6年前腿里长了“炸弹”的女孩，在妈妈陪伴下已回归校园！

与病魔的拉锯战

杨杨是个活泼开朗的女孩，今年已经9岁了。看着她现在灿烂的笑容，很难想象她曾经历过怎样的磨难。

2019年，杨杨还不到3岁，有一段时间经常莫名其妙地发热，晚上睡觉会哭闹，走路的姿势也开始变得奇怪，脚变得硬邦邦的。那时的杨杨还小，不懂得怎么表达自己不舒服，但细心的妈妈很快注意到杨杨的异常。妈妈说：“我们平时很注意杨杨的身体状况,稍有一点不舒服就会带她去医院。”这次也不例外，妈妈马上带杨杨去急诊就医。

在当地的医院急诊科拍了片子后，医生告诉妈妈，杨杨的情况比较严重，可能需要截肢。这个诊断如同晴天霹雳，让杨杨妈妈无法接受，妈妈不相信杨杨会得那么严重的病，怀疑医生可能夸大了病情。“当时我觉得他是在危言耸听，小题大做。”她回忆道，“因为有些医生会把一个小问题说得很严重。”

怀着对孩子健康的担忧，妈妈隔天便直奔上海，寻求更专业的治疗。来到上海的第一家医院，这里的医生给出了完全不同的诊断，也是妈妈想听到的答案：孩子不过是得了小毛病，吃点消炎药就没事了。医生甚至还有些不解，这种小病难道在当地医院就看不了吗？医生按骨髓炎的方案开了药，妈妈悬着的心总算放下了一些，暗想还好及时来了上海。

在接下来的一段时间里，妈妈按医嘱给孩子服药。然而，吃了一段时间的药,杨杨的病情却不见好转，依旧反反复复发烧,，CRP也降不下来。妈妈记忆犹新:"那时候用了很多药，可孩子病情一点好转都没有，反而遭了更多罪。我就怀疑是不是我们这边的药有问题，干脆直接办理出院，转院去别的地方。"

焦虑的妈妈带着杨杨来到复旦大学附属儿科医院，开始了新一轮求医问诊。过程虽并非一帆风顺，幸运的是，在一位好心医护的帮助下，他们找到了马瑞雪医生，大家都亲切地称呼她"马奶奶"。尽管当时医院的住院床位非常紧张，马奶奶仍然帮助他们住进了医院。"那时候住院是非常难的，我们住进去的时候只能加床。"

腿里长了个"炸弹"

杨杨终于做了活检手术。结果出来后，医生并没有立即告诉妈妈真相，而是先告诉了爸爸。爸爸生怕妈妈承受不住打击，刻意隐瞒了一段时间，但敏感的妈妈察觉到了异样。"当时我就感觉不对，通过他爸爸奇怪的话语和动作，我就感觉肯定有事情瞒着我。"在杨杨妈妈的再三追问下，一位医生最终告诉了她真相：杨杨患的不是骨髓炎，而是尤文氏肉瘤——一种罕见的恶性骨肿瘤。

"首先我觉得匪夷所思，我根本就不懂得什么叫肿瘤，更不明白它对孩子意味着什么。第二个，我担心治不好她，甚至一度想，如果我的生命当中失去了她，我活着还有什么意义？"妈妈感觉自己"好像中了六合彩一样"，只不过是最不想要的那种"中奖"。

爸爸内心也充满了不公和疑惑，不明白为什么这样的灾难会降临到他们家，伤害无辜的孩子？这种无力感和困惑让他倍感煎熬，时常找一个无人的角落，默默地流泪。

然而，没有太多时间给杨杨的爸爸妈妈难过了，接下来他们要面对一个艰难的决定——要不要截肢？

面对这个残酷的选择，杨杨妈妈经历了深深地挣扎："我既想让她活下来，又不想截肢。她的人生才刚刚开始，对一个孩子来说，这个决定太残酷了。"

马奶奶也确认了需要截肢的诊断，告诉他们杨杨没有保肢的条件。杨杨爸爸带着所有资料去了另一家权威医院，希望能够找到其它的可能性。苦等了一下午，终于见到了医学界的泰斗。但最后得到的结论还是一致的，截肢才是最安全的选择。

再三权衡之下，爸爸妈妈终于做了决定，"截肢的话，5年生存率可以达到70%。但如果冒险保腿，杨杨的性命就没了保障。我们不敢拿孩子的命去赌，万一赌输了怎么办呢？"

杨杨不知道自己为什么要做手术，妈妈跟她解释："你的腿里面长了一个炸弹，那个炸弹会把你带走，我们必须把它取掉，不然你会离开爸爸妈妈的。以后爸爸妈妈就是你的腿。”

"妈妈，我没有腿了"

杨杨的治疗方案是：先化疗，再手术切除肿瘤，术后化疗巩固疗效。

杨杨很快开始了第一次化疗。对于这个陌生的治疗过程，妈妈最初感到困惑和恐惧："一开始我不懂什么叫化疗，他们说化疗就是挂药水，我觉得应该是很正常的一件事情。"然而，事实往往比想象的更加残酷。化疗药物，特别是俗称的"红药水"，给杨杨带来了严重的副作用——不停地呕吐，没有胃口吃东西，萎靡不振。化疗需要长时间输液，在这期间，妈妈几乎不敢合眼，等到药水全部打完后才敢睡觉。

截肢手术的日子随之到来。手术前夜，妈妈内心充满了痛苦和矛盾："我突然想抱走我的孩子，可是我的理智告诉我不能这样做。"

手术如期进行，当杨杨从麻醉中醒来，对妈妈说："妈妈，我没有腿了。"妈妈泪如雨下，虽然知道不应该在孩子面前哭，但实在太心疼了。妈妈回忆道，"我到现在都清清楚楚记得，那时候她的脸是蜡黄的，她的手耷拉下来，一点力气都没有。"

在这段艰难的恢复期中，医护人员的关怀也给了杨杨一家很多情感上的支持，有一个细节，妈妈至今仍记忆犹新。杨杨在手术前曾表达了一个愿望：希望手术之后能吃上蛋糕。这句话被一位骨科的护士姐姐听到，在手术后的某一天晚上，手捧蛋糕来到了病房，杨杨特别开心，妈妈也特别感动。马奶奶平时很忙，但临近春节时，只要她在医院上班，不管是上午还是下午，总会抽时间来到杨杨的病房，查看她的恢复情况，解决他们遇到的各种问题。

手术后，杨杨还需要继续接受化疗。每个月，他们都要固定去上海治疗，然后回家度过骨髓抑制期。在整个化疗过程中，杨杨展现出了令人惊讶的坚强和忍耐，即使在最痛苦的时候，她也没有大声哭闹或抱怨，只会偶尔说“妈妈我不想吃”，或者说“妈妈我想睡觉”。

面对杨杨的不适，妈妈也采取了温柔的应对方式，当杨杨因为化疗反应不想进食时，她不会强迫孩子。"我们让她多休息，如果她不想吃，我们就不勉强。"妈妈解释道，"在合理的范围内，我们尽量顺着她的意愿，她想要什么，我们就尽可能满足她。"妈妈深知，父母的情绪会直接影响到孩子，作为家长不能表现得过于紧张焦虑，不然会让孩子更加不安。

在整个治疗的过程，杨杨的爸爸妈妈尽可能地满足她的需求，让她感受到无条件的爱和支持。妈妈时常跟杨杨说："杨杨你别怕，你不是一个人，你有爸爸妈妈，爸爸妈妈一直陪着你。"

"我相信好运会降临在我们身上"

如今，杨杨已回归正常生活，也逐渐习惯了戴假肢。假肢需要定期更换和调整，杨杨每长高一些、体重每增加一些，假肢就需要相应地更新。幸运的是，杨杨一家在这方面得到了政府的支持——杨杨在18岁之前可以免费更换基础假肢，谈到这项政策时，妈妈充满了感激。而假肢的维护和零部件更换费用则需要自己承担，对普通家庭来说是不小的负担，例如，去年杨杨更换了一个关节部件就花费了一万多元。妈妈对此很豁达："我们不去过多担忧未来的费用，而是专注于当下，确保杨杨能够舒适地使用假肢，健康快乐地成长。"

2023年，杨杨正式入学，为安全起见，杨杨妈妈成为一名全职陪读家长。在入学之前，妈妈特意联系了招生办老师，向他们说明了杨杨的情况。招生办的老师们非常支持杨杨一家，特意为他们安排了单独的卫生间和休息室，除此外，学校还帮杨杨申请助学金。

刚上学时，妈妈担心杨杨会不适应集体生活，没想到她很快就适应了这种节奏。在学习上，杨杨表现得和其他孩子一样优秀，体育课上也会参与力所能及的项目。就在去年开学的时候，杨杨还作为优秀助学生上台演讲。

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虽然杨杨适应性很强，但长期戴假肢难免会出现各种问题，例如小零件的磨损或松动，都有可能会影响走路。在杨杨一年级的某一天，她走着走着，突然摔了一跤，假肢就不好使了。杨杨妈妈第一次遇到这种情况，只能先背着杨杨回到休息室，再叫万能的杨杨爸爸过去修理。这样的状况时不时会出现，杨杨妈妈也从一开始的手足无措到现在的从容应对。

杨杨的走路姿势跟正常孩子不一样，在学校中，难免会遭到其他学生的议论，甚至还会被模仿。有一天杨杨不开心地跟妈妈说：“班上有个同学模仿我走路，虽然她被老师批评，但我还是有点不开心。”妈妈非常耐心地开导杨杨：“你的同学模仿你是她不对，她也受到老师的批评了。妈妈觉得你走路的姿势，比刚开始好看很多。你要记住，以后的日子我们还会遇到类似的问题，我们不能管住别人的嘴，但可以管住自己的心情。我们只要做好自己，自己开心才是最重要的！他们既不是我们的亲人，也不是朋友，只有一面之缘而已。不要为了陌生人，让自己不开心！记住走好自己的路！”

妈妈现在最担心的，就是未来可能出现的复发风险，但她选择积极面对："不管结果怎么样，我们都会好好地珍惜每一天。我始终相信，好运会降临在我们身上的。"谈及杨杨的未来，妈妈希望她能成为自强自立的人，遇到困难不去逃避，而是冷静沉着地去面对，就像她爸爸那样子，有种不服输的精神。

采访的最后，杨杨妈妈说特别想跟还在“奋斗”中的家长们说几句话：

      1.一定要相信孩子，孩子会比你想象的更坚强。

      2.作为父母，我们要调整好自己的心态，不要把焦虑和悲伤传染给孩子，而是要做他们最坚强的后盾。

      3.相信科学，相信医生，千万不要轻易地放弃，无论病魔多么可怕，都要尝试去打败它。