血液病小女孩驻梦插画师

文章来源:向日葵儿童 作者:三三 时间:2018-12-17


        向日葵儿童近期策划了“康复者故事”的正能量传递活动,目前我们一共采访了六位儿童癌症的康复者,采访还在持续进行。

        第一期,我们向大家介绍了世杰的故事《15岁患白血病,帅气少年战胜病魔,并成为研究癌症的硕士!》

        第二期是可可的故事《5岁患恶性横纹肌肉瘤的女孩,康复后考班级第一,学古筝练跳舞多才多艺》

        第三期是张亮的故事《六年前结束白血病治疗,如今他实现梦想还收获爱情家庭》

        今天是第四期,通过这个系列,我们希望告诉大家,虽然治疗过程很辛苦,但孩子不仅可以战胜癌症,而且可以康复得很好,成为善良的人,有用的人,阳光的人。

        (如果您也有同样的康复经历,想要跟大家分享,可以联系ad@curekids.cn,我们会有专业的记者进行采访。)

(一)

        对于每个拥有孩子的家庭来说,孩子一次普通的感冒发烧,都足以牵动全家人的神经,担惊受怕很多天;

        而对于孩子患上血液病的家庭来说,他们要承受压力与痛苦则是前者的数倍、数十倍,甚至无法想象。

        小虹妤的一家,就承受着这样的压力度过了5年。


张开怀抱,拥抱更广阔的未来


        幸运的是,坚强乐观的一家人经过跟疾病的奋战,赢得了胜利,小虹妤也和其他的孩子一样开始上学,筑梦,健康成长!

        2007年,小虹妤出生在浙江余姚一个幸福的小康之家。4岁之前,小虹妤和所有普通孩子一样,无忧无虑、天真烂漫。爸爸妈妈倾注了所有的热情和心血在小虹妤身上。

        然而,2011年的冬天,4岁的虹妤得了一场总不见好的感冒,妈妈带着虹妤来到医院,希望女儿能快快好起来。不曾想,医生不仅没有治好“感冒”,还在看了检查报告后,让赶紧去大医院就治。

        妈妈心头一沉,知道这个“感冒”并不那么简单。

        从余姚来到杭州,又从杭州来到上海,2011年12月26日,虹妤病情的诊断书出来了:骨髓增生异常综合症(MDS),红细胞和血小板极低。

        医生说,虹妤不能做任何剧烈的运动,稍不注意就有可能脑出血而危及生命。要想彻底治愈MDS,只能进行骨髓移植,而要找到合适的骨髓配型并不是一件容易的事,只有五千分之一甚至万分之一的概率。

        行事果断的虹妤妈妈,拿到确诊书之后,立刻开始寻找和小虹妤合适的骨髓配型。

        4岁多的小虹妤,还懵懵懂懂,虽然并不了解这纸诊断意味着什么,但却乖巧地配合所有检查和治疗,就连第一次做骨穿,都没有流下一滴眼泪。

        住院的生活漫长而无聊,同住院的小朋友们有手机和平板电脑可以玩,小虹妤却只让妈妈买来了书、画笔和笔记本,每天靠画画打发时间。

        刚开始,小虹妤只能照着书本画简单的图画。渐渐地,画得多了,虹妤也开始画一些更复杂、有故事性的画,来表达小小内心对健康生活的向往和对爸爸妈妈的理解与爱。

       

一只快乐的小猪,在青草地上蹦蹦跳跳,还有一只小兔子,夏天的时候,馋的都是美味的冰淇淋。


       

可是,小兔子除了会嘴馋,还会做美美的帽子,原来,这顶美美的帽子是小兔子送给妈妈的礼物​


        妈妈为虹妤寻找合适骨髓配型的努力一直都没有停。然而,哪怕是已经找到了宝岛台湾,依然没能找到合适的骨髓。

        终于有一次,骨髓库里找到了可以配型的骨髓,但捐赠者最后却出于种种原因拒绝了。

        一次次努力,一次次失望,虹妤父母的心里越来越压抑。

        别人家的孩子,可以跟着爸爸妈妈四处旅行、放肆地跑来跑去;可以背着漂亮的小书包,高高兴兴地去上学。可是虹妤的生活里,只有医院和家两点一线的距离,虹妤妈妈的心中充满了对女儿的亏欠。

        她常常把车停到家附近的小学门口,静静地看着孩子们上学、放学,心里满是羡慕。

        虹妤妈妈说,那些年,她常常和虹妤爸爸聊天到深夜,流泪到深夜,在泪水和压抑中睡去,又在希望和憧憬中醒来。

        这样压抑的日子,一直持续到2016年4月。

        虹妤妈妈从一个医生朋友那里听说了北京有半相合骨髓移植技术,供髓者和受髓者只要有一半的染色体相同即可成功配型,患者的父母、子女甚至兄妹都可以成为骨髓的提供者。

        虹妤妈妈眼前一亮,当即整理所有虹妤的病历资料,只身来到北京。

        当医生告诉她,手术的成功率有60%的时候,虹妤妈妈欣喜万分,“别说60%,就是只有10%、20%的几率,我也会去赌一把!” 

        9月,小虹妤和家人来到北京准备做骨髓移植,虹妤妈妈则是女儿的供髓者。

        谁知道妈妈比女儿还紧张,在等待手术的日子里,几乎夜夜不能寐。

        10月8日晚,虹妤接收了妈妈的骨髓后,却昏迷了过去,这让所有人都十分紧张。当时医院的很多医生都来了,虹妤的喉咙插着管子,戴着呼吸机。

        医生找我们谈话,说虹妤苏醒过来的几率不到1%。

        听到这个消息,还只能躺着的虹妤妈妈已心痛得流不下一滴眼泪,而虹妤的爸爸,一个钢铁男儿,却在医院的走廊里嚎啕大哭起来。

        稍微收拾心情后,虹妤妈妈和爸爸做了两个决定:“我们要把虹妤的眼角膜捐献出来;进移植仓剩下没用掉的钱,也都请医院捐给和虹妤同龄同病的需要帮助的小朋友!”

        10月8日的夜晚特别难熬。10月9日一早,这个善良的家庭却收到了一份灿若千阳的惊喜:

        小虹妤苏醒了!

        她能和爸爸妈妈视频通话了!

        “能说话说明她肯定没有脑出血!我们太开心了!” 哪怕已经是2年前的事情,隔着电话,我都能感受到虹妤妈妈那一刻的激动和振奋。

        这一家人日日盼望的一天终于到来了。

        在移植仓内26天后,小虹妤出仓了。她出仓的第一个要求就是:“我可以画画吗?” 


刚出仓的小虹妤,用医生仔细消过毒的画笔开始画画

出仓后第一次吃蛋糕


        如今,小虹妤已经结疗两年,她开始爬山,和其他小女孩们一样去逛街,也进入学校读书了。

        经历过这一切的虹妤,心理比同学们都更为成熟,非常珍惜自己健康和生命,珍惜周围的人和事,也对这一切充满感恩。

        开学之前,懂事的虹妤拒绝了爸妈要给她买新书包和新皮鞋的提议。去上学的时候,虹妤会带着自己珍爱的小玩意去学校和同学分享。

        她还会开玩笑地跟妈妈说:“妈妈,你就是刀子嘴豆腐心,但是我感谢你对我这么严厉,我觉得我自己很好!”

        身体逐渐恢复的小虹妤也终于开始正式学习绘画,每周一节绘画课,带着美好的愿望——“长大了做一个了不起的插画设计师”,小虹妤踏上了一个全新的筑梦之旅。


学习素描的第三天,已经画得有模有样了


        采访后记:因为和虹妤妈妈不在一个城市,对虹妤妈妈的采访只能通过电话进行。虹妤妈妈健谈、乐观,言语间充满了力量。

        她想通过这次采访感谢所有治疗照顾小虹妤的北京大学人民医院的医护工作者,也希望我们能告诉所有的患儿家庭,一定要坚持,要有信心,用更多的爱心去呵护这些患病的孩子,因为他们每一个都是坚强的小天使!


本文作者三三也是向日葵儿童的志愿者


        三三,现从事翻译/劳动力管理,在为孩子们创造快乐的迪士尼工作。受菠萝博士的感召,加入了向日葵的志愿者队伍,希望在这里尽一份薄力,向更多的患儿和患儿家庭传递正能量,为大众普及关于癌症和健康的正确信息。

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