从协和科普大V到肿瘤患儿妈妈

文章来源:《人物》 作者:张月 时间:2019-06-18


作者|张月
编辑|金焰

本文经授权转载自《人物》公众号
(ID:renwumag1980)
《人物》,提供中文世界最好的人物报道。


  章蓉娅突然想起,在豆豆还没有生病的时候,她们有过一次对话。那是在女儿上完绘画课回来的路上,豆豆问她:「妈妈,你觉得世界上什么东西是最重要的?」章蓉娅说:「健康和生命吧,你觉得什么最重要?」女儿说:「是爱和友谊。」


我负责动脑子

  章蓉娅时常感到后悔,如果自己对女儿再上心一些,结果会不会不一样。

  2018年8月,在拿到那张B超检查单之前,豆豆偶尔会说肚子疼,章蓉娅以为是吃坏肚子,没太往心里去。那年7月她生完小儿子,月子中心的儿科医生来看小婴儿,顺便瞅了一眼7岁的豆豆,觉得气色不好,问她:「豆豆是不是生过什么病?」她说没有,上个月刚刚体检过,一切正常,她觉得这个医生有点奇怪,「不好好弄小宝,老是揪着大宝问。」

  一周之后,豆豆上厕所出现大量的血尿,把马桶染成让人触目惊心的红色。 她带着女儿去了协和医院,B超显示,豆豆肾脏上长了一颗成人拳头大小的肿瘤,暂时不能确定是否恶性的。

  章蓉娅有着敏锐的直觉,她曾是这所著名医院妇产科的医生,受过最好的医学教育,是协和医学院和清华的双校医学博士,师从郎景和院士,那是妇产科这个领域里目前唯一一位中国工程院院士。看完那张单子,她觉得,大概率是恶性的。

  她不记得自己当时的心情了,或者说,她没有时间留给心情这种帮不上忙的东西。拿着那张单子,她的语气和语调几乎都没有变,掏出手机迅速联系了一位儿科医生,她得尽快确诊女儿的病。

  病理检测结果证明了她的直觉,比她预想的最坏的结果还要糟糕,豆豆得的是一种极为罕见的肿瘤,发现的时间也不够早,情况很凶险。章蓉娅的丈夫不能接受这个结果,一个看上去健健康康的孩子怎么可能突然要离他们而去?他陷入绝望,无法控制崩溃的情绪,有一次在医院当着豆豆的面给章蓉娅打电话,嚎啕大哭。

  章蓉娅成了家里镇定指挥的那一个。她给自己和丈夫做了分工,她在月子中心带小宝、查文献、协调医生会诊、确定治疗方案、联系放疗医院等等。她把每天要做的事情排列次序,写在手机上,发给丈夫,让他带着豆豆找医生、做检查。「我就给他一个任务,几点钟到哪里,找谁,打什么电话,他负责执行就行了,他就不用动脑子,我负责动脑子。」

  「很多人说中国的女性比较坚强,不是这样的。两个人哭成一团,你说孩子怎么办啊?很多事情我们可以去嚎啕大哭,但是总得有人去把这些事儿做了呀。」她说。

  丈夫带着孩子做检查,有时结果不好,回到家里忍不住落泪,她拥抱他,安慰他。丈夫把这种不好归咎到某种神秘主义,跟她商量:「要不我不去拿结果了吧?我每次拿都不好,是不是我做错了什么事情?」她啼笑皆非地问他:「那你到底做了什么坏事?」

  「他无法接受,他就找原因,找不到原因,就归结到自己身上。」章蓉娅说。

  她后来和自己的好友、央视主持人李小萌聊过天,她们发现,在面对孩子的重大变故时,挺身而出的往往都是女性。「很多女性在生了宝宝以后,就完全变了一个人,由于孕激素、雌激素剧烈地升高,出于母性的本能,她会去关爱宝宝,为宝宝付出。男性因为不是自己孕育,他没有经历过这个过程。」她说。


章蓉娅和女儿豆豆
图源章蓉娅微博


我得的是疑、难、杂、症

  在女儿患上肿瘤之前,生活看上去格外善待章蓉娅。她是漂亮的医学精英,有着幸福的家庭、活泼可爱的孩子,照片里永远笑容灿烂。

  她在微博上拥有276万粉丝,是一个颇有人气的科普博主。2010年8月18日,她写下第一条微博:「我是一个医生,一个妇产科医生,医院里最低层的小小住院医生。我想每天记下我在医院里的所见所闻,既是回忆,也是总结和反思,也希望对别人的健康有所启发。」8年来,她用活泼易懂的文字普及妇科医疗知识,粉丝常常在评论里向她寻求帮助,她也总是不厌其烦地回复这些来自天南海北的咨询。

  不止纸上谈兵,她还身体力行。为了让人们更了解自然分娩,2011年11月,她生豆豆的当天,忍着宫缩的疼痛,做了微博直播。「B超估胎儿体重有9斤,我依然义无反顾地决定自己生试试看。我坚信豆豆会在8斤到8斤半之间,我决心为我亲爱的粉丝做个阴道分娩的表率,要是生不出来改剖大家别怪我!已经开两指啦!」很多媒体对这场直播做了报道,赞扬她的勇气和毅力。       

  她成功顺产,此后微博里更多的,是豆豆的成长趣事和育儿知识,很多粉丝看着豆豆从襁褓里一天天长大,蹒跚学步,长牙,童言稚语,慢慢长高,学会了画画、滑雪……许许多多新手妈妈看着她的微博学会了追奶、哺乳和各种科学抚养孩子的知识。

  直到这场突如其来的疾病将一切连根拔起。

  关于病情,章蓉娅没有瞒着女儿。豆豆会问:「妈妈,我到底得了什么病?」章蓉娅告诉她说:「你得的是疑难杂症。」女儿坦然接受了这个看上去很厉害的解释,后来别人再问豆豆得了什么病,小女孩会骄傲地说:「我得的是疑、难、杂、症。」

  章蓉娅告诉女儿,她的身体里长了一个坏细胞,老是欺负好细胞。在治疗过程中,豆豆掌握了很多医学名词,放疗、化疗、骨髓移植、各种针剂,和医院的医生也混得很熟,扎针的时候会主动要求用最小的针,因为疼痛会少一点。做放疗的老爷爷也跟她很熟,每次她一来,总是说:「哎呀,小公主你又来了。」

  但更多的是一些痛苦时刻。豆豆的头发和眉毛掉光了,放疗影响内脏,她经常呕吐,吃不下东西,整个人蔫蔫的。那段日子,章蓉娅度日如年,头顶生出白发。她发动自己的朋友,陪豆豆视频聊天,给豆豆寄书寄礼物,给她鼓劲儿加油,一些了解情况的粉丝也会寄来礼物和祝福。豆豆吃不下饭的时候,有阿姨会给她寄脏脏包,靠着甜甜的面包,她挺过了痛苦的放疗和化疗,没有感染和抢救,也没有进过ICU。

  章蓉娅感谢这些善意,她在此又发现女性和男性的区别。她很坦然地向朋友寻求帮助,而丈夫总是不愿对人提起女儿的病,甚至对孩子的爷爷也隐瞒了病情。「女性更容易把自己的情感或问题跟别人分享,但是男性不是。我先生老说,我为什么要说,说了他们一定会笑话我,就说闲话,哎呀他们家孩子生这个病那个病。他一直憋在心里,不跟任何人说,所以他就不容易想得开。」

  为了开解丈夫,她请了一个摄影师朋友来,那曾是一位癌症晚期患者,她让他和已经慌了手脚的丈夫聊聊天,没有什么比一个依然活蹦乱跳的癌症病人更能鼓舞这个家庭的士气了。

  摄影师还帮他们拍了一组全家福,章蓉娅把这组照片发在了微博上,但没有提孩子患病的事情。照片里,豆豆穿着蓝色的小裙子,长长的头发扎在脑后,抱着刚出生的弟弟,对着镜头笑,微博底下一片夸赞,说两个孩子漂亮可爱。大部分粉丝不会了解这组照片背后的悲伤,章蓉娅当时做了最悲观的预设,万一豆豆熬不过去,可以多留一些孩子的照片。


豆豆抱着弟弟
图源章蓉娅微博

  微博上,她看上去还是那个积极向上的章蓉娅,会开玩笑地在上面求一些治白发的诀窍。一位叫「大块儿和小不点儿」的朋友在下面留言:「她写这条微博的时候我正在旁边。非常了不起的一位妈妈,小宝那么小,豆豆又需要照顾,她依然把家里安排得井井有条。」

  她的脆弱总是在无人处。在月子中心,她把每天需要做的事情整理完发给丈夫以后,放下手机,开始吃饭,有时一边吃一边眼泪哗哗往下落。月子餐热量很高,很难吃,她以前只能吃三分之一,最多吃一半。豆豆生病以后,心情和胃口再不好,她都强迫自己吃完,与疾病的对抗是一场漫长的战役,她不能垮。

  章蓉娅一直觉得自己是个极其理性的人,遇事的当下从来不会哭泣,而是直接解决问题。在清华读书时,奶奶去世,奶奶和她关系亲密,但她没有哭,她想着眼前要赶紧把期末考试过了,然后买回去的机票,处理丧事。事情结束之后,她在一些夜深人静的晚上想起奶奶,眼泪才会噼里啪啦落下来。 

  她一度觉得自己冷静到凉薄,怀疑自己身上是否存在母性这种东西。很多妈妈会在婴儿踢肚子的时候激动、在新生儿啼哭的那一刻热泪盈眶,但她从来没有。在协和医院的妇产科,她见过太多的婴儿出生,于她而言,那并不是一件多么特别的事情。直到孩子患病,她才意识到,母性一直存在,无法抗拒,只是隐性和显性的区别罢了。


人总是会死的


  2018年10月,章蓉娅发了一条微博,第一次向粉丝公开了豆豆的病情,「豆豆生病的事情,我一直没说,因为不知从何说起……目前一切顺利,手术顺利完成,放疗顺利结束,化疗已完成4程,还剩4程,虽然化疗反应恶心呕吐厉害,但是精神状态还可以……我相信一切都会过去的,我们一定会越来越好的。」底下配了一张豆豆戴着口罩和帽子的照片。

  今年4月,豆豆结束了化疗。章蓉娅带着她去游泳,小女孩在水里抱着浮板扑腾,身子瘦瘦的,但一切看上去都在好转。她开始重新长头发和眉毛,脸蛋也变得红扑扑的,体重长了七八斤。她发了一条微博,语气颇有些感慨:「两小只都上了正轨,我也可以慢慢转移重心,重新写写微博写写科普了,很久不见,很想念大家。」有一位叫Ann的粉丝评论道:「有好消息真替你开心,终于熬过了最黑的夜。」


图源章蓉娅微博

  她的生活慢慢回归正常,豆豆每日晚上睡前,会给她倒水,会要求妈妈的吻。弟弟也9个多月了,可以扶着走几步。丈夫也成长了许多,以前睡眠不足就会发脾气的人,现在会早上四五点钟爬起来给女儿煲粥熬中药。这个家庭终于习惯了女儿生病这件事,她和丈夫又有心情开始为生活的鸡毛蒜皮斗嘴。

  见到章蓉娅的时候,是在她家附近的一个咖啡馆,她穿着一身蓝色套裙,卷发,妆容精致。她开玩笑说,平时很邋遢,但为了这次采访特意洗了头发化了妆。她很爱笑,即使谈到那些苦痛,嘴角的笑容也不曾消失,仿佛它们终于过去。      

  但它们尚未过去,对豆豆的疾病来说,5年是一道坎儿,如果5年没有复发,基本上可以算作痊愈。如果复发,治愈的可能性会变得很低。

  丈夫会担心地问她:「如果复发了怎么办?」她也不知道怎么办,只好说:「复发了再说。」 

  豆豆有一次问章蓉娅:「妈妈,我会死吗?」章蓉娅不知道怎么回答,想了很久之后说:「你要好好吃饭,好好治疗,不然会饿死的。」她以为豆豆会很难过,甚至会哭,结果她只是叹了口气,很平静地说:「人总是会死的。」

  她突然想起在豆豆还没有生病时她们有过的一次对话。那是在女儿上完绘画课回来的路上,7岁的豆豆问她:「妈妈,你觉得世界上什么东西是最重要的?」章蓉娅说:「健康和生命吧,你觉得什么最重要?」女儿说:「是爱和友谊。」

  章蓉娅有点震惊,孩子的想法有时出乎大人的意料,他们看上去很简单,但总是能抓住最关键之处。章蓉娅此后的乐观都来自于这段对话,「我们不能决定生命的长度,但是我们可以决定生命的饱和度,我起码能让她的生命中充满爱和友谊。」

  6月底,豆豆需要做一次复查,结果怎么样她也不确定。她现在不怎么去想孩子生病这件事。但她时常想起豆豆这句话。「人生就像一趟列车,你坐在车上,不断有乘客上车,也不断有乘客下车,没有几个乘客陪你到同一个终点站的,每一个乘客有不同的终点。到终点就是那一瞬间,我觉得不是那么重要,更重要在路上,路边的景色,过程中上来一个旅客坐你边上,你们相处一段,聊聊天,觉得开心,他一会儿下车了,OK,下呗。」

  生活一天又一天,她想陪着两个孩子长大,尽管并不知道这段路有多长,但要先把眼前这段路走好。以前,她希望孩子成绩好一点,将来好出国,现在觉得这些都无所谓,「让她心理健康一些,身体能弄好一点,其他都是次要的。」

  章蓉娅想着,所有的路都不会白走,劫难自有劫难的意义,神仙不都是历劫才能飞升吗? 坐在记者对面,她微微侧头,笑容灿烂:「我想,可能上天非得让我历这一劫,让我成为一代名医。」豆豆康复以后,她想把更多的精力放在疾病知识的普及上,不只是妇科病,还有癌症。在治疗的过程中,她获得了以往工作中从未有过的视角:患者视角。她更加理解那些在医院脾气暴躁、痛哭流涕的人内心的痛苦,对病人的同理心增强了许多。

  下医医病,中医医人,上医医国,她于2017年离开协和,在她看来,一个一个医治病人,效率太低下了,一篇科普文章也许能够帮助到几十万上百万的患者,让他们少走很多弯路。「医病我之前努力过了,将来也还可以继续。但是,医人是我现在这个阶段和未来要做的事情,很多时候疾病并不仅仅是病,人是很复杂的,疾病还有心理因素、社会关系各方面的因素。」她希望以后可以通过一些公益组织,为肿瘤患者、女性产后抑郁症患者等群体提供一些社会支持和心理支持。

  「我也不知道自己能做多少,走一步看一步,这个事情你不做怎么知道行不行,做了有可能行,不行也没关系。」她说。

  发现豆豆生病三四个月的时候,李小萌邀请章蓉娅在自己制作的一档亲子节目的发布会上做个分享。录制之前,同事担心章蓉娅现场情绪失控,李小萌很确定地说她不会。镜头里的章蓉娅穿着一条黑色连衣裙,以豆豆为案例,「没有悲戚、哀怨,有的却是向人们传播癌症常识,分享自己在劫难中看到的爱与成长,赞美孩子爸爸的付出,自尊而美好,」李小萌在微博上写道。

  只是在演讲快结束时,她的眼泪还是没忍住落了下来。她讲起豆豆有两个愿望,一个是当医生,一个是当妈妈。她觉得很荣幸豆豆有这两个愿望,至少证明自己在这两重身份上都做得还不错。但是一想到放疗和化疗可能会影响豆豆将来的生育,她有点哽咽地说:「我希望豆豆能和这个家庭一起奋斗、长大,有一天,她能够成为一个妈妈。」


图源章蓉娅微博



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