得了白血病又怎样?26岁男博士的抗癌故事

文章来源:向日葵儿童 作者:王媛 责任编辑:zhengty&sunqing 时间:2020-10-29

本文内容和图片,征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。


       田水是因为大学室友相约南京而到东南大学读研究生,这之后他还把关系好的高中同学“忽悠”到南京来工作定居。

       现在想来,这真是他福报的开始,如果没在东南大学读研,那么就不会遇到那些可敬可爱的老师、同学,就不会在中大医院住院治病,就不会......

       现在田水已经熬过了那段艰苦的治疗,最近的一次复查结果显示,身体状况很不错。

       因为有些人留在一座城,因为一座城改变人的一生。




一觉醒来,一切都变了


       在形容生活中遭遇巨变的时候,我们经常会说“一觉醒来,一切都变了”,这个说法对田水来说,再贴切不过。

       田水就是昏迷之后醒来时,被告知确诊为急性髓系白血病的。

       那是2019年的1月11日, 26岁的田水在南京的东南大学攻读读博士研究生。当天,田水只是早起之后觉得左侧腹部有疼痛感,等到11点半去吃午饭的时候觉得没有胃口。

       只喝了一点粥的田水决定回宿舍睡一觉,睡梦中却因为浑身发冷醒了,这时,他测了一下体温39.7度。

       突发的高热让田水觉得不妙,他起身准备去校医院。从宿舍到校医院大概有1公里的距离,等田水好不容易走到校医院的时候已经感觉扛不住了。

       医生马上给他做了血液检查,血常规出来后,校医告诉他,现在立刻马上,去校直属中大医院进行更全面检查!

       现在回想起来,田水已经不记得自己是怎么从中大的门诊走到病房的,中间经历了什么也完全空白,只记得到了病房之后在一张空床上躺下来,而后就昏迷过去。

       在这期间,他隐约觉得有人在叫他,他还下意识的告诉自己不要睡得太死,再累也不能睡得太死了,赶快醒来!再清醒的时候,就得到了急性髓系白血病的确诊消息,这时候骨髓穿刺已经做完了,化疗泵也用上了,田水开始了在中大医院长达半年的治疗生活。

       田水所患的急性髓系白血病是FLT3-TKD基因突变造成的。在他之前,中大医院之前并没有遇到过相关的病例,国际上的案例也很少,治疗方案还是主任医师通过查看文献再加上自己的经验决定的。

       这时躺在病床上的田水时睡时醒,除了不断输液之外,什么都做不了。


图2:化疗中的田水


得病也是件幸福的事情


       “当时你听到确诊白血病之后是什么感觉?”我问田水。

       “现在仔细想想,那时候还真没什么感觉。患病之后觉得很幸福,因为很多人围着我转。”

       这个回答让我挺意外,不过想想田水的性格也就理解了。作为一个有点“幼稚”又“心大”的大男孩儿,他觉得“没有什么可怕的事情”。

       “那个时候很多人来看我,我们课题组的同学、隔壁课题组的同学、认识的同学朋友都陆续来看我,昏迷的时候我还感觉到有人在给我按摩。”

       “我老师第二天就从海南的研讨会上飞回来看我,给我打气,安排通知、接待我父母的细节。”

       还有之前被他“忽悠”来南京工作的大学同学、高中同学也在他身边。

       因为父母还远在山东老家,田水刚住院的时候,在他身边陪伴、照顾的都是他在南京的同学和朋友。刚开始治疗的时候,几乎是24小时输液,从一天早上8点直到第二天凌晨4、5点钟。

       课题组安排了每天3人一组的24小时陪护行动,协同他的父母家人负责饮食营养,做好饭送到医院,贴身照顾,擦汗,换衣服被罩等。保证无论什么情况下都有一位亲人或同学在他的身边。后来实在累得不行,改成了4个人一组的贴身陪护。

       吃不下饭,同学就买了榨汁机给他榨果汁;觉得无聊,朋友就送来了Kindle;经济压力大,同学老师、系里、学院、学校、老家村里等等都捐了款。

       田水说,真的没有不开心的理由!直到田水更多的家人赶到南京,陪护的接力棒被父母、堂兄、二妈接了过去,他的课题组同学和朋友依然陪伴着他。

       听田水讲这些的时候,我能感受到他语气中的开心,有这样好的老师、有这样好的同学,我感叹他真是幸运!可真的是幸运吗?幸运确实是有的,但是这世界上的幸运不都是积累的人品和善良所带来的吗?



图3:化疗恢复后偷偷和二妈出病房散步


毕竟人们都是希望快乐的


       从昏迷到清醒,从没一点力气到可以下床走一走,田水在医院里一住就是半年,一次性接受了6个疗程的治疗。在这期间,田水的病情逐步恢复,但是他也经历了一次次的生死离别。

       田水刚刚住院的时候赶上2019年的春节,可是疾病从来不会因为节日而大发慈悲。

       田水说,听到“铁盒子”响就知道有人永远的离开了。让他第一次感到恐惧的是一个年轻人的离世,而让他在很长一段时间内都无法平复的是同病房一个男孩子的离开。

       每次要出院的时候,这个男孩子都会出现一些小症状导致无法出院,就这样,田水看着他最终没能走出医院。

       悲伤有,感动也有。

       田水曾经跟一个60、70岁的大爷同病房,大爷的儿子说:“小的时候你是大树,庇护着我,现在你树干里有点朽了,我长大了,该我支撑你了。”这句话让他感触很深,因为住院期间,他没有见过放弃孩子的父母,却有各种原因放弃老人治疗的孩子。

       田水是个好学的人。在他刚有点精神的时候,便开始查白血病领域的资料,先是中文,然后是英文。随着对病情的了解,他也成为了病友和家属的小导师。

       白血病人经常会发烧,门窗都是紧闭的。田水坚持把自己病房的窗户打开,定时开窗通风换气,保证室内空气流通。

       田水是积极乐观的人。在他的病房里,总有笑声传出来,笑声会传染,“毕竟人们都是希望快乐的”,于是其他病房的人也去他们病房坐坐;在有体力的时候,他就在病区溜达,逐渐带着一帮病友也开始慢慢运动;状态好的时候还到护士站,帮护士打随访电话。

       田水开玩笑说,长得不帅的、不美的都得不了这病!心大的田水让病区里沉闷压抑的气氛逐渐消散。


图4:2020年8月,田水和女朋友在南京玄武湖游玩


收获比损失多


       现在的田水对生活的理解和以前大不一样。田水说,我不应该去思考因为病情耽误了什么,而应该去思考因为病情带来了什么。

       收获比损失多,是这次患病之后田水最大的感受。他收获了师长、同门、朋友、亲人的关心,让他觉得以后还有什么事情是不能解决的呢!

       除此之外,田水还收获了珍贵的爱情。女友是他生病期间照顾他的一位师妹,在田水病愈出院后两人确定了恋爱关系,也许正是这样一次不寻常的经历让这份爱情在还没有萌芽的时候就经受了考验。

       在心态方面田水的改变也很大。以前有遇到不顺利的事情他会慌,现在会沉下来,一直寻找解决方案;以前小有成绩的时候会飘,现在会淡定的看待这些,并且告诉自己不会事事顺利。

       田水说:“最慢的脚步是徘徊。”这句颇有深意的话让我眼前出现了一个虽然不立flag,但是却拥有目标和方向,并且心性坚定的27岁的青年。


采访后记:


       田水是一个什么样的人?

       他自己看来,幼稚又心大、热情又开朗,能把同学好友从其他城市忽悠到南京来工作定居,能成为课题组里的气氛担当。

       实际上,正是他的幼稚又心大、热情又开朗让他在白血病治疗的道路上抛掉负担,一路向前。

       我觉得他一定是一个温暖的人,不然不会有那么多的人在他重病期间照顾他、陪伴他。


作者 | 王媛

责编 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | 张铮


相关文章

西安市儿童医院

今天为大家介绍西安市儿童医院血液肿瘤科就诊指南。

哪些孩子容易得肾母细胞瘤?

哪些孩子更容易患上肾母细胞瘤呢?今天我们就来听听复旦大学附属儿科医院董岿然主任的解说

在马拉松终点等待的妈妈:我的孩子10年前曾是癌症患儿

2021年12月,一位急性淋巴细胞白血病的康复者完成半程马拉松冲刺。今天我们听听他的另一段马拉松历程

上海儿童医学中心管萍老师等你来提问!

向日葵儿童问答第39期,PICC和输液港问题征集。

孩子的免疫力这样和流感病毒搏斗

当流感来袭,我们来了解一下:在宝宝生病时,体内的细胞们究竟在干啥?