这些绘本,你给孩子读过了吗?

文章来源:向日葵志愿者、向日葵儿童 作者:莫婷 责任编辑:admin & gaozx 时间:2018-10-08


      



        被确诊癌症对于小孩,父母,甚至整个家族都是一波巨大的冲击。在这个生死攸关的艰难时刻,我们放下对孩子学业的期待,对事业的追求,对物质的执着,使出全部的力量来直面生命,对抗死神。


        小孩可能会问“为什么这会发生在我身上?”“我会死吗?我害怕死亡。”“如果最后都要死去,那为什么我们还要出生?”“活着的意义是什么?”“我要怎么度过剩下的日子?”在痛苦的治疗过程中,他可能会恐惧,伤心和愤怒,可能会憎恨自己、憎恨生命。


        对于父母,在夜深人静的时刻,脑海中也会盘旋同样的问题,沉浸在同样的情绪中。如果我们把自己孤立于他人,把人类孤立于其他生命形式,那死亡看起来就是那么强大无敌,因为我们是一片孤岛。如果我们把全部的自己(包括喜欢和不喜欢的部分),其他人,其他生命,甚至整个宇宙,都融入“我”的范围,那疾病和死亡会相应变得渺小。


        人生来渴望与他人连结。在最艰难的时刻跟孩子一起直面疾病,讨论死亡,思考生命,是你能给予他最大的支持,也会给自己带来心灵的宁静。以下介绍的绘本和上面的主题有关,可以回答其中的某个问题。每个绘本都是一颗种子,由父母,或亲戚,或志愿者在小孩的心里种下,在适当的时刻会结出令人惊叹的果实。


        越来越多的经典绘本被翻译成中文,以下介绍以中文版本为主,小部分暂时还没有中文版的会列出英文名以供大家搜索。


        癌症关怀,从心开始。图画书是通往儿童心灵的钥匙,愿每个小孩都能被开启,被爱包围,没有恐惧。


        1. 和自己相处


        《我喜欢自己》



        “我喜欢自己,喜欢自己卷卷的尾巴,也喜欢自己圆圆的肚子,我会想办法让自己开心。”


        短短几句话道出了人跟自己最深刻的关系,无论自己是什么样子,无论有多少所谓“不好”的方面,都不带批判地全盘接受自己,开心庆祝拥有的每个时刻。”


        《只有你》

        “即使这世界这么大,依然只有你能感受你心底的秘密,知道有人爱着你…… 并用你的嘴唇说出“我也爱你”。 
        每一页精美油画展示孩子通过五感(视,听,触,味,嗅)来认识世界和感知生命,这些独特的个体经验组成了独一无二的“你”,谁也不能代替。
       《独一无二的你》《勇敢做自己》


        “ 如果有东西挡住了你的去路,那么请绕过它;每天都给自己一点安静的时间放松和反思;学会欣赏艺术,美其实无处不在”。


        小鱼即将长大,爸爸妈妈把幸福人生的智慧分享给它,告诉它如何在与别人和睦相处的同时,做个独立而特别的自己。”


        2. 和自己的感受相处


        《有了问题你怎么做》

        “我的问题里面竟然有一个机会!这是一个让我学习和成长的机会,它让我变得勇敢,让我有所作为”。
        小男孩某天发现自己的身后跟着一团“问题”,他尝试否定和回避,结果问题越变越大,自己的恐惧越来越强烈,最后他终于鼓起勇气去走进那团问题,却发现黑黑的疑云里面是光芒四射的世界!
        《伤心书》

        “有时候,我会无缘无故地伤心起来,就像有乌云飘了过来,笼罩住我。一切的起因是世界变了。我的身体里,有了一块伤心地。”


        童书大师罗森通过对母亲和儿子的回忆,用温柔深沉的文字告诉我们,伤心,愤怒和绝望是每个人都会有的感受。尽管我们无法回避伤痛和死亡,但记忆中的快乐时光将燃起心中的喜悦和对未来的希望。


        《菲菲生气了》


        “小时候,每当我气极了的时候,就会觉得自己像是世界的中心点,是座一触即发的火山。”


        作者基于这样的童年经验,创作了菲菲从生气,愤怒,宣泄,难过,平静,再回到爱回到家的故事。感受是灵魂的语言,即使生气也是自己重要的一部分,拥抱它接受它才更容易从中走出来。


        3. 和他人相处


        《你把水桶加满了吗?》


        “每个人都随身带着一个隐形的水桶。你看不见它, 但它就在那儿。当水桶满满的,你感到幸福和快乐。当水桶空空的,你感到孤独和难过。”


        随着此书的出版,世界各地的学校都展开“给水桶加水行动”,校园里随处可见“你今天给水桶加水了吗?”的标语。当你给别人加水,自己的水桶也会变满;当你因为水少而想抢过别人桶里的水,自己的桶反而会打翻。想要得到,请先给与,在给与的同时,你会得到你想要的。


        《苏菲的杰作》

        “她把那些好点子都织进毯子里,有散发香气的细松枝,夜晚的景色,古老的摇篮曲,快乐的雪花……”


        最后苏菲把自己的心也织进了毯子的一角。关于成长中面临他人的拒绝和接纳,蜘蛛苏菲演绎了她的温馨故事。有一个人欣赏你,就足够了。


        《断喙鸟》

        一只原本优美敏捷的年幼麻雀,突然发现自己的喙竟然断了,再也无法啄食。周围的同伴因为害怕而远离,麻雀落入绝望的深渊,直到一位流浪汉的出现。


        我们都会有残缺不完美的部分,学会理解和认同彼此,关怀和接纳对方,互相传递的爱可以建造出一个新世界。


        《失落的一角》




        缺了一角的圆为了寻找那失落的一角,踏上寻找的征途,而当他找到完美的那一角后,现实却不如他所期望。自己和他人,成熟和依赖,每个人都能在此书找到自己的解读。


        天才绘本大师西尔弗斯坦在书页中留下了大量的空白,也给我们留下了无限的思索空间。


        4. 和生命相处


        《生命:万物不可思议的连接方式》


        “人类同所有宇宙中的元素和生命一起,共同构成了万物的永恒循环。”
        你知道吗?你的每一次进食,都等于在吃太阳;或许恐龙体内的碳原子,现在已经来到你的身体之中。你身体里的微生物数量庞大,以至于真正的“你”很大程度上由“不是你”的元素组成。从科普知识出发,到达哲学的彼岸:我们不是孤立的一个人,一群人,一个物种,而是跟世界万物都连接在一起,我们不仅身在宇宙之中,我们就是宇宙。
        《他们都看见了一只猫》


        当你看到一只猫的时候,你到底看见了什么?


        作者通过人,狗,老鼠,鸟,跳蚤,蛇,臭鼬,蚯蚓,蝙蝠“看见”的猫的形象,反映了每个“观察者”的独特感知方式。这本书充满互动性,引发层层递进的思考,让我们明白:不同的视角和观点是如何影响主体对世界的认知和看法。


        《风到哪里去了》

        “风停了以后,又到哪里去了呢?”“风停下来时,它其实是吹到别的地方,让那儿的树跳舞去了。”


        妈妈诗意地回答小男孩的问题,循序渐进地告诉了孩子世上物质不灭的道理,只是在另一个地方,或者以另一种形式重新开始。


        《尼古拉的三个问题》

        “什么时候是做事情的最佳时机?什么人是最重要的人?什么是最应该做的事?”


        作者把托尔斯泰的经典短篇小说《三个问题》,采用生动的动物形象改编成四岁儿子能理解的绘本。这三个问题在书中被提出多次,具体的答案看似不一样却蕴含着共同的哲学。


        5. 和死亡相处


        《一片叶子落下来》




        “既然我们都要飘零落下,干嘛还要生长在这里呢?”“是为了享受太阳和月亮。是为了一起过那么长一段快乐时光。是为了把影子投给老人和孩子。是为了让秋天变得五彩缤纷。”


        此书以一片叶子经历春夏秋冬的故事,来展现生命的历程,阐述生命存在的价值。生命由一个又一个的圆圈组成,当落在地上的干枯叶子跟水混合起来,重新进入树的根部,一个圆圈闭合了,而另一个新的圆圈即将开始。


        《小小的她的来访》


         “死神是一个温柔的小女孩。但是,没有人知道这一点。”“艾尔斯薇兹教小死神玩游戏,时间好像停止了。”


        唯有当死亡变成一个朋友,生命才能变成一个朋友。如果死亡是敌人,那么在内心深处,生命也是敌人,因为生命会引导到死亡。面对未知的东西,我们都会害怕,但也许冥冥之中的彼岸是美丽的。


        《獾的礼物》


        智慧年老的獾留下信告诉他的朋友们“我到长长的隧道的另一头去了,再见!”。整个冬天大家沉浸在悲伤中。直到春天来临,所有动物聚在一起怀念獾留下的礼物,这些礼物让他们互相帮助,也让他们学会了接受死亡,并感恩獾的付出。


        《好好哭吧》“Cry, Heart, but Never Break”

        为了安慰孩子们能接受老祖母的离去,死神讲了一个故事,想让孩子们明白:“如果沒有死亡,怎能突显生命的价值?如果不曾下雨,谁会好好享受阳光?如果没有黑夜,谁会高兴地期盼白天来临?”


        面对死亡或是其他生命的冲击,我们可以好好地痛哭,但是没有必要心碎。此书暂时只有台湾繁体版和英文版。


        6. 和癌症相处

        《祝你生日快乐》

        台湾童书大师方素珍讲述了患癌症小姐姐和小丁子的温馨相处,最后小丁子要为小姐姐庆祝生日,而她正住院,不能如约前来,小丁子在心底许下了一个美丽的愿望。


        如何面对与理解癌症儿童,如何跟他们一起感受不一样的生命,小丁子给了我们一个充满童真的答案。


        下面介绍几本在美国亚马逊上评价较高,向小孩介绍癌症知识,如何与癌症相处的书。暂时只有英文版。


        “The puddle jumper’s guide to kicking cancer: A true story about a spunky puddle jumper named Gracie and her dog, Roo, who give readers an honest look at what’s really like to kick cancer.” 此书是关于作者女儿和她狗狗的真实故事,Gracie一直强调她不是一个人在战斗,有很多很多的人在支持她,并分享了自己在癌症治疗中的心路历程。


         “The famous hat: A story book to help children with childhood cancer to prepare for treatment, namely chemotherapy, and losing their hair.” 通过小男孩Harry在医院接受化疗的故事,向其他小患者传递强大的信念:化疗只是暂时的,失去的头发还会长出来,最终会离开医院回到熟悉的家里。

         “Amazing Annabelle: A story for kids fighting cancer” 这又是一本患儿父母出版的书。六岁的Annabelle在癌症诊断和治疗中,一直保持着探险的精神和丰富的想象,把可怕的医疗过程和负面的情绪都幻化为探险旅程中的一部分。
       
 结语
        安宁护理,是基于以病患为中心的照护,即针对无法治愈的疾病的最后阶段提供支持与照护,主要是通过疼痛控制,缓减身体上其它不适的症状,同时处理病患及家属在心理、社会和心灵上的问题,使病患尽可能获得充足与舒适的生活。
        儿童癌症其实有着很高的治愈率,严格来讲不应属于安宁护理的范畴。但是安宁护理所关注的病患和家属的心理层面的问题,以及对于生命个体的尊重却是值得借鉴的。所以也渐渐发展出“儿童舒缓治疗”这个分支领域。孩子生病时,要学习与以前“不太一样”的自己自处;当身体痊愈后,曾经生病的阴影也很可能一时半刻挥之不去,心灵的创伤不易发现,也不易治疗,不像身体的疾病,有那么多的诊断指标,可以“对症下药”。
        我们感到很骄傲的是,向日葵儿童有一支致力于传播安宁护理及儿童舒缓治疗核心理念的志愿者们,她们来自各行各业,但都有同一个梦想,就是帮助患儿和患儿家属们在对抗病魔的同时,能够保卫好心灵的净土。对抗疾病不是一件轻松的事,但何时都不应放弃对生命质感的追求。



        本期志愿者:
        莫婷(全职妈妈): 本文作者
        周周(化妆品研发):排版
        王娜娜(全职妈妈):提供部分书单



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