做指路牌,帮大家找到一条明确的路走下去!

文章来源:向日葵儿童 作者:张峡 时间:2018-11-13


撰稿志愿者:张峡(编剧)
摄影志愿者:瞿地 (战略营销管理咨询)

本文是参加“阳光小勇士俱乐部”活动的志愿者的亲身感受,愿更多的志愿者能加入到向日葵,为了孩子们,也为实现自己。


生命在于分享,因为分享,人和人之间才有了最本质的沟通,所有生命中遇到的问题,都在沟通中不断地被解决。七月一日建党节,碰巧是一个周末,我极为幸运地成为了向日葵儿童的一名志愿者,有幸参加了复旦大学附属儿科医院举办的阳光小勇士俱乐部一周年聚会活动。

阳光小勇士俱乐部是一个为儿童癌症患者建立的组织,见证了许多儿童癌症患者及家庭的遭遇,每一年的这一天,大家聚到一起纪念,分享一年以来的感悟和收获。到场以后,我发现了很多身着红马甲的人,他们是长期在复旦大学附属儿科医院活跃的志愿者,本次现场的布置,参与者的安排,以及讲座到场者的邀请,都是由他们自发组织、落实、执行的。这些志愿者里面有许多年轻人,甚至还有几位小小少年。显然,在儿科医院工作的医生们,护士们,和孩子们的沟通更具备经验,三言两语就流露出了动人的亲和力,让我这个菜鸟级志愿者自叹不如。

陆陆续续地,有一些家长带领着小朋友也来了。他们那么小,那么安静、乖巧有序,但又跟我在其它儿童场所见的孩子们有着明显的不同。本次活动的主题是“最好的未来”,我们总把儿童比喻成花朵,寄托人类、国家、家庭的所有希望。而在这里,我感受到的是“希望”沉重的一面。



之所以沉重,一方面来自于这些患儿都还这么小,就要经历种种病痛的折磨;另一方面,也来自于身为成年人的一种责任感,我们到底能帮上什么?同时,我还有另外一个重要的身份,就是向日葵儿童的志愿者,我们要改变什么?

这次活动,院方也请来了菠萝博士作为讲座嘉宾之一,给大家做了一场关于儿童肿瘤相关知识的科普讲座,以及向日葵儿童公益事业的开展情况。



这是一组来自“向日葵儿童”网站的数据,中国和美国的儿童癌症患者存活率相差了20个百分点。

是我们的医疗设备不够先进,医生水平不够高明吗?菠萝在现场给我们解释了成年人肿瘤和儿童肿瘤形成上的本质不同,并告诉大家,儿童癌症的治愈率是非常高的,而我国的现有医疗资源做到这一切完全不成问题。我们之所以落后了那么多,是因为对于“儿童癌症”的认知度和普及率的低下。是信息渠道的狭隘甚至很多家庭都不知道去哪里获得有效的信息,这是我们目前面临的最大困境。

讲到这里,我想到一个比喻,出差和旅行在我的生活中已经司空见惯,而最令我感动也同样是困惑的,就是交通枢纽的指示标志。有些地方的指示牌,一目了然,井然有序;而有些地方的指示牌,简直就是灾难。

儿童癌症患者家庭想要找到一条明确的路走下去,这些“指示牌”对他们的家庭而言至关重要。

菠萝在演讲中,举的例子是在谷歌和百度,分别输入“儿童癌症”,得出的搜索结果是截然不同的。

谷歌排名前十的,甚至前几页的,都是官方权威的网站,系统地指导想要在网络上求医问药的人们,如何找到最符合自己的机构进行下一步的治疗。而百度的结果却令人感到遗憾。

事实上,在中国一线城市的三甲医院就诊,许多儿童癌症可以在第一时间被发现和治愈。但是,对于全国范围来说,有这样认知和有能力找到这条线索的人,却并没有那么普遍。这是我们需要更多的人,更多的力量,更多的资源去投入科普的原因。听了菠萝的演讲之后,觉得他和向日葵儿童想做的就是为儿童癌症患者和家庭打造“指示牌”,指引他们高效,迅速,便捷地找到那条通往治愈的路。这些“指示牌”是集所有社会资源和力量的清晰展示,可能是个人,可能是机构,也有可能是社会团体。

能够参与和见证菠萝博士的每一次演讲,每一个工作,让向日葵儿童的名字被更多人知道和熟悉,就是我的希望,也是孩子们的那一线希望。希望每一个明天都能有更多的孩子找到那条生命之路,然后,勇敢地活下去。



诚如本次活动的主题“最好的未来”,希望我们集结各方力量,为这些孩子们打造好通往治愈的指示牌,让每一个孩子都能有机会拥有属于自己的“最好的未来”。最后,我想再分享一段来自阳光小勇士俱乐部聚会上的医生们的话:自己最快乐的时刻来自于入职以后治愈的孩子,长大成人后带着自己的孩子再回来看望他们的时候。


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