孩子生了肿瘤,二胎保存脐带血有意义吗?

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 时间:2018-11-10

        向日葵志愿者:

        顺钰


     『向日葵问答』是向日葵儿童的旗舰科普项目。

        每周我们都会邀请顶尖专家参与,大家可以在征集问题的文章后留言,专家老师会选取相关的问题进行回答。

        第26期,我们有幸邀请到葛明医生,为我们解答关于小儿脑瘤的综合诊治方面的问题。     

   


        葛明,主任医师、教授、博士研究生导师。现任国家儿童医学中心(北京)首都医科大学附属北京儿童医院神经中心主任兼神经外科主任。

        本期问答如下,大家可以寻找自己关心的问题。


        1

        Q葛主任您好,孩子右小脑星型细胞瘤,20175月手术,手术时10月龄,先在某医院诊断病理结果为星型细胞瘤2级,后在另一家医院行病理会诊为毛细胞星型细胞瘤1级,分子病理为BRAF基因融合,两种病理结果预后是否差别很大?有没有其他方法明确病理?如果是毛细胞星型细胞瘤有治愈可能吗?谢谢。

        A若为毛细胞星形细胞瘤(WHO I级),手术全切除有可能终生治愈;而星形细胞瘤(WHO II级)则有可能复发。您可以再到其他医院病理科会诊明确诊断。


        2

        Q宝宝现在6个月大,4月时核磁共振结果显示宝宝头部视交叉区有占位性病变,范围约27*28*24㎜(上下*左右*前后),累及双侧视神经、下丘脑、中脑及脑桥,拟视神经胶质瘤可能。临床表现发育落后,脖子立不稳,追视差,眼睛爱向上看,但无呕吐晕厥等现象。请问这么小的孩子应该如何治疗?会不会影响智力发育?以后能不能走路呢?谢谢。

        A您的孩子患视路胶质瘤的可能性较大,可以进行手术部分切除,明确病理性质后再决定下一步治疗。需要注意的是,孩子年龄小,手术风险也相对大。


        3

        Q葛主任您好!我儿子今年8岁,去年八月查出髓母细胞瘤,因脊髓有播散,用Tomo放疗31次,放疗后播扩散全部消失。之后一直用依托泊苷跟奈达铂化疗,现已化疗8个疗程,大夫让继续化疗至12个疗程。我想请问一下,化疗至12个疗程会不会出现化疗过度的情况?目前孩子一切挺好,没有呕吐等化疗反应,但是肝功开始出现受损。非常感谢!     

        A化疗需要几个疗程是根据病情不同制定个体化治疗方案的,如果您的孩子已出现肝功能受损,可以暂时停止化疗。等好转后,再行全脑全脊髓+局部放疗。


        4

        Q您好葛主任,孩子在某医院查出神经母细胞瘤,转移眼眶导致失明,现在已经化完5个疗程,手术8月份做完,现在已经有光感,但视力超级模糊。请问葛主任,想进一步做眼睛治疗,都需要完善什么检查?谢谢!
        A可以用神经营养药物辅助治疗,检查可以到眼科就诊。


        5

        Q请问主任,患儿男107个月,诊断为右侧小脑弥漫型星形细胞瘤(WHO II级),患儿于今年87号进行切除手术,827号开始放疗(30次),同步化疗吃替莫唑胺(42天),于1010日结束治疗疗程,患儿现已出院。请问出院后要注意哪些方面?复发性高吗?谢谢。
        A出院后需注意定期复查,术后3个月、半年、1年时复查;手术1年后每隔半年复查1次。另外,弥漫型星形细胞瘤(WHO II级)有复发的可能性。


        6

        Q主任好!请问8岁孩子颈延交界处占位毛细胞星形细胞瘤手术未全切,术前显示6.0*2.9cm,术中切除约90%ki672-3%,因检测BRAF融合基因突变,频率约4.19%,其他均未突变。剩下的残留能否单靠化疗来消掉?主管医生安排了长达81周的化疗,已化疗8个疗程30周,未见残留缩小,如果加放疗水肿是否很严重?如果不放疗能否第二次手术?谢谢。

        A毛细胞星形细胞瘤对化疗不敏感(视路毛细胞星形细胞瘤除外),建议继续观察,如果(残留)有增大,可以考虑再行第二次手术。


        7

        Q葛教授您好,我们是一个小儿脑干胶质瘤病友群,有二百多人都是这种病。对于这种病,我们都感到很无奈和对孩子的心酸!想请问一下葛教授,对于这种病,有没有什么好的办法?对于延长孩子的生命,我们该怎么做?国家对这方面的科研力度,我们还有多长时间去等待?目前有些科研机构,想拿我们的孩子去做临床试验,又要我们自己出几十万的试验费用,对于这方面,葛教授怎么看?

        A目前,儿童桥脑弥漫型星形细胞瘤(DIPGs)在全世界都没有彻底治愈的方法,一般是活检明确病理性质后进行放疗和化疗,但预后都不好。

        我们小儿神经外科医生一直在努力攻克这种疾病,国家也投入了很大力度,尽管目前仍没有令人满意的进展,但有一点要说明的是:不是所有的小儿脑干胶质瘤病都不能治疗,脑干内局灶病变(非弥漫性)的小儿脑干胶质瘤,先通过手术切除,再结合放疗化疗的综合治疗,效果和其它部位的胶质瘤是一样的。


        8

        Q葛主任您好,孩子得神经母细胞瘤副肿瘤综合征引起共济失调(眼球震颤手抖不能走路),术后已恢复并输丙球2个疗程,吃了半年激素药,现在已结疗。请问以后这个共济失调会单方面复发吗?谢谢。

        A一般不会,除非肿瘤复发。


        9

        Q您好葛教授,我孩子在2016年诊断为后颅窝毛细胞型星形细节瘤(WHO 1-2),梗性脑积水。手术后说话、手拿、行走都受到不同程度的影响,特别是不能行走,现在在进行康复训练,请问一下这是什么情况?肿瘤在第四脑室,还放了分流管。谢谢。

        A可能是小脑性缄默综合征,建议进行康复训练。需注意已经术后2年了,完全恢复较为困难。


         10

        Q宝宝5个月发现鞍区占位性病变,核磁共振结果怀疑是灰结节错构瘤,可是现在没有出现癫痫等症状,阴影占位大,请问现在应该怎么办?谢谢。

        A如果是下丘脑错构瘤但没有症状,可以不用治疗。您最好去专业医院确诊一下。


        11

        Q葛医生您好,我的小孩3岁,于8月确诊为髓母细胞瘤,术后核磁结果为颅内有肿瘤没有切干净、肿瘤脊髓转移。917号做第一次化疗,108号做第二次化疗,复查核磁结果为颅内没有切干净的肿瘤有缩小、脊柱转移的肿瘤有减少。化疗科建议:再化2个疗,看4化后核磁结果,担心化2个疗程后去放疗,肿瘤会复发。放疗科建议找放疗科主任决定。我们现在不知道该按化疗科的方案化4个?还是找放疗科主任决定后再放?谢谢您!

        A最好再化疗2个疗程后再去放疗。做全脑全脊髓+局部放疗。


        12

        Q葛主任您好,宝宝一岁半后颅窝间变性室管膜瘤,查出BRCA2基因突变,但目前靶向药只有用于外部肿瘤,那接下来我们做什么治疗会比较好?谢谢您。

        A间变性室管膜瘤目前没有靶向药物,对放疗化疗都不敏感。如果复发,建议再手术。


        13

        Q您好!葛主任,我孩子脑瘤,切除术后一直卧床,不会说话,不会坐,不会下地,不会吃,由于术中只切了一小部分,术后恢复很差,病理诊断是室管膜母细胞瘤,在另一家医院做的病理是小圆形细胞瘤,不确定是什么病理。术前肿瘤4.2术后还有3.5,医生说瘤挨着脑干,而且是浸润的,所以很难切,我想知道我女儿还有救吗?还可以二次手术吗?现在被肺炎折磨,时不时发烧,医生说没有切下来的瘤已经断了血供,脑袋里面是坏死的,所以导致经常发烧。

        A我建议您拿病理切片请广东省人民医院病理科李智教授会诊,如果是偏良性的肿瘤可以再考虑手术,如果是恶性程度高的肿瘤,预后就很差了,再手术的意义相对不大。


        14

        Q医生您好,请问儿童视路㬵质瘤经治疗后能否长期带瘤生存?

        A可以!


        15

        Q葛主任你好,我家孩子髓母细胞瘤,1010号做的手术,到今天孩子还是有点发烧,37.7度有好几天了。昨天做完腰穿指数零,总数60,现在就是有点烧,医生也说不清,我不知道怎么办,希望您给个建议。谢谢。

        A您没有说清楚脑脊液是否有白细胞。如果腰穿明确证实没有颅内感染,可以请内科医生会诊看看。


        16

        Q葛主任请问间变室管膜瘤需要化疗吗?如果化疗比不化疗有优势吗?谢谢。

        A间变性室管膜瘤对化疗不敏感。


        17

        Q葛主任,小朋友现在5岁了,术后病理报告显示室管膜瘤2~3期,已手术全切除1年半了,手术后无化疗和放疗,现在每半年检查一次。想问一下这种肿瘤容易复发、转移吗?万一复发了有什么治疗方法呢?谢谢。

        A间变性室管膜瘤,对放疗化疗都不敏感。会复发,如果复发,建议再手术。


        18

        Q葛主任您好,我女儿210个月诊断为髓母细胞瘤,促纤维增生性/结节型,WHO IV级,分子类型为SHH。请问以后二胎的脐带血保存价值对于我的家庭而言,实用意义大不大?

        A脐带血是否有保存价值,目前尚无证据。对髓母细胞瘤来说没有帮助。髓母细胞瘤确实有家族发病的,但非常罕见。


        19

        Q医生好,我家孩子两岁半做的髓母肿瘤全切手术,现在刚3岁在化疗期间,我们的病理是促纤维增生结节型,术后没复发,没扩散也没转移,我们想了解化疗后还需不需要再做放疗,如果需要放疗,什么时间做放疗最合适?谢谢。

        A建议做全脑全脊髓+局部放疗,3岁龄以后就可以做。


        20

        Q葛主任您好!孩子16岁,四脑室毛细胞型星形胶质瘤,手术切的不是很干净,现在也没有做放化疗,大概多久会复发?如果复发了,要采取什么治疗方式更好呢?谢谢。

        A毛细胞型星形细胞瘤对放疗化疗不敏感(视路毛细胞星形细胞瘤除外),建议继续观察,如果有增大,可以考虑再手术。


        前一段时间,向日葵儿童公益联合泛生子推出了向阳而生——儿童髓母细胞瘤分子分型免费检测公益项目,免费为10岁以内(包含10岁)的小儿髓母细胞瘤患者提供检测。

        项目以泛生子髓母细胞瘤分子分型产品为依托,对参与的患儿进行检测,以协助医生对病患进行致病原因分析及治疗方案探索,利于医生为患儿制定最精准的治疗方案。

        葛明医生,也作为项目合作医生参与了此次项目!

        北京泛生子基因科技有限公司聚焦癌症精准医疗,以脑肿瘤作为切入口,致力于肺癌、肝癌、结直肠癌、胃癌、甲状腺癌、乳腺癌以及泌尿系统癌症等领域,构建从基因组学基础研究到临床诊疗的闭环。通过科研探索和技术创新不断在液体活检、癌症早筛、伴随诊断等多个方向拓展突破。

        在神经系统领域内,泛生子推出了目前国内首家基于液体活检技术的脑肿瘤检测服务,拥有首家且唯一获批的IDH1/TERT试剂盒,更拥有全球首款针对小儿髓母细胞瘤患者的分子分型检测产品。秉承基因大数据理念,与多家业内著名医院合作,切实推动精准医疗发展。


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