文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:zhengty 时间:2026-01-08
17年前,临近春节时,5岁的孜孜同学出现了血尿的现象,并伴随腹部疼痛,这一症状引起了家人的警惕,父母见状及时将他带去家附近的医院。如晴天霹雳一般,医生告知父母,孜孜可能得了肿瘤,建议前往临近的杭州做进一步的检查,全家随即奔至浙江大学医学院附属儿童医院求医问药,确诊为肾母细胞瘤后,和其他在院同患肿瘤的小朋友一样,接受“病灶切除-化疗-放疗”一系列的标准化治疗。
病魔肆虐袭来,全家人员分工明确,孜孜的父母、爷爷奶奶和外公外婆轮流往返医院和在杭期间的临时居住地,保证孜孜膳食营养均衡搭配,陪伴孜孜读故事书和聊天,保持情绪平稳的状态;与此同时,浙大儿院经验丰富的医护团队和不断优化的方案为孜孜的治疗保驾护航。
花白的天花板与墙壁,湖蓝色的无菌织布,以及碧绿色的手术袍,这便是孜孜同学对于整个疾病治疗周期有关周围物理环境的回忆,在消毒水弥漫的病区度过了幼儿园的最后一年。离开浙大儿院返回家中,除了定期的到院复查,孜孜和同龄人一样过着“家-学校”两点一线的生活,在疾病无复发的情况下顺利地完成了小学至高中的学习生活。
本科四年社会工作专业的学习,让孜孜同学畅游在“人本主义、建构主义和优势视角”的海洋中。这些看似抽象的理论,在他眼中却是解读生命困境的密码——
“当我用建构主义视角看待童年与癌症的相遇,突然明白,那段经历于我而言不一定是创伤,而是可以寻找答案的生命叙事,这一寻找的过程便是答案。”
*注:建构主义是一种学习理论,其核心观点是学习者自己的经验、心智结构和信念为基础,构建知识和意义,发展其对于世界的理解。
伴随着潮水般涌来的童年回忆,带着这种“接近答案”的状态,课堂上的每一次理论碰撞,都在悄然重塑着孜孜同学与自我、与世界的对话方式。
这种“接近答案”的状态似乎在参与癌症患儿家庭分享会时达到顶峰。近两年间,他多次站在抗癌经验分享的讲台上,结合自己“过来人+服务者”的双重角色,分享自己的经历和经验,与治疗中的患儿家长交谈甚欢。

给肾母细胞瘤患儿家长的话:
百余人的会场内座无虚席,报告厅的两边及后排都挤满了站立的听众。
7月28日上午,向日葵儿童在河南的第一场线下沙龙活动在名门国际中心准时开始。
本周《专家来了》栏目邀请到的嘉宾是中山大学孙逸仙纪念医院黎阳教授,进行儿童实体瘤专场答疑
目前没有发现肝母细胞瘤和遗传相关的特别证据,父母孕前按照生殖中心医生的要求进行筛查就好。
临床试验信息:12-70周岁骨肉瘤肺转移。由上海交通大学附属第一人民医院华莹奇医生牵头。