一位神母康复患儿家长，写给刚入院的你

文章来源：向日葵儿童作者：小二哥责任编辑：zhengty 时间：2026-01-13

2025年7月，我得到一个消息：孩子曾经治疗的医院，将举办一个康复患儿家庭见面会。我便主动与主治医生报名参加，但在得知现场会有报道的时候，又有所顾虑，加上自己一贯的内向羞涩，快速打消了这念头。而那些过去的日子，就像一本收藏已久的书被再打开，还没有机会对每一篇章里，我们遇到的人和事，道一声感谢。

因此，我总想为这次活动做点什么，便跟孩子妈妈商量，孩子妈说可以送一些书和日用品。得到启发后，我在战友群里说了想法，没想到得到十多位家属支持，连在治疗的一些战友都要捐，我拒绝了，说治疗中的不需要捐，几次劝返，但他们依旧坚持，原因是他们曾经被帮助过，想以此回馈。

这样，我们十几个家庭凑了近2000元，根据过往的经历，寄去了一面锦旗，以及一些适用、安全的日用品：比如行李箱、折叠小凳、报警器等由参与家属代为转达。

除了这些，我在思考，治疗中的家人们还缺什么？我们这些曾经的同路人，还能做点什么？便决定写出下面这封给所有战友的信。

亲爱的你：

我们知道你难以接受这件事情，怎么会是自己孩子？我们也知道你接受这件事情用了很久的时间，我们也知道你哭了很久，很想替你擦干你眼里和心里的泪。

我们比你还清楚你此刻的感受。我们知道你心里在想什么，担心什么，害怕什么；因为你正在经历的一切，我们都和你一样经历过。

新华医院租住的房子看到的日落

你能看到这封信，我们便知道：即使路很难走，前方一片漆黑，你也选择了勇敢面对。所以，我们为你写下这封信，是想告诉你：再难的路，你不是一个人，也不是一个人在走；同时，有许多你能看到看不到的人，在默默为你加油打气。

你刚开始的不接受、不相信、委屈、抱怨、迷茫、不知所措甚至愤怒等情绪都是正常的，你也要允许自己适度悲伤，不急着马上让自己调整过来，给自己点时间接受和消化。

我们想跟你分享的一个事实是：儿童血液科有别于成人，儿童有着更高的治愈可能性；现实中，也有许多很好的例子。你的恐惧、害怕都来自于碰到大事情但又不知道怎么搞，还不知道结果好不好。所以，抓紧时间认识病情是重要的事情，它会帮助你认清对手，消除恐惧。

你可以从病的起因了解起，再到治疗方法、全球和全国不同的治疗方法、不同的方法产生不同的治疗结果等了解起，总之一句话：越了解对手，越有把握，越不害怕。最基本的，要学会看报告还要懂得报告上的异常值如何处理。当然，这些都是慢慢来的，你也不用着急。

当你感觉到失落与迷茫的时候，你可以寻找同样病种的战友，了解更多信息，交换彼此情况，这会让你看到更多可能性或希望；如果你拿不定主意的时候，你可以和主治医生沟通你的想法，讲出你的顾虑和疑惑；不要害怕沟通，你务必要相信一点，医生和你的想法一样：希望孩子好。

孩子还小，TA只有一个感受：不舒服；至于什么让TA不舒服，TA理解不了，也懂不起。所以，如果你有负面、消极的情绪，需要你振作起来，不要将这些情绪传递给孩子。即使面前一片黑，也请你笑一笑，真的，两害相权取其轻，哭着接受始终不如笑着面对好。

化疗后我带儿子透气时看到的日落

这条路确实不好走，这是我们走过这段路的父母共同的感受，我们必须放弃幻想并勇敢面对，还要接受事实，并把这种状态融入我们以后的生活，并成为生命的一部分，这是我们无法改变的。

对手难搞，这是医患的共同感受。走进血液科，就意味着开启了另一种人生，大家都在黑暗中寻找光明。我们看了许多过往的案例，许多治愈的家属总结，讲的最多、最简单也最深奥的词是”爱”。

如何去爱？爱自己，你好了，一切才会有变好的可能性；爱孩子，让孩子感受到安全，无论任何时候，都有人陪伴和照顾，替TA解决问题；爱医生，这是信任和尊重，也是医患的良性循环。还有更多，期待你去发现和总结。

大道至简，复杂的问题简单看，简单看的事情认真对待。这便是我们想跟你分享的。你正在经历的多数苦楚，我们都感同身受；写下这封信的目的，是想帮你排解心中的忧郁，并告诉你：别怕，别哭，笑一个，前面有光的。塞翁失马，焉知非福；希望你陪着孩子，带着希望，勇敢向前。

最后引用福楼拜的一段话和你共勉：人的一生中，最为辉煌的一天，不是功成名就的那天，而是在悲叹和绝望中，产生对人生挑战的欲望，并勇敢迈向这一步的那天。

术后在钱塘江

撰稿 | 一位神母老家长小二哥

校对 | 张铮

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