康复17年,考上社工研究生,我要为更多家庭点亮希望!

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:zhengty 时间:2026-01-08


齐心协力 共抗癌症


17年前,临近春节时,5岁的孜孜同学出现了血尿的现象,并伴随腹部疼痛,这一症状引起了家人的警惕,父母见状及时将他带去家附近的医院。如晴天霹雳一般,医生告知父母,孜孜可能得了肿瘤,建议前往临近的杭州做进一步的检查,全家随即奔至浙江大学医学院附属儿童医院求医问药,确诊为肾母细胞瘤后,和其他在院同患肿瘤的小朋友一样,接受“病灶切除-化疗-放疗”一系列的标准化治疗。


病魔肆虐袭来,全家人员分工明确,孜孜的父母、爷爷奶奶和外公外婆轮流往返医院和在杭期间的临时居住地,保证孜孜膳食营养均衡搭配,陪伴孜孜读故事书和聊天,保持情绪平稳的状态;与此同时,浙大儿院经验丰富的医护团队和不断优化的方案为孜孜的治疗保驾护航。


花白的天花板与墙壁,湖蓝色的无菌织布,以及碧绿色的手术袍,这便是孜孜同学对于整个疾病治疗周期有关周围物理环境的回忆,在消毒水弥漫的病区度过了幼儿园的最后一年。离开浙大儿院返回家中,除了定期的到院复查,孜孜和同龄人一样过着“家-学校”两点一线的生活,在疾病无复发的情况下顺利地完成了小学至高中的学习生活。


与患同在 对话希望 


本科四年社会工作专业的学习,让孜孜同学畅游在“人本主义、建构主义和优势视角”的海洋中。这些看似抽象的理论,在他眼中却是解读生命困境的密码——


“当我用建构主义视角看待童年与癌症的相遇,突然明白,那段经历于我而言不一定是创伤,而是可以寻找答案的生命叙事,这一寻找的过程便是答案。”


*注:建构主义是一种学习理论,其核心观点是学习者自己的经验、心智结构和信念为基础,构建知识和意义,发展其对于世界的理解。


伴随着潮水般涌来的童年回忆,带着这种“接近答案”的状态,课堂上的每一次理论碰撞,都在悄然重塑着孜孜同学与自我、与世界的对话方式。


这种“接近答案”的状态似乎在参与癌症患儿家庭分享会时达到顶峰。近两年间,他多次站在抗癌经验分享的讲台上,结合自己“过来人+服务者”的双重角色,分享自己的经历和经验,与治疗中的患儿家长交谈甚欢。


上海分享会现场


给肾母细胞瘤患儿家长的话:


       医学研究告诉我们,现在肾母细胞瘤的治疗效果很好,90%的孩子都能康复。治疗过程有成熟的方案,大多数孩子恢复得都不错。作为家长,您可以放心地信任医生,同时也要给孩子足够的康复时间。
       在孩子治疗和康复的过程中,如何与他们沟通非常重要。对于年幼的孩子,比如还在上幼儿园的小朋友,不用过于担心他们是否能理解复杂的病情。这时候,全家人团结一致、积极配合医生治疗就是最重要的。您可以用孩子能听懂的方式解释,比如把治病比作一场"打怪兽"的游戏,告诉孩子:"医生和爸爸妈妈都在帮你一起打败坏东西,你要勇敢哦!"这样的鼓励能让孩子更有信心。
      当孩子长大一些,到了上小学的年纪,他们对事物的理解能力更强了。这时候,您可以借助一些医学科普绘本,通过讲故事的方式帮助孩子了解自己的身体状况。比如在共读时,把书中的情节和孩子的治疗经历联系起来,这样不仅能增进理解,还能让孩子感受到您的陪伴和支持。
        等到孩子逐渐康复并开始懂事,比如进入青春期前后,您可以找个合适的时机,坦诚地告诉他们小时候生病和治疗的真实经历。让孩子明白:人生路上难免会遇到困难和挑战,但只要全家人一起努力、耐心坚持,就一定能恢复健康,和其他人一样快乐地生活。
        特别是当孩子进入青春期或即将成年时,他们接触的信息更多,社交圈也更广,可能会因为曾经的患病经历产生"我比不上别人"的想法。这时候,您要多倾听孩子的感受,帮助他们用新的视角看待这段经历——这不是缺陷,而是一段独特的经历。让孩子明白,正是这段特别的经历让他们变得更加坚强、更有同理心。
       请记住和相信,您和家人们不是孤军奋战。医生会提供专业的治疗,家人会给予温暖的陪伴,而您对孩子说的每一句鼓励、每一个拥抱,都是帮助他们康复的重要力量。相信孩子,也相信您自己,未来的日子一定会越来越好。


孜孜同学娓娓道来的语言、功底深厚的理论储备和的助人实务经历让困境中的家庭看到了划破阴霾的希望,找到了重燃生命力的答案。


播种星光 向阳而生


如今的孜孜同学已考研成功上岸,为自己继续在医务社工领域的深度探索争取了“入场券”,即将在今年金秋九月开启研究生生活。


​​

当问及如何在新的人生阶段“寻找答案”“接近答案”之时,孜孜同学表示:会先将注意力聚焦于这个暑假,多阅读经典原著,为九月开始的研一理论课学习打下基础,并争取在研二开启专业实习之前打磨实践方案。


他深知,在家长得知孩子“患癌”的一刹那,迷茫与焦虑涌上心头之时,同病相怜的经历、感同身受的一句话和榜样的力量都会是强有力的定心丸;但专业的素养和实践的经验才能给予这些家庭最有充分的支持。

“成为一名医务社工”——孜孜的职业生涯目标清晰且坚定,他期待某天能站在肿瘤患儿面前,用亲身经历告诉他们:“黑暗尽头,必有晨曦。”



采访 | 吴蕴萱
编辑 | uu
排版 | 夏雨
校对 | 张铮


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