万物皆有裂痕,那是光照进来的方向

文章来源:向日葵儿童 作者:谢惜彤 责任编辑:admin 时间:2019-03-08


        本文由向日葵儿童与知乎整理,Leezix、谢熊猫君、菠萝等用户原创。

        撰稿:谢惜彤(向日葵儿童知乎账号运营志愿者)


        40000、万分之一、1.5……这些看似无意义的数字,背后却是无数个家庭的悲情故事。

        每一年,大约有 4 万个15岁以下的儿童被确诊为癌症,平均每1万个儿童中,就会有1.5个肿瘤患儿,但这个群体得到的关注却很少很少。

        2月15日为国际儿童癌症日,向日葵儿童联合知乎,策划了“万物皆有裂痕,那是光照进来的方向”专题内容。



        希望通过知乎平台,呼吁大家一起关注儿童癌症,正确面对儿童癌症,希望家长能让孩子接受科学规范的治疗和随访,一起来帮助和提高患儿的预后和长期生存质量。

        很多人不知道2月15日是国际儿童癌症日,甚至,很多人都不知道儿童也会得癌症。



        后台总有一些留言,让我们觉得不是孤军作战!

01 哑病之殇

        儿童及青少年有哪些不易发现却致命的疾病?

        @向日葵儿童的回答:

        儿童癌症。

        很多人听到儿童癌症这个词,第一反应是:儿童也会得癌症?

        癌症是遗传学疾病,换句话说癌症是由基因突变造成的(严格来讲,还有表观遗传学上的改变)。儿童癌症当然也不例外。但是由于患者数量少和缺少经济利益上的驱动等原因,一直以来,相对成人癌症,我们对于儿童癌症了解得更少。

        近几年,全球很多科研单位和机构都展开了针对儿童癌症的突变基因组研究,取得了不少进展。其中,覆盖儿童癌症种类最多和数量最大的是由圣裘德儿童医院(St. Jude Children’s Research Hospital)所进行的儿童癌症基因组计划(Pediatric Cancer Genome Project)。

        进入儿童癌症基因组计划的数据平台(http://pecan.stjude.org),你会首先看到一个饼状图,你可以移动鼠标去看到底有哪些儿童癌症已经被测序分析过。

        下图是一个截图,你可以看到所有病人样品的总结。



        这里,儿童癌症被分为三大类(在饼状图的内环):血液肿瘤(hematological maliganancies, HM)、脑瘤(braintumor, BT)和固体瘤(solidtumor, ST)。

        更细的分类在饼状图的外层,你可以通过移动鼠标去查询相关肿瘤以及被测序样品的数目。

        在儿科,人们经常能听到的一句话是“儿童不是缩小版的大人(children are not little adults)”。它的意思就是说相比成人,儿童并不仅仅只是个子小了点,儿童往往还有着自己独特的生理和病理情况。

        在儿童中,最常见的癌症是急性淋巴性白血病、脑瘤和霍奇金氏淋巴瘤等;而在成人中,最常见的癌症则是肠胃癌、男性生殖系统癌、肺癌和乳腺癌等。

        儿童恶性肿瘤谱中白血病占30%、脑瘤占20%、淋巴瘤10%、实体瘤40%。


图片来源:Unsplash


        如何早点发现?

        一个疾病的诊断,首先会发现一些临床症状,身体哪里不舒服,到医院检查发现了一些阳性的体征,这个症状和这个体征像哪个病,围绕着这个再去做一些检查,最后做出诊断。

        但是,儿童肿瘤早期常常难以发现,因为这些都非常隐匿,不疼不痒,所以很难发现,所以家长也不要自责。

        儿童肿瘤从出现临床症状到有体征或者影像学发现异常,最后到医院的时候很多都已经进入晚期了,所以如果孩子出生以后在早期做一些体检筛查,就可以做到早期发现。

        因为儿童实体瘤绝大部分在三岁以内发病,有些在产检时就发现肿瘤存在。

        建议家长在孩子出生后42天回访时就做超声检查,摸摸脖子,摸一摸腹部,可能就可以把很多诊断提前很久检查出来了。

        癌症两个字很可怕,但是,事实上,一些儿童肿瘤是完全能够治好的,治愈率也比成人高得多。

02  重疾之痛

        父母双方患过癌,他们的孩子容易得癌症吗?

        知乎用户@ Leezix的回答:

        (认证信息:中国人民解放军海军军医大学 肝胆外科硕士在读)

        我们要讨论的是癌症与遗传的关系。

        当今社会,癌症是一种普遍性疾病,在美国,平均3个人就有1个人会在一生中患有癌症。因此,在家庭中,父母双方都患有癌症并不稀奇。不要说不同的癌症类型了,即使相同的癌症类型也经常发生在同一家庭中。

        一、这种聚集现象是否表示癌症具有遗传性呢?

        答案是否定的!

        我们要认识到具有遗传性的不是癌症本身,而是促使个体具有癌症易感性的基因。

        只有5%~10%的癌症是由于基因遗传引起的。

        这种家庭聚集现象除了基因遗传外,更多的可能是家庭成员暴露于相同的致癌环境下,例如        吸烟、饮食习惯导致的肥胖等。

确实有一些癌症是由于基因突变导致易感性增加,那么我们聚焦这一部分来讨论一下:

        二、基因突变有两种类型:

        1. 父母本身的基因已有突变,通过生殖细胞直接遗传给子女,突变基因已经存在于精卵细胞中了。

        2. 后天获得性突变,这种突变发生于身体中干细胞的分裂过程(大部分癌症是由于这种突变引起的)。由于突变发生在体细胞中,因此不会遗传给下一代。

        那么基因突变一定会致癌吗?

        答案也是否定!

        细胞的基因修复机制、异常细胞的免疫清除,都可以防止基因突变导致的正常细胞向癌细胞转化。

        一般来说,引起癌症的基因突变都是抑癌基因的突变,但由于基因是从父母双方各遗传一套,有一方遗传给下一代正常基因即不会引起癌症的发生,但是这种情况比正常人更容易出现因另一套基因的突变而导致正常细胞向癌细胞转化。(二次打击学说)



        三、如何鉴别有家庭聚集现象的癌症,是否是由于遗传性基因突变导致的癌症易感性增加呢?

        1. 多例相同类型癌症、兄弟姐妹或多代人患有相同类型癌症(尤其是罕见癌症类型)。

        2. 癌症发生更倾向年轻人(20岁的结肠癌)。

        3.一个人患有多种癌症(同时患有乳腺癌和卵巢癌)。

        4.癌症发生在同一对器官(如双眼、双肾以及双侧乳房)。

        四、最后介绍几种证据充分的易感基因遗传导致的癌症:

        1. 遗传性乳腺癌和卵巢癌综合症(HBOC):易感基因 BRCA1和 BRCA2。

        2. 遗传性非息肉病性结直肠癌(HNPCC):易感基因MLH1、MSH2、MSH6、PMS1和PMS2。

        3. Li-Fraumeni综合征[年轻时出现肉瘤(骨肉瘤和软组织肉瘤)、白血病、脑(中枢神经系统)癌症、肾上腺皮质癌和乳腺癌等。]:易感基因TP53。

        文章数据与考据来自AmericanCancer Society:http://cancer.org

03  放手之难

        确诊肝癌晚期,怎样将病情告知孩子并减少伤害?

        知乎用户@谢熊猫君 的回答:

        跟孩子解释癌症是很艰难的事情。诚实地告诉他们,并且让他们参与到正在发生的事情中往往是最好的方法。当真的要和孩子交流的时候,很多父母发现对话会比想象中的自然和平静。

        如何告诉你的孩子?

        首先,你自己会需要时间来接受现实,但是尽量在孩子自己发现这个事情之前就和他们谈谈。尽量做好最佳的准备,确保你了解该了解的信息。

        由谁来告诉孩子?

        如果家里有两位家长,那最好由两位家长一起告诉孩子,当然这取决于你们家里平常是怎么聊天的。

        如果是单亲家庭,并且你对自己有信心的话,你可以单独和孩子谈,也可以找一个孩子认识、信任并且关系亲密的人一起和孩子聊。

        即使你不打算自己说,最好也能够在场,这样至少你知道说了什么。当然有些人可能偏向由自己的伴侣去说,而自己回避。总的原则是看你自己觉得哪种形式最合适。


图片来源:Unsplash


        正确的时间和地点。

        选择一个合适的时间和地点,一个孩子能够更放松地听你说话,而且你们不会被打扰的场合。

        这可以是你和孩子更容易敞开心扉的地方,不过要确保这是一个让孩子也能发表自己看法的场合。

        不要在孩子入睡前告诉他们,这样会让他们睡不着。如果无法避免,要让他们感到被支持,并且在他们入睡前回答他们所有的问题。

        怎样和孩子聊?

        作为一个家长,你是最了解自己孩子的人。你知道和他们交流最好的办法,你知道他们可能的反应,以及他们可能需要的支持。

        如果你想的话,可以提前练习你要说的话,并且准备一些孩子可能会问的问题。试着问一些问题来鼓励他们表达自己的感受,而不是简单的一两字的回答。

04  预防之重

        保存「脐带血」是必须的吗?有什么可靠依据?

        @菠萝的回答:

        1:私人脐带血库如此不靠谱,为什么有这么多宣传?因为太赚钱!公共脐带血库如此有用,为什么没有听到更多宣传?因为不赚钱!

        2:所有的新生儿父母,请把脐带血无偿捐给公共脐带血库(希望国家能好好保存)。

        3:如果婴儿父母和兄弟姐妹都健康,没有必要花钱私人存储脐带血。

        4:如果家人(尤其是婴儿的姐姐或哥哥)已经得病+适合干细胞移植+配型成功,那应该考虑使用并存储自家婴儿脐带血。

        5:社会在发展,科技在进步。我无法预测未来,保不齐以后脐带血会有更多的实际作用。因此大家不差钱非要赌上一把我也无话可说。

        但如果你非要花钱存储自家脐带血,一定要好好查查公司的资质,华丽的广告和办公室屁用都没有,最好能亲眼看看他们的细胞分离和存储的地点和条件。要不然很可能东西早就没用了,你还在傻乎乎地交着“保管费”呢。

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