她喝着母乳,与白血病搏斗

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:zhengty 时间:2021-09-10

​       本文内容,根据宥宥妈妈口述整理,​首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

​       孩子出生时,我们给她取名宥宥,是希望家里越来越有,没想到她却成了家里最烧钱的主儿。

​       宥宥生病前,身体一直很好,能吃能睡,白白胖胖的,我也一直坚持母乳喂养,总想着把最好的给她。

​       突然有一天,我的宥宥生病了。但我脑子里只有一个念头:“倾家荡产,我也要救她!“


图1

宥宥真的生病了

还是大病

       宥宥发烧时才8个月,那天是2019年5月30号凌晨,我们带她去了家附近的南京市中西医结合医院看急诊。急诊医生说孩子呼吸道感染,还有点贫血,然后给开了退烧药和感冒药,我们就回家了。

       本想等她感冒好了,再带她去看看贫血问题。但第二天早上起来发现孩子没精神,也不吃奶,顿时有点忐忑,赶紧带她去南京市儿童医院。

       当时没挂到专家号,只挂了个普通号,跟医生说明了情况,医生建议输液,然而输了两天液孩子还是反复发烧,发烧的时候就嗜睡没有精神,烧退了就很活泼。

       我还是不放心就给她提前挂了专家号,专家又给开了血常规、尿常规、肺部CT等检查,最后诊断为尿路感染。

       我感到很委屈,心想,这么小的孩子怎么会尿路感染?我们在家护理得都很仔细,大小便过后都会洗屁股,怎么会这样?一想到这些,我的眼泪就禁不住流下来。

       哪成想,后面还有更严重的问题等着我们。我和孩子外婆拿着住院证,带着宥宥的换洗用品,当天下午就住进了南京儿童医院广州路院区肾内科,没想到这一住,就是17个月,510天。



图2:宥宥第一次住院的病历单,
厚厚一沓有三四十张

       在肾内科输了几天消炎药,宥宥反复发烧的症状没有丝毫缓解。

       6月10日早上,主任找我们谈话,“孩子情况不太好,用了最好的抗生素还是反复烧,今天查血常规出现异常细胞,孩子不是肿瘤就是严重的血液病,建议做骨穿……”

       当时我脑袋是懵的,自动屏蔽了所有外界的声音,心里一直想:我的宥宥没事,没事……

       上午十点左右,我抱着宥宥去做骨穿,宥宥在里面哭,我在外面也绷不住了,顾不得别人疑惑的眼光失声痛哭。

       同层楼的孩子家长都跑出来看,还有人安慰我说,“在这儿还能有多重的病,住几天院就出去了。”但当时的我冥冥之中就已经感受到了,宥宥真的生病了,还是大病!

       到了下午,骨穿结果出来后,宥宥爸爸跟我说,我们的孩子得了白血病。

       我已经再也哭不出来了,整个人已经木讷了。当时同病房的人问我们,我们也不敢说什么病,害怕别人异样的眼光。

       第二天,我们就住进了血液科,开始了抗白之旅。


为了我的宥宥和妈妈

我会好好的


       宥宥确诊后家里人都不能接受,宥宥的外婆、奶奶整天以泪洗面。

       孩子外婆信基督教,每天几乎不睡觉。傍晚六七点左右从医院回到我们的出租屋,凌晨两三点钟就爬起来为孩子祷告,整个人像魔怔了一样,面无表情,动不动就掉眼泪。

       我觉得特别对不起妈妈,没让她跟着自己享一点福,还承受这么大的痛苦,就想抱着孩子跳河算了。但转念又想,自己的孩子生病了,我都这么痛苦了,如果我的妈妈再没了孩子,她怎么过?

       我看母亲的状态越来越差,整个人一点精神都没有,就发微信劝说她,“妈,您别不睡觉,要保重好身体,我会好好的……”

       宥宥住进血液科的前几天,我吃不下饭,睡不着觉,一个星期瘦了10斤,母乳也没有了。

       宥宥当时只吃母乳,奶粉一口都不肯吃。母亲变着花样给我做吃的,也劝我:不管怎么样也得逼自己吃下去,孩子没有奶吃,怎么化疗?

       为了宥宥,我逼自己多吃点,慢慢地母乳又回来了。


图3

       宥宥住进血液科的第二天,护士长给宝宝做了PICC管子,

       不让压着,晚上睡觉外婆不放心,就一直拉着宝宝的手

       分型结果出来之后,医生就把我和宥宥爸爸叫到办公室谈话,说孩子的分型结果是M7。

       我那时根本不懂这个分型代表啥,医生说的很多专业术语我们也听不懂,但我通过网络了解到有些类型的白血病要移植,内心忐忑不安,就问医生宥宥要不要移植。

       医生说,你家孩子基因和染色体查出来都没有问题,可以先化疗。何况孩子小,移植风险也很大。听了医生的话,我心里稍微好受了点儿。



小科普

       M7型白血病是儿童急性髓系白血病的一种亚型,也是FAB协作组定义的M1-M7亚型中的最后一种,即急性巨核细胞白血病。

       M7型白血病在儿童急性白血病中占比较低,通常发生于3岁以下的儿童,且多数合并有21-三体综合征,即在唐氏综合征患儿的白血病患者中,M7的发病率较高。临床进行骨髓检查时经常出现抽不出骨髓液的现象,需要结合骨髓活检进行诊断。

       既往认为M7型患者的预后相对较差,但近年随着规范化治疗后,M7型白血病的预后明显得到改善。特别是合并有唐氏综合征的患儿,治疗效果较好。因此一旦诊断M7型白血病,坚持治疗也能获得较好的预后。



       为了保障宥宥化疗顺利进行,一家人必须齐心协力,做好分工。

       前3个月我和宥宥奶奶在医院看护她,宥宥外婆每天花一个多小时坐公交转地铁再步行,在医院和出租房来回跑,给我和奶奶送饭菜和换洗衣物。

       后来,奶奶和外婆轮流来回跑医院。爸爸负责拿化验报告,去别的大医院咨询医生。再后来宥宥的情况稍微稳定些,就换成爷爷、我和爸爸一起带宥宥。

       孩子爷爷害怕坐公共交通有细菌,每天都带一身干净的衣服,到了病房就换上,确保给宥宥最安全的化疗环境。


反复发烧、脑部浸润、半边面瘫

宥宥都挺过来了


       宥宥一共上了5个大化疗。最难的是刚开始化疗时,宥宥反复发烧,因为她太小,化疗药医生不敢少用,用多了又怕孩子受不住。

       在化疗的第三天,医生找我签字让我决定,是继续化疗还是停一天再化疗。如果继续化疗,孩子有可能受不了就没了,如果停一天,癌细胞翻倍,也有可能没了。

       生死关头,我哭着给宥宥爸爸打电话,问他的意见,因为这个时候没有其他人能给我意见。

       我们最终决定暂停一天,幸好她挺过来了。

       化疗第五天晚上,宥宥病重,呼吸微弱,四肢也不动。当天值班医生给她上了各种监护,整个前胸贴满了监护管子,宥宥吸上了氧气,在那一刻我感觉到了死神离我好近。

       第二天,宥宥就出现半边面瘫,腿脚一动不动,通过核磁检查,发现她头部有浸润,床头的病历卡上又加了一条脑白!

       我极度害怕,就想再问问其他专家怎么办,我从医生那里要了孩子的外检报告,在网上挂了上海儿童医学中心的一个专家号,跟他说了孩子的情况,专家说就按现在的方案走没有错。

       当被问到治愈率,他说你家孩子只有20%—30%的希望,我的眼泪瞬间就流出来了。心想,就算只有1%的希望,我也要给她治,哪怕我人财两空,外债累累。

       经过一个多月的努力,我们收到了第一个好消息,宥宥的症状缓解了,体温也逐渐平稳,抗生素也在慢慢地停掉。几次腰穿的结果显示,孩子头部浸润的情况也有好转。

       两个多月后,同病房的病友说看到宝宝腿动了,我真不敢相信。后来慢慢地宥宥腿也能动了,脸部的面瘫也有所好转,真的特别感谢医生的付出。

       我们从6月11号住进血液科到8月23号第一次出院,一共在医院住了73天,病房的病友换了两拨。

       这73天,真的是我这30年最难的73天!



图4:宥宥从生病到现在所有的CT和核磁片子

只要坚持再坚持

孩子慢慢会好的


       5个大化疗终于结束了,宥宥进入了12个维持治疗期,持续了一年。

       在此期间,每个月住院四天,因为维持期用药轻,所以孩子都很适应,除了几次肝功高,来回住院折腾了几次,状态一直都不错。

       2020年10月20日,宥宥维持期结束,我们心里都松了一口气。慢慢地我和她爸爸都能正常上班了,看着宥宥一天天变好,我们心里也不那么紧张了。

       一年多没买衣服、没逛街的我,也偶尔出去转一圈,和朋友见个面,吃个饭,生活基本回归正常了。

       现在,3岁的宥宥结疗快一年了,我们定期去复查,定期查血常规,都很好。现在也偶尔带她去游乐场、动物园玩,带她在外面吃饭、逛街……

       宥宥性格也很好,活泼、可爱、大度,不爱生气,她现在喜欢唱歌、跳舞,喜欢看超级飞侠,不喜欢穿裙子,很“汉子”。我们希望宥宥健健康康长大,有时我也会憧憬她上幼儿园,上小学、中学、大学的模样,不管怎样,她健康就好!


图5:现在的宥宥,古灵精怪,
在和妈妈玩躲猫猫的游戏


       在宥宥生病的一年多里,我得到了家人的帮助和支持,没有一个亲人劝我放弃,这让我甚是欣慰。

       在此我想感谢我的父母、公婆、姐姐姐夫、小叔子和弟媳,他们都是我强大的后盾。尤其感谢我的老板姐夫,在我没办法工作的时候,还坚持给我发工资。还要感谢我和我老公的朋友、亲戚还有社会的爱心人士,在孩子生病初期,给了我们很多经济上的救助,感谢你们,没有你们就没有我们完整的一家三口!

       希望我的孩子健健康康长大,也希望所有和我一样不幸的家长不要放弃,坚持坚持再坚持,孩子慢慢都能好的。

       医学在不断进步,这些病都是可以治好的,我们一起努力,一起坚持!


采访后记


       宥宥妈妈的坚韧、坚定深深打动了我,女子本弱,为母则刚,即使前路荆棘重生,她也一路坚毅前行。她是宥宥的超人妈妈,她的所有努力都没有被辜负,愿她所有的愿望都会实现。

       莎士比亚说过,黑夜无论怎样悠长,白昼总会到来~


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