陪女儿从移植仓到校园，不放弃，终能抵达！

2019年，3岁的馨儿被确诊为急性髓系白血病M4。最初的半年里，一家人从最初的满怀信心，到化疗多次不缓解的失望，再到被医生建议放弃治疗的绝望，历尽千辛万苦，终于陪伴女儿走到移植这个关口。（关于前半年的治疗经历，可以看这里《我不是超人，只是一个不想放弃的妈妈》）

移植：从提心吊胆到小心翼翼

7月初，孩子爸爸开始做移植前查体，女儿坚持维持化疗，因为我们担心如果停药，坏细胞很快会卷土重来。化疗后22天进仓前的复查，残留从0.18% 涨到了 0.98%，医生建议尽快进仓，并加强预处理。

8月15日，带着0.18%的MRD残留，我陪着3岁多的馨儿走进移植仓。关上仓门的那一刻，外界的喧嚣被隔绝，小小的空间里，只剩下医疗仪器的滴答声、消毒水的味道，还有我和女儿相互依偎的身影。都说仓里度日如年，但我想着，只要能陪着她，每一分每一秒都是在靠近希望。

为了帮馨儿打发漫长又枯燥的时光，也为了缓解她对治疗的恐惧，我们带进仓里3本绘本故事，想让她理解一些接下来可能会面临的疼痛，更好地配合治疗。

她不认字，却能跟着我念过的节奏，一字不差地把整个故事复述下来，她奶声奶气的语调，驱散了我心头的疲惫与担忧。我们大部分碎片化时间都用来讲故事、玩手指游戏，偶尔也会和护士阿姨互动。

馨儿有个小心愿：想吃士力架，但她已经在我的“教育”下知道自己很长一段时间不能吃。护士阿姨便把士力架贴在输液窗口的玻璃外，每天陪她站在窗边“望梅止渴”：“等我们出仓了，妈妈给你买很多很多，我们留着以后吃！”她总会用力点头，眼里闪着期待的光，这份小小的约定，成了我们共同坚持的动力。

但仓里的日子，更多的是提心吊胆的守护。预处理的大化疗、干细胞回输，让馨儿浑身不舒服，可她再难受也只是小声哼唧，从不大哭大闹。而我，早已成了神经质的妈妈：哪怕她睡得再沉，我也会每隔半小时就伸手摸摸她的额头，确认有没有发烧；时不时拿起指脉氧仪夹在她的小手指上，盯着屏幕上的数值，直到看到血氧稳定在95以上、心率正常，才能稍稍松口气。

夜里，我几乎不敢合眼。一会儿怕她踢被子着凉，一会儿又担心盖太多闷热，反复起身掖被角；孩子的每一次出入量、每一次体征变化，我都认真记录在本子上；趁着她睡着的间隙，即便再累我也没有一丝睡意，利用这些时间我会翻看手机里病友群的聊天记录，学习护理知识、借鉴其他家长的经验，看到的字里行间都是支撑我走下去的力量。

口腔护理是每天的 “硬任务”，馨儿一开始特别抗拒，哭闹着不肯配合。我知道，在仓里任何一个细节都不能马虎，哪怕她哭，我也得狠心把她抱起来，强制操作。等完成护理，我抱着她耐着性子再柔声讲道理。看着她似懂非懂地点头，我心疼又心酸，为人母的坚强，从来都是被孩子的懂事逼出来的。

 
饮食上，馨儿的胃口一直不好，她常常尝一口就推开，急得我偷偷抹眼泪，只能变着法子哄她，一顿饭做了粥又做软烂的面条，喂了一次又一次，哪怕她多吃一口，我都能开心好久。后来我才知道，移植仓里的孩子因为身体不适，不吃东西是常态，完全可以靠营养液维持，家长不必过度焦虑。这也是我后来想分享给其他病友家长的经验：把支持性护理做好，剩下的就交给时间，交给医生。

终于，熬过了仓内的艰难岁月，我们顺利出仓了。可我心里清楚，出仓只是造血干细胞移植的开始，“医生把孩子背过河，接下来的路还需我们自己走”，种子已经种下，生根发芽，经历风吹雨打，全靠后续的精心呵护了。我经常默念：用心护理，不能出差错。

移植后，我也和暖白移植群刚移植后的家人一样，成了过分紧张与焦虑的妈妈：馨儿打一个喷嚏、咳一声嗽，我都会立刻给她多喝水、测体温，夜里甚至会每隔两小时就起身查看；为了让她摄入充足营养，我翻看了很多护理食谱，从软烂的辅食到营养均衡的搭配，一遍遍尝试，直到她愿意主动张嘴。

记得刚出仓那阵子，她常常不好好吃饭，把我急得直哭，可只要她多吃一口，所有的委屈都烟消云散。有一次家里亲戚来帮忙做饭，没来得及交代清楚烹饪注意事项，我也抱着试试看的心态给孩子吃了炒茄子（平时正常油量），茄子比较吸油，刚出仓的肠胃不太能消化。很快，馨儿就出现了轻微腹泻，一天拉四五次，甚至有肠粘膜排出。做了便培养、便常规等一系列检查，没发现特别异常，抗排异和抗感染治疗一直没间断，大便次数虽没增加，但也没减少，这样持续了将近一个月，只能让孩子暂时禁食其他食物，只喝小米粥。这一喝就是整整一个月。

馨儿那时候3岁半，看着我们贴在层流床边的棒棒糖、士力架，还有床头铁盒子里各种好吃的糖果，明明馋得不行，却能靠着意志力坚持下来，每次只是凑过去看看、闻闻。现在想起那个画面，还忍不住心疼，却也佩服孩子小小的身体里藏着大大的韧性。这里也想提醒大家：造血干细胞移植早期，饮食一定要格外谨慎，清淡、易消化是核心，千万不能大意，不然孩子要多遭罪。

大概在移植后9个月，才看到馨儿胃口慢慢好一些，但三餐仍吃的不多，我在上午、下午各加一次加餐：酸奶搭配水果做沙拉，吃无添加山楂条帮她促消化，也会做鸡蛋羹、面包、蛋糕等。随着饮食逐渐多样化，馨儿慢慢开始愿意尝试，身体恢复得越来越好。大概移植后1年时，我们开始自带餐具外出吃饭。

回家前的半年，我们一直在医院附近租房住，方便随时复查。那段时间，家里的事乱成一团，但我始终保持着清醒的头脑，因为我知道自己不能垮，得清楚当下最重要的事是照顾好馨儿，不能有任何闪失。平时遇到问题，我会第一时间联系医生，向病友请教经验，为此我加了好多血液病微信群，主动看科普文章和护理知识，把能想到的风险都提前规避。

• s：关于移植的一些小建议：

移植仓里孩子不吃东西不用过度焦虑，有营养液支撑，做好护理细节更重要；

移植后的指标异常可能会伴随很久，不必过分纠结于单次数值，只要孩子饮食、精神状态良好，就是好转的标志，给身体一点时间去恢复；

移植后的管理是系统性工程，不仅需要家长的精心护理，更需要和医生密切配合，医从性好、愿意学习的家长，能让孩子少走很多弯路；

排异和复发的平衡是门学问，不必强求必须出排异，关键是在医生指导下稳步恢复免疫力，求稳才是核心。

移植后3个月左右，馨儿的血小板一直偏低，时不时跌破20，还去医院还输过几次板。看着同期移植的孩子血小板大多趋于稳定，我心里着急的不行。回到医院后，主治医生建议加半粒甲泼尼龙试试。没想到服药第三天，血小板就有了上涨的迹象。这或许不是激素立竿见影的效果，而是移植后血象本就有“该涨时就会成倍增长”的规律。

那段时间的焦虑，和很多家长的心情一模一样，但也让我学会：面对血象波动，除了着急，更要相信医生、耐心观察。也让我意识到，移植后除了遵医嘱，还要自己多观察孩子的状态，慢慢摸索孩子的体质特点，能吃什么不能吃什么，在原则范围内去增减。

就在我以为一切都在向好发展时，移植后1年9个月，馨儿第一次发烧。高烧引发的颤抖和抽搐，让我瞬间慌了神，连夜带着她赶往医院，一夜未眠。检查结果是肺部感染，片子上能清晰看到感染灶。经过一周的抗感染治疗，馨儿不发烧了，但咳嗽一直没好利索。回家后又吃了一周药，咳嗽还是断断续续。

没想到两三个月后，再次肺部感染，住院治疗控制住病灶后，咳嗽依然反复。后来做CT发现馨儿还有鼻炎，我们又辗转看了耳鼻喉科和呼吸科，吃了不少药却效果甚微。第三次肺部感染后，发现肺功能不太好，结合之前的反复感染和慢性咳嗽的症状，还被怀疑是BO（闭塞性细支气管炎）的早期症状。

那段时间，我们在医院进行抗感染治疗的同时，配合雾化等治疗。幸运的是，一周后复查肺功能有了明显好转，排除了BO的可能。为了保证治疗效果，我买了最好的雾化机，在家给馨儿做了一个月雾化，慢性咳嗽的问题终于彻底解决。这里也想提醒各位家长：血液病孩子的免疫力和正常孩子有差距，抗感染治疗一定要足量、足疗程。

复学：包容与坦诚，

让孩子勇敢拥抱新生活

馨儿5岁多的时候，我决定让她上幼儿园大班。虽然还是会担心她太小，对戴口罩、勤洗手没有概念，这也是之前反复感染的原因之一，但我们知道，孩子总要适应新环境，这是回归的必经之路。考虑到冬天上午冷，且馨儿体力可能跟不上，我们和老师沟通后，让她先只上下午的课。

好在之前在家时，我已经教过她画画、做算术，课程她基本能跟上。抱着成绩不重要，孩子开心健康就好的心态，只要她喜欢做什么就做什么，画画、做手工，我们都全力支持，当她画出一幅画，缝制出可爱的小包包，拼出一个模型，都特别有成就感。

馨儿一年级前半年，偶尔去上全天课后，也会因为前一天太累而晚起，我们就让她睡到自然醒再去学校，老师也特别理解。馨儿还主动告诉同学，“我以前得过白血病”。有一次同学家长问我时，我坦然地分享了馨儿的经历。

从孩子生病到康复，我始终觉得没有必要藏着掖着，白血病并不可耻，康复后的孩子和普通孩子一样值得被善待。我也想让身边人知道，白血病不是绝症，只要坚持治疗，完全可以康复，也希望能消除身边人对这个疾病的偏见。

如今，馨儿已经能和同龄孩子一样正常上学、和小伙伴嬉笑打闹，喜欢画画的她，总能用画笔勾勒出五彩斑斓的世界。回望这段抗白之路，有移植后饮食踩坑的懊悔，有血象波动的焦虑，有孩子生病时的崩溃，但更多的是医生的专业守护、病友的暖心互助，还有馨儿的勇敢坚强，以及我们一家人并肩作战的坚持。

熬过了最艰难的时光，我们终于迎来了春暖花开。从确诊时的手足无措，到移植后的步步闯关，再到如今孩子能正常上学、肆意欢笑，这段漫长的旅程，终于画上了圆满的句号。

感谢来自暖白儿童的艳儿真诚而细致的分享。作为一个由康复患儿家长发起，在红棉公益基金会支持下的儿童白血病病友组织，暖白儿童里有许多走过孩子治疗与康复阶段的家长，都非常愿意把自家的经历记录和分享出去，希望能为后来的人，留下一些可参考、可依靠的经验。

向日葵儿童长期关注并记录儿童肿瘤家庭的真实处境，也持续为患儿及家属提供支持与陪伴。正因为理念相通，才有了这次故事的分享与传播。

我们始终相信，权威而易懂的诊疗信息、真实而不粉饰的康复故事，本来就是一种支持。它不能替代治疗，却能在很多犹豫和慌乱的时刻，帮家长多一点判断，多一份信心。

文字 | 艳儿

编辑 | uu  

排版 | 夏雨

校对 | 陈臻宇