我不是超人，只是一个不想放弃的妈妈

第一次听到馨儿的故事，很难不被这其中的跌宕起伏所震撼。回顾整个治疗过程，一家人从当初的满怀信心，到化疗多次不缓解的失望，到被医生建议放弃治疗的绝望，再到造血干细胞移植创造奇迹，有太多的经验和感受，馨儿妈妈当时用日记的方式做了仔细的记录，今天特别请她来和大家一一分享。

曲折的确诊

时间回到2019年1月，馨儿因甲型 H1N1 流感入院，检查时意外发现血小板偏低。甲流住院治疗后好转出院，但血小板数值始终在 30-70 之间徘徊，既没恢复正常，也没急剧下降。那段时间，我每周都带她复查血常规，除了血小板，其他指标都还可以，孩子精神状态也不错，加上家里老人刚被确诊为结肠癌中晚期，精力被拆解得支离破碎，也没有考虑到其他的情况。

之后，馨儿偶尔会流鼻血，我心里隐隐不安，忍不住去搜索白血病的症状，一条一条对照：没有不明肿块，没有关节疼痛，孩子能跑能玩，好像 “不像”这个病；可血小板持续异常、偶尔流鼻血，又让我放不下心。我带着馨儿辗转本地多家三甲医院，怀疑血小板减少症，吃了一段时间中药，可血小板还是没动静。

医生建议骨穿进一步排查，家里老人都极力反对：“孩子这么小，骨穿多受罪，再等等看”，看着馨儿没明显恶化的状态，我们终究还是妥协了，选择继续观察。

直到 2019 年 4 月，馨儿的状态突然变了：以前活泼的她变得易疲劳、嗜睡，吃饭没胃口，牙龈也肿了……再次查血常规，不仅血小板降到 30 多，白细胞也出现了异常。我终于意识到不能再等了，立刻带她去医院检查。

“血常规显示有幼稚细胞”，没有意外的震惊，只有深深的后悔：如果1月时再坚持一些，是不是能更早发现？可后悔没用，当时恰逢清明节假期，我只能焦急等待，直到一个年轻医生加班为馨儿做了骨穿。我在诊室外面听着女儿撕心裂肺的哭声，等她出来时，小脑袋上的头发全被汗水打湿，那一刻我才敢偷偷掉眼泪，可哭完还是要立刻振作：听医生安排后续治疗，注意事项，跟家人同步情况，容不得半点迟疑。

• 给新确诊患儿家长的3个小心得

• 别因为症状不典型或家人反对拖延关键检查，孩子的身体信号往往比成人更隐蔽。

像馨儿最初只有血小板异常，没有白血病典型的三系全低，但持续异常本身就是有问题。骨穿是血液病确诊的关键手段，早排查才能早发现，而血液病治疗时间决定预后，早期干预和拖延治疗的效果往往天差地别（馨儿不幸成为高危难治那一小部分）。

• 别纠结为什么是我的孩子，更应该关注当下该做什么。

我见过很多家长确诊后陷入自责：“是不是我没照顾好？”“是不是以前接触了什么诱因？”其实目前白血病的诱因尚不明确，纠结这些不仅没用，还会耽误治疗节奏。不如把精力放在“找靠谱的医院和医生”“梳理孩子的检查报告”“学习基础护理知识”上，同时尽快找到靠谱的病友组织或者患友群。

• 家长先稳住，孩子才能有底气。

确诊初期，我觉得自己年轻又无助，但看着小小的馨儿，我知道自己不能垮。其实孩子很敏感，家长的焦虑、崩溃会悄悄影响他们的心态。哪怕心里再慌，也要在孩子面前尽量平静，配合医生制定治疗方案。你稳住了，孩子的治疗才能更顺利，整个家庭的节奏才不会乱。

三疗之后，仍未缓解

2019年4月11日晚，馨儿还没开始化疗就突发肺部感染，高烧不退，在当地治疗一周毫无好转。更危急的是，她的血小板极低，随时有出血风险，我们决定输完血小板后，连夜开车赶往北京。

那时的我们，对白血病治疗和护理一无所知，只知道去更好的医院，馨儿才有希望。抵达北京后，接下来的 50 多天，医院成了我的“家”，长椅成了我临时的“床”。心里只有一个念头：只要能让馨儿好起来，再苦再累都能扛。

可治疗的第一道难题很快摆在面前。医生找我谈话，语气凝重地说：“不化疗，坏细胞会越来越多，孩子的病情只会更糟；但现在孩子有肺部感染，化疗可能会加重感染，甚至引发更危险的并发症。”没有犹豫的余地，我在知情同意书上签了字，哪怕前路满是风险，我也只能选择向前冲。

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当天，馨儿用标准方案开始了第一次化疗。化疗期间，我不敢有片刻松懈：陌生的城市、陌生的环境让我满心无助，可24 小时不间断的输液需要我随时观察馨儿的状态。多少个漆黑的夜晚，我睁着眼睛到天亮，不是不困，是不敢睡，都说“女子本弱，为母则刚”，那一刻我才懂得，为了孩子，我真的能变成无所不能的“超人”。

第一次化疗结束19天，我们终于等到了骨穿结果——可结果却给了我当头一棒：骨髓象原幼细胞 58%，免疫分型微小残留 46%，MLL-AF9 基因 20.9%，医生宣布：第一疗程治疗无效。于是，当天下午女儿直接开始二疗。

经过 58 天的住院治疗，女儿结束二疗出院回出租房休养。那几天，女儿精神好了很多，她拉着我的手说：“妈妈，回家真好。”哪怕只是临时的“家”，也让这个 3 岁的孩子露出了久违的笑容。

拿到第二次化疗后骨穿显示骨髓象缓解的报告，我激动得手都在抖，赶紧把这个消息告诉所有牵挂我们的亲朋好友，以为终于看到了曙光。可这份喜悦只维持了一天，第二天上午，医生的电话打破了所有平静：“免疫分型还有 7% 的微小残留，必须尽快回医院做下一次化疗，不然坏细胞会很快反弹。”

5月29日，我们再次入院开始第三次高强度化疗，用的是阿糖胞苷和克拉屈滨的挽救性方案。可化疗第三天，意外又发生了：女儿突然呼吸急促，血氧饱和度降到 80 多，只能每天吸氧、带心电监护，我的心又一次提到了嗓子眼。

化疗后16天，骨穿结果出来了。当医生再次找来，我已经预感到了不好的结果。果然，医生说：“孩子骨髓象又出现16%的原幼细胞，已经原发耐药了。”

三次化疗，女儿遭了那么多罪，却还是没等来“完全缓解”的结果，那一刻，绝望、无助、不知道该怎么办……

• 给独自扛下治疗陪护的家人们的3个小心得：

• 别硬扛所有决策，哪怕再难，也要找靠谱的人商量

当初因为没人商量，我好几次在签治疗同意书时都慌了神。哪怕家里人帮不上太多忙，也可以找主治医生多问几句：“有没有其他方案”“风险概率有多大”，或者加入病友群，找有相似经历的家人聊聊。

• 每天留10分钟给自己，别把自己熬垮

我之前总想着一刻都不能离开孩子，结果连续50多天没睡好，脸色越来越差。家人们一定要记得：我们是孩子的后盾，要是自己垮了，孩子怎么办？所以，哪怕每天只留 10 分钟，吃口热饭、靠在椅子上眯一会儿，或者简单跟朋友发几句语音吐槽，都是在给自己“充电”，只有我们状态好，才能更好地陪孩子扛。

• “做当下对的决定”比“做完美的决定”更重要，别苛责自己

我曾因为第三次化疗没效果，反复责怪自己：是不是当初该早点选移植？后来病友妈妈跟我说：“没有哪个决定是绝对完美的，我们只能根据当时的情况选最可能帮到孩子的。”确实，抗白路上没有“标准答案”，只要我们基于医生的专业建议、基于对孩子的爱做决定，就不用苛责自己，哪怕走了点弯路，及时调整，还是有很多机会。

当医生劝我们放弃

当我还没从耐药的打击里缓过来，移植科主任的话又给了我致命一击：“孩子现在已经不符合进仓条件，不仅原幼细胞高，化疗造成的肺部感染和损伤暂时都无法进仓，就算强行移植，也只有不到10%的生存率，也可能出不了仓。”

“不到10%的生存率”“出不了仓”，这些字眼在我耳边反复回响，我攥着手机的手止不住地抖，拨通老公电话时，声音哽咽得连一句完整的话都说不出。电话那头，他沉默了很久，最后只说： “我马上过来。”可我知道他心里也慌了，那时婆婆结肠癌已经到了晚期，腹部腹水，他要兼顾工作，要守着病危的母亲，还要承受女儿可能随时保不住的痛苦，我们就像被命运按在绝境里，束手无策，连哭都觉得无力。

那个夜晚，长得像没有尽头。女儿因为肺部感染，呼吸变得格外艰难，躺在床上翻来覆去睡不着，氧气管总在她翻身时滑落。我坐在床边，不敢眨眼睛，一遍又一遍地帮她把氧气管理顺、固定好。夜晚微弱的灯光下，我看着她圆圆的小肚子，每呼吸一次都要用力鼓起来，起伏得格外剧烈，仿佛每一次吸气都用尽了全身力气。

那一刻，我心里像被千万根针扎着：我到底是带她来治病，还是带她来受罪？如果早知道治疗会这么难，早知道最后可能是这样的结果，我当初是不是该换一种方式？无数个“如果”在脑子里打转，可看着女儿信任的眼神，我又恨自己怎么能有这样的念头。

实在熬不住了，我凌晨找到值班大夫，带着最后一丝希望问：“有没有更好的药，能让孩子少受点罪？”可她摇了摇头，语气里满是无奈：“像这种原发耐药又合并肺部感染的孩子，最后很少有好结果。别再让孩子遭罪了，带她回家吧，不然到最后还是人财两空，你们还年轻，以后还能再要孩子。”

“带孩子回家”“人财两空”，这些话像重锤一样砸在我心上。我走出医生办公室，明明只有几步路回病房，却感觉走了很久很久。走廊里的灯光惨白，映着我影子孤零零的，每一步都像踩在棉花上，软得没有力气。回到病房，女儿睡着了，眉头还微微皱着，我坐在床边，睁大眼睛盯着她，生怕我一眨眼，她就会从我的世界里消失。

第二天一早是周六，值班医生联系了主任，主任在电话里说：“要么，你们可以去另家医院再试试，但希望不大；要么，趁孩子现在还有精神，赶紧带她回家，再晚可能就走不了了。”我和匆匆赶来的老公坐在病房外的长椅上，沉默了很久，最后他红着眼眶说：“别让孩子再疼了，我们带她回家。”我躲进卫生间，终于忍不住放声痛哭……

2019年6月17日凌晨，我一直忘不了这一天，出发前，女儿拉着我的手问：“妈妈，我们去哪里呀？”我强忍着眼泪，笑着说：“我们回家，你不是一直想回家吗？”可她却歪着头，小声问：“妈妈，我的病还没治好，怎么就回家了呀？”

我张了张嘴，却怎么也说不出话来，眼泪不停地在眼眶里打转，只能紧紧抱着她，拍着她的背说：“回家了就好了。”

救护车凌晨 4 点才到，当我们推着移动床走出大厅时，保安和几个家属趴在玻璃上，一动不动地望着我们，那种眼神里有同情、有惋惜，还有我读不懂的复杂情绪。我知道，他们大概也猜到了我们的处境……

一路上，女儿都很乖，没哭也没闹，随从的护士都说：“这孩子太懂事了，懂事得让人心疼。”更让我们心里很暖的是，救护车司机知道我们的情况后，还主动把费用减了3000，他说：“你们太不容易了！”

回家后，我们抱着死马当活马医的念头，找了熟人联系当地医院的医生，想给孩子做维持治疗，至少让她最后的日子少点痛苦。医生叹了口气说：“北京的大医院都没办法，我们能做的也有限。”当地血液科的医生通过视频会议联系北京专家，打算抗感染治疗后再尝试用一个刚上市的新药。

如今回想那段日子，依然会忍不住掉眼泪。那时的我，对白血病几乎一无所知，家里又乱作一团，婆婆病危，老公分身乏术，我的姑妈陪着我给孩子做饭。而我，已经因为孩子的各种不顺利折腾得心力交瘁，乱了阵脚，连找其他医院问诊的力气都没有……

后来，我还常常想，那时的自己怎么那么脆弱？那么渺小？那么无力？

如果当初我能多了解一点病情，如果能有一个人专心帮孩子找其他医院、咨询更多专家，如果我们没有因为医生的话就几乎放弃，是不是就能早点找到其他办法？



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馨儿妈妈的朋友圈，此时，她们决定回家

峰回路转，

要不要再试试？

他们说的我都懂，可每当我看着女儿因为肺部感染，每呼吸一次小肚子就用力鼓起来的样子，她明明那么难受，却从不哭闹，只是在我帮她调整氧气管时，轻声说 “妈妈不疼”，我心里始终有个声音在喊：“她不能离开我，我预感她能活着！”

亲友的话像温吞的水，一点点漫过我紧绷的神经，我知道他们是为我好，可女儿说“妈妈不疼” 像根刺扎在心里，怎么也没法顺着 “尽力就好” 的话头往下想……

在我心中正矛盾挣扎，不知道该怎么办时，医生找我谈话，语气里带着几分谨慎：“我们可以再用新药试试，虽然没法保证效果，而且化疗可能会让肺部感染更严重，但这是目前唯一的路了。”我几乎没犹豫就答应了。当天就托人去买新药，这是女儿的救命药，也是我们最后的希望。

可没等孩子开始服药，我们却在连续几天的血常规检测中看到白细胞、血小板居然在一点点回升。重新骨穿之后，医生说骨髓象完全缓解那一刻，我坐在走廊的椅子上，眼泪像断了线的珠子往下掉。这不是做梦，我的馨儿，她又有救了！

后来才知道，对于化疗反应欠佳的孩子，在化疗停药后22 天、33 天还可以再次复查骨穿确认效果，每个孩子对药物的反应、骨髓抑制的时间都不一样。在北京基本是化疗药后的14天骨穿，而强化疗后的骨髓抑制时间可能更久，这期间孩子的肺部情况也很难好转。

可残留报告里还有一行字：MRD（微小残留病）0.18%，没有达到分子学完全缓解。但医生说：“虽然没清干净，但还有移植的机会。” 哪怕有残留，至少还有路可走。只是这条路，没那么好走。

家里的事早已乱成一团：婆婆腹部腹水，癌症已到晚期；为了造血干细胞移植供者的事，我和孩子爸爸已经有过矛盾；孩子生病前我是全职妈妈，移植需要的巨额费用，全得靠他拿出来。可他对孩子的病情始终一知半解，一家人在化疗还是移植的治疗方向上根本谈不到一起，每次开口都是争执。

我夜里翻来覆去睡不着，想着必须让孩子爸爸明白，女儿现在就得做移植，多等一天，坏细胞就多一分卷土重来的风险。跟他沟通前我心里预演了各种可能性，但心里只有一个念头：只能成功，没有退路，不移植女儿就是死路一条。

我把这些天查的资料、医生的话一字一句说给他听，没等他反驳，又拉着他来找医生，医生坦诚地告诉我们：“这种经过挽救性化疗还没清干净残留的情况，移植生存率只有 20%-30%。”20%-30%，终于有希望了！我立刻接话：“之前连 10% 都不到，医生都劝我们回家了，现在这就是天大的希望！”我转头看向孩子爸爸，他也终于轻轻点了点头，默认这是女儿最后的机会。

现在，孩子终于有了移植的机会。其实我比谁都清楚，这所有的希望，从来都不只是我们的坚持，更是馨儿化疗时再疼也乖乖张嘴吃药的乖，是她呼吸难受时还跟我说“妈妈不疼”的暖，是孩子顽强求生的生命力，一家人最终齐心协力，才能一路走到今天。

关于馨儿的移植经历和后续的故事，下一篇文章中我再细细道来~

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决定移植后，馨儿妈妈发了朋友圈

文字 | 艳儿

编辑 | uu  

排版 | 夏雨

校对 | 陈臻宇