做事不透明,是很多悲剧的根源 | 2018年11月

文章来源:向日葵儿童 作者:菠萝 时间:2018-12-09

原创:菠萝

(一)

  透明,是信任的基础。

  很多争议的发生都是因为过程不透明,比如这几天闹得沸沸扬扬的基因编辑婴儿。(点击下面链接查看原文)


  “抗HIV”婴儿:你们本不应承受这种风险!
  “抗艾滋婴儿”不能抵抗艾滋,所谓的“技术制高点”也并没有任何突破
  “为了他们,我愿意接受指责” 不,为了他们,你更应该被严惩

  向日葵儿童志愿者就基因编辑婴儿事件联名:坚决反对,强烈呼吁


  除了科学和伦理本身的问题,这件事儿最让人担心的,就是它从头到尾完全是地下暗箱操作。
  招募患者无人知,编辑胚胎无人知,植入子宫无人知,十月怀胎无人知,到最后吧唧一下,自己爆出新闻:双胞胎已经出生了!


  先斩后奏,举世震惊。

  等待他的就是科学界一边倒的负面评价,就是所有人都赶快撇清关系:

  •    深圳和美妇儿科医院:不知情,没做过此项目。

  •    医学伦理委员会审查表签字者:不知情,表格签名是伪造的。

  •    南方科技大学:不知情,研究者在停薪留职状态。

  •    深圳市卫计委:不知情,试验没经过医学伦理报备。

  •    美国莱斯大学:不知情,没有参与这个试验。

  •    全球科学家群体:不知情……


  所有人都“不知情”,但这件可能彻底改变人类社会基因库的事儿却发生了。
  不透明到这个程度,问题之大不言而喻。
  这件事实施用了一年多,需要经过无数步骤。当中哪怕任何一步是透明的,都肯定会引起全世界科学界哗然,断不可能这样就直接发生。
  不透明,成了悲剧的根源。
  很不幸,我们都要一起买单。

(二)

  做公益更是要透明,不然早晚会负面新闻缠身。

  无论是家长筹款后买手机而不给孩子治病,或基金会挪用资金,贪污腐败,都足以对社会公益氛围造成沉重的打击。

  正是深知这些风险,所以拾玉儿童公益基金会,以及旗下的“向日葵儿童”公益项目,一个核心的价值观就是“透明”。

  所以我们一开始就申请了公益基金会的牌照,接受政府和大众的监督。

  所以我们一开始就请会计师事务所对我们的财务进行监督和审计,接受专业的监督。

  所以我们每个月都在向日葵月报中,公开我们正在进行和已经结束的项目,接受志愿者的监督。

  等等等等……

  我们希望尽一切努力,让我们的每一个行动都放在阳光下。



  这至少有两个好处:
  一方面,它强迫我们多思考,把节奏慢下来,消除侥幸心理,保证事情符合我们的价值观。
  另一方面,人无完人,我们可能会做出错误的判断,启动一些错误的项目。
  但只要我们做的事儿都是透明的,肯定会有人看到,并帮我们及时刹车,把错误扼杀在萌芽阶段。
  这些,对向日葵儿童公益的长期发展都是有利的。如果急功近利,无视监管,那公益肯定干不长。
  用我们捐资人的话说:“我们做的每一件事,都要在100年后还经得起检验!”有他的这句话,我就放心了。

(三)

  下面,向大家展示一下近期向日葵儿童启动的和志愿者自主发起的项目清单。


 


志愿者项目




  “每一期的月报,我们都会向大家展示向日葵儿童的一部分核心志愿者,这里,再向大家介绍几位,有这些志愿者的努力和支持,才有今天的向日葵儿童!”



周周

  北京大学医学部基础医学本科,美国加州大学洛杉矶分校(UCLA)分子及医学病理学硕士。作为两个孩子的妈妈,又是医学专业的,最见不得有小朋友得癌症这样的重疾,更见不得绝望的患儿家长因为在国内网站上找不到可靠的信息,而走弯路甚至被欺骗,耽误孩子的治疗。

  当向日葵儿童癌症公益的创始人菠萝同学计划招募志愿者,在已有的国外诊疗指南的基础上,翻译并构建中文儿童癌症知识库的时候,我毫不犹豫地报了名。我要特别感谢我的家人对于我做公益的支持,我的两个孩子对我说,“妈妈,我觉得你做的事情很酷,your life is meaningful!”

  我的公公婆婆把癌症科普文章转发到他们的老年朋友微信群里,给最容易被谣言影响的长辈们宣传科学的知识。我老公更是不但没有嫌我花时间又不挣钱,还跟我说,“我积的财有你一半,你积的德也有我的一半”。有句话说得好:“把知道的真相告诉大家,是一种正义;把明白的常识告诉大家,是一种责任”。因为力所能及,所以责无旁贷。

参与项目:国外诊疗指南的翻译并构建中文儿童癌症知识库



谢惜彤

  四川农业大学大三学生,专业是广告学。

  我一开始只是菠萝的粉丝,后来才接触到了向日葵儿童,很开心能加入这个大家庭,成为一名葵花籽。总有一些事情和一些人让我热泪盈眶,我一直觉得,只有为他们做些什么,我的存在才算有了点意义。感谢向日葵给了我机会,让我成为了新媒体团队的一份子。之前我做过的志愿服务都是短期的,我希望,做葵花籽这件事情,是可以一直一直坚持下去的。

参与项目:知乎机构号运营



Yancy

  毕业于南京邮电大学,现从事纺织面料行业。大学的时候,有朋友问我在做公益吗,我很遗憾地说没有,但心中却种下了期待的小火苗。今年我因为一些特殊的原因去了几次上肿,看到病患们努力生存的样子百感交集。

  感谢在2018年遇到了向日葵儿童,并成为新媒体团队的一份子。更感谢向日葵儿童让我有机会实现心愿,生活变得更加充实且有意义。希望以后的日子里,能跟随向日葵儿童的脚步,把温暖和希望送去小天使们身边。

参与项目:微博运营+头条号运营


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