27岁女孩抗癌之路:治病十年,成长十年

文章来源:向日葵儿童 作者:专业的 责任编辑:xx 时间:2020-10-31

    本文内容和图片,征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。
    10岁,她被确诊右腿成骨性骨肉瘤;12岁,左腿肿瘤长大,同样被确诊为成骨性骨肉瘤。
    而后接受大大小小、不同部位的手术7次,直到做完最后一次手术,她20岁。​
    23岁,她大学毕业,扔掉双拐。
    今年,她27岁,工作四年。
    治病十年,成长十年。





去年冬天,青青在庙会



十岁以前
我是无忧无虑的闹腾小妞

    “我真是一个挺能闹腾的孩子,后来我跟爸妈开玩笑,我这病有可能是小时候总摔跤造成的。”青青笑着跟我说。
    
     青青特别喜欢轮滑,放假的时候成天成天的穿着轮滑鞋,写作业的时候也不脱,她享受速度带来的刺激感。
    
    有一年寒假,她和表姐去滑冰,一般冰场外围靠边的地方都有些凹凸不平,别的孩子遇到这种情况就会减速,但青青相反,她开始加速,想越过不平整的地方,结果一跤就甩出去好几米远,表姐都吓呆了。

    青青说,像这样的跤她不知道摔过多少次,身上总是伤痕累累。

    青青不光“闹腾”,她还有很强的好胜心。在青青生病之前,她的学习没有让爸爸妈妈操过心,用她的话说,如果我不完成作业老师会批评,别人也会知道,这多丢人。

    正是骨子里的这种性格,让青青在患癌之后能够坚持下来。


十岁这年
我住在“快乐女生”病房


    2003年青青10岁,上小学四年级。有一天,她右小腿肿了一个包,但并不怎么疼,潜意识害怕医院的她一直没去看,直到周围人都发现她走路姿势不对劲的时候,才借着感冒的机会给腿拍了片子,没想到就被确诊是成骨性骨肉瘤,而且体积很大。

    10岁的青青并不以为然,她觉得医生骗人,可是父母停下了所有的事情寻找医院。

    当他们拿着片子去北京积水潭医院的时候,马上就被安排住院,也是在这里她做了第一次手术——右腿胫骨手术。

    “当时你害怕么?”

    “说实话,那时候一点都不害怕。我是好奇多过恐惧的人,住院还挺开心的,感觉换了一个新鲜的地方。”

    原本以为就住一两周就能出院,没想到一下就是四个月。“那是我最闹的日子,现在回想起来都没觉得那是在治疗。”青青所在的病房,先后住进来三个年龄相仿的女孩儿,病房里一下子热闹极了。


病床消遣之一:编手链

    10岁的青青是病房里最小的姑娘,也是最皮的。她经常给其他人讲笑话,逗得大家笑个不停。她还热情爆棚,每次遇到刚住进来的新病友,不管多大年纪,她都要坐到人家病床前去聊上一会儿。大家都很喜欢她,叫她小鬼头。

    在讲述这一段经历的时候,青青都会忍不住笑起来。比如化疗之后胃口不好,她就偷偷溜去医院外面的饭馆,回来之后还跟另一位小病友交流哪家好吃,哪家不好吃;化疗剃了头发之后,别人问她是不是少林寺的小和尚,她就十分开心,觉得“酷极了”;病房里的同龄女孩儿都来自不同的地方,她们打扑克消磨时间,学会了不同地方的打法,一时间牌技大涨......

    就连做手术,她都一点心理负担都没有,因为她好奇从自己身体里切出来的那部分是什么样子的。

    如果说“快乐女生”病房和“小鬼头”是她对生活的热情,那么病情复发则是一记重拳,彻彻底底打懵了她。 



手术后一年
我离死亡那么近

    青青左腿确诊比右腿晚了将近两年时间,第一次手术是在青青12岁时(2005年6月),然而手术后一年左右的时间,肿瘤第一次复发了!

    青青说那时候她真的是崩溃了。本来坚信只要治疗就能好,怎么会又复发了呢?

    所有难熬的经历又要重新来过,那时候她体会到了什么叫世界是黑白的,所有的色彩从她的眼前、从她的生活中消失,医生给她做的任何治疗她都没有反应,当时就想不治了。

    没有太多给她发泄情绪的时间,一剂化疗药下去,青青昏睡了五六个小时。
    
    在昏睡中,她觉得自己离死亡那么近,当她再次睁开眼睛的时候。脑子里就三个字:“活下去”。

    于是,青青无数次徘徊在坚持和放弃之间,无数次体会着希望和失望,伴随着各种各样的疼痛,最糟糕的时候连地都下不了,青青度过了一个人的十年。


    然而青青没有想到的是,即将面对的日子是更可怕的“暗黑期”。



2019年夏天,青青和父母在古北水镇游玩​


十年康复
你知道我每天付出的辛苦有多少吗?

    10年间,青青变得不那么活泼,话少人也闷,甚至在她刚刚重回人群的阶段,说什么话,怎么说,都要想很久才能进行表达,青青说:“很累。”

    的确,如果一个人的十年只是在不同的医院和家中转换地点,生活中除了手术、化疗,就是康复训练,不知道有多少人能坚持下来。

    青青是双腿成骨性骨肉瘤,手术在小腿、大腿都有,康复训练是不可避免的。最自然不过的关节弯曲和伸直,此刻就是天大的难事。

    做完手术的时候要上石膏,腿不动让骨头长在一起,几个月下来石膏拆掉了,腿套带上了,腿也不会打弯了。

    青青开始自觉的康复训练,她相信自己做完手术之后还可以像健康时候一样跑跑跳跳。每天6个小时,青青都在床上自己练习腿打弯。有时候觉得白天练的还不错,没想到晚上睡一觉腿又不会打弯了,这种不期而遇的失望几乎伴随着青青整个康复过程。

    第一次让她深受打击的是右腿手术后去医院做腿套。医生问她是做直的还是做能弯曲的,青青很开心说她的腿已经能打弯了,要做可以弯曲的,可是医生动了动她的腿说:“就这样还叫能打弯?”

    青青委屈极了,瞬间泪流满面,她说没有人知道我每天付出的辛苦有多少,怎么能就这么轻易的被否定呢?



2020年夏天,北京天空出现彩虹,青青用手机记录下来



“想得开”爸爸和“超细致”妈妈

    在青青的眼里,爸爸是个乐观、心理素质很强的人,很想得开。青青说自己的性格跟爸爸非常像,都是大大咧咧的。

    在青青病情确诊后,爸爸辞掉了工作,全身心陪女儿治病。爸爸似乎没有觉得“生存率40%”有多艰险,一切按照医生的方法治疗,女儿就会恢复健康。

    青青也受到了爸爸的影响,在最初治疗的时候,青青觉得只要是做了手术就会好,只要是治疗了就会好。

    在北京积水谭医院治疗期间,只要条件允许,爸爸就会用轮椅推着青青,穿过一条条胡同,带她去什刹海玩。




北京什刹海,爸爸常推青青在这里散步
    第一次手术后,爸爸真是拼了,连着7天没睡觉在照顾青青。一方面青青腿疼得厉害,爸爸就不停的给女儿揉腿,另一方面也担心自己打呼噜会影响其他病友休息。
    7天的不眠不休,爸爸眼睛里布满了血丝。​
    但爸爸并不像表面上那么大大咧咧。青青曾经偷偷看过爸爸的日记,那上面记录了青青每次治疗的用药和药量,还有爸爸为青青写的诗。青青说:“我爸爸还是很能撑的!”

    相比爸爸的想得开,妈妈就细致细腻很多。

    青青第一次确诊的时候,妈妈从医生诊室出来痛哭不已,这是青青第一次看见妈妈哭,她第一次知道原来大人也会哭。

    妈妈一边哭一边对她说对不起,没照顾好她。后来她才知道,医生说没见过那么大的肿瘤,如果是良性的还好,如果是恶性的女儿的命可能就不保了。

    后来青青不光是右腿治疗,还有左腿和肺转移,妈妈就跑了很多医院,想为青青找到更好、更新、更合适的治疗方案。

    青青的治疗之路,也由最初的北京积水潭医院,到中国人民解放军总医院(301医院)和北京大学人民医院,再到北京大学肿瘤医院。



23岁扔掉双拐
我是兽医专业的毕业生

    生活总要继续。青青说,如果不坚持,以前的付出都白费了;如果坚持,一年不行,两年不行,三年不行,也许第四年就行了。

    直到23岁,青青终于扔掉双拐!

    生活一切都在向好的方向发展,这期间,青青读过职高,也考上了大学,读了她很喜欢的兽医专业。

    从小青青就特别喜欢小动物,兔子、乌龟、小鸡、小鸭子、鱼、荷兰猪等等,她说这也是受到了爸爸的影响。当青青说起她养小动物的故事,眼角眉梢都神采奕奕。

    “你知道么,我下楼玩儿,身后会跟着一群小鸭子,神气极了!”“你知道么,荷兰猪跟我们人一样,都不能自己合成维生素C!”“你知道么,我们家最多的时候同一时间有30多只小乌龟!”青青对小动物的喜爱从最初单纯喜欢,到后来研究怎么饲养。

    在很长一段时间里,她看书都偏向动物知识方面的书,比如《我们爱科学》、《人与自然》等等。


青青编的手链和她的宠物猫模特

    一直以来,青青都想成为一名兽医。但是遗憾的是,兽医有可能要站很长时间,她的身体情况目前并不允许,不过她一直没有放弃梦想和希望。

    像青青这样很小时候就得肿瘤,并且因为治疗和康复没有办法系统的接受学校教育的孩子有很多,青青一直是通过自学的方式来保持文化功课不那么掉队。

    但是不可否认,由于疾病,青青在今后的工作和生活上都面临比常人大得多的压力。

    青青是一个比较会为自己将来打算的人,她参加了很多社会活动,比如癌症心理康复,比如去养老院做义工,青青也通过这些活动开始和社会接触,逐渐的恢复了开朗的性格。

    在北京的一个英语角,青青还邂逅了一段爱情。虽然最终还是分手了,但是她并没有太多沮丧和遗憾。

    她说,我以为我不会有爱情,但我终于还是知道了爱情的味道。同时,她也会继续保持“心中有爱”,等待自己的下一份爱情。



青青(右二)和英语角认识的朋友们聚会


采访后记

    青青是我第一个面对面采访的康复者,我们一见如故,聊了五六个小时。

    在我看来,她经历了非常漫长且复杂的治疗过程,27岁的人生经历被疾病分成了三个阶段:10岁之前,10岁到20岁,和现在。

    10岁到20岁这段无忧无虑的少女时光,青青全部用在了治疗和康复上。青青的病情概括起来说是右腿先确诊成骨性肉瘤,而后左腿也被确诊并经历复发,同时出现癌细胞肺部转移的情况。

    在康复期间,长骨刺、腿部化脓、窦道、排异这些状况也不定期发生,给她捣乱。

    由于时间线太长,青青在回忆的时候有些细节发生的时间已经记不清了,我想也许是那段时间太痛苦,潜意识也不愿意再记得。


采访&撰稿 | 王媛
责编 | 依伊
排版 | 狗儿
校对 | 秀秀

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