8岁诊断为癌症,现在我大学毕业了!

文章来源:向日葵故事 作者:杜启生 时间:2018-10-08

       
        文|杜启圣

  菠萝写在前面:
        最近看到下面这张很棒的照片。



        乍一看,就是年轻人的普通聚会,但其实不然,这是一场生命的聚会:他们都曾经是儿童白血病患者,是病友,但现在,他们都已经停药超过10年,健康开朗,好几位已经大学毕业!

        他们并不罕见。事实上,儿童白血病,尤其是急淋白血病是存活率很高的类型。如果接受正规治疗,美国急淋白血病存活率已经超过90%,中国也在80%以上。但我最近却看到另一个数据:中国某些医院中,接近30%-40%的儿童白血病家长选择放弃治疗。我无法揣测这背后的原因和痛苦的选择,但显然,有很多事儿等着我们去做。

        借今天启圣的文章,希望更多人关注和帮助儿童癌症家庭。愿更多患儿像启圣一样,能早日重返社会,完成学业,成为栋梁之材。


        现在距离我发现自己患有急性淋巴细胞性白血病的那天,已经过去10多年了。每当我回想起那段时光,虽然大部分都是不太愉快的回忆,但是却因为这样,夹杂在当中的美好回忆和度过困境后的喜悦,才显现得更为珍贵和特别。

        8岁

        发现病情的时候,我才8岁,介乎于懂事与不懂事之间。

        当初父母并没有告诉我是因为什么而住院,所以我也没有太多的不安和恐惧,可是那些年在医院里治病的过程仍然历历在目。

        和众多患者一样,我除了在住院期间总是要受打针、抽骨髓、扎手指等等的皮肉之苦之外,还因为化疗药的副作用,有过各种各样的并发症,例如;患有类似糖尿病一样的症状,或者胃口不好、严重呕吐、脱发,又或者是细菌感染导致发烧感冒等。而这些也仅仅是肉体上的痛苦,对于一个不到10岁的孩子来说,精神上受到的痛苦也不少。

        由于经常被困在医院中,我甚少到外面去,即使有机会出去走走,也会因为癌症患儿的特殊身份,引起路人的好奇观望甚至是歧视。患病还会带来家庭其他的矛盾,影响家人、亲戚之间的感情,这些问题都会直接或间接影响着我的心理成长。

        记得那时候,很多的家长都会觉得孩子在治病期间慢慢变得早熟,可能部分原因是激素变化引起的。但另外一部分的原因,是我们在面对这样肉体和精神上双方面的折磨下,不得不让自己成长起来。




        记得当初出院回到小学的我,因为秃头要带着帽子,再加上肥胖的身躯和留级,体能方面也比较差,我能坦言,在面对有些同学时,会不时觉得自卑。

        幸亏自己也是一个比较好胜的孩子,总希望在其他方面能够挽回自尊,所以用功用心去学习,但是也受到了老师的关心体谅,我的成绩在班里还算理想的。

        五年级

        大概是2005年,五年级左右时,我停药了。停药后,我就适当地去进行运动,体能也奇迹般地逐渐在恢复。到了初中之后,我的体能甚至比大部分的同龄孩子还要好。这些恢复良好的结果离不开我的父母以及其他亲戚朋友对我的关心和照顾。



        我要特别感谢我的父母。

        那时,爸爸为了赚钱总要在外辛苦的工作,妈妈则为了照顾我,很长一段时间没办法出去工作。她总是在家里为我的营养健康等等的问题操心,外出是为了带我到医院复诊,有时间也带我出去锻炼身体,她就是这样全心全意地照顾我。我明白这些都是我一生一世,没有办法还清给父母的恩情。

        做义工

        在我停药升上初中后,妈妈也逐渐出去做一些散工。而在这期间也和其他的患儿家长组织起了“广州市癌症患儿家长会”,也就是“广州金丝带”的前身。

        那时候我也会经常参加家长会的一些活动,通常以一个义工的身份,和同病相怜的患儿家庭分享自己当初的经历和感受。在升上高中后,我因为学业问题,在很长一段时间没有参加金丝带的活动,但是后来到了大学,在寒暑假期间,我除了去做一些假期工外,又重新回到广州金丝带义工群体中,继续以一位康复者的身份,为新增的患儿家庭带来鼓励和希望。这就像现在你在阅读这篇文章一样。

        现在,我也有了新的圈子,当身边的朋友知道我曾经患病的经历后,总会带着那么几分惊讶看我,发出类似的感叹,表示想象不出我曾经有过这样的过去。




        成为自己

        为此,我要为还在和病魔抗争的家庭带来一些鼓励:我的家人,曾经也像其他众多患儿家长一样,因为我得了癌症感到彷徨和绝望,但是我想说:

        即使在彷徨的时候,也不要轻易放弃治疗,要坚强地面对困境;即使在绝望的情况下,也要把自己当前能够做的事情做好。

        暴风雨总会过去的,总有一天,你们也能继续健康地在阳光下生活和成长。而这些东西,多年之后再去回顾时,你会惊喜地发现,原来这些经历是你生命中不可或缺的一部分。

        虽然也会觉得自己失去了某些和普通同龄孩子天真快乐的童年时光。可是正是我有了这些和他们不一样的经历,使我更早地体会到生命的美好和意义,让我能更加坦然地面对生活的各种困境,珍惜每一刻。




        本文首发在公众号“广州金丝带”。

        广州金丝带成立于2006年,是国内第一家以癌症患儿家长为主导,长期为当地癌症患儿及家长提供多种服务的民间非营利组织。向你们致敬!




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