王珊主任:孩子得了肿瘤,家长学习相关知识非常重要

文章来源:向日葵儿童 作者:专业的 责任编辑:dyy 时间:2021-06-01

每年4月15日-21日是中国抗癌协会倡议发起的全国肿瘤防治宣传周,今年已是第27届。

2020年,由深圳市拾玉儿童公益基金会选送的十二家小儿肿瘤科普教育基地,在中国肿瘤学大会(CCO)上正式授牌,共同探索系统化、标准化的儿童肿瘤科普落地模式。

本次宣传周期间,向日葵儿童联动12家小儿肿瘤科普教育基地共同举办了系列主题直播活动,为更多普通家庭和患儿家庭带去专业、全面、多元化的科普内容分享,希望孩子们都能及时接受规范化治疗,少走弯路!


图1


本次系列直播活动主题涵盖儿童实体肿瘤、儿童白血病、儿童淋巴瘤、儿童肿瘤放疗和儿童肿瘤营养等12个专题,共计回答了超过150个家长提问,观看人次超过23万,本次肿瘤防治宣传周系列直播活动圆满落下帷幕。


重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科的王珊主任在4月13日下午4点进行了“儿童实体肿瘤”的专场直播,让我们一起来回顾一下王主任在直播中都给我们科普了哪些儿童实体肿瘤的知识吧。



图2


孩子得了肿瘤以后,家长首先应该怎么办?该做哪些准备、了解哪些知识?

我们医院的肿瘤外科建科近20年,20年来我所看到的患儿家长朋友们,在得知自己的小孩是肿瘤时,都会经历一个不同程度的心理休克期。

有的家长轻、有的家长重;有的走出来快、有的走出来慢。但是这时候我们希望家长,尤其是小孩的父亲,能够从心理上坚强起来,成为顶梁柱,母亲也要坚强起来,尽量不要在孩子面前表露太多负面的情绪。

小朋友之所以疾病总体治疗情况好,是因为他们处于生长期而且心里负担相对比较少。


一个病人,如果他心里负担比较少,心情愉悦,他的免疫系统功能就比较好;如果过度的悲伤,他就会压抑自己的情绪,他的免疫系统就会减退。

所以家长朋友们,这时候更要坚强起来。人一辈子总会遇到问题和障碍,我们要积极面对,才能解决和战胜它。

走出心理休克期后,我们如何科学的地认识这个疾病呢?家长朋友们来自各行各业,通常对医学知识不太了解。但是家长们不要消极和被动的将小孩一味地交给医生。


事实上我们所有的治疗,和成人患病类似,最好自己参与治疗。儿童患病,家长要参与治疗,因为肿瘤是一个慢性的、长期的疾病,哪怕治疗好了,后期还要定时的进行管理和追踪。

所以,家长朋友们要主动的学习疾病相关的基本知识,不能仅凭医护单方面的呼吁和宣教,这样在每一次跟医生的沟通当中,哪怕是只言片语,家长们都能够迅速的记住,即使当时消化不了,但是可以先记住,再慢慢消化和理解,就能够更好的参与到肿瘤患儿的治疗过程中来。


举个例子,目前肿瘤的新辅助化疗,也就是手术前的化疗已经成为了中晚期肿瘤的治疗常规

现在我们科来的新病儿,诊断出来了让他先上化疗,大多数都能够理解,只有极少数的病儿家长不理解,还是认为这个包块应该先切掉。

我打个比方,恶性实体肿瘤就像一个生鸡蛋,你完全切开它,它就散了。


而选择先活检手术仅取一小块肿瘤组织病理明确诊断后,先行手术前化疗,就好比把鸡蛋煮熟,这个时候你再开刀行肿瘤切除手术,肿瘤边界就清楚了,此时再切肿瘤,肿瘤细胞也不会污染到其他组织。

所以这种肿瘤治疗的理念,我们希望家长朋友们能尽快了解。不仅要了解这种常规的治疗理念,还要了解自己小孩的患病病种。


比如神经母细胞瘤,它的特点和综合治疗的大体原则是什么?有了这些知识家长就处于主动状态。

医生和家长沟通的时候,家长也会比较理解,能够和医生互动,家长能够理解医生对孩子制定的治疗方案以及治疗步骤,能够清楚孩子的治疗效果、治疗后的副反应,这对孩子的治疗效果是很有利的。


但是还要注意一点,家长掌握的知识仅限于科普范畴,还是需要和专科医生有深入的交流,因为有的家长掌握的知识可能是这一类疾病的原则性知识,而忽略了患儿的个体情况。


这时就需要我们医生针对这个病儿个体在治疗规范性的基础上给予最恰当的处理。

那么在对待孩子方面,不仅要有亲情的呵护,同时也要给他们一个科学的关爱,对他们的疾病进行正面的讲解,不要对小孩完全隐瞒病情。


正确的做法是引导他们正确认识疾病,要给他们树立信心,告诉他们如果配合治疗这个疾病是能够战胜的。

战胜疾病后,就能读书工作,今后的人生还是可以很美好的。同时给予像健康小孩一样的教育,不能因为生病了就盲目的迁就,这样是不利于他的身心健康的。



图3


本次直播系列活动,每位专家都相当于出了一次“云”门诊,为全国范围内的家长们提供了与顶尖专家一对一交流的机会。后续我们也会继续发布每场直播的科普知识文章,让更多家长从中获益。


向大家介绍本期志愿者


图4


视频转码 | 刘鑫达
编辑 | 石立哲
编审 | 左佳
专家审核 | 王珊
重庆医科大学附属儿童医院
肿瘤外科主任医师
校对 | 狗儿

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