还有妈妈和妻子在给家人包饺子。

  鹏飞妈妈发了她唱的歌给我,她说她爱唱歌,那里能倾诉她的喜怒哀乐。

  鹏飞在谈到妈妈时,常常用“感性”来形容,大概是他也不太能理解父母当年那么孤注一掷不计后果的行为,只能用非理性来解释。“她那会儿常说我能活下来是我的运气,如果活不下来,就是我们今生没有缘分,但,确实是她给了我2次生命。”

  这就是鹏飞的故事,充满勇敢和阳光,他未来的故事还很长,那根传递希望与温暖的接力棒也将一直传接下去……

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