孩子的健康就是最想要的父亲节礼物

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:hanping 时间:2020-07-13


        又是一年父亲节。

        和妈妈相比,爸爸们对于孩子的爱总是深沉的。当听到孩子的病情后,他们不会哭出声,只是把忧愁点进烟里,在医院的角落里默默承受着。

        今天,我们特别摘录了2020年以来我们遇见的肿瘤患儿父亲的故事。这个父亲节,让我们对他们说一声,辛苦了!



图1​

血荒、钱荒、口罩荒

当他们的孩子遇上了新冠肺炎

        白血病是什么?作为一名挖掘机司机,张磊对白血病的知识了解少得可怜。在知道孩子得了这样凶险的血液癌症之后,他第一反应是「发懵」「连泪也不会流」,他在高速上开着车,开出另一个方向几十公里之后才能反应过来。

        对于白血病患儿家长来说,整个治疗过程都是在赌:移植要赌,化疗要赌,治疗要赌——在2020年,这个赌桌上又多了一种博弈:新冠肺炎。

        今年1月初,同样作为货车司机的赵师傅的儿子也被诊断出急性淋巴细胞白血病。

        手机朋友圈和群里铺天盖地的疫情消息,戴师傅都顾不上看,比起新冠病毒,眼前孩子的病更真实。

        儿子化疗的第二次疗程结束后,血象往下掉,免疫力开始变弱。和每个做化疗的白血病家长一样,赵师傅最不希望发生的事情之一就是孩子感染。

        怕什么来什么,儿子还是出现了感染。更糟糕的是,由于疫情,大家都待在家没有献血,孩子面临着血荒难题。


图2 白血病患儿家长群里,家长们自发献血


        何顿思为孩子治病至今已花了超过200万。孩子移植后发生了严重的并发症,从 去年11月移植直到今天,一直在住院,而且频繁地使用各种昂贵的药物,一个单抗9000多,去纤苷2300~2500一只……赵师傅的孩子也同样经历了感染,每天近1万元的花费也让他喘不过气。

        在新冠肺炎初期,全国口罩都缺的情况下,白血病患儿家庭情况更加艰巨。戴师傅的孩子化疗后一直买不上儿童口罩,无奈之下,只好将就着给孩子戴成人口罩,带子长了一点就系得紧一点。

        但是,这些父亲都没有放弃。无论是缺钱、缺血还是缺口罩,他们依然为自己的孩子坚持着。


        血荒、钱荒、口罩荒:疫情下裸奔的白血病患儿

我和女儿在武汉单独相处

我们都是对方的唯一

        命运给刘俊生开的玩笑有些残忍。他的母亲患有宫颈癌,父亲患有肛肠癌, 去年9月22日,他唯一的女儿蕾蕾被确诊为急性髓系白血病。

        过去半年,刘俊生是家里留在武汉照顾女儿的主力。本来,1月29日是蕾蕾妈妈进城照顾的日子,但武汉因为疫情在1月23日紧急封城,刘俊生只能一个人带着蕾蕾准备移植。更糟糕的消息是,由于封城造成的交通不畅,医院没办法保证移植所需的药品、血浆和血小板,蕾蕾迟迟无法进仓移植,只能先吃化疗药物维持。

        就这样,蕾蕾只能住在医院,一边接受维持化疗,一边等待移植。刘俊生无法出院单独给女儿做饭,只能给孩子吃医院盒饭。


化疗后,刘俊生会详细地记录蕾蕾的体温受访者供图(图3)


        但医院盒饭无法为孩子提供精细的营养。封城住院期间,蕾蕾只吃过一次排骨,还是刘俊生翻遍了外卖菜单,发现一道标价48元的排骨炖海带汤,他马上下了单。外卖只能送到医院门口无法进入住院部,他央求保安,保安破例为他送到电梯口,从门缝里递了进来。那天,蕾蕾把海带、排骨、汤全吃光了,她太久没有吃到肉了。

        他对采访记者说,「我必须要照顾好她,因为她是我的,可以说唯一,我只有这一个孩子,我不能失去她」。

        采访这天,刘俊生终于收到了团购的蔬菜套餐,里面有蕾蕾爱吃的红心红薯和豌豆,他准备素炒豌豆,给蕾蕾蒸红薯,他希望下一次能买到蕾蕾最爱吃的香菇,等团购的肉到了,给她做香菇炒肉。


        患癌儿童在武汉,步步艰难

历经3年

他从死神手中抢回女儿

        欢欢是个可爱的来自新疆的小姑娘,她还有一个龙凤胎弟弟,乐乐。2015年,欢欢被确诊患上了急性B淋巴细胞白血病,给这个每天都生活在幸福天堂的大家庭带来了突如其来的巨大打击。

        好在2018年欢欢顺利结疗,身体指标都恢复正常,这个大家庭的生活又重新走上了正轨。

        在这3年时间里,欢欢的爸爸把孩子的治疗过程写进日记里。当看到有孩子治疗过程中还是离开人世时,他还是怀着复杂心情把事情提前告知自己的父母。他说:“我的目的很明确,万一哪天有不幸的事发生……我希望全家人都有勇气来面对这一切。”

        输血对于白血病患儿来说既平常又重要。欢爸从2016年开始,就积极锻炼身体,用一年的时间让身体的各项指标达到了健康的标准后,开始每个月去捐献一次成分血,奉献爱心,一发不可收拾。

        这不,在得知欢欢治疗成功结束,各项指标恢复正常的好消息后,欢爸竟激动地说不出话,只能通过献血来表达自己的感激与快乐。


图4  欢欢爸爸(图右)在得知欢欢一切顺利的消息后约朋友一起去献血庆祝


        欢欢爸爸是一位性情中人,乐于分享自己的故事,希望能帮助到更多的病友和病友家庭。

        他写了很多篇欢欢治疗过程的日志,从筹措资金、心理建设甚至是更广义的人文关怀角度记录了一个大病家庭在求医过程中的种种挣扎和努力,让人读之唏嘘动容,但更重要的是,从中体会到一家人勇敢面对的精神和绝不妥协放弃的力量!

        这,就是普通人的英雄主义。


        赴京求医三年,新疆白血病姑娘与死神的抗争之路

他们说我女儿没救了

我不信,我要救她

        2018年初,只有1岁多的小女孩雪儿因为排便不畅被父母带到医院就诊。当时老家县城医院的医生诊断是消化不良。春节后,雪儿病情依旧没有好转,省会医院的结果最终诊断:恶性肿瘤。医生当场给判了死刑:“已经是恶性了,治疗的意义也不大,化疗后也很容易复发,这对你们是折磨,对她也是折磨。所以,我建议你们还是放弃吧。”

        尽管有所心理准备,但是真的听到这番话,雪儿的爸爸大脑还是一片空白。雪儿才出世不久,就要离开这个世界,而且别无选择。

        有一天,雪儿妈妈发过来一段视频,视频里,一岁的雪儿躺在床上、还不会说话,她就用小手一直指着窗外。

        那一刻,雪儿爸爸心里就埋下一个信念,要为她继续治疗。不管生活有多么艰难,不管她剩下的时间还有多久,他要去争取让孩子活下去的机会。

        白天忙完,晚上雪儿爸爸就带着女儿的病历、检查报告一家一家医院咨询。最终,浙江大学附属儿童医院的王金湖主任带给了雪儿一家的希望。王主任亲自给雪儿做了手术切除了肿瘤。在后续化疗9个月后,2018年12月,雪儿出院回家。

2020年初,雪儿康复一年一家三口在影楼拍摄的全家福


        生活的惊喜或惊吓,你永远不知道哪个先到来,但请永远拥抱希望。正是因为希望,雪儿爸爸给了女儿一次重生的机会。

        虽然这是一个平凡家庭的故事,但他和妻子在女儿的生命绽放之初,给这个家庭,赋予了一份非凡的爱。正如《生命之轮:生与死的回忆录》一书中告诉我们的,生命的终极秘密是“死亡并不真正存在,人生最难的功课是学会无私地去爱。”


        误诊后被劝说放弃的小生命,如何在杭州重获新生

女儿化疗时晕厥、感染手足口

他带领全家绝不放弃

        2017年7月,15个月大的可可被诊断为肾母细胞瘤。因为发现的相对较晚,肿瘤已经越过脊柱中线与旁边的大血管离得比较近,只能先进行全身化疗再进行定向介入,最后实施手术,这样可以避免直接手术带来的风险。

        手术对于这个家庭的每个人都是一次炼狱,虽然医生给了很多的安慰,但是当在一系列的文书上签下名字的时候,可可爸爸的心还是颤抖的。

        手术切除肿瘤后,还有8次的化疗。在一次治疗过程中,可可由于缺钾直接晕厥过去,接到这个消息的可可爸恨不得长一双翅膀飞到医院;还有一次,可可感染了手足口病,不得不隔离治疗。整个治疗中,对于可可爸爸来说,都是揪心的过程。

        终于,2018年4月15日,可可出院了。医院给孩子发了奖状,可可爸爸兴奋地发了朋友圈,“清华北大的毕业证都不如这张奖状”。


图6


图7 医院为可可颁发了“生命小战士”奖状


        可可爸爸说,他有两个经验分享给在治疗期的家长朋友们。第一,不要被悲伤带着走,要先会冷静,想怎么解决,不要轻易的辞掉工作,要有稳定的经济支持。第二,一定要相信医生,不到最后决不放弃。接受别人的善意,并传播这种善意。

        每个人都有自己归属的家庭,当家庭中的某一个成员遭受厄运的时候,家庭一定要有个主心骨来协调安排整个家庭,就像这个故事里可可爸。

        一个突然挑起重担的年轻人,在和向日葵儿童倾诉的时候,他轻松诙谐完全不像个要携病女率领一家人渡过苦海的家长,而像一棵挺拔的大树,自己顶着酷热的太阳,伸张枝叶努力为家人漏下浅浅的一截温柔的光阴。

        化疗晕厥、感染手足口......滚蛋吧!越过脊柱中线的恶性肿瘤!


        编辑 | 博雅

        排版 | 博雅

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