癌症病患母亲帮助更多患者播种希望

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin 时间:2019-11-15


作者 | Agnes
责编 | 依伊
排版 |文章图库文章图库 羿童
校对 | 春泥


  今天故事的主人公,是急性髓系白血病患儿坤仔的母亲,杨丽君。每一个患儿与疾病抗争的背后,都是家长将自己的知识、选择、坚持发挥到极致的过程。杨丽君通过讲述自己的故事,希望告诉我们了解疾病知识的重要性,正确选择的重要性。

  本文征得主人翁杨丽君同意,首发于“向日葵儿童”,如需转载,请后台留言。


(一)人生如戏,绝不放弃

  2017年3月,杨丽君诞下一个女儿,幸福的三口之家又添了儿女双全的喜气。
  然而,忙碌与幸福持续了不到两个月,5岁的儿子坤仔却病倒了,而且病得很重——整日昏睡,意识模糊,被医院诊断为急性白血病。
  “这情节就像是拍电视剧!” 杨丽君从不敢相信到心情绝望,大概花了几秒钟的时间。安顿了坤仔在广州的医院住院以后,杨丽君和医院其他病友家属交流起来。

病床上的坤仔


  好心的家长告诉她,80%的小朋友患的都是急性淋巴细胞白血病,而这种白血病现在已经能通过化疗治愈,治愈率高达百分之八十。
  这个信息让杨丽君大大舒了一口气,她暗暗觉得坤仔应该就是这80%的小朋友中的一员,一定可以幸运地得到治愈。
  然而,这个急迫的希望很快就被一纸薄薄的诊断书打破了——坤仔患的是急性髓系白血病,且还有基因问题。
  不同于儿童急淋,急髓化疗治愈率并不算高,预后也比较凶险,大多数需要进行造血干细胞移植。

病中的坤仔


  移植真的这么可怕吗?真的就只有在最绝望的境地才能选择移植吗?
  坤仔病情进展很快,马上在广州进行化疗,孩子爸爸在病房陪护,杨丽君除了买菜做饭送饭,剩下的时间几乎都在戳手机屏幕。
  最开始通过百度和各种网页获取零星的白血病知识,后面加入了各种病友群,各处咨询,但获取的信息依然非常有限。
  半个月后,杨丽君上网买了陆道培主编的《白血病治疗学》,开始通过书籍系统地了解与坤仔病情相关的知识,比如基因、染色体等等。
  “我从来都不是一个好学生,我读书的时候学习成绩也不好,可是坤仔患病以后,我想拼命学习关于这个病的一切知识。”
  就这样,通过看书和更多的病友交流,杨丽君发现移植本身并不可怕,可怕的是人们的无知:对疾病和移植不够了解而一味的拒绝和害怕。
  通过多方面的了解和学习,丽君知道医生会对病情进行专业评估,如果发现移植治愈率远远大于化疗,那么就应该选择在最佳时机做移植,不仅病人少受罪,花费更少,治愈率也会更高。
  虽然不是百分之百的治愈率,但就好比是在赌命,移植也应该是更值得所有筹码的一方。

坤仔妈妈的学习资料


  关于孩子生命的选择对于父母来说是艰难的,考虑到当地的移植技术和北京上海还有一定的差距,而移植就只有一次机会,杨丽君和先生商量后决定带坤仔北上求医。
  这个决定意味着她和先生要放下一切:襁褓中嗷嗷待哺的小女儿,赖以维生的小店,家里常年吃药的老人。他们的决定甚至遭到了家里很多亲友的反对。
  杨丽君不顾家里人的反对说:“孩子是我们的,只有我们做父母的能够为孩子的生命负责。”
  于是,她不得不给小女儿断了母乳,扔下小店,在朋友圈筹得了二十多万爱心捐款后,和先生带着放手一博的决心,带着坤仔北上。

(二)坚持才有希望

  来到北京后,坤仔的病情得到更加准确的诊断:急性髓系白血病(AML)-ETO(+)伴KIT及ASXL1基因突变。经过医生评估,移植确实是更有希望的治疗方式。
  但移植令杨丽君很焦虑,谁能给坤仔捐献干细胞呢?先生因为身体原因不适合做供者,她二胎产后不久,医生也不太建议做供者,而他们的二胎还太小根本不能做供者,没有了亲缘供者怎么办? 
  她只能寄希望骨髓库,虽然能够配上的概率非常非常小。


移植后的坤仔和妈妈杨丽君


  杨丽君很快在骨髓库启动了配型查找,很快有好消息传来:有三个志愿者配型与坤仔是全相合!这简直就是天降喜讯,杨丽君和丈夫开心的几乎要飞起来。
   然而漫长的两个月过去了,三位志愿者却因为种种原因联系不上,这个喜讯就像空中的肥皂泡泡,飘着飘着就破灭了。
  好事来得从来都不容易,坚持才能看见希望。
  于是杨丽君开始和医生商量,坤仔还在化疗期间,还有时间可以再次启动骨髓库查找。这一次医生在中华骨髓库和台湾库同时开始做低分辨配型,一共找到了4例适合继续做高分配。
  她请医生对4例都启动高分配,虽然每做一例高分都要多花几千元,但多一例就意味着更大的希望,钱还可以再想办法。
  于是在耐心等候了又两个月之后,好消息再次传来,有一个高分9/10骨髓配型,可以做半相合移植,23岁男性供者;另有一个10/10的全相合骨髓配型,32岁男性供者,而且他们都愿意捐献。
  杨丽君心里无数次感恩这两位愿意给坤仔捐献的陌生人,她要在其中做出选择。
  据她了解全相合骨髓移植的花费相对会更少,移植后排异的可能性更低。
  同时杨丽君怀着一丝希望,这个32岁的供者如果已经成家立业,有了家庭和孩子,可能更能理解他们的心情,捐献骨髓的意愿也许会更加坚定。
  正确的思考和分析让她又一次做出正确的选择。恰逢坤仔的四个化疗刚好结束,正在完全缓解期,也是最佳的移植时机,于是坤仔顺利接受了造血干细胞移植手术。

康复期的坤仔


  2017年11月18日,坤仔重获新生。经过一段时间的住院抗感染排异等治疗后,坤仔进入了移植后康复和观察的阶段。
  漫长的持久战,如履薄冰,杨丽君的心里终于可以稍微放松一些。
  回顾坤仔这一路的治疗过程,杨丽君庆幸自己做了很多正确的决定:没有盲目听从他人的建议,而是通过学习,在坤仔患病初期就坚定了移植的治疗方案和信心,找到了更专业的医院,一刻都没有耽误地为坤仔寻找骨髓配型。
  这不仅节省了治病的花费,还让坤仔在最佳时机进行移植,获得了更大的治愈几率,也少受了很多罪。
  杨丽君一直说,自己在读书的时候,并不是个好学生,但是自从坤仔生病,她就竭尽全力去学习关于急髓(AML)的所有治疗和护理知识,还包括如何向基金会申请资金援助的信息,这些学习帮她做了更适合坤仔的治疗决定。
  “我们要把能做的做到极致,不要轻易放弃,这才是面对这个疾病应该有的态度。”杨丽君说。

 现在的坤仔和健康孩子无异,充满了活力和正能量

(三)赠人玫瑰,手有余香


  在坤仔结疗后,杨丽君和先生选择留在医院附近继续居住。

  因为坤仔移植后,在两三年内需要谨慎仔细地护理和三个月一次的大检查。

  另外一个重要的原因是,坤仔的顺利治疗让杨丽君明白正确的知识和正确的选择对治疗儿童白血病至关重要,她想把这些亲身经历分享给来求医的病友,给他们一些方向,帮他们树立信心,帮助更多的家庭走过这一段艰难的求医之路。

  杨丽君和另外几个病友家长在组织了病友会——广东粤来越好同乡会,为前来看病求医的同乡提供各类信息和帮助;她加入了100多个微信病友群,希望在群里看到迷茫的、困难的、失去信心的、需要正确信息指引的病友时,可以用自己的所学所得帮助他们,带给他们希望,还有实实在在的帮助。

  她和其他几个家长为了帮助那些经济困难,疾病又很严重的家庭,主动给这些家庭拍照、写文案,提交求助申请给基金会,申请治疗基金。

  在过去一年多的时间里,他们向基金会成功提交了100多次申请,共计筹得一千七百多万元的救治基金,帮助到的患者和家庭,已经多到杨丽君自己都记不清了。

  他们的同乡会,除了组织各种学习和交流活动,还会组织康复患者出游、心理咨询舒缓讲座、陪护人员的篮球比赛等等,给这些家庭一个情绪的出口,让大家在面对困难时,拥有更多的正能量。


杨丽君(中)作为志愿者为患者组织心理疏导座谈


杨丽君(后排灰衣服者)会帮助有需要的患者家庭向基金会申请救治基金

  同时,因为经历过找不到骨髓供者的绝望,也见过有的患者因为没有供者而失去生命,杨丽君深刻地理解骨髓捐赠对治疗这类疾病有多么重要,她决心要加入骨髓库,像坤仔的供者为坤仔所做的一样,为其他的患者点亮希望。

  今年3月,杨丽君和一群病友家属一起向中华骨髓库捐献了HLA分型检测血样。他们希望通过自己的点滴之力,让更多的人了解到骨髓捐献对社会带来的好处,也让大家知道骨髓捐献一点也不可怕。

  18岁到40周岁身体健康的人,只要抽一小管血就可以成为骨髓库的志愿者,捐赠时只要抽造血干细胞就有希望救人一命。


杨丽君希望为更多的患者带来重生的希望

  杨丽君说,她觉得现在的生活非常充实,他们的认真工作感动了很多病友,越来越多的病友也加入了志愿者服务,互帮互助、共度难关。

  虽然杨丽君一家人现在需要依靠亲人的帮助来生活,但是她相信用这种方式陪伴孩子们度过最艰难的阶段,他们一定会成长为优秀的人。一切只是需要时间而已,一切都会好起来。


采访后记


  正如丽君反复所说:“我们学习了解得越多,孩子们得到治愈的机会就越大,治疗的花费可能就越少,孩子和家庭都可以受更少的罪,何乐而不为呢?”

  杨丽君的正能力故事,不仅激励了患者和患者家庭,还极大地鼓舞了我们葵花籽,让我们明白了身上的责任,也更加坚定了做好科普的决心!。

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